Arrimage aux soins liés au VIH : perdre du terrain et prendre une longueur d’avance

Après un diagnostic d’infection par le VIH, l’arrimage aux soins est essentiel si l’on veut assurer aux personnes concernées l’accès aux soins et au traitement dont elles ont besoin pour vivre longtemps et en bonne santé. En l’absence d’un arrimage rapide aux soins, celles-ci ne bénéficieront pas des avantages pour la santé d’un traitement instauré dans les plus brefs délais. Cependant, de nombreux obstacles peuvent empêcher ces personnes d’entamer une démarche de soins liés au VIH. Des pratiques et des programmes fondés sur des données probantes sont nécessaires si l’on veut surmonter ces obstacles et améliorer l’arrimage aux soins des personnes vivant avec le VIH. Cet article traite des raisons pour lesquelles l’arrimage aux soins est important. Il présente des pratiques et des programmes fondés sur des données probantes qui peuvent contribuer à lever les obstacles et à améliorer l’arrimage aux soins liés au VIH.

L’importance de l’arrimage aux soins

L’arrimage aux soins est important tant pour les particuliers que pour l’ensemble de la population. Mettre une personne vivant avec le VIH en liaison avec un·e prestataire de soins liés au VIH accroît la probabilité qu’elle entame un traitement et que sa charge virale devienne indétectable. Cette démarche est essentielle si l’on veut optimiser les résultats cliniques^1,2, aider les personnes concernées à vivre longtemps et en bonne santé et prévenir la transmission du VIH aux partenaires sexuel·le·s. Un retard dans l’arrimage aux soins peut se traduire par un retard dans l’instauration du traitement, une évolution plus rapide de la maladie et une augmentation du taux de mortalité³.

À l’échelle de la population, l’arrimage aux soins permet à un plus grand nombre de personnes ayant reçu un diagnostic d’infection par le VIH de suivre un traitement et de maintenir une charge virale indétectable. Il s’agit d’un objectif de santé publique important, car c’est un moyen de réduire la transmission du VIH au sein de la communauté¹. Pour parvenir à cet objectif de santé publique, le Canada a souscrit au Programme commun des Nations unies sur le VIH/sida (ONUSIDA) et à la stratégie mondiale du secteur de la santé contre le VIH de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) visant à éliminer le VIH/sida comme menace pour la santé publique d’ici 2030. Pour ce faire, le Canada s’est engagé à atteindre trois cibles d’ici 2020 : 90 % des personnes porteuses du VIH auront reçu un diagnostic, 90 % des personnes qui ont reçu un diagnostic suivront un traitement, et 90 % des personnes qui suivent un traitement auront obtenu l’inhibition de la charge virale⁴. Le Canada s’est également engagé à atteindre un taux de 95 % pour chacune de ces cibles d’ici 20 25⁵. L’arrimage aux soins contribue à la réalisation de la deuxième cible et constitue une étape importante de la séquence de traitement de l’infection par le VIH (également appelée continuum de soins). Mesurer le niveau de participation à chaque étape de la séquence est un moyen de déterminer dans quelle mesure le système est efficace sur le plan du recours aux soins et du maintien d’un traitement efficace.

En 2020, on estimait à 62 790 le nombre de personnes vivant avec le VIH au Canada⁴.

• 90 % des personnes vivant avec le VIH avaient reçu leur diagnostic (56 200 personnes).
• 87 % des personnes ayant reçu un diagnostic d’infection par le VIH suivaient un traitement contre ce virus (48 660 personnes).
• 95 % des personnes qui suivaient un traitement avaient obtenu l’inhibition virale (46 100 personnes).  

