Un guide pratique des effets secondaires des médicaments anti-VIH

2. Gérer les effets secondaires

Que sont les effets secondaires ? Pourquoi se produisent-ils ?

Souvent, les médicaments exercent plusieurs effets dans le corps. À titre d’exemple, mentionnons que les antibiotiques produisent un effet désirable (éliminer une infection bactérienne), mais aussi des effets indésirables (la nausée ou l’altération du sens du goût). Ces effets indésirables s’appellent aussi les effets secondaires des médicaments, et leur intensité peut varier de légère à agaçante à potentiellement mortelle.

Certains effets secondaires donnent lieu à des changements évidents qu’il est possible de voir ou de sentir, d’autres non. Dans ce dernier cas, les effets secondaires causent des changements dans les résultats de laboratoire. Par exemple, si l’un de vos médicaments causait du stress à votre foie, vous pourriez ne rien sentir, mais vos résultats de laboratoire révéleraient des changements dans vos enzymes du foie ou vos tests de la fonction hépatique. Ces changements signaleraient à votre médecin que le médicament en question nuit à votre foie.

Il existe d’autres effets secondaires qui sont plus difficiles à reconnaître parce qu’ils se développent très lentement au fil du temps. On croit, par exemple, que certains médicaments antirétroviraux causent ou exacerbent des maladies osseuses. Ce genre de problème risque toutefois de ne pas se manifester pendant de nombreuses années. Par conséquent, le lien entre un médicament spécifique et un effet secondaire particulier peut être difficile à cerner.

Dans ce guide, nous parlons surtout des effets secondaires à court terme qu’éprouvent fréquemment les personnes vivant avec le VIH. Il existe d’autres problèmes de santé à long terme qui touchent plus souvent les personnes vivant avec le VIH que les personnes séronégatives. Parmi ceux-ci, mentionnons les maladies du cœur, les maladies osseuses et les troubles de la fonction cérébrale. Pour en savoir plus sur ces sujets, consultez CATIE au www.catie.ca ou composez le 1-800-263-1638.

Commencer le traitement, s’adapter au traitement

En plus de maîtriser le VIH, de nombreux médicaments antirétroviraux ont des effets secondaires qui provoquent une variété de changements. Mais la thérapie antirétrovirale et les autres médicaments utilisés contre les affections liées au VIH ne causent pas d’effets secondaires chez toutes les personnes vivant avec le VIH qui les prennent. En effet, nous avons la chance de vivre à une époque où les nouveaux médicaments anti-VIH provoquent bien moins d’effets secondaires que lors des premières années de l’épidémie du VIH.

De nombreuses personnes prennent leurs médicaments pendant de nombreuses années sans éprouver beaucoup d’effets secondaires, voire aucun. Lorsque des effets secondaires se produisent, ils sont souvent temporaires et disparaissent après quelques jours ou semaines. Toutefois, il peut y avoir des effets secondaires qui durent aussi longtemps que le traitement comportant les médicaments en cause; dans certains cas, ces effets secondaires continuent de se produire même si l’on cesse de prendre les médicaments responsables.

Les personnes qui envisagent de suivre une thérapie antirétrovirale ont souvent des préoccupations concernant les effets secondaires. Voici matière à réflexion : si vous parlez à votre médecin des effets secondaires possibles avant de commencer le traitement, vous serez mieux préparé à composer avec les légers problèmes temporaires qui risquent de surgir pendant que vous vous adaptez au traitement. S’il y a la possibilité d’un effet secondaire grave ou potentiellement mortel, vous le saurez et pourrez rester aux aguets.

Certaines personnes ont des maux de tête, des nausées, des douleurs musculaires, de la diarrhée ou des étourdissements pendant que leur corps s’adapte à un nouveau médicament. Souvent, ces effets secondaires disparaissent après deux à six semaines. On peut en dire autant de certains symptômes plus spécifiques. De façon générale, de nombreux symptômes s’atténuent ou deviennent plus gérables au fur et à mesure que le corps s’adapte au nouveau médicament.

De nombreuses personnes qui commencent une thérapie antirétrovirale découvrent que les effets secondaires sont bien plus faciles à gérer que ce à quoi elles s’attendaient. Au minimum, si vous savez que l’effet secondaire s’atténuera avec le temps, il sera plus facile de vous convaincre de continuer à prendre un médicament particulier.

Si les effets secondaires sont un problème pour vous, n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul, car d’innombrables autres personnes sont aux prises avec le même problème. Même si vos symptômes semblent trop durs à tolérer, parlez-en à d’autres personnes et demandez-leur des suggestions de solutions. Si possible, essayez de persévérer pendant au moins six à huit semaines après le début de votre médication.

