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Évolution d’une éclosion : changements dans l’épidémie et le traitement

Dans ce numéro de TraitementSida, nous décrivons en détail des changements importants qui ont fait évoluer la compréhension scientifique de l’effet exercé par le VIH sur le système immunitaire et la nécessité de commencer tôt le traitement du VIH. Nous explorons également quelques enjeux liés à l’infection au VIH non diagnostiquée et les raisons pour lesquelles certaines personnes hésitent à commencer le traitement.   

Pour aider nos lecteurs à comprendre l’origine de l’héritage émotionnel qui accompagne encore le VIH de nos jours, il est nécessaire de revisiter les premières années de la pandémie. Nombre de sujets que nous mentionnons risquent de troubler certains lecteurs, particulièrement ceux qui ont vécu ces premières années. Cependant, en évoquant les enjeux de cette époque lointaine, nous montrons comment ils peuvent continuer à influencer les prises de décisions liées au dépistage et à l’amorce du traitement chez certaines personnes vivant à l’époque actuelle. 

Regard sur le passé

Dans les années 1960 et vers le milieu et la fin des années 1970, des médecins d’Amérique du Nord, d’Europe occidentale et d’Afrique centrale commencent à observer des cas rares d’immunodéficience très grave chez des adultes relativement jeunes qui jouissaient antérieurement d’une bonne santé. Comme les cas en question sont rares à l’époque et ne semblent pas avoir de lien commun, les médecins demeurent profondément perplexes et n’avancent pas dans leurs tentatives de trouver la cause du syndrome mystérieux qui s’en prend à leurs patients.

Recherches à rebours

En commentant les origines probables du VIH au début des années 1980, le professeur Ib Bygbjerg, M.D., de l’Université de Copenhague, qui a documenté un cas de sida survenu à la fin des années 1970, affirme ceci : « Trois virus extrêmement mortels d’origine centrafricaine ont été découverts au cours des années récentes (Lassa, Marburg et Ebola) ». Il n’est donc pas surprenant qu’un autre virus à l’origine d’une maladie grave ait émergé de cette même région.

Au cours des 35 années suicantes, les chercheurs réussissent partiellement à retracer la trajectoire précoce de ce virus issu d’Afrique grâce aux démarches suivantes : l’examen minutieux des dossiers médicaux se rapportant aux cas précoces; lorsque possible, l’analyse d’échantillons de sang et de tissus conservés à la recherche d’anticorps anti-VIH ou du VIH lui-même et l’analyse des gènes portés par différentes souches du VIH.

L’intérêt pour la recherche des origines du sida aurait toutefois tardé à se manifester si des cas de sida et de ses troubles précurseurs ne s’étaient pas produits si soudainement et en si grand nombre chez des jeunes hommes gais et bisexuels majoritairement de classe moyenne vivant à New York, à Los Angeles, à San Francisco et dans les villes d’Europe occidentale au début des années 1980. À la même époque, des cas de sida se produisent également parmi les hétérosexuels d’Afrique centrale, bien que les Occidentaux s’en aperçoivent à peine initialement.

Quelque temps après, les chercheurs découvrent un virus qui s’apparente étroitement au VIH chez de nombreuses espèces de singes dans certaines régions d’Afrique subsaharienne; ils lui donnent le nom de virus de l’immunodéficience simienne (VIS). Aujourd’hui encore, on ignore le moment précis où le VIS a commencé à infecter les humains, le mécanisme qui a facilité ce transfert et le moment où le VIS a muté en VIH.

Il est probable que des virus se transmettaient fréquemment d’une espèce à une autre depuis des millénaires. Pourquoi donc une épidémie de sida ne s’était-elle pas déjà produite dans le passé? À en croire certaines données, il est possible que la réutilisation à grande échelle de seringues et d’aiguilles qui faisaient partie des programmes de santé publiqueau début et au milieu du 20e siècle dans les régions coloniales d’Afrique centrale ait joué un rôle dans le déclenchement de l’épidémie de sida. S’ajoutent à cela l’urbanisation, les changements sociaux et l’accélération des transports (y compris l’avènement de l’aviation), autant de facteurs qui auraient permis au VIH de s’étendre à l’extérieur de l’Afrique centrale dans les années 1960.

Les études sur les origines du VIH sont importantes, notamment celles portant sur le VIS, ce virus étroitement apparenté qui infecte les singes. Si l’on parvient à comprendre comment certains singes acquièrent la capacité de résister à l’infection par le VIS, on trouvera peut-être des indices qui aboutiront un jour à la création d’un vaccin anti-VIH ou qui faciliteront la recherche d’un remède curatif contre le VIH.   

Le choc du nouveau

Lorsque le syndrome qui portera plus tard le nom de sida apparaît dans les pays à revenu élevé au début des années 1980, la nouvelle de son arrivée est accueillie avec surprise, choc et peur.

