Équipe pour l’hépatite C de l’Ontario : Elevate NWO

En quoi consiste le programme?

 

L’organisme communautaire Elevate NWO (anciennement AIDS Thunder Bay) offre des services liés à l’hépatite C, au VIH et à la réduction des méfaits dans les communautés du nord-ouest de l’Ontario; de plus, il héberge une des 15 équipes pour l’hépatite C financées par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario. L’équipe a pignon sur rue à Thunder Bay.

Elevate NWO mise sur une approche intégrée à la prestation de services, y compris en ce qui concerne l’hépatite C, afin de réduire les conséquences de la pauvreté, du logement inadéquat, de l’insécurité alimentaire et de l’isolement social, sur ses clients. L’équipe pour l’hépatite C dont est doté Elevate NWO depuis 2011 est composée de :

• deux infirmières en traitement
• un travailleur de proximité
• un gestionnaire de cas
• un agent de développement communautaire

L’équipe a accès aux ressources plus générales de l’organisme, ce qui inclut un directeur des services à la clientèle, du personnel de soutien, des conseillers à l’accueil et un groupe complémentaire de pairs intervenants. L’équipe bénéficie de l’aide d’un spécialiste en maladies infectieuses établi à Thunder Bay.

Raison d'être du programme

Elevate NWO fait partie des 15 équipes pour l’hépatite C en Ontario. Ces équipes ont été développées dans le cadre d’une stratégie qui vise à améliorer les services de prévention, de dépistage, de traitement et de soutien concernant l’hépatite C. La principale voie de transmission de l’hépatite C, au Canada, est l’injection de drogues. Les personnes qui font (ou ont déjà fait) usage de drogues par injection peuvent rencontrer des obstacles considérables à l’obtention de soins de santé appropriés dans les milieux traditionnels, y compris pour le traitement de l’hépatite C.

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario, devant ce constat, a créé en 2007 le Programme ontarien de soins infirmiers contre l’hépatite C. Par cette initiative, le Ministère désirait accroître l’accès au traitement dans les communautés mal desservies présentant des taux élevés d’hépatite C.

Les leçons tirées du Programme ontarien de soins infirmiers contre l’hépatite C ont mis en relief la nécessité d’offrir un soutien accru aux clients. Le rapport d’évaluation a recommandé une expansion du programme de soins infirmiers afin d’adopter une approche coordonnée et complète, en ce qui a trait aux traitements et aux services de soutien pour les personnes qui vivent avec l’hépatite C ou qui courent un risque de la contracter. En date de juillet 2014, quinze équipes étaient en fonction.

La Stratégie ontarienne sur l’hépatite C a pour but d’offrir des services de soins et de traitements afin de contribuer à réduire la propagation du virus en faisant en sorte que les gens aient accès à l’information sur la prévention et au matériel nécessaire, soient dépistés périodiquement pour l’hépatite C et, en cas de résultat positif au dépistage, aient accès aux traitements. Ses principaux objectifs consistent à :

• améliorer l’accès aux soins et traitements contre l’hépatite C dans les populations prioritaires
• rehausser les connaissances et la sensibilisation concernant l’hépatite C, afin de prévenir sa transmission dans les populations prioritaires et
• augmenter la collaboration, la coordination et l’application des pratiques fondées sur des données probantes, à l’échelle du système de réponse à l’hépatite C

Chaque équipe compte un ou plusieurs travailleurs de proximité, un coordonnateur communautaire, une ou plusieurs infirmières, des travailleurs de soutien psychosocial, habituellement des travailleurs sociaux autorisés, et des pairs intervenants. Chaque équipe compte également au moins un médecin-conseil.

Mise en œuvre du programme

Elevate NWO a une identité régionale et une zone de desserte comparable à la taille de la France. L’organisme a entrepris des efforts pour améliorer l’accès direct à ses services aux clients dans d’autres communautés, mais pour la majeure partie les services en personne sont offerts uniquement à Thunder Bay.

Les racines de l’organisme concernent la prévention du VIH et le soutien dans ce domaine; depuis 2012, toutefois, les services liés à l’hépatite C et au VIH sont intégrés. Concrètement, cela signifie que les services directs aux clients, qui incluent l’information, la distribution de matériel pour la réduction des méfaits, de même que des programmes de soutien comme des sorties à caractère social, la banque alimentaire et certains groupes de soutien, sont intégrés.