Même si vous prenez un médicament particulier depuis quelque temps, de nouveaux effets secondaires peuvent survenir n’importe quand. Il ne faut jamais se dire : « Je prends cette combinaison de médicaments depuis trois ans, alors il est impossible que les effets que j’éprouve maintenant soient liés à ces médicaments ». C’est faux.

Déterminer la cause des effets éprouvés

Il est toujours important de faire diagnostiquer tous vos symptômes par votre médecin. Il est possible que les effets que vous éprouvez soient causés par vos médicaments, mais ils pourraient aussi être les symptômes d’un problème hormonal, d’une carence nutritive, d’une infection, d’une dépression, de l’infection par le VIH elle-même ou encore de quelque chose d’autre.

Déterminer l’origine d’un effet secondaire particulier peut être difficile, mais le point de départ évident est une discussion avec votre médecin. Les médecins qui ont travaillé avec de nombreuses personnes vivant avec le VIH connaissent habituellement la majorité des effets secondaires qui risquent de se produire.

Vous avez aussi l’option de consulter l’information disponible concernant un médicament particulier. Soulignons, cependant, que la monographie de produit ou l’information relative à la prescription du médicament — document officiel approuvé qui résume les données le concernant — contient habituellement une liste assez complète de tous les effets secondaires connus. Ces listes peuvent être très longues et semblent mentionner chacun des effets secondaires possibles. N’empêche que, si vous éprouvez un symptôme figurant dans la liste des effets indésirables courants, il est bien possible que votre médicament en soit la cause.

Il faut souligner deux autres choses importantes. En premier lieu, il est toujours possible que vous soyez la première personne depuis toujours à éprouver un effet secondaire particulier. Cela est peu probable, mais la possibilité existe. Le fait qu’un effet secondaire ne figure pas sur la liste ne veut pas dire qu’il soit impossible que le médicament cause le problème en question chez vous.

En deuxième lieu, même si l’on sait qu’un médicament contribue bel et bien à un problème particulier, il risque de ne pas en être la seule cause. De nombreux symptômes — diarrhée, fatigue, maux de tête et autres — ont de nombreuses causes possibles. Avant de conclure qu’un médicament est la seule cause de votre symptôme, il faut envisager les autres possibilités, car vous ne voudrez pas cesser inutilement de prendre un médicament qui agit bien pour vous à tous les autres points de vue.

Dans chaque section de ce guide, nous discutons des causes possibles du symptôme en question afin de vous aider à déterminer ce qui cause quoi.

Parler à son médecin

De nombreuses personnes ne soulèvent pas tous les problèmes qu’ils éprouvent au moment où ils voient leur médecin. Cette réticence peut être attribuable à la durée limitée des consultations en cabinet. Certaines personnes ont l’impression qu’elles n’ont que le temps de parler de leurs résultats de laboratoire, et ce ne sont pas tous les médecins qui posent des questions spécifiques à propos des effets secondaires.

Si vous croyez vouloir plus de temps pour discuter des effets secondaires de votre traitement, prenez un rendez-vous spécifique pour le faire. Ou encore considérez votre pharmacien comme une autre source d’information. Les pharmaciens sont très bien renseignés sur les effets secondaires des médicaments, et la majorité d’entre eux ont des systèmes informatisés qui mettent un grand nombre de données au bout de leurs doigts. Votre pharmacien peut être une ressource précieuse.

Il est crucial que vous parliez de vos effets secondaires. Si vous ne mentionnez pas que vous avez fréquemment la diarrhée ou que votre fatigue ne semble jamais disparaître, votre médecin ne pourra vous aider. Il est important de ne pas minimiser vos symptômes lorsque vous en parlez. Soyez très clair lorsque vous décrivez l’ampleur du problème. Il n’est pas bon de mentionner vaguement un problème ou de ne pas vouloir entrer dans les détails, sans jamais décrire à quel point il est pénible pour vous. Si vous agissez ainsi, votre médecin risque d’en conclure que votre problème est mineur lorsqu’il constitue en réalité une grande préoccupation pour vous. Il est certain que votre médecin ne pourra régler aucun problème que vous omettez de lui mentionner.

Une fois muni d’informations complètes, votre médecin pourra déterminer ce qui pourrait causer votre effet secondaire et élaborer un plan pour le traiter. Cette démarche peut inclure plusieurs étapes, selon les causes possibles reconnues.

