Prévention, dépistage et traitement de l’hépatite C chez les Autochtones du Canada

Les personnes autochtones figurent parmi les populations prioritaires dans le Modèle directeur pour guider les efforts d’élimination de l’hépatite C au Canada¹. Le Modèle directeur définit les populations prioritaires comme étant des populations confrontées à des difficultés dans l’accès aux soins et services liés à l’hépatite C et qui pourraient avoir besoin d’interventions adaptées pour assurer leur accès équitable aux soins, dans le cadre des efforts pour atteindre l’objectif de l’Organisation mondiale de la Santé d’éliminer l’hépatite C d’ici 2030 en tant que menace pour la santé publique. Les autres populations prioritaires abordées dans le Modèle directeur incluent les hommes gais, bisexuels et autres hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes, les immigrant·e·s et les nouveaux·elles arrivant·e·s de pays où l’hépatite C est répandue, les personnes nées entre 1945 et 1975, les personnes qui utilisent des drogues et les personnes ayant une expérience d’incarcération.

Le présent article résume les points saillants d’une revue de la littérature sur le contexte historique et actuel de la prévention, du dépistage et du traitement de l’hépatite C chez les Autochtones du Canada ainsi que sur l’importance des initiatives et programmes dirigés par les Autochtones pour répondre à l’hépatite C². Ladite revue souligne que les Autochtones sont la seule population que le Modèle directeur considère comme prioritaire en raison de son identité et non d’une action ou situation particulière. Elle ne considère pas l’autochtonie comme un facteur de risque pour l’hépatite C : elle insiste plutôt sur la nécessité d’une approche fondée sur les points forts et dans laquelle les communautés, les identités, la culture et les pratiques de bien-être autochtones contribuent à la santé et au bien-être des Autochtones en ce qui concerne le foie.

Pour notre examen de la prévention, du dépistage et du traitement de l’hépatite C chez les Autochtones du Canada, nous abordons huit aspects de la littérature :

• le contexte colonial et l’expérience actuelle en lien avec l’hépatite C
• la reconnaissance de l’expérience vécue des Autochtones dans le cadre des approches actuelles en matière d’hépatite C
• le partage et l’intégration du savoir dirigés par la communauté
• les données pertinentes à l’expérience communautaire
• les soins de santé équitables et centrés sur le bien-être
• les progrès par la microélimination, le transfert de tâches et l’innovation créative
• les feuilles de route régionales en matière d’élimination de l’hépatite C
• la propriété des données.

Le contexte colonial et l’expérience actuelle en lien avec l’hépatite C

La colonisation de ce qui est aujourd’hui le Canada par des peuples européens a introduit des systèmes qui influencent encore de nos jours le quotidien des Autochtones. Les systèmes coloniaux ont perturbé les pratiques traditionnelles qui favorisaient et soutenaient le bien-être des peuples autochtones, notamment leurs modes d’autonomie gouvernementale, leurs coutumes sociales et leurs pratiques médicinales et spirituelles. Ces systèmes coloniaux de contrôle comprennent :

• une législation qui définit les relations entre le gouvernement canadien et les peuples autochtones, y compris leur accès aux soins de santé;
• le déplacement de populations autochtones vers des réserves;
• la séparation de personnes autochtones de leurs communautés et de leur culture par le système des pensionnats.

La perte de leur culture et de leur autonomie, de même que le deuil, les traumatismes et les effets psychologiques et émotionnels qui en découlent continuent d’affecter les Autochtones et leur bien-être. La revue de la littérature souligne que l’utilisation de substances parmi les Autochtones est une conséquence psychoémotionnelle qui peut entraîner un sentiment de stigmatisation, des difficultés psychologiques et émotionnelles ainsi qu’un risque de transmission de l’hépatite C. Les Autochtones sont encore affecté·e·s par les lacunes et inégalités actuelles du système de santé, notamment le manque d’infrastructures et de financement et la concentration des soins de santé en milieu urbain.

La littérature reconnaît l’impact disproportionné de l’hépatite C sur les populations autochtones, mais la revue a recensé peu d’exemples d’initiatives de réponse à l’hépatite C dans une perspective de bien-être ou de rétablissement. Elle souligne la nécessité d’adopter ces perspectives afin de mettre fin au discours négatif actuel concernant l’hépatite C dans les populations autochtones.

