En quoi consiste le programme?
Les retraites de bien-être de fin de semaine permettent aux femmes de Colombie-Britannique vivant avec le VIH de se retrouver pendant trois jours dans un lieu sûr et confidentiel pour se ressourcer, s’éduquer sur le VIH, se lier d’amitié, parler ensemble de leurs difficultés et célébrer leurs succès. L’objectif du programme est d’améliorer la santé mentale, affective et physique des femmes vivant avec le VIH en leur donnant un moyen d’échapper au stigmate social et à l’isolement et en créant un réseau de soutien de pairs.
En leur donnant la possibilité de partir de chez elles et de participer à des ateliers dans plusieurs disciplines de santé et bien-être souvent animés par des expertes (massothérapeutes, spécialistes du VIH, aînées autochtones et autres), à des activités de plein air et à des conversations informelles, les retraites offrent aux femmes vivant avec le VIH une évasion vibrante et enrichissante qui rompt l’isolement auquel nombre d’entre elles font face.
Raison d'être du programme
Depuis le début de l’épidémie, le stigmate et la discrimination liés au VIH ont isolé les femmes séropositives de leurs amis, de leur famille et de la société. Par conséquent, ces femmes ont de la difficulté à révéler leur état sérologique VIH et à demander de l’aide.
Pour aider les femmes séropositives à surmonter le stigmate social et l’exclusion qui en découle, le Positive Women’s Network (PWN) a organisé ses premières retraites de bien-être en 1993. Le fait que ce projet continue à ce jour à attirer des participantes prouve que les retraites sont devenues un mécanisme de soutien social clé qui offre un environnement dans lequel les femmes de la province vivant avec le VIH peuvent communiquer aisément dans un cadre informel et chaleureux.
Mise en œuvre du programme
Pour plus de détails sur le fonctionnement des retraites de fin de semaine, les formulaires et les programmes types, voir le Manuel sur les retraites de bien-être dans la section Matériel du programme.
Lieu
Les retraites de fin de semaine du PWN ont lieu dans des pavillons de séjour un peu partout en Colombie-Britannique.
Les lieux de retraites sont toujours choisis en fonction de leur atmosphère détendue, confortable et informelle et de leur accès facile à un centre urbain (comme Vancouver) et à un environnement naturel. Cela offre aux femmes une expérience différente de ce qu’elles connaissent tout en restant accessible.
Engagement et recrutement
Participantes
Toute femme séropositive de plus de 18 ans vivant en Colombie-Britannique est encouragée à faire une demande. La priorité est donnée aux femmes qui n’ont jamais participé à une retraite.
Il n’y a pas de participante typique; en fait, la diversité des participantes joue un rôle important dans les expériences et les liens qui se forgent entre les femmes pendant la retraite. Comme les retraites sont conçues pour des femmes venant de toute la province, le PWN offre des subventions de transport et de garde d’enfants pour permettre à celles qui viennent de communautés isolées et/ou qui ont des enfants à charge de participer. Ces frais sont remboursées le dernier jour de la retraite car certaines participantes n’ont pas les moyens de payer ces dépenses et d’attendre un remboursement ultérieur.
Étant donné que les femmes autochtones sont particulièrement affectées par le VIH et forment un pourcentage élevé des membres du PWN, le PWN s’efforce d’organiser tous les deux ans une retraite particulièrement destinée aux femmes autochtones de Colombie-Britannique vivant avec le VIH. Cette retraite offre des activités et ateliers axés sur la culture autochtone.
Pour promouvoir les retraites, le PWN envoie une trousse d’information à ses membres (les femmes qui bénéficient déjà de son aide). Un exemple de la trousse d’information se trouve dans la section Matériel du programme. La trousse contient l’annonce de la retraite, un formulaire d’inscription, un formulaire médical, un programme type (sur demande) et une feuille de foire aux questions.
Les femmes intéressées par l’expérience d’une retraite, mais qui ont du mal à prendre rendez-vous avec un docteur ou de la difficulté à remplir les documents nécessaires peuvent demander au personnel de PWN de les y aider. Cette initiative est très importante pour éliminer les obstacles à la participation pour certaines femmes. Il est aussi important de noter que de nombreux docteurs refusent de donner à leurs patientes assez de méthadone pour toute la fin de semaine, ce qui empêche les femmes qui sont sous méthadone de participer.