Faire le suivi des effets secondaires

Il est important que vous soyez à l’écoute de votre corps afin de pouvoir décrire clairement ce que vous éprouvez à votre médecin. Voilà ce qui nous amène aux deux règles les plus importantes :

Règle 1 : Dites tout à votre médecin, du début à la fin. Si un symptôme apparaît, change, disparaît ou réapparaît, dites-le à votre médecin. Prenez-en note afin de ne pas oublier.

Règle 2 : Respectez toujours la règle 1.

Il peut être utile de tenir un journal de vos symptômes afin de pouvoir montrer à votre médecin un registre de tout ce que vous vivez. Il vaut mieux tenir un journal quotidien que de tenter de vous rappeler vos symptômes plus tard.

Nous avons inclus ici Ma carte de santé, qui est un moyen facile de suivre l’évolution des sensations que vous éprouvez en les dessinant sur une silhouette du corps et en répondant à quelques questions. Nous vous encourageons à la photocopier et à vous en servir pour noter vos symptômes au fil du temps. Ou vous pourriez utiliser un dossier de santé personnel pour suivre de nombreux aspects de vos soins pour le VIH.

Voici les éléments clés qu’il faut signaler à votre médecin à propos de n’importe quel symptôme :

Fréquence : Combien de fois sur une période donnée éprouvez-vous le symptôme ? Deux ou trois fois par mois ? Plusieurs fois par jour ? Toute la journée, tous les jours ?

Intensité : S’agit-il d’un problème léger ou grave ? Quelle est son intensité sur une échelle de 1 à 5 ? Si l’intensité varie, il sera utile de noter cela en détail dans votre journal quotidien chaque fois que le symptôme survient.

Durée : Le problème dure-t-il seulement quelques minutes ou persiste-t-il pendant plusieurs heures ou jours ? Lorsqu’il se produit, est-il intermittent ou continu ?

Tendances : Êtes-vous en mesure de reconnaître une tendance quelconque quant au moment où le symptôme se produit ou quant à sa cause ? Survient-il seulement à une heure précise de la journée ? Éprouvez-vous le symptôme après avoir pris vos médicaments ? S’il s’agit d’un symptôme gastrique (estomac) ou intestinal, y aurait-il un lien entre son apparition et la consommation d’un aliment ou d’un breuvage particulier ? Votre niveau d’activité physique a-t-il un impact sur le symptôme ? Le symptôme apparaît-il seulement durant la nuit ?

Traitement : Avez-vous trouvé un remède efficace pour traiter le symptôme ?

Peut-être le plus important est-il de dire à votre médecin si l’effet secondaire nuit à votre vie de façon importante. Si votre sens du goût change de sorte que la nourriture devient désagréable et que l’idée de manger vous répugne, il est important de trouver une solution. Si vos diarrhées sont tellement fréquentes qu’elles vous empêchent de quitter la maison, c’est un problème important. Il en est de même pour toute une liste de symptômes qui risquent de causer des changements indésirables dans votre vie.

Les bienfaits de maîtriser les effets secondaires

Notre objectif est de créer une approche qui vous permettra de bénéficier de vos médicaments tout en évitant les effets secondaires qui peuvent les rendre difficiles à prendre. Cette approche aura potentiellement deux bienfaits énormes :

En premier lieu, vous serez bien plus susceptible de suivre fidèlement votre thérapie antirétrovirale, ce qui veut dire respecter à la lettre son horaire de prise de médicaments et les prescriptions les concernant (on appelle ce comportement l’observance thérapeutique). En prenant tous vos médicaments comme il faut (au lieu de sauter vos pilules du dimanche matin parce qu’on vous invite à bruncher et que vous ne voulez pas avoir la nausée), vous serez beaucoup moins sujet aux résistances médicamenteuses. Autrement dit, vos médicaments demeureront efficaces et vous garderont en bonne santé pendant de nombreuses années.

L’autre bienfait, et certainement pas le moindre, est que votre qualité de vie s’améliora spectaculairement une fois que les effets secondaires seront éliminés ou se seront atténués. Il s’agit de vivre bien avec le VIH, et pas seulement plus longtemps.

Les hommes ne sont pas seuls à vivre avec le VIH

Voilà un énoncé qui semble évident, mais il n’en demeure pas moins que les hommes constituent la vaste majorité des participants aux essais cliniques sur les médicaments antirétroviraux. Par conséquent, une bonne partie de ce que nous savons sur le mode d’action et les effets secondaires des médicaments ne s’applique réellement qu’aux hommes. Certains craignent depuis longtemps que de nombreux essais cliniques n’aient recruté trop peu de femmes pour pouvoir détecter toute différence dans la réaction des femmes aux médicaments. N’empêche que la plupart des études récentes n’ont pas décelé de différences importantes entre les hommes et les femmes. Malheureusement, nous n’en savons presque rien sur l’impact des médicaments antirétroviraux sur les personnes transgenres.