La reconnaissance de l’expérience vécue des Autochtones dans le cadre des approches actuelles en matière d’hépatite C

L’impact historique et continu des systèmes coloniaux sur les Autochtones a notamment entraîné une méfiance de leur part à l’égard des systèmes de santé et des prestataires de soins. Les disparités actuelles dans la prestation des soins de santé comprennent un manque de soins adaptés aux cultures autochtones. La revue de la littérature met en relief les éléments suivants :

• rejet des besoins médicaux des personnes autochtones par les prestataires de soins de santé
• expériences de discrimination raciale
• stigmatisation des personnes autochtones qui ont des antécédents d’utilisation de substances
• manque de soins tenant compte des traumatismes
• rejet des guérisseur·euse·s traditionnel·le·s et de leurs pratiques par des prestataires de soins
• prestations de soins selon des échéanciers rigides et dans des espaces cliniques austères
• point de mire sur le traitement de la maladie plutôt que sur le bien-être
• point de mire sur l’individu plutôt que sur la communauté
• manque d’attention relationnelle ou d’engagement de la part de prestataires de soins de santé.

La revue de la littérature souligne que les peuples autochtones considèrent l’hépatite C comme étant une maladie coloniale et elle insiste sur la nécessité de l’aborder dans une perspective anticolonialiste afin d’instaurer la confiance et de favoriser le rétablissement.

Le partage et l’intégration du savoir dirigés par la communauté 

Le partage des connaissances est un élément important de la réponse à l’hépatite C dans les populations autochtones. Cela comprend la création de ressources pour les Autochtones qui ne soient pas stigmatisantes et qui abordent la peur du traitement de l’hépatite C. Cela inclut également la création de ressources non stigmatisantes destinées aux prestataires de services, afin de répondre à la réticence de certain·e·s professionnel·le·s à traiter l’hépatite C chez les Autochtones et de rehausser leur capacité à fournir des services et à éliminer les obstacles au traitement.

La revue de la littérature a révélé qu’alors que la littérature reconnaît la nécessité d’une formation en matière de sécurité culturelle et de soins respectueux de la culture, peu de données font état de la mise en pratique des recommandations en matière de sécurité culturelle; des efforts supplémentaires sont nécessaires dans ce domaine. À titre d’exemple, la revue de la littérature souligne que les liens avec la culture, la terre, les cérémonies, le partage du savoir traditionnel et les approches communautaires axées sur le bien-être global devraient être intégrés dans l’engagement, le financement, les stratégies, l’innovation et les campagnes de sensibilisation à l’intention des Autochtones, car ils font partie intégrante de leur bien-être et de leur résilience.

Les données pertinentes à l’expérience communautaire

Les données quantitatives fournies dans la littérature continuent de présenter le fait d’être autochtone comme un facteur de risque pour l’hépatite C et de mettre l’accent sur l’augmentation des taux d’incidence et de mortalité ainsi que des disparités en matière de diagnostic et de soins de l’hépatite C. Les données sur la prévalence fournissent d’ailleurs une image incomplète de l’hépatite C chez les Autochtones en raison des limites de la collecte des données; par exemple, certaines provinces ne recueillent pas de données sur sa prévalence dans les communautés autochtones. Si l’on utilise ces données incomplètes pour prendre des décisions sur le financement et les programmes de lutte contre l’hépatite C chez les Autochtones, les décisions risquent de ne pas être appropriées.

La revue de la littérature traite de l’importance de jumeler les données quantitatives concernant les Autochtones qui ont l’hépatite C avec des témoignages tirés de leur expérience vécue afin de mettre en contexte les chiffres recueillis. Par exemple, les données qui font état de retards dans l’arrimage aux soins pour l’hépatite C après le dépistage devraient être examinées parallèlement aux informations sur les obstacles aux soins rencontrés par les Autochtones.