De plus, afin de rejoindre les femmes qui ne sont pas membres du PWN, le réseau envoie des renseignements sur les retraites à d’autres organismes qui aident les femmes séropositives de la province. Le PWN s’est associé à ces organismes et avec certains gestionnaires de cas qui y travaillent, pour augmenter sa capacité d’aide aux femmes vivant avec le VIH dans toute la province.
Session d’information et entrevue préliminaire
Les femmes qui aimeraient participer après avoir lu le dossier d’information sont invitées à assister à une séance d’information pré-retraite dans les locaux du PWN pour assurer qu’elles sont prêtes et les encourager à participer. Cette session, animée par la coordonnatrice de retraite ou un membre du personnel de soutien de PWN a pour but de répondre aux craintes et préoccupations des participantes éventuelles, d’expliquer en quoi consiste l’expérience de la retraite et de répondre aux questions. Dans la mesure du possible, on demandera à une femme qui a déjà participé à une retraite de décrire son expérience pour donner aux autres un avant-goût de ce qui les attend. Les femmes qui habitent loin peuvent suivre la session par téléconférence. Elles ne sont pas tenues d’assister à cette séance, mais y sont fortement encouragées.
Les femmes intéressées et qui n’ont jamais participé à une retraite auparavant, doivent passer une entrevue rapide par téléphone avec un membre du personnel de soutien du PWN avant d’être acceptées. L’objectif de cette entrevue est de déterminer si un problème de santé physique, mentale ou affective pourrait poser des difficultés dans l’environnement de la retraite. Les retraites sont accessibles aux femmes qui ont des problèmes de mobilité, mais ne sont pas équipées pour les problèmes de santé graves. L’entrevue est aussi conçue pour évaluer si une femme est capable de respecter toutes les règles de la retraite, y compris l’interdiction de consommer des drogues ou de l’alcool, et pour assurer qu’elle peut interagir avec des femmes d’origines et d’expériences diverses. Les drogues et l’alcool sont interdits pendant la retraite car certaines participantes pourraient être en traitement de réhabilitation. La marijuana médicinale prescrite par un médecin est autorisée dans un lieu désigné à cet effet.
Une femme peut se voir refuser la participation si l’employé du PWN détecte suffisamment de questions quant à son aptitude à suivre les règles de la retraite. Les femmes qui ne peuvent pas participer pour cette raison sont encouragées à se représenter l’année suivante.
Communication
Après avoir évalué toutes les demandes, l’équipe de soutien du PWN se réunit pour décider quelles demandes seront acceptées et lesquelles seront mises sur la liste d’attente. Pour aider dans la prise de décision, les femmes qui n’ont jamais participé à une retraite ont la priorité ainsi que celles qui viennent de recevoir leur diagnostic et qui vivent en dehors de la Vallée du Bas-Fraser. Généralement, 25 femmes participent à chaque retraite mais l’équipe en choisit 35 environ pour tenir compte des annulations. Le PWN envoie des lettres aux candidates pour leur dire si elles sont acceptées, en liste d’attente ou refusées.
Les candidates acceptées reçoivent de l’information sur la date et l’heure du départ et du retour, le transport et les objets personnels à apporter. On leur demande de confirmer leur participation par téléphone à PWN. La coordonnatrice de retraite fait un suivi avec chaque participante pour confirmer sa participation, organiser son transport et répondre à ses questions et préoccupations. Elle revoit aussi les formulaires médicaux et les demandes de régime alimentaire et s’occupe au cas par cas de tous les problèmes pour faciliter la participation de chaque femme. En général, la coordonnatrice de retraite communique plusieurs fois avec chaque participante par téléphone ou par courriel avant la retraite.
Les participantes acceptées reçoivent aussi un formulaire d’inscription à un atelier mené par les participantes. Ce formulaire explique qu’en plus des ateliers menés par des professionnels, les femmes sont encouragées à animer leur propre activité. En animant un atelier, les participantes peuvent non seulement améliorer leur confiance en soi et leurs aptitudes de leadership, mais aussi servir de modèle aux autres participantes.