Le Canada a atteint ses première et troisième cibles pour 2020, mais il est en deçà de sa deuxième cible, qui est de veiller à ce que les personnes ayant reçu un diagnostic d’infection par le VIH suivent un traitement contre ce virus. Selon les estimations, plus de 7 500 personnes chez qui l’infection par le VIH a été diagnostiquée ne suivent pas de traitement⁴. L’arrimage aux soins est essentiel à l’atteinte de cette deuxième cible, si bien que les résultats du Canada en la matière peuvent servir à mesurer le degré d’efficacité de l’arrimage aux soins. Les données relatives à la deuxième cible indiquent que le Canada a encore du chemin à parcourir pour tirer parti des avantages du traitement sur le plan de la santé publique et individuelle compte tenu des faibles niveaux d’arrimage aux soins parmi les personnes vivant avec le VIH.

Rapidité de l’arrimage aux soins

L’arrimage aux soins a lieu lorsqu’une personne ayant reçu un diagnostic d’infection par le VIH se présente à son premier rendez-vous en vue d’une prise en charge clinique⁶. L’arrimage aux soins a pour objectif l’amorce réussie des soins liés au VIH. L’International Advisory Panel on HIV Care Continuum Optimization prône « l’orientation vers les soins du VIH immédiatement après un diagnostic positif d’infection par le VIH afin d’améliorer l’arrimage au traitement antirétroviral (TAR)¹ ». 

Obstacles à l’arrimage réussi aux soins

Il existe de nombreux obstacles au bon déroulement de l’arrimage aux soins liés au VIH. Ces obstacles peuvent se présenter tant au niveau individuel qu’au niveau clinique ou organisationnel. Il est important de signaler que bon nombre des obstacles qu’on pourrait considérer comme étant d’ordre individuel sont le résultat de problèmes sociaux plus généraux (racisme, homophobie, sexisme, etc.) et  systémiques (colonialisme, absence de filet de sécurité sociale, etc.) qui conditionnent l’accès aux soins de santé et entraînent des inégalités sociales et en matière de santé, notamment des taux inférieurs d’arrimage aux soins.

Comprendre les obstacles à l’arrimage aux soins aidera les prestataires de services à élaborer des programmes et des pratiques qui faciliteront l’arrimage et l’accès rapides aux soins du VIH.

Obstacles au niveau individuel

D’après les résultats d’études, les caractéristiques ou facteurs individuels suivants sont associés à une probabilité inférieure d’arrimage aux soins après un diagnostic d’infection par le VIH :

• Santé mentale : être atteint·e de troubles de santé mentale^6,7,8
• Utilisation de substances : être atteint·e de troubles liés à l’utilisation de substances^7,8,9 et utiliser des drogues injectables^9,10
• Mode de transmission : avoir contracté le VIH par le biais de l’injection de drogues ou de rapports hétérosexuels¹¹
• Âge : recevoir le diagnostic d’infection par le VIH à un jeune âge^9,11
• Sexe : être transgenre¹⁰, les taux d’arrimage aux soins étant inférieurs chez les femmes transgenres que chez les hommes transgenres⁶
• Travail du sexe : être une femme cisgenre qui se livre au travail du sexe¹⁰
• Origine raciale/ethnique : être une personne africaine, caraïbéenne ou noire^6,9
• Maîtrise de la langue : se heurter à des barrières linguistiques^6,7
• Scolarité : avoir un faible niveau de scolarité¹¹
• Statut socio-économique : avoir un statut socio-économique inférieur^6,7,8,9
• Transport : ne pas disposer de moyen de transport⁷ ou être incapable d’assumer les frais de transport aux fins des rendez-vous¹⁰
• Logement : être dans une situation de logement précaire^6,12
• Stigmatisation : subir une stigmatisation sociale ou intérioriser une stigmatisation liée au VIH¹³
• Connaissances en matière de santé : avoir de faibles connaissances en matière de santé⁷
• Bien-être au moment du diagnostic : avoir un état de bien-être au moment du diagnostic de l’infection par le VIH¹¹
• Sentiment d’efficacité personnelle : avoir le sentiment de ne pas pouvoir assumer efficacement les tâches ou les comportements liés aux soins de santé (faible sentiment d’efficacité personnelle)⁷

