En quoi consiste le programme?
Le « Projet d’intervention en milieux isolés » est le nom abrégé pour le Projet de diffusion du guide sur la transmission du VIH dans les communautés isolées du nord, du Blood Ties Four Directions Centre. Ce projet fournit de l’éducation et du soutien sur le VIH et l’hépatite C (basé sur La transmission du VIH : guide d'évaluation du risque de la Société canadienne du sida) à neuf communautés isolées des Premières Nations dans le Yukon. Ce projet opère par le biais d’ateliers structurés sur la transmission et l’éducation de base sur le VIH et l’hépatite C et de conversations informelles.
Au départ ce programme était conçu pour aider les communautés à répondre aux problèmes liés au VIH et à l’hépatite C en offrant des programmes éducatifs adaptés aux besoins particuliers de chaque communauté. L’objectif était que des membres de chaque communauté finissent par assumer un rôle d’éducateurs concernant le