La coordonnatrice de retraite détermine quels sont les ateliers possibles. Si l’idée d’une participante n’est pas réalisable (pour des raisons d’argent par exemple), la coordonnatrice encourage la participante à trouver une autre idée. Elle travaille avec chaque femme désireuse d’animer un atelier pour l’aider à réaliser son idée. Les candidates acceptées sont remboursées de toutes les fournitures achetées pour leur atelier et reçoivent une rémunération modeste pour leur travail. Exemples d’ateliers animés par les participantes : danse, arts et bricolage, narration de contes et de récits; animation d’une réunion de Narcotiques Anonymes; mener des promenades dans la nature; cartographie corporelle; et autres ateliers d’acquisition de compétences comme la gestion du temps, l’art de parler en public et le militantisme communautaire.
Personnel professionnel
La coordonnatrice cherche et embauche des animatrices et des praticiennes professionnelles pour assurer une éducation sur les thérapies traditionnelles et complémentaires. Chaque retraite de bien-être est animée par 10 à 20 animatrices et praticiennes, dont des spécialistes du massage et de la thérapie corporelle, des coiffeuses, des professeurs de danse et de yoga, des acuponctrices, des médecins, des infirmières, des diététiciennes, des musicothérapeutes et des art-thérapeutes, des aînés autochtones et des fournisseurs de service de plusieurs organismes (p. ex., le BC Compassion Club Society, Women Against Violence Against Women, Healing Our Spirit BC Aboriginal HIV/AIDS Society, BC Civil Liberties Association). La coordonnatrice de retraite utilise plusieurs systèmes pour trouver ce personnel professionnel, y compris les sites Web de bénévoles, les écoles professionnelles, les références de professionnelles ayant participé à une retraire et le bouche à oreille.
La coordonnatrice remet à chaque animatrice une déclaration des valeurs, un contrat et une politique de confidentialité qu’elle doit signer. Selon le niveau de connaissance de l’animatrice en matière de VIH, la coordonnatrice pourrait lui remettre du matériel éducatif sur le VIH/sida. Toutes les professionnelles recrutées s’identifient comme des femmes et reçoivent des honoraires pour leur travail d’environ 150 $ pour un atelier de 90 minutes et 50 $ pour une séance avec une spécialiste du massage. On demande aux animatrices de couvrir leurs propres frais de déplacement au site. PWN met souvent les animatrices en contact les unes avec les autres avant une retraite pour permettre le covoiturage entre celles qui ont une auto et celles qui n’en ont pas.
Pour s’assurer que le lieu convient à la retraite, la coordonnatrice de retraite passe en revue la politique de confidentialité et la déclaration des valeurs du PWN avec le responsable du site qui partage à son tour cette information avec ses employés.
Veuillez consulter le Manuel de retraite de bien-être dans la section Matériel du programme pour plus d’information et les formulaires types.
Retraite
Chaque retraite de bien-être commence le vendredi après-midi et se termine le dimanche. Les participantes novices sont jumelées à une copine expérimentée qui a déjà participé à au moins une retraite pour faciliter l’assimilation dans la dynamique de groupe et réduire les sentiments de gêne et d’isolement.
Transport
La plupart des participantes se retrouvent en ville aux bureaux du PWN et voyagent ensemble à destination en grand groupe dans un bus loué. Il est possible que certaines participantes préfèrent s’y rendre seules plutôt que de retrouver le groupe à PWN; on leur demande d’être à destination à une certaine heure pour que tout le monde arrive à peu près en même temps. Pour assurer l’inclusion de toutes les participantes où que soit leur résidence, PWN organise leur transport, y compris les vols, les bus, les navettes et les taxis. Dans la mesure du possible, PWN essaie d’organiser le covoiturage avec d’autres participantes pour encourager la formation de relations.
Ateliers et activités
Chaque retraite se compose de cercles structurés et d’ateliers avec de nombreuses occasions de temps libre. Au début de chaque retraite, les femmes reçoivent un programme avec une lettre de bienvenue, un emploi du temps et des directives qui les aideront dans toutes les activités organisées pendant leur séjour. Elle reçoivent aussi un « sac surprise » contenant des collations santé, bouteilles d’eau et des petits cadeaux comme du savon, du maquillage, des chaussons et un journal. Cela met certaines femmes plus à l’aise dans leur nouvel environnement.