Une équipe multidisciplinaire et intégrée, pour l’hépatite C, est un élément tout naturel pour NWO, dont la clientèle est déjà habituée à recevoir plusieurs services au même endroit. Cette équipe coordonne les efforts de prévention, de traitement et de soutien liés à l’hépatite C à Thunder Bay, y compris l’information sur la réduction des méfaits et la distribution du matériel nécessaire, le traitement contre l’hépatite C, la gestion de cas et d’autres services de soutien psychosocial pour les clients qui vivent avec l’hépatite C ou qui sont à risque. Elle effectue également des renvois de référence au bureau de santé publique pour le dépistage de l’hépatite C.

Développement communautaire

Coalitions communautaires

Une composante du mandat de l’équipe pour l’hépatite C consiste à impliquer d’autres fournisseurs de services dans les discussions concernant l’hépatite C. Les objectifs de cette implication communautaire sont de réduire la transmission de l’hépatite C, par un accès accru aux outils de réduction des méfaits et une information exacte sur l’atténuation des risques, et d’augmenter le recours au traitement et au soutien, parmi les personnes vivant avec l’hépatite C.

Un agent de développement communautaire amène la communauté à s’impliquer, en prenant part à des coalitions locales de fournisseurs de services, comme le groupe de lutte contre la pauvreté et la coalition qui s’occupe de l’itinérance. De cette façon, Elevate NWO rehausse la sensibilisation aux réalités de l’hépatite C, chez divers fournisseurs de services dans la ville de Thunder Bay qui peuvent être appelés à travailler avec des personnes touchées ou à risque.

En 2012, l’agent de développement communautaire a par ailleurs mis sur pied un réseau pour l’hépatite C, qui permet de renforcer les liens entre les intervenants susceptibles de travailler avec des personnes touchées ou à risque. En dépit du développement de solides relations, la mission de susciter une attention accrue à l’hépatite C dans la communauté demeure un défi pour Elevate NWO puisque de nombreuses priorités rivalisent pour l’attention des intervenants.

Une stratégie adoptée par l’agent de développement communautaire, pour stimuler la mobilisation entourant l’hépatite C, est de faire en sorte que chaque personne qui fait partie du comité du réseau s’investisse dans les activités du réseau, en particulier en s’assurant que les campagnes et les actions concrètes qu’il entreprend soient pertinentes pour le travail de chacun des membres.

Tournées en région

Deux fois par an, l’équipe pour l’hépatite C visite de petites communautés dans la région afin de présenter des exposés qui font connaître l’hépatite C, le VIH et Elevate NWO aux fournisseurs de services. Par ce moyen, l’équipe promeut ses services et entre en contact avec des infirmières et des travailleurs sociaux sur le territoire du nord-ouest ontarien. Il s’agit d’une approche efficace pour faire connaître l’équipe dans sa zone de desserte au-delà de Thunder Bay; toutefois, les grandes distances dans le territoire sont une réalité qui rend difficile le maintien de relations solides tout au long de l’année entre le personnel de l’équipe et les fournisseurs de services en région.

Prévention

À l’instar de tous les programmes offerts par Elevate NWO, les services de prévention sont intégrés. Autrement dit, les exposés, l’information, le counseling sur la réduction des risques et la distribution de matériel de réduction des méfaits englobent à la fois la sensibilisation à l’hépatite C et au VIH. Les travailleurs de proximité d’Elevate NWO misent sur des partenariats stratégiques avec d’autres organismes locaux, à Thunder Bay, comme les centres de refuge, les soupes populaires et le club des scouts et guides. Quelques jours par semaine, des travailleurs de proximité et des pairs intervenants font la distribution de matériel de réduction des méfaits à divers endroits dans la ville, selon un trajet établi, et par la même occasion fournissent du soutien à des clients dans la rue.

