Vision positive

Printemps 2019 

Pause-Jasette : De femme à femme

Si votre meilleure amie recevait un diagnostic de VIH, que souhaiteriez-vous qu’elle sache?

Entrevues par RonniLyn Pustil

AYESHA, 36 ans

Regina
Diagnostic VIH : 2014

D’abord, je la remercierais de se confier à moi. J’aimerais qu’elle sache que son VIH ne changera rien entre nous deux. Je continuerai à l’aimer et à la respecter.

J’aimerais qu’elle sache que peu importe les émotions qu’elle ressent — choc, colère, tristesse, honte — elles sont normales et seulement temporaires. Elles disparaîtront. C’est ce qui m’est arrivé ainsi qu’à la plupart des gens avec qui j’ai parlé après leur diagnostic. Tu en viens à l’accepter.

Plus tu en sauras sur le virus, moins tu éprouveras de l’anxiété. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je ne savais pas grand-chose du VIH et je pensais que j’allais bientôt mourir. Après que mon mari et moi sommes arrivés au Canada, CATIE nous a beaucoup aidés grâce au grand nombre de ses ressources.

J’aimerais aussi qu’elle sache que le fait de recevoir un diagnostic aujourd’hui est différent d’il y a 30 ans. D’énormes progrès ont été réalisés dans le domaine des traitements du VIH. Je lui conseillerais de commencer un traitement aussitôt que possible. Plus tôt tu commences le traitement, mieux c’est pour ta santé. Il faut toutefois l’observer rigoureusement — tu dois prendre tes comprimés comme prescrit par ton médecin. Si tu observes bien ton traitement et que ta charge virale est indétectable, tu ne transmettras pas le VIH aux autres.

Prendre tes médicaments, ça sera un peu difficile, car ça te rappelera tous les jours que tu as le VIH, mais à long terme, ce sera mieux pour toi. C’est comme avoir une maladie chronique que tu gères en prenant tes médicaments. Ça devient la routine. Et tu peux avoir une vie longue, saine et épanouie.

Je lui dirais que je la soutiendrai du mieux que je pourrai, mais qu’elle aura aussi besoin de soutien extérieur. Un groupe de soutien pour les personnes vivant avec le VIH l’aidera vraiment. Ils existent dans presque toutes les communautés. Ce type de soutien m’a aidé à surmonter mes peurs et mon anxiété tout en me faisant réaliser que je n’étais pas seule.

J’ai appris que contracter le VIH, c’est une chose regrettable, mais que ça ne signifie pas que j’ai fait quelque chose de mal. Je n’ai plus honte même si j’ai choisi de garder mon statut confidentiel en raison de la discrimination et de la stigmatisation. Je ne suis plus fâchée ou triste, parce que je sais que je peux vivre une vie normale. Je me suis rendu compte que tout le monde peut contracter le VIH, peu importe leur sexe, leur origine ethnique, leur religion, et qu’ils soient riches ou pauvres.

Prends le temps de respirer, donne-toi du temps pour l’accepter. C’est à toi de décider à qui tu le diras. Les personnes à qui tu en parleras pourraient réagir de différentes façons. Ce n’est pas facile de dévoiler cela.

Trouve quelque chose qui t’aidera à te détendre et à évacuer ton stress et ton anxiété — la méditation, l’exercice, écouter de la musique, un massage — et fais-le. C’est important de bien prendre soin de toi. J’aurais aimé avoir quelqu’un pour me dire ces choses-là lorsque j’ai reçu mon diagnostic.

Enfin, je lui parlerais de ma situation : je suis mariée à un homme séronégatif et je suis sur le point d’avoir un bébé. Le VIH ne m’a empêchée de rien faire. Je voulais une famille et c’est ce que je vais avoir. De nos jours, on peut avoir le VIH sans être malade. Tu peux avoir des relations sexuelles, tu peux te marier, tu peux avoir des enfants. Tu peux tout avoir.

ALEXANDRA DE KIEWIT, 40 ans

Montréal
Diagnostic VIH : 2010

Quand j’ai eu mon diagnostic, j’ai pensé que ma vie affective et sexuelle était terminée. Qui voudrait d’une femme séropositive? Je me souviendrai toujours de cet évenement particulier : j’allais annoncer que j’avais le VIH à Pops. Pops, c’est un homme merveilleux qui aidait les jeunes de la rue. C’était comme un grand-père pour moi. Cette journée-là, il était avec trois amies à moi. L’une d’elles, Caro, était comme la fille qu’on voudrait être. Elle était belle, rayonnante, ses beaux yeux verts... vous savez, une de ces femmes qu’on envie?

Après mon annonce, Caro est venue me voir, elle m’a dit : « Tu sais, ça fait 14 ans que je suis séropositive. » WOW! Je n’aurais jamais pensé que cette femme avait le VIH. En me disant cela, tout a été dédramatisé!