Pendant la fin de semaine, du matin tôt jusqu’à tard le soir, il y a toujours un atelier ou une activité en cours. Cela permet de soulager l’anxiété de ne pas savoir quoi faire, surtout pour les femmes qui assistent à une retraite pour la première fois.
En même temps, les femmes sont entièrement libres de décider comment elles veulent passer leur temps. Leur seule obligation est de participer au cercle d’ouverture le vendredi et au cercle de clôture le dimanche. L’objectif du cercle d’ouverture est d’amener les femmes à se rencontrer, de présenter le programme et les ententes de la retraite, de discuter des règles de fonctionnement domestiques et de répondre aux questions. L’objectif du cercle de clôture est d’amener les femmes à récapituler la fin de semaine, à partager leurs expériences de la retraite et à prendre une photo de groupe de celles qui se sentent à l’aise d’être prises en photo.
Pour certaines femmes, cette retraite est la première occasion qu’elles ont depuis longtemps de se détendre dans un environnement paisible. Il est donc assez courant qu’elles passent une grande partie de la fin de semaine toutes seules. Toutefois, la plupart veulent participer aux ateliers et aux activités une fois qu’elles sont arrivées et qu’elles ont fait connaissance avec les autres participantes.
Les ateliers et les activités sont informels et décontractés. Ils varient aussi selon la disponibilité des animatrices professionnelles. Chaque activité dure d’une à deux heures. Néanmoins, étant donné que certaines femmes n’ont jamais participé à un atelier et que d’autres prennent des médicaments qui les empêchent de se concentrer pendant longtemps, les femmes sont invitées à participer à chaque activité pour aussi longtemps qu’elles le peuvent.
Certaines activités sont offertes à chaque retraite de bien-être. Ainsi, chaque retraite offre à toutes les participantes une séance de massage de 50 minutes avec une spécialiste de leur choix. Des spécialistes de thérapie corporelle pratiquant différentes techniques de massage sont invitées à la retraite. En général, cinq spécialistes offrent chacune cinq séances de thérapie le samedi. La retraite offre aussi une séance d’information sur le VIH et les femmes dirigée par une spécialiste du VIH. Cette séance est particulièrement précieuse pour les femmes vivant en zones rurales qui n’ont pas forcément accès à ce type d’information au sein de leurs communautés. Enfin, une table de bricolage artisanal est installée pour toute la fin de semaine et les participantes sont invitées à faire des projets d’art et de bricolage à leur loisir.
Autres ateliers et activités possibles :
- Ateliers d’art et de bricolage dirigés (p. ex. : comment fabriquer un capteur de rêve, un panier, des bougies, des sacs pour médicaments, etc.)
- Coupe de cheveux
- Acupuncture
- Enseignements de la suerie
- Thérapie par l’art
- Atelier de soins personnels
- Atelier de cinématographie
- Spectacle par un cercle de tambour
- Yoga
- Cartographie corporelle
- Canoë ou kayak
- Randonnées ou promenades dans la nature
- Tenir un journal
- Escalade
- Feux de camps
- Conter des récits
- Cercle de tambours
- Cuisine
- Auto-défense
- Danse du ventre
Les ateliers et activités sont planifiés de façon à donner aux participantes le temps de traîner et bavarder entre chaque séance. Pour ne pas gêner les participantes, on demande à toutes les professionnelles ne faisant pas partie de la communauté de la retraite de quitter les lieux dès qu’elles ont terminé leur atelier ou activité.
Repas
Il est important que les femmes reçoivent la nutrition dont elles ont besoin pour rester en forme et en santé pendant la retraite. Beaucoup d’entre elles suivent des traitements antirétroviraux avec effets secondaires multiples, dont des allergies et des irritations causées par certains aliments. Elles peuvent aussi avoir des exigences diététiques dues à leurs croyances religieuses, leur culture ou leurs préférences personnelles.