Comme la pandémie de VIH en est maintenant à sa quatrième décennie, il peut être difficile pour certaines personnes de comprendre les émotions qui surgissaient lors des premiers jours de son histoire.

Au début, la pandémie recèle de nombreux mystères, dont le plus important se résume par la question suivante : Pourquoi des jeunes hommes apparemment en bonne santé succombent-ils soudainement à des infections mortelles inhabituelles et à des cancers rares? Les scientifiques ignorent quel microbe cause ce nouveau syndrome, son mode de propagation précis et les raisons de la dévastation du système immunitaire qu’il provoque. Les médias d’information de l’époque racontent des histoires qui ne sont pas toujours fondées sur des données probantes, ce qui a pour effet d’alimenter la peur, la panique et l’hystérie. De plus, on associe généralement le syndrome à des minorités méprisées et persécutées, soit les hommes qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes et les personnes qui s’injectent des drogues. Les observateurs des premières années du sida constatent que les nouvelles se rapportant au nouveau syndrome évoquent deux préoccupations émotionnelles puissantes : le sexe et la mort. Cette charge émotionnelle influence la façon dont certaines personnes perçoivent le syndrome, ainsi que la réponse de la société.

Pour ajouter au mystère, lorsque l’arrivée du sida chez les hommes gais est officiellement documentée, d’autres cas commencent à apparaître chez des personnes hétérosexuelles, des bébés et des receveurs de sang et de produits sanguins contaminés (tels les hémophiles). Toutefois, malgré la multiplication des principales populations touchées, on continue à associer le syndrome aux hommes gais et aux utilisateurs de drogues.

Perspectives sur une épidémie

Au début des années 1980, des psychologues de Los Angeles et de San Francisco décrivent l’expérience de ceux et celles qui se trouvent au cœur de l’épidémie émergente du sida :

« Une maladie non identifiée cible mystérieusement un groupe particulier. Ce groupe dont vous faites partie est une minorité. Vos amis tombent malades et meurent de façon atroce et douloureuse. Même la sonnerie du téléphone cesse d’être un son agréable car elle pourrait apporter d’autres nouvelles pénibles. Vous vous examinez quotidiennement à la recherche de symptômes. Les membres de la population générale ont peur d’attraper la maladie de vous. Le gouvernement manifeste une léthargie curieuse en réponse à ce qui est devenu en deux ans l’une des épidémies majeures les plus énigmatiques de l’histoire de la médecine. Le mot quarantaine circule. La maladie a une période d’incubation pouvant atteindre trois ans, et il est possible qu’un grand nombre de personnes dans votre groupe aient déjà contracté la maladie redoutable sans le savoir. Même les gens qui paraissent le plus en santé sont capables de transmettre l’agent pathogène mystérieux. Tout le monde est terrifié. »

Plusieurs années plus tard, en commentant la réponse de la société au sida en 1986 dans le New York Times, H. Jack Geiger, M.D., écrit ceci :

« … les épidémies étendues et fatales ne constituent jamais des événements purement biologiques et ne suscitent jamais des réponses purement biologiques ou scientifiques. Elles deviennent des forces sociales en soi, creusant de profondes et nouvelles fissures dans le paysage politique et culturel et faisant surgir des craintes et des haines enterrées. »

Premiers balbutiements du progrès biomédical

Grâce à la persévérance et à la persistance, on découvre la cause du sida, un virus dénommé VIH, en France en 1983, et le premier test permettant de diagnostiquer l’infection au VIH arrive sur le marché en 1985. À mesure que le nombre de personnes séropositives augmente, ainsi que le nombre de décès documentés, les compagnies pharmaceutiques commencent à mettre au point des traitements potentiels.

Les traitements précoces

Comparés aux normes actuelles, les médicaments anti-VIH que l’on teste au milieu et à la fin des années 1980 procurent des bienfaits limités. De plus, certains d’entre eux doivent être administrés par voie intraveineuse et causent souvent de graves effets secondaires. Toutefois, dès 1996, des combinaisons d’agents anti-VIH puissants voient le jour au Canada et dans d’autres pays à revenu élevé. À l’époque, on appelle ces combinaisons des thérapies antirétrovirales hautement ou fortement actives (ou HAART en anglais). Ces médicaments agissent beaucoup mieux que leurs prédécesseurs et donnent lieu à des rétablissements quasi miraculeux chez certaines personnes atteintes du sida. Grâce aux combinaisons antirétrovirales, de nombreuses personnes atteintes résistent et se remettent pour la première fois d’infections potentiellement mortelles, de lésions et de tumeurs du sarcome de Kaposi (SK), un cancer couramment lié au sida, et même d’autres cancers liés au sida.