Aujourd’hui, je suis en couple depuis cinq ans. Et même avant, aucun homme ne m’a rejetée à cause de mon VIH. C’est ce que je dirais à une amie : la vie continue! Avec nos médicaments et une charge virale indétectable, les risques de transmission sont nuls. Et si la personne qui te désire change d’idée parce que tu as le VIH, elle ne te mérite pas!

JADE FARAJI, 54 ans

Toronto
Diagnostic VIH : 1992

D’abord, je lui dirais : Tu n’es pas seule. Je lui demanderais comment elle va, comment elle prend la nouvelle de son diagnostic et comment elle se sent. Puis, je lui dévoilerais mon statut si elle n’est pas encore au courant.

Je lui donnerais de l’information de base sur le VIH et je lui dirais où elle peut se procurer plus de ressources — auprès de médecins, de cliniques et d’organismes VIH pour les femmes — afin d’obtenir le plus d’information possible sans que ça devienne trop lourd pour elle. Si cela devient accablant, fais de petits pas et prends le temps de te faire à la nouvelle du diagnostic.

Je l’encouragerais à parler à son médecin pour qu’elle puisse comprendre en quoi consiste le virus et pour connaître son compte de CD4 et sa charge virale. Je l’encouragerais à obtenir du counseling et à développer un réseau de soutien. Et bien sûr, je serais là pour la soutenir si elle a besoin de quoi que ce soit.

J’aimerais lui dire qu’elle peut vivre durant de nombreuses années si elle prend ses médicaments. Je lui dirais que parfois les personnes se fatiguent de prendre leurs médicaments tous les jours et arrêtent de les prendre, mais je l’encouragerais à ne pas faire ça. On appelle cela congé thérapeutique et ça m’a presque coûté la vie.

Je lui parlerais de mes propres expériences de vie avec le VIH — comment j’en suis arrivée à obtenir mon diagnostic, ce que ça signifiait pour moi de suivre un traitement et ainsi de suite.

Je lui parlerais de l’importance de manger sainement, de faire de l’exercice, de s’entourer de personnes positives et dynamiques, de s’assurer de ne pas devenir stressée, car ça peut influencer la charge virale et le compte de CD4 et de simplement faire des choses que tu aimes faire.

Certaines personnes prient, d’autres méditent, certaines autres font d’autres choses qui les recentre. Moi, je me recentre quand je suis dans la nature. Alors, je fais beaucoup de camping et de randonnées. Lorsque je me promène dans le bois, au milieu de nulle part, je suis en paix. Je pourrais lui dire : trouve ce qui te recentre et parle à quelqu’un si tu te sens triste. Ça t’aidera à surmonter le stress ou la dépression.

MONICA HOPKINSON, 44 ans

Calgary
Diagnostic VIH : 1994

Si ma meilleure amie recevait un diagnostic de VIH, je la rassurerais en lui disant qu’elle peut quand même mener une vie normale. Que ce n’est plus une peine de mort depuis que les médicaments anti-VIH se sont grandement améliorés. Je n’ai pas éprouvé d’effets secondaires ni de problèmes avec les médicaments que je prends (trois comprimés par jour) et ma charge virale est indétectable.

J’aimerais qu’elle sache que indétectable = intransmissible.

Qu’elle peut quand même avoir des enfants et une famille. Mon premier mari est décédé et je me suis remariée par la suite et j’ai eu deux enfants — l’un a 24 ans et l’autre 15 ans — tous les deux sont séronégatifs.

Qu’il existe des organismes où elle peut obtenir de l’information et du soutien. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, c’est ma grande sœur qui a été mon plus grand soutien. Je lui ai annoncé immédiatement. Elle a été là pour moi durant tout — lorsque je prenais soin de mon mari, lorsqu’il est décédé, et lorsque je faisais des allers-retours à l’urgence, elle a conduit de la C.-B. pour être avec moi.

Je lui dirais qu’elle n’a pas besoin de dévoiler son statut avant d’être prête à le faire. Lorsque mon premier mari et moi avons reçu notre diagnostic, nous avons perdu beaucoup d’amis à cause de la stigmatisation. Après son décès, j’ai commencé à fréquenter un organisme VIH ici à Calgary et j’ai commencé à dévoiler mon statut davantage. Puis, j’ai commencé à visiter des écoles et à raconter mon histoire aux élèves.

Je dirais à mon amie de prendre soin d’elle-même, de prendre du temps pour elle et, surtout, de rester positive. Je ne considère pas le VIH comme une maladie. Je vis ma vie comme une personne en santé. Je ne pense même pas tant que ça au VIH. Oui, je dois prendre des médicaments, mais c’est tout.

Enfin, je lui dirais que je serai toujours là pour elle, quoi qu’il arrive.