Suivi
Après chaque retraite, la coordonnatrice téléphone à chaque participante pour voir comment elle se réadapte à sa routine quotidienne. Certaines femmes peuvent avoir du mal à se retrouver dans une situation de solitude et d’isolement après l’expérience positive de la retraite. Beaucoup de participantes restent en contact avec les femmes avec lesquelles elles se sont liées d’amitié et demandent parfois leurs coordonnées à la coordonnatrice. Cette dernière facilite ces contacts en signalant aux femmes les personnes qui aimeraient les contacter et en leur demandant la permission de transmettre leurs coordonnées.
Ressources requises
Ressources humaines
Quatre femmes assurent le personnel de la retraite pendant la fin de semaine : une coordonnatrice de retraite, deux employées de soutien du PWN et une infirmière. Une étudiante stagiaire au PWN peut aussi venir à la retraite en tant que bénévole.
Aptitudes clés des employées et des animatrices professionnelles qui aident au succès du programme :
- Communication facile avec un groupe divers de femmes
- Approche délicate et sans jugement envers les participantes
- Attitude détendue et décontractée, laissant les femmes participer comme elles l’entendent à la retraite
- Capacité de trouver un équilibre entre communiquer avec les femmes et les laisser communiquer entre elles
- Bonne connaissance des problèmes de pauvreté, de violence contre les femmes, de consommation de drogue et d’alcool et de santé mentale
- Connaissances et expérience liées au VIH/sida
Coordonnatrice de retraite et personnel de soutien
La coordonnatrice de retraite s’occupe de la planification, de l’organisation et de la coordination des retraites pour les femmes vivant avec le VIH/sida dans toute la province. Elle supervise l’évènement dans son ensemble.
Le personnel de soutien offre des services de soutien, de défense des droits, d’information et de référence aux participantes. L’employée de soutien assiste la coordonnatrice de multiples façons, en fonction des besoins.
Les caractéristiques clés d’une coordonnatrice de retraite et du personnel de soutien comprennent (en plus de celles énumérées ci-dessus) :
- Aptitude à travailler avec une équipe diverse
- Expérience de travail dans des organismes ou chez des fournisseurs de services pour femmes
- Expérience de planification d’évènements spéciaux
- Style de travail flexible
- Permis de conduire et voiture sont un atout
La coordonnatrice de retraite doit aussi avoir :
- D’excellentes compétences en organisation, animation et fonctionnement multitâche
- Une bonne connaissance des autres ressources et organismes communautaires
Le personnel de soutien doit aussi avoir :
- D’excellentes compétences d’animation de groupe
- Des aptitudes pour offrir du counseling non professionnel
Infirmière de retraite
Une infirmière qui a l’habitude des besoins médicaux des femmes séropositives est requise pendant toute la durée de la retraite. Elle administre les médicaments sous ordonnance et ceux en vente libre ainsi que les suppléments nutritifs selon les besoins. Elle soigne aussi les problèmes mineurs, éduque sur la santé, rassure et offre un soutien affectif.
Ressources matérielles
- Matériel promotionnel comprenant brochures et prospectus
- Documents d’inscription (formulaires, feuilles d’information, etc.)
- Contrats pour les animatrices professionnelles
- Trousse de premiers soins
- Fournitures pour les ateliers et les activités
Ressources financières
Le coût des documents imprimés est presque négligeable. Par contre, le coût d’une retraite varie de 14 000 $ à 16 000 $, sans compter les salaires de la coordonnatrice et du personnel de soutien. Ce montant varie selon le nombre de participantes, leurs besoins en transport, le lieu de la retraite, etc.
Les coûts principaux d’une retraite comprennent :
- Repas et collations, y compris les suppléments alimentaires
- Logement
- Transport
- Subventions pour garde d’enfants
- Fournitures pour premiers soins et pour le bricolage artisanal
- Honoraires des bénévoles, des animatrices et de l’infirmière
Défis
- La crainte de révéler leur état sérologique VIH—surtout chez les femmes qui viennent de le découvrir— peut les empêcher de demander à participer à une retraite ou leur faire annuler leur participation à la dernière minute.