Les soins de santé équitables et centrés sur le bien-être

De nombreux obstacles affectent l’accès des Autochtones au traitement et aux soins de l’hépatite C et leur engagement dans ceux-ci. En voici quelques exemples :

• un manque d’accès aux soins primaires, qui conduit les personnes à se rendre aux services d’urgence, où le diagnostic et le traitement de l’hépatite C ne sont pas toujours prioritaires
• une instabilité sociale qui affecte la capacité des individus à commencer un traitement ou à le poursuivre et à maintenir les liens avec les services de santé
• un manque de communication
• des expériences de stigmatisation et de dévalorisation.

La revue de la littérature souligne que les parcours actuels de soins pour l’hépatite C sont limités dans leur capacité à tenir compte des besoins individuels et communautaires et que, s’il est important de réduire au minimum les obstacles structurels aux soins, il pourrait être plus judicieux encore d’adapter les soins de façon à ce qu’ils soient appropriés aux populations autochtones. Cela comprend des soins décolonisés, liés à la culture, axés sur le bien-être, fondés sur le territoire et inclusifs de l’autogouvernance. La revue met en évidence un cadre fondé sur cinq principes – respect, relation, responsabilité, pertinence et réciprocité – qui peut servir à guider une approche communautaire à la réponse à l’hépatite C dans les communautés autochtones³.

Les progrès par la microélimination, le transfert de tâches et l’innovation créative

La revue de la littérature présente des exemples d’initiatives de réponse à l’hépatite C dans une communauté ou région spécifique qui ont eu un impact positif sur des communautés autochtones et qui ont abordé l’hépatite C à travers la compréhension que les personnes autochtones ont d’elles-mêmes, de leur communauté et du bien-être. Ces réussites comprennent des efforts qui intègrent la microélimination, le transfert de tâches et l’innovation créative. En voici quelques exemples :

• En Colombie-Britannique, un modèle dirigé par des infirmier·ère·s offre des services de dépistage et de traitement de l’hépatite C dans un site d’hébergement dont la clientèle inclut des Autochtones. Les équipes dirigées par des infirmier·ère·s ont démontré leur capacité à réduire les obstacles aux soins et à renforcer la collaboration communautaire tout en favorisant un engagement global dans les soins.
• Le modèle de soins « Connais ton statut » de la Première Nation crie d’Ahtahkakoop, en Saskatchewan, met l’accent sur la place de chaque personne au sein de la communauté, et pas seulement en tant que patient·e individuel·le. Les approches communautaires s’alignent sur les perspectives traditionnelles autochtones liées au bien-être et à la culture.
• Une collaboration entre deux communautés autochtones du nord de l’Ontario et une clinique urbaine pour les troubles du foie a permis de mettre en place un programme de dépistage de l’hépatite C dans une approche communautaire axée sur la santé plutôt qu’une approche fondée sur les risques.
• Le programme de télémédecine ECHO+, en Alberta, offre aux communautés autochtones des soins pour l’hépatite C combinant les approches occidentales et autochtones à la santé et au bien-être.
• La vidéo documentaire Wholistic Conversations on Liver Wellness: An Indigenous Perspective, cocréée et produite avec des membres des communautés des Premières Nations et métisses de l’Alberta, a fait appel à la culture, à des images centrées sur la terre ainsi qu’à des récits pour créer une ressource sur l’hépatite C et la réduction des méfaits qui comprend à la fois des informations biomédicales et des témoignages personnels sur le bien-être. Cette approche peut contribuer à déstigmatiser ces sujets.

Les feuilles de route régionales en matière d’élimination de l’hépatite C

Des feuilles de route régionales sont en préparation dans tout le pays afin de présenter un contexte local pour une réponse régionale en matière d’élimination de l’hépatite C en complément au Modèle directeur pour guider les efforts d’élimination de l’hépatite C au Canada. Une feuille de route autochtone est également en préparation.

L’élaboration des feuilles de route régionales offre des occasions supplémentaires de consultation et de participation de la communauté, notamment la consultation des populations autochtones et la prise en compte de leurs commentaires. Par exemple, un groupe de travail autochtone a été formé pendant l’élaboration de La Feuille de route de l’Ontario, et il continue à fournir des informations sur sa mise en œuvre après sa publication. La Feuille de route de l’Ontario comprend également neuf recommandations de politiques et pour la prestation de services qui traitent de la réponse à l’hépatite C chez les personnes autochtones de la province.