Il est intéressant de noter que la perception des obstacles aux soins du VIH peut varier en fonction de la personne interrogée. Dans le cadre d’un sondage national réalisé aux États-Unis en 2009, les personnes vivant avec le VIH ont fait état d’autres obstacles individuels à l’arrimage aux soins que ceux qu’ont signalés les prestataires de soins de santé. Les personnes vivant avec le VIH étaient plus susceptibles de faire état d’obstacles psychosociaux (p. ex. stigmatisation et honte), tandis que les prestataires de soins de santé faisaient davantage état d’obstacles structurels (p. ex. problèmes de transport, difficultés financières, utilisation de substances)⁶. En saisissant ces différences de perception, les prestataires de services seront peut-être plus à même de s’attaquer aux obstacles auxquels leurs client·e·s sont confronté·e·s.

Obstacles cliniques et organisationnels

Selon les résultats des études, les facteurs cliniques et organisationnels suivants sont associés à une probabilité inférieure d’arrimage aux soins après un diagnostic d’infection par le VIH :

• Accessibilité des soins : manque de disponibilité des soins spécialisés dans le domaine du VIH au sein de la communauté¹³ et accès insuffisant aux soins primaires avant le diagnostic⁶
• Emplacement : services peu accessibles⁶
• Lieu où le diagnostic a été établi : diagnostic établi ailleurs que dans une clinique spécialisée dans les infections transmissibles sexuellement (ITS)¹¹, ou dans un centre qui n’abrite pas aussi des services de traitement du VIH et de soins primaires⁸
• Connaissances du prestataire : méconnaissance du processus d’orientation de la part du ou de la prestataire de services⁸
• Stigmatisation : craintes concernant la stigmatisation dans le milieu de soins^7,10
• Temps d’attente : longs délais d’attente avant le premier rendez-vous dans une clinique de soins du VIH⁶
• Communication au sein du système de santé : manque de communication entre les centres de dépistage et les cliniques⁸

Pratiques et programmes susceptibles de favoriser l’arrimage aux soins

Les pratiques et les programmes qui permettent d’assurer l’arrimage aux soins répondent aux besoins des personnes concernées. L’arrimage aux soins est un processus qui consiste à évaluer, avec la personne concernée, les obstacles qui l’empêchent d’accéder aux soins et à lui apporter le soutien dont elle a besoin pour commencer à en recevoir. Il peut s’agir d’aider les personnes à s’orienter dans des systèmes de santé complexes ou de les mettre en liaison avec d’autres services sociaux et de santé (p. ex. services de logement, mesures d’aide sociale) en vue de faciliter l’arrimage aux soins.

Les organismes devraient également s’efforcer de lever les obstacles cliniques et organisationnels aux soins dans les communautés (p. ex. lieu de prestation des services, politiques d’arrimage aux soins). Ces mesures contribueront à réduire les obstacles aux soins et à favoriser la participation aux soins de tou·te·s les client·e·s.

Pratiques recommandées en matière d’arrimage aux soins

Les pratiques ci-dessous peuvent être adaptées à différents cadres, et combinées de manière à surmonter les obstacles à l’arrimage aux soins. Ces pratiques peuvent être mises en œuvre séparément, mais aussi être combinées en vue de créer des programmes complets d’arrimage aux soins permettant de surmonter des obstacles complexes.

Il est avéré que l’orientation immédiate des client·e·s vers un·e prestataire de soins du VIH et l’instauration rapide d’un traitement après l’établissement du diagnostic améliorent l’arrimage aux soins^1,6,7,10,14. Il s’agit d’orienter les client·e·s vers un·e prestataire de soins liés au VIH en mesure de leur expliquer de manière détaillée les avantages d’un traitement à instaurer immédiatement, voire le jour même¹⁴.