Traitement

L’équipe pour l’hépatite C d’Elevate NWO compte deux infirmières en traitement qui travaillent en collaboration avec le spécialiste en maladies infectieuses de Thunder Bay à l’évaluation, au traitement et au suivi des clients vivant avec l’hépatite C. Les infirmières partagent leur temps de travail entre le bureau d’Elevate NWO et la clinique du spécialiste en maladies infectieuses. Elles donnent de l’information et elles évaluent si les clients sont prêts à commencer un traitement. Elles s’assurent, avant l’amorce du traitement d’un client, que celui-ci a un médecin de premier recours et que tous les tests sanguins et autres analyses de base ont été effectués.

Un autre rôle important des infirmières consiste à examiner si la situation du client inclut des facteurs susceptibles de présenter des difficultés pour son traitement, notamment en ce qui concerne la santé mentale, le soutien financier, l’alimentation adéquate ou d’autres éléments.

En outre, elles s’occupent du suivi des clients pendant et après le traitement. Les clients sont libres de choisir le lieu où ils reçoivent leurs soins : les rendez-vous avec les infirmières peuvent avoir lieu chez Elevate NWO ou à la clinique du spécialiste en maladies infectieuses. La présence de personnel qu’ils peuvent rencontrer en tout temps chez Elevate NWO, un centre communautaire offrant un solide soutien social, est un élément d’importance pour plusieurs clients. En une seule visite, ils ont la possibilité d’obtenir leurs traitements, des victuailles de la banque alimentaire ainsi qu’une rencontre avec un gestionnaire de cas. Cette approche à guichet unique est un grand atout qui favorise l’observance thérapeutique, en particulier dans le cas de clients qui peuvent avoir du mal à respecter leurs rendez-vous, ou ne pas se sentir bien.

Soutien

Le gestionnaire de cas fournit du soutien aux clients, en offrant du matériel de réduction des méfaits, des services de counseling, un accompagnement à des rendez-vous, un plaidoyer pour leur permettre d’obtenir d’autres services, au besoin, ou des renvois pour des consultations de counseling spécialisé en matière de santé mentale ou de dépendance.

Il travaille avec tous les clients qui ont besoin de son appui, mais il s’occupe particulièrement des clients qui sont en traitement ou qui se préparent à entreprendre cette démarche. Il leur apporte de l’aide afin de réduire des facteurs systémiques qui font obstacle au traitement, comme le logement inadéquat, l’insécurité alimentaire et la précarité financière, et il offre du counseling aux clients qui peuvent en avoir besoin lorsqu’ils commencent ou poursuivent leur traitement. Ce counseling peut porter sur des préoccupations préexistantes, comme la dépression ou la consommation de substances; il peut s’agir également de soutien pour composer avec des effets secondaires dus au traitement.

Toutes les deux semaines, les personnes vivant avec l’hépatite C peuvent prendre part à des groupes de soutien qui leur permettent d’obtenir du soutien des pairs et de l’éducation sur les traitements et sur le bien-être dans la vie avec l’hépatite C, et où elles ont l’occasion d’échanger avec des personnes qui vivent des expériences semblables à la leur.

Pairs

En tant qu’organisme communautaire, Elevate NWO a toujours misé sur le travail de pairs intervenants, pour la prestation des services. Puisque l’organisme et ses services sont intégrés, les pairs peuvent être des personnes vivant avec le VIH, l’hépatite C ou la co-infection.

Des pairs sont embauchés chaque année; le processus d’embauche inclut une demande d’emploi et une entrevue. Pour la sélection, le personnel privilégie des individus qui sont déjà impliqués auprès d’Elevate NWO, qui sont amicaux et faciles d’approche, font preuve d’engagement, et comprennent que la réduction des méfaits aide les personnes qui font usage de drogues à rester en santé.

L’embauche de pairs s’effectue en mars, chaque année. Les pairs reçoivent des honoraires pour leur travail. Leur formation inclut cinq ateliers (VIH 101, VHC 101, Infections transmissibles sexuellement 101, Réduction des méfaits 101 et un atelier sur les ressources communautaires intitulé « Apprendre à connaître votre communauté »), avant de commencer à travailler avec des clients. Des réunions d’équipe sont organisées pour rafraîchir et réévaluer les connaissances des pairs, et l’on s’attend à ce qu’ils participent à d’autres formations au sein de l’organisme.