La propriété des données

La revue de la littérature met en relief des préoccupations autochtones ayant trait à la collecte de données et à leur utilisation. Voici quelques exemples :

• Les complications juridictionnelles créées par la Loi sur les Indiens ainsi que la supervision par le gouvernement fédéral des services de santé aux Autochtones ont une incidence sur la collecte de données.
• Les pratiques concernant les données biomédicales sont un sujet de méfiance dans les populations autochtones, en raison d’expériences d’utilisation abusive et de vol de données, ainsi que d’appropriation de connaissances traditionnelles. Cela inclut des expériences de pratiques trompeuses dans la recherche, telles que la collecte et le partage de données démographiques sans autorisation ni participation de la communauté.
• L’attention actuellement accordée aux disparités en matière de santé chez les Autochtones ne tient pas suffisamment compte des origines coloniales de ces situations et de leur impact persistant. De plus, les forces et la résilience des populations autochtones, ainsi que leur réponse communautaire à l’hépatite C, ne sont pas suffisamment prises en compte.

Une approche collaborative dirigée par la communauté et axée sur l’autorité et l’appropriation autochtones est nécessaire afin de répondre aux enjeux de la collecte et de l’utilisation des données. La réorientation des approches et hypothèses concernant la collecte de données nécessite l’intégration des principes suivants :

• En vertu des principes des Premières Nations relatifs à la propriété, au contrôle, à l’accès et à la possession (PCAP), les Premières Nations doivent avoir le contrôle de la collecte, de la propriété et de l’utilisation de leurs données, de leurs informations et de leur savoir culturel.
• L’ensemble de principes CARE (Collective benefit, Authority to control, Responsibility, Ethics) pour la gouvernance des données autochtones a été élaboré en réponse aux demandes d’utilisation et de partage plus ouverts des données gouvernementales et de recherche. Le mouvement général d’ouverture des données ne tient pas compte du contexte historique et du déséquilibre des pouvoirs qui ont une incidence sur la collecte des données autochtones. Les principes CARE préconisent une utilisation des données autochtones qui respecte et favorise l’autodétermination des Autochtones, et qui leur profite.

La revue de la littérature fait état de deux initiatives qui illustrent les principes de la propriété des données autochtones :

• Le Cultural Responsiveness Framework [Cadre de réactivité culturelle] élaboré par la Fédération des nations autochtones souveraines intègre la propriété des données dans l’élaboration des orientations stratégiques, des objectifs et d’un plan opérationnel pour une approche axée sur le bien-être dans la prestation des soins de santé aux Autochtones.
• Le projet Cedar, une étude de cohorte menée en Colombie-Britannique par des Autochtones auprès de jeunes Autochtones qui utilisent des drogues, a mis à profit les données du projet pour développer des initiatives concrètes afin d’améliorer le bien-être et le rétablissement.

Conséquences pour les prestataires de services

La revue de la littérature contribue à une meilleure compréhension de l’hépatite C chez les Autochtones en tenant compte des impacts de la colonisation et d’autres éléments perturbateurs sur leurs communautés. Elle favorise l’adoption d’une approche basée sur les points forts et inspirée de la conception autochtone du bien-être afin de répondre à l’hépatite C dans les communautés autochtones. Elle offre en outre de nombreux exemples de programmes et initiatives menés par les Autochtones. Voici les principales considérations qui s’en dégagent pour les prestataires de services :