Pilules et effets secondaires

Les nouveaux traitements comportent toutefois leur lot de problèmes. Les régimes que l’on utilise en 1996 et pendant plusieurs années après sont difficiles à suivre. Certaines personnes doivent prendre une poignée de comprimés deux sinon trois fois par jour. Dans le cas de certains médicaments, il faut respecter des contraintes liées à la nourriture et à l’eau. De plus, les médicaments de l’époque peuvent causer une gamme d’effets secondaires à court et à long terme, dont des épisodes réguliers de nausées, de vomissements et/ou de diarrhées, ainsi que des changements dans l’apparence de la personne. Ce dernier problème cause de la détresse chez les personnes touchées et incite les chercheurs à approfondir leur étude des effets secondaires et à découvrir des médicaments plus sûrs.

2015

Revenons rapidement au présent. De nos jours, on utilise simplement le terme TAR pour désigner les combinaisons de médicaments anti-VIH. Plus important encore, les combinaisons recommandées pour le traitement initial du VIH sont beaucoup plus sûres et plus simples que de nombreux traitements utilisés dans le passé. Par exemple, les régimes proposés aujourd’hui par le Department of Health and Human Services des États-Unis pour le traitement initial de l’infection n’entraînent plus de changements dans la forme corporelle. De plus, il existe maintenant des combinaisons intégrales qui se prennent en un seul comprimé et ce, une seule fois par jour dans de nombreux cas.

La TAR est tellement puissante que les chercheurs du Canada, d’Australie, des États-Unis et d’Europe occidentale prévoient une espérance de vie presque normale pour certaines personnes vivant avec le VIH. Selon leurs estimations, un jeune adulte qui contracte l’infection aujourd’hui et qui est diagnostiqué peu de temps après devrait vivre jusqu’à l’âge de 70 ou 80 ans ou plus, pourvu qu’il commence rapidement et qu’il prenne fidèlement la TAR tous les jours, qu’il réponde bien au traitement et qu’il n’ait pas d’autre problème de santé préexistant (co-infections graves, dépendances, etc.). Ce pronostic optimiste est fondé sur les tendances observées auprès de dizaines de milliers de personnes séropositives suivies dans de nombreux pays à revenu élevé. On est loin du sort réservé aux personnes séropositives qui se faisaient diagnostiquer dans les années 1980 et au début des années 1990.

Un plus pour la prévention

L’impact qu’exerce la TAR sur le VIH procure également d’énormes bienfaits aux personnes qui n’ont pas ce virus. En réduisant la quantité de VIH dans le sang jusqu’à un niveau très faible, la TAR peut permettre aux femmes séropositives d’accoucher de bébés non infectés et en très bonne santé. De plus, la TAR réduit considérablement le risque de transmettre le VIH lors des relations sexuelles. Ce dernier effet encourage les planificateurs des politiques à étendre l’accessibilité de la TAR dans certaines régions afin de ralentir énormément la propagation du virus.

Le pouvoir de l’histoire, des émotions et de la stigmatisation

Malgré toutes les bonnes nouvelles résumées ici, l’ombre des enjeux historiques complexes et des préoccupations émotionnelles profondes liés au VIH et à son traitement continue à hanter certaines personnes. Ces préoccupations pourraient empêcher quelqu’un d’accepter qu’il coure le risque de contracter le VIH et de consentir à se faire tester. Elles pourraient aussi sous-tendre l’hésitation de plusieurs à commencer la TAR.

L’héritage historique et émotionnel qui colle encore souvent au VIH de nos jours peut être tellement puissant et provoquer une si grande détresse que certaines personnes, surnommées denialists (personnes dans le déni) par les psychologues, cherchent toujours à nier l’existence du VIH. Il est étonnant que d’autres virus et les maladies qu’ils provoquent, tels que la poliomyélite, la variole, la rougeole, l’hépatite B, la rage, le SRAS et la grippe, n’aient pas suscité de réponse émotionnelle aussi forte.

Intersection du traitement biomédical et de la prévention

Au cours de la période de presque 35 ans qui s’est écoulée depuis l’observation officielle initiale du sida, la cause de ce syndrome, le VIH, s’est propagée partout dans le monde. Il n’est pas probable qu’un vaccin très efficace verra le jour au cours des dix prochaines années. Par conséquent, les efforts visant à ralentir la propagation du VIH dans les villes, les régions et les pays mettront probablement l’accent sur l’accélération de l’accès au dépistage du VIH afin de pouvoir détecter les infections non diagnostiquées, suivie d’un counseling et de l’offre rapide d’un traitement. De plus, les systèmes de santé suivront sans doute de plus près les utilisateurs de la TAR afin de s’assurer qu’ils prennent celle-ci tous les jours et qu’ils obtiennent une charge virale indétectable. Enfin, dans certaines villes et régions, la prophylaxie pré-exposition (PrEP) sera plus facilement accessible dans les années à venir.

Dans ce numéro de TraitementSida, nous parlons en détail de changements importants touchant le traitement qui ont découlé d’essais cliniques récents. Nous explorons aussi quelques enjeux liés aux soins et au traitement, tels que la cascade des soins, la découverte d’infections au VIH non diagnostiquées et les raisons pour lesquelles certaines personnes hésitent à commencer la TAR.

—Sean R. Hosein

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