Les pairs sont impliqués dans les services directs aux clients : ils distribuent du matériel de réduction des méfaits, et fournissent du soutien dans les séances de groupes de soutien et lors d’événements sociaux. Depuis 2014, Elevate NWO est doté d’un chef des pairs, qui est responsable de leur coordination et de la gestion du local de fournitures de réduction des méfaits.

Le travailleur de proximité actuel de l’équipe pour l’hépatite C est d’ailleurs un ancien client et pair intervenant d’Elevate NWO, ce qui témoigne de l’engagement de l’organisme à renforcer la capacité des personnes ayant une expérience vécue à s’impliquer de manière significative dans la prestation de services à la communauté.

Télésanté

L’accès à Ontario Telemedicine Network (OTN) permet à l’équipe pour l’hépatite C d’Elevate NWO de joindre plus facilement des clients dans le nord-ouest de l’Ontario. Les clients peuvent ainsi recevoir des soins d’infirmières en traitement à Thunder Bay, par liaison vidéo ou téléphonique établie dans des centres de soins de santé dans leurs communautés.

La télésanté permet aux clients qui suivent un traitement de recevoir des soins spécialisés pour l’hépatite C sans aller à Thunder Bay. Étant donné que les traitements actuels contre l’hépatite C peuvent durer jusqu’à un an et avoir des effets secondaires importants, un tel soutien est crucial. Pour les clients, le fait de savoir qu’ils peuvent avoir accès à un fournisseur de soins de santé ayant une expertise en hépatite C tout en restant dans leur communauté les encourage à demander des soins au lieu d’abandonner leur traitement. Même si les infirmières trouvent qu’il est préférable de rencontrer les clients en personne, l’OTN a amélioré l’accès aux soins de santé pour les personnes vivant avec l’hépatite C dans des communautés éloignées.

Elevate NWO a également mis à l’essai la gestion de cas par téléphone, pour ses clients. Ce service s’est avéré un succès : il permet à des personnes vivant avec le VIH ou l’hépatite C, dans des communautés à l’extérieur de Thunder Bay, de rester en contact avec des fournisseurs de services. Cela est crucial pour les clients de communautés de plus petite taille, qui peuvent connaître un isolement social.

De plus, la télésanté et la gestion de cas renforcent le réseau de fournisseurs de services de l’équipe pour l’hépatite C à l’extérieur de Thunder Bay. L’équipe doit être en communication avec des fournisseurs de services (médecins, infirmières, conseillers, intervenants en santé communautaire) dans des communautés plus proches des clients, afin que ceux-ci aient accès à des services en personne au besoin.

Prochaines étapes

Elevate NWO a un mandat régional et travaille à développer des relations stratégiques avec des fournisseurs de services à l’extérieur de Thunder Bay. Depuis août 2014, l’équipe collabore avec un médecin à Sioux Lookout, une communauté à cinq heures de route au nord de Thunder Bay, pour la distribution de matériel de réduction des méfaits dans la communauté. On forme des pairs éducateurs locaux pour fournir de l’information sur l’utilisation plus sécuritaire des drogues et distribuer du matériel de réduction des méfaits dans la communauté.

Ressources requises

1. Travailleur de proximité. Fournit des services de prévention et d’éducation liés à l’hépatite C et au VIH, en présentant des exposés et en distribuant du matériel de réduction des méfaits à des clients et à d’autres fournisseurs de services.
2. Agent de développement communautaire. Établit des relations et des partenariats avec des organismes et des agences pour sensibiliser la communauté à l’hépatite C; développe des liens avec des fournisseurs de services dont le bassin de clients est similaire.
3. Gestionnaire de cas. Travaille auprès des clients vivant avec l’hépatite C qui ont besoin de counseling ou d’une autre forme de soutien psychosocial, et de ceux qui commencent ou suivent un traitement; surveille le progrès de la santé des clients et fournit des recommandations à d’autres services.
4. Infirmières en traitement. Assurent un suivi auprès des clients référés pour un traitement, travaillent avec eux pour leur préparation au traitement, et suivent leurs progrès pendant le traitement et jusqu’à six mois après.