Assurer une orientation active ou personnalisée en mettant les personnes en liaison avec les services d’une manière qui associe davantage le ou la prestataire de services à l’origine de l’orientation. Il peut s’agir de prendre un rendez-vous pour quelqu’un, d’accompagner un·e client·e à un rendez-vous avec un·e prestataire de services liés au VIH, et d’assurer un suivi avec le ou la prestataire ou le ou la client·e afin de s’assurer que l’arrimage a bien eu lieu. Il est établi que les orientations actives entraînent de meilleurs taux d’arrimage que les pratiques d’orientation passives⁷. 

Prendre rendez-vous dès que possible avec les prestataires de soins du VIH⁷ et s’efforcer de réduire les délais d’attente avant la première consultation clinique (p. ex. dans les cinq jours, afin de diminuer les taux de désistement)⁶ sont autant de moyens d’améliorer l’arrimage.

L’établissement de partenariats et de voies d’orientation avec les services de santé de la communauté (p. ex. les organismes de santé publique, les prestataires de soins cliniques liés au VIH)¹² est un moyen privilégié de créer des voies d’accès efficaces aux soins liés au VIH. Les organismes devraient se doter de normes d’orientation et associer les prestataires de soins à l’élaboration de ces règles⁷. Les partenariats et les voies d’orientation établis avec d’autres organismes communautaires (p. ex. services de logement, services de réduction des méfaits, services de soutien social) peuvent aussi grandement contribuer à l’arrimage aux soins liés au VIH. Il est essentiel que chaque organisme, clinique ou non, prenant part au processus de facilitation de l’accès aux soins, ait défini ses règles et politiques d’orientation et d’arrimage, et que son personnel reçoive une formation à ce sujet.

Une aide au transport destinée à permettre aux personnes de se présenter à leur première consultation clinique améliore l’arrimage aux soins¹. 

De même, le recours à du personnel spécifiquement chargé de l’arrimage aux soins, comme des pairs intervenants, des pairs navigateurs et des agent·e·s chargé·e·s des dossiers ou de l’arrimage, peut améliorer l’arrimage aux soins^{1,6,7,14,15,16}. Il est avéré que le fait d’engager des personnes issues de la communauté (pair intervenant), par exemple, des personnes issues d’un milieu culturel ou linguistique commun, permet d’améliorer l’arrimage aux soins⁷.

Une séance de counseling après un test de dépistage donnant lieu à un diagnostic d’infection par le VIH peut également favoriser l’arrimage aux soins¹. Cette séance consiste à offrir de l’information claire et simple, adaptée à l’individu et à la situation, et portant sur les avantages du traitement du VIH sur le plan de la santé et de la prévention¹⁴.

La gestion de cas basée sur les atouts, qui consiste à demander aux personnes de reconnaître leurs atouts et leurs compétences afin d’obtenir les ressources dont elles ont besoin⁶, s’est avérée efficace en matière d’arrimage aux soins^2,6,7,17. Cette démarche peut être adoptée par différent·e·s intervenant·e·s (pairs, travailleur·euse·s sociaux·les, etc.), en vue de responsabiliser les personnes et d’accroître leur efficacité personnelle dans la réalisation de leurs objectifs, notamment sur le plan de l’arrimage aux soins⁷.

Le regroupement des services s’est avéré efficace dans l’amélioration de l’arrimage aux soins. Il s’agit notamment du regroupement des services cliniques et sociaux⁷, des services de dépistage du VIH et des services cliniques^1,8, et des services médicaux liés au VIH et non liés au VIH (p. ex. les soins primaires)¹⁸.

L’intégration des soins du VIH à d’autres services de santé auxquels les populations concernées ont déjà accès (p. ex. les services de réduction des méfaits) améliore l’arrimage aux soins^7,10.

Le suivi visant à vérifier l’instauration des soins du VIH est également une pratique recommandée^1,2. Les services de santé au sein de la communauté (p. ex. services de dépistage, organismes de santé publique, prestataires de soins cliniques liés au VIH) ont tous un rôle à jouer dans la vérification de l’arrimage aux soins; il s’agit de responsabilités à déterminer au niveau local. Dans les cas où une personne n’a pas été prise en charge, il est recommandé de mettre en place un processus de reprise de contact, sous la forme d’une intervention de proximité intensive (p. ex. orientation dans le système de santé, rappels)^1,2,17. Il est essentiel de déterminer à quel·le prestataire de services il revient d’effectuer la surveillance et le suivi afin de s’assurer que les patient·e·s ne soient pas perdu·e·s de vue.