Notons toutefois une exception importante : à cause de leur compte de CD4, les femmes qui prennent le médicament antirétroviral névirapine (Viramune) courent des risques accrus de toxicité hépatique et d’éruptions cutanées. Pour cette raison, la névirapine n’est pas recommandée chez les femmes ayant un compte de CD4 supérieur à 250 (pour les hommes, la limite est fixée à 400). Notons à cet égard que la névirapine est utilisée moins couramment de nos jours au Canada. Comme nous le mentionnons dans la section intitulée Les variations du poids corporel et les modifications de la forme corporelle, les changements morphologiques désignés par le terme syndrome de lipodystrophie peuvent différer entre les hommes et les femmes.

On doit aussi signaler la possibilité d’effets secondaires pour le fœtus chez les personnes enceintes. Les lignes directrices canadiennes recommandent la thérapie antirétrovirale durant la grossesse, autant pour protéger la santé de la personne enceinte que pour aider à prévenir la transmission du VIH au bébé. Nous savons toutefois que certains médicaments causent des effets secondaires durant la grossesse, et d’autres encore risquent de nuire au fœtus et doivent être évités.

Selon l’état des connaissances actuelles, les médicaments suivants devraient être évités durant la grossesse : la delavirdine (Rescriptor), le nelfinavir (Viracept) et la combinaison de ddI (Videx EC) et de d4T (Zerit). Il est toujours important, cependant, de vérifier les lignes directrices les plus récentes pour connaître les recommandations actuelles. Vous trouverez aussi des renseignements utiles à ce sujet dans la publication de CATIE intitulée La grossesse et le VIH : Voici ce qu’il faut savoir.

Interactions médicamenteuses

Parfois, lorsqu’une personne prend des médicaments pour plus d’un problème médical à la fois, les médicaments en question interagissent. On parle alors d’interaction médicamenteuse. Entre autres, les interactions médicamenteuses peuvent faire en sorte qu’un médicament donné est absorbé, utilisé ou évacué du corps de manière différente que normalement. Dans certains cas, cela peut devenir un problème.

Les interactions médicamenteuses peuvent exercer plusieurs effets. Certains médicaments ralentissent la dégradation d’autres médicaments dans le corps. Cela accroît les concentrations de ceux-ci dans le sang, ce qui peut en améliorer l’efficacité mais aussi causer des effets secondaires plus intenses, voire de la toxicité. Une interaction médicamenteuse peut aussi avoir l’effet contraire, car certains médicaments accélèrent la dégradation des autres. Dans un tel cas, l’efficacité de ces derniers risque de diminuer. S’il s’agit de médicaments antirétroviraux, cela peut causer des résistances médicamenteuses et limiter les options de traitement futures.

Les interactions médicamenteuses ne sont pas toujours évidentes et peuvent prendre plusieurs formes. Certaines d’entre elles se produisent aussitôt que les deux médicaments sont combinés; d’autres ne causent pas de problème remarquable avant quelques semaines ou même plus longtemps.

Renseignez-vous auprès de votre médecin, pharmacien ou docteur en naturopathie pour vérifier les risques d’interactions avec d’autres médicaments ou traitements que vous prenez, y compris les remèdes à base de plantes médicinales et les suppléments. De nombreuses pharmacies disposent maintenant de programmes en ligne qui vérifient la possibilité d’interactions médicamenteuses. Si vous faites exécuter vos ordonnances dans plus d’une pharmacie, assurez-vous que chaque pharmacien est au courant de tous les médicaments que vous prenez.

Il existe aussi des ressources qui vous permettent de faire vos propres recherches sur les interactions médicamenteuses. Actions-traitements, un organisme de lutte contre le sida en France, a créé une réglette d’interactions médicamenteuses, disponible à l’adresse www.actions-traitements.org. L’Université de Toronto a créé des tableaux d’interactions médicamenteuses à l’adresse www.hivclinic.ca (en anglais seulement). Ou encore visitez le site www.hiv-druginteractions.org.

Une fois rendu dans le site www.aidsmeds.com (en anglais et en espagnol seulement), placez votre curseur sur le mot Treatment, puis cliquez sur Check My Meds. Vous pourrez ensuite entrer le nom de tous les médicaments, suppléments nutritionnels et remèdes à plantes médicinales que vous prenez, ainsi que le nom de divers aliments (comme l’ail ou le pamplemousse, deux causes connues d’interactions médicamenteuses). L’outil vous donnera ensuite de l’information sur toutes les interactions possibles connues se rapportant aux éléments énumérés.

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