Défis

L’équipe pour l’hépatite C rencontre divers défis dans son travail :

1. Enjeux systémiques. Le manque de logements adéquats, la difficulté d’accès à des aliments de qualité et la capacité limitée des programmes de santé mentale et de traitement des dépendances sont des défis pour les clients d’Elevate NWO.
2. Géographie. La zone desservie par Elevate NWO est de taille comparable à celle de la France, mais la plupart de ses services sont fournis à Thunder Bay. Il est difficile de maintenir des relations avec des clients et des fournisseurs de services à une telle distance. L’organisme a utilisé diverses stratégies pour réduire l’impact de la distance sur les services aux clients, en développant des partenariats stratégiques dans d’autres communautés, en visitant les communautés éloignées aussi souvent que possible et en utilisant la télésanté pour le counseling et le traitement.
3. Joindre les communautés autochtones. La zone desservie par Elevate NWO inclut un certain nombre de réserves autochtones, et Thunder Bay compte une importante communauté de personnes autochtones urbaines. Le maintien de relations solides avec des fournisseurs de services aux Autochtones demeure un défi.

Évaluation du programme

Elevate NWO réalise un Examen annuel de l’ordre du jour en santé, afin d’évaluer la satisfaction des clients à l’égard de ses services. La satisfaction est évaluée à l’aide d’un sondage de rétroaction des clients (voir Matériel du programme). Le questionnaire est habituellement distribué aux clients lors de la fête de Noël de l’organisme, en décembre. Les répondants sont inscrits au tirage d’un bon-cadeau d’épicerie d’une valeur de 100 $.

Le sondage est publicisé dans les semaines précédant la fête, au moyen d’une annonce placée dans tous les sacs de la banque alimentaire distribués aux bureaux d’Elevate NWO. Par la même occasion, on rappelle aux clients les mesures adoptées par l’organisme en réponse aux rétroactions de l’année précédente.

En 2013, l’évaluation faite par les clients était extrêmement positive :

• 100 % des clients qui ont eu des rendez-vous à la clinique de santé les ont qualifiés d’excellents ou de bons
• 95 % de ceux qui ont eu recours aux services de réduction des méfaits les ont qualifiés d’excellents ou de bons
• 94 % des participants au groupe de soutien l’ont qualifié d’excellent ou de bon
• 88 % de ceux qui ont reçu des soins d’infirmières en hépatite C les ont qualifiés d’excellents ou de bons

L’organisme enregistre également le nombre de personnes en traitement et leur taux de succès. Entre 2009 et 2013, l’équipe pour l’hépatite C a aidé 48 personnes à commencer un traitement. De ce nombre, 32 ont atteint une réponse virologique soutenue – soit un taux de succès de 66 %.

Leçons tirées

L’équipe pour l’hépatite C tire diverses leçons de son travail :

1. Utiliser une approche d’équipe. Une approche d’équipe procure aux clients un soutien pluridisciplinaire et un guichet unique pour les soins de santé, la gestion de cas, le matériel de réduction des méfaits et les références à d’autres services. Elle permet également aux employés de bénéficier de l’expertise de leurs collègues.
2. Utiliser une approche intégrée. Elevate NWO répond plus efficacement aux besoins des clients depuis que les services pour l’hépatite C et le VIH sont intégrés. Les clients ont accès à un plus grand nombre de ressources, et les membres de l’équipe, à un soutien rehaussé.
3. Faire en sorte que le travail communautaire soit significatif. Développer un réseau communautaire pour un enjeu comme l’hépatite C peut être difficile, puisque les fournisseurs de services sont déjà très occupés. Pour accroître l’implication dans le réseau, Elevate NWO fait en sorte que le travail du comité ait une influence directe sur le travail de ses membres. De cette façon, chaque membre trouve un intérêt dans les activités du réseau, ce qui peut l’amener à s’y impliquer davantage.

Matériel du programme

• Sondage de rétroaction des clients
• Sondage de rétroaction des clients : Nous vous avons écoutés! [document expliquant comment l’organisme a répondu aux évaluatio

Coordonnées

Holly Gauvin, directrice générale
Elevate NWO
574 Memorial Avenue
Thunder Bay ON P7B 3Z2
hgauvin@elevatenwo.org
807-345-1516