Quelques témoignages sur la COVID de longue durée

Une équipe de recherche à l’Université de Sheffield Hallam en Angleterre a recruté des personnes souffrant de COVID de longue durée afin de les interroger. Utilisant une base de données et un algorithme, l’équipe a sélectionné au hasard un échantillon de 18 personnes d’âge, de sexe et d’ethnie différents et leur a posé des questions sur leur expérience de la COVID de longue durée et leur manière d’aborder l’activité physique.

Résultats

Même si les participants ont décrit une variété de trajectoires de maladie, ils ont tous signalé que la COVID de longue durée causait une fatigue débilitante qui durait plusieurs semaines sinon des mois. Une personne a décrit son expérience comme suit :

« La moindre chose exigeait un effort que je n’avais jamais imaginé possible auparavant, je ne m’étais jamais sentie aussi fatiguée de toute ma vie… des choses comme changer mes draps, il fallait les faire par étapes, comme une taie d’oreiller maintenant puis l’autre plus tard dans la journée, les tâches quotidiennes me causaient un montant d’effort inimaginable ».

La COVID de longue durée peut inclure des symptômes épuisants et troublants d’ordre physique et psychologique, comme l’a attesté cette autre personne :

« Je souffre pour tout ce que j’entreprends qui requiert un effort physique. Si je marche, j’ai mal aux jambes. Si je fais quelque chose avec les mains, elles me font mal. Si j’essaie de me concentrer, mon cerveau s’embrume. Si je tape un courriel sur l’ordinateur et que ça me prend trop de temps, je n’ai même plus assez d’énergie pour éteindre l’ordi ».

Conseils à l’égard de l’activité physique

Les systèmes de santé, les médecins/les infirmières ont été submergés par la nature critique des vagues successives de la pandémie de COVID-19. Comme cette maladie est nouvelle, il est peu surprenant que de nombreuses personnes n’aient pu obtenir les conseils dont elles avaient besoin de la part des professionnels de la santé et des systèmes de santé. Par conséquent, cette équipe de recherche a constaté qu’un grand nombre de personnes s’étaient tournées vers les forums en ligne et les médias sociaux. De façon générale, ces sources les ont aidées à mieux comprendre leur état grâce aux témoignages d’autres personnes vivant avec la COVID de longue durée.

Rechutes

La trajectoire de la COVID de longue durée est imprévisible. Certaines personnes ont fait état de revers ou de rechutes qui se produisaient lorsqu’elles tentaient des activités physiques ou cognitives, comme la femme suivante :

« Même si j’aime beaucoup [promener mon chien], cela produit un effet domino. Mais c’est de moins en moins fort, donc plus j’en fais, mieux je me sens après. Je pense que [les rechutes] en font partie, il faut simplement persévérer et me pousser un peu plus fort, puis avec un peu de chance je m’en remettrai plus vite. Ça ne me décourage pas ».

L’importance de trouver son rythme

Les participants se sentaient découragés à l’idée de faire de l’activité physique à cause de leurs propres symptômes ou encore en lisant les expériences négatives d’autrui en ligne. Ils constataient également qu’il était difficile de trouver un rythme convenable.

L’équipe de recherche a affirmé ceci : « La plupart des participants ont établi des stratégies personnelles pour gérer l’activité physique par un processus d’essais et d’erreurs. Ils avaient tous des réserves d’énergie limitées qu’ils devaient utiliser de façon intelligente, notamment en planifiant leurs journées selon un horaire et des priorités personnels. Ils avaient tendance à choisir des activités en fonction de leurs avantages pour le mieux-être ou les responsabilités, par exemple les promenades, les sorties à l’extérieur et leurs responsabilités de se soigner ».

Une personne a raconté ceci à l’équipe de recherche :

« Tout ce qu’on lit, c’est “trouvez votre rythme, trouvez votre rythme”. Mais c’est très difficile à faire parce que, avant d’avoir trop fait, on ne sait pas combien on peut en faire sans exagérer, si vous voyez ce que je veux dire, on doit apprendre par défaut. Ce n’est pas la meilleure façon, mais j’imagine que ce qui est assez pour moi n’est pas nécessairement assez pour quelqu’un d’autre ».

Bouleversement de la vie

Selon l’équipe de recherche, de nombreux participants trouvaient que la COVID de longue durée avait bouleversé leur vie parce que l’invalidité causée par la maladie était très pénible. L’équipe a constaté que les participants plus âgés utilisaient leur expérience de vie d’avant la COVID-19 pour les aider à s’adapter, comme l’atteste le témoignage suivant :

« J’ai pleine conscience de l’état de ma santé et de mon humeur et je crois que j’accepte simplement ce qui se passe, au lieu de vouloir le changer ou d’être négatif par rapport à ça ».

Les personnes plus jeunes qui n’avaient pas autant d’expérience de vie semblaient se débattre davantage pour s’adapter. Une jeune personne a exprimé ainsi son désespoir :

« Tout ce que je veux, c’est retrouver ma vie, ça commence à être pénible. Je me vois devenir rien qu’un fardeau, je ne veux pas vivre ma vie comme ça ».

L’équipe de recherche a constaté que de nombreux participants pouvaient compter sur le soutien de leurs proches : « Lorsque les symptômes des participants étaient graves et que leur aptitude physique était la plus perturbée, les amis et la famille agissaient comme des soignants informels en facilitant les activités liées aux soins personnels comme la cuisine. Ils offraient également du soutien émotionnel, même si, à l’instar des professionnels de la santé, ils devaient parfois apprendre graduellement à comprendre la COVID de longue durée pour y parvenir. Au fil du temps, la famille et les amis devenaient des compagnons lors des activités physiques; ils adaptaient souvent leurs propres comportements à cet égard pour égaler les capacités de la personne atteinte de COVID de longue durée et offrir une présence rassurante qui alimentait la confiance de celle-ci dans les activités comme la marche ».

À retenir

Selon l’équipe de recherche, ces résultats mettent en évidence l’impact grave que la COVID de longue durée peut avoir sur l’énergie des gens et leur capacité de vaquer aux activités quotidiennes comme faire le ménage et prendre soin des enfants, entre autres.

L’équipe de recherche a offert la conclusion suivante :

« Nos résultats indiquent que les personnes souffrant de COVID de longue durée ont besoin de meilleurs soutiens pour gérer leurs symptômes, surtout la fatigue, et les aider à profiter des bienfaits potentiels de l’activité physique de façon sécuritaire. Comme lors d’études antérieures, 11 participants ont signalé que les conseils en matière d’activité physique n’étaient pas toujours adaptés pour refléter la complexité de la COVID de longue durée. En particulier, ils manquaient d’indices quant à la façon d’établir une référence de départ et un maximum à ne pas dépasser pour l’activité tout en tenant compte du cycle de rechute-rétablissement erratique qui caractérisait couramment l’expérience de nos participants. Notre recherche donne à penser que le rythme doit être ajusté pour chaque individu en tenant compte de facteurs biologiques comme le stade de leur vie, le fonctionnement physique actuel et les antécédents d’activités de la personne. De nombreuses personnes auront également besoin d’être suivies (à l’aide d’outils professionnels ou d’autoévaluation) pour être rassurées quant à la sécurité de l’activité physique lorsqu’elles éprouvent des symptômes comme une fréquence cardiaque accélérée ou l’essoufflement ».

—Sean R. Hosein

RÉFÉRENCE :

Humphreys H, Kilby L, Kudiersky N, et al. Long COVID and the role of physical activity: a qualitative study. BMJ Open. 2021 Mar 10;11(3):e047632.