Programmes d’arrimage aux soins recommandés

Vous trouverez ci-dessous des exemples de programmes susceptibles de faciliter l’arrimage aux soins. Ces programmes se fondent sur les pratiques décrites ci-dessus, et nombre d’entre eux combinent plusieurs de ces approches.

ARTAS (Anti-Retroviral Treatment and Access to Services ou traitement antirétroviral et accès aux services) est un programme déployé en plusieurs séances, à durée limitée, conçu pour arrimer aux soins les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic d’infection par le VIH. ARTAS est une intervention mettant à profit la gestion de cas fondée sur les points forts, administrée par un·e professionnel·le de la gestion de cas, l’objectif étant d’arrimer les cas nouvellement diagnostiqués d’infection par le VIH à des clinicien·ne·s offrant des soins liés au VIH. Elle consiste en une assistance limitée dans le temps, composée de cinq séances de gestion de cas étalée sur 90 jours ou jusqu’à ce que le ou la client·e soit arrimé·e aux soins. Dans le cadre de cette démarche, le ou la gestionnaire de cas développe des relations efficaces de travail avec les client·e·s, établit leurs points forts, les rencontre dans un endroit où ils ou elles se sentent à l’aise, puis s’occupe de coordonner leur arrimage à des ressources communautaires, et de faire valoir leurs besoins médicaux et d’autres services^6,19,20. Les Centers for Disease Control and Prevention recommandent le programme ARTAS comme pratique fondée sur des données probantes en matière d’arrimage aux soins¹⁹.

L’orientation en matière de santé est une démarche centrée sur la personne qui vise à guider, à mettre en liaison, à orienter, à informer et à accompagner les personnes vivant avec le VIH dans les systèmes de soins. Les objectifs de l’orientation en matière de santé sont de soutenir les personnes vivant avec le VIH dans la réalisation de leurs propres objectifs, de renforcer la capacité des client·e·s à prendre en charge eux·elles-mêmes leurs soins liés au VIH et à s’orienter dans les systèmes et, en fin de compte, d’améliorer leur santé et leur bien-être général dans le contexte du VIH²¹. L’orientation en matière de santé consiste à jumeler un·e client·e avec un·e navigateur·trice qui le·la soutiendra et le·la guidera dans le système de santé, en assurant notamment l’arrimage aux soins. L’orientation en matière de santé peut être assurée par des pairs (c.-à-d. des personnes ayant une expérience concrète et une compréhension intime des conditions de vie de nombreux·euses client·e·s) ou par d’autres professionnel·le·s de la santé (p. ex. travailleur·euse·s sociaux·les, infirmier·ère·s ou autres professionnel·le·s de la santé). Les navigateur·trice·s aident les individus à cerner et à surmonter les obstacles qui les empêchent d’accéder à des soins de qualité en temps voulu. Les activités précises peuvent comprendre l’accompagnement des client·e·s à leurs rendez-vous, l’élaboration de plans de soins, la mise en liaison des client·e·s avec les services médicaux et sociaux et l’apport d’un soutien psychosocial. Qu’ils ou elles soient des professionnel·le·s ou des pairs intervenants, les navigateur·trice·s doivent avoir les connaissances culturelles et les compétences linguistiques nécessaires pour intervenir auprès des client·e·s et établir une relation de confiance avec eux·elles²². L’OMS recommande des démarches d’orientation et de soutien par les pairs favorisant l’arrimage aux soins ¹⁴.