- L’anxiété d’abandonner leur maison et leur routine pour voyager peut empêcher les femmes de participer même si leur demande de participation à une retraite a été acceptée.
- Les problèmes de santé physique et/ou mentale peuvent empêcher les femmes de participer à une retraite à laquelle elles ont été acceptées.
- L’alcool et les drogues ne sont pas autorisés; certaines femmes ne peuvent pas s’en passer pendant une fin de semaine entière.
- Les femmes avec des enfants peuvent avoir des difficultés logistiques et affectives à se séparer de leurs enfants pour la durée de la retraite.
- Malgré la subvention offerte pour la garde d’enfants, les femmes peuvent ne pas trouver de garde d’enfant en laquelle elles peuvent avoir confiance.
- De nombreux docteurs n’autorisent pas leurs patientes à emporter assez de méthadone pour toute la fin de semaine, ce qui empêche les femmes sous méthadone de participer à une retraite.
- Même avec de l’aide, beaucoup de femmes ont du mal à remplir les formulaires requis, surtout celui qui exige une visite chez le médecin.
- Il faut du temps et une organisation minutieuse pour trouver et engager des fournisseurs de service professionnels qui acceptent et respectent les valeurs inhérentes à la retraite.
Évaluation du programme
Le PWN estime que l’évaluation est essentielle au processus de la planification de la retraite. Le réseau évalue de nombreux éléments de la retraite pour déterminer si oui ou non elle atteint ses objectifs. À la fin de chaque retraite, les participantes, les professionnelles et le personnel du PWN doivent remplir une évaluation qui sert à la planification de futures retraites. Voir des modèles de formulaires d’évaluation type dans la section Matériel du programme.
En 2006, pour continuer à améliorer le programme, les retraites de bien-être ont été évaluées par des évaluateurs indépendants. Ces derniers ont revu la documentation sur les retraites passées, ont mené des entrevues avec les employées et organisé deux séances de groupe de concertation avec des participantes.
Les commentaires de cette évaluation ont été particulièrement positifs. Une participante décrit l’environnement encourageant créé pour permettre à chaque femme de parler ouvertement et d’exprimer ses sentiments personnels comme étant « magique ». Selon une autre femme qui a apprécié la possibilité d’être enfin elle-même dans cet environnement sûr et chaleureux, cette magie « change la vie ». Les évaluateurs ont fait certaines recommandations pour les prochaines retraites. Voir la section Matériel du programme pour lire le rapport d’évaluation.
Le PWN a envoyé le manuel de retraite de bien-être à plusieurs organismes de lutte contre le sida au Canada et certaines ont organisé des retraites fondées sur le modèle du PWN. En 2010, l’équipe de soutien du PWN a introduit une affiche sur les retraites lors du 6e Symposium national de perfectionnement des compétences dans le domaine du VIH/sida à Montréal et lors de la 19e conférence canadienne annuelle sur la recherche VIH/sida qui s’est déroulée à Saskatoon. L’équipe a aussi parlé des retraites lors de la conférence éducative régionale de CATIE/réseau pacifique du sida en 2009.
Leçons tirées
- Les femmes vivant avec le VIH peuvent profiter de cette occasion d’être elles-mêmes et de discuter entre elles sans se soucier du stigmate du VIH.
- Une retraite doit être axée sur les participantes, avec un accent sur la confidentialité et offrir un programme mixe de cercles structurés, d’ateliers et de temps libre.
- Un environnement positif et détendu aide les femmes à se concentrer sur l’apprentissage sur le VIH et ses effets sur leur vie.
- La collaboration avec d’autres organismes permet de faire connaître ces retraites et d’attirer une variété de participantes.
- Le processus de recrutement et de récapitulation post-retraite permet aux femmes de s’impliquer dans les autres services offerts par l’organisation hôte.
- Pour inciter les femmes d’expériences diverses à participer, le processus de recrutement doit être flexible et encourageant.
Matériel du programme
Coordonnées
Pour plus de renseignements sur le programme, veuillez communiquer avec :
Positive Women’s Network
1033 Davie Street, Suite 614
Vancouver, BC V6E 1M7
Tél : (604) 692-3000
Sans frais : (1-866) 692-3001
Télécopieur : (604) 684-3126
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