• On devrait reconnaître la culture et le sens communautaire autochtones comme des atouts fondamentaux pour la santé, le bien-être et la résilience des peuples autochtones. Ces éléments devraient être mis en avant au lieu des discours qui présentent l’autochtonie comme un facteur de risque pour l’hépatite C. Cela inclut de reconnaître la famille, les cérémonies, les perspectives liées à la terre ainsi que les approches anticolonialistes à la santé et au bien-être. Les discours dénigrants à l’égard des peuples autochtones en ce qui a trait à l’hépatite C, notamment l’emphase sur les taux de prévalence élevés, devraient être replacés dans le contexte historique et des inégalités actuelles qui façonnent l’expérience des Autochtones face à l’hépatite C.
• Les visions du monde et les conceptions du bien-être propres aux Autochtones devraient faire partie intégrante des programmes et services qui leur sont destinés, de la formation des prestataires de soins pour l’hépatite C aux Autochtones, de même que des initiatives de recherche concernant les Autochtones. Cela comprend l’intégration de l’expérience de vie des Autochtones et de leurs voix dans les programmes, les services et la recherche sur l’hépatite C – et plus important encore, le soutien aux programmes, aux services et à la recherche dirigés par les Autochtones. Cela inclut également l’application de cadres dirigés par les Autochtones et qui misent sur leur conception du bien-être afin de guider l’élaboration et la réalisation des programmes.
• Les prestataires de services devraient porter attention à la manière dont les données sur les populations autochtones et l’hépatite C sont collectées et utilisées. Cela implique notamment de croiser les données quantitatives avec des témoignages issus de l’expérience vécue des populations autochtones et une compréhension adéquate du contexte colonial et des inégalités actuelles afin de brosser un tableau plus complet de ce qu’elles vivent. La réorientation des hypothèses et des approches en matière de collecte et d’utilisation des données passe également par l’intégration des principes PCAP et CARE dirigés par les Autochtones.

La prise en compte de ces considérations dans le travail de première ligne ainsi que dans l’élaboration des politiques et dans la recherche aidera les prestataires de services à redéfinir leurs relations avec les populations autochtones et les incitera à promouvoir la santé et le bien-être du foie d’une manière qui convient aux communautés autochtones.

Ressources

Dépistage et traitement de l’hépatite C dans des logements supervisés – Sommaire de données probantes de CATIE

Programme de lutte contre l’hépatite C « Connais ton statut » au sein de la Première Nation Ahtahkakoop

A collaborative approach to hepatitis C testing in two First Nations communities of northwest Ontario — Canadian Liver Journal (en anglais seulement)

Wholistic conversations on liver wellness: An Indigenous perspective – Vidéo documentaire cocrée et produite en partenariat avec des membres des communautés des Premières Nations et métisses de l’Alberta (en anglais seulement)

La Feuille de route de l’Ontario en matière d’élimination de l’hépatite C – Groupe de planification, comité consultatif et groupes de travail de l’Ontario pour l’élimination de l’hépatite C

Chemins vers le bien-être - Feuille de route des Prairies pour l’hépatite C – Centre autochtone de Waniska

Les principes de PCAP des Premières Nations – Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations

CARE Principles for Indigenous Data Governance – Global Indigenous Data Alliance (en anglais seulement)

Cultural Responsiveness Framework – Federation of Sovereign Indigenous Nations (en anglais seulement)

CanHepC National Indigenous Roadmap – Centre autochtone de Waniska (en anglais seulement)

Références

1. Réseau canadien sur l’hépatite C. Modèle directeur pour guider les efforts d’élimination de l’hépatite C au Canada. Montréal : Réseau canadien sur l’hépatite C; 2019. En ligne : https://cdn.ca.yapla.com/company/CPYfgPV3CnIUJxhGEwBsuytvM/asset/files/blueprint/modele_directeur_vhc_2019_05.pdf 
2. Dunn KPR, Biondi MJ, Lee SS. Hepatitis C diagnosis and treatment among Indigenous people in a Canadian context: challenges and community-led solutions. Microorganisms. 2024;12(11):2364. En ligne : https://www.mdpi.com/2076-2607/12/11/2364.
3. Dunn KPR, Williams KP, Egan CE, et al. ECHO+: improving access to hepatitis C care within Indigenous communities in Alberta, Canada. Revue canadienne du foie. 2021;5(2). En ligne : https://utppublishing.com/doi/full/10.3138/canlivj-2021-0027. 

À propos de l’auteure

Erica Lee est gestionnaire, Contenu du site Web et évaluation chez CATIE. Depuis l’obtention de sa maîtrise en sciences de l’information, Erica a travaillé dans le domaine des bibliothèques de la santé, soutenant les besoins en information des prestataires de services de première ligne et des usagères et usagers de services. Avant de se joindre à CATIE, Erica était la bibliothécaire de l’organisme AIDS Committee of Toronto (ACT).