Les services de notification et de dépistage destinés aux partenaires peuvent aider les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic d’infection par le VIH à informer leurs partenaires, à les mettre en liaison avec les services de dépistage du VIH, et à les arrimer aux soins si nécessaire⁶. Cela peut consister en une gestion de cas à court terme et du counseling aux partenaires, de manière à faciliter la divulgation et à permettre aux deux partenaires d’accéder aux soins¹. Il est établi que ces types de services améliorent l’arrimage aux soins^1,6.

Quelles sont les implications pour les programmes et services d’arrimage aux soins?

À la suite d’un diagnostic d’infection par le VIH, les personnes concernées devraient immédiatement bénéficier d’un arrimage aux soins. Pour ce faire, plusieurs pratiques et programmes efficaces doivent être envisagés et intégrés au processus d’arrimage, qui doit être adapté à chaque individu.

Il est recommandé de porter attention au contexte local de mise en œuvre des programmes et aux besoins de chaque client·e durant l’élaboration des programmes d’arrimage. Les prestataires de services doivent s’efforcer de comprendre la situation en matière d’arrimage aux soins dans leurs communautés (p. ex. disponibilité et emplacement des services) et les obstacles particuliers auxquels se heurtent les populations dont ils ou elles s’occupent. Pour surmonter les obstacles à l’arrimage aux soins, il faut parfois chercher à cerner et à satisfaire les besoins sanitaires et sociaux plus généraux de la personne (p. ex. logement, transport, aide au revenu, lutte contre la stigmatisation) qui peuvent entraver sa capacité dans ce domaine. Il peut également s’agir d’évaluer les règles et politiques des organismes en matière d’arrimage aux soins, afin de mettre en place des voies d’accès aux soins. Il est également important de comprendre quelles sont les populations qui ne sont pas arrimées aux soins et dans quelle mesure le croisement des identités et des structures influe sur l’arrimage. Cela permettra d’élaborer des programmes qui répondent mieux aux besoins des personnes, en tenant compte notamment de la nécessité d’adopter des approches culturellement adaptées et sûres.

Les pratiques et les programmes présentés ici peuvent contribuer à améliorer l’arrimage et à faire en sorte qu’un plus grand nombre de personnes vivant avec le VIH bénéficient d’une prise en charge et d’un traitement. Dans l’ensemble, les recherches montrent que les interventions personnalisées et les interventions intensives conduisent à un meilleur arrimage aux soins que l’orientation passive vers un·e clinicien·ne spécialisé·e dans le VIH, tout comme les interventions fondées sur les points forts de l’individu. Les démarches peuvent s’inspirer des modèles ayant fait leurs preuves dans des contextes comparables (données probantes fondées sur la pratique) et des études ayant porté sur l’efficacité des programmes et pratiques d’arrimage aux soins (données probantes fondées sur la recherche), et s’appuyer sur la collaboration avec les membres de la communauté en vue d’élaborer des pratiques et des programmes innovants qui répondent à leurs besoins.

Pour améliorer l’arrimage aux soins, il faut tenir compte des obstacles juridiques, sociaux, environnementaux et structurels auxquels se heurtent les personnes vivant avec le VIH. Si les prestataires de services peuvent améliorer les démarches individuelles et organisationnelles en matière d’arrimage, l’élimination des obstacles structurels nécessite un effort concerté de la part des systèmes sociaux et de santé, qui passe par la mobilisation des parties prenantes et la mise en œuvre de démarches novatrices¹.

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Révision externe des textes en anglais effectuée par : Brittany Read

Cette ressource a été produite grâce à une contribution financière de Gilead Sciences Canada, Inc. Les opinions exprimées ici ne représentent pas nécessairement celles de Gilead Sciences Canada, Inc.

À propos de l’auteure

Amanda Giacomazzo est la gestionnaire, Programmes communautaires chez CATIE. Amanda détient une maîtrise en sciences de la santé avec une formation spécialisée en services de la santé et recherche sur les politiques. Elle a déjà travaillé dans le domaine de l’application des connaissances et de la santé publique au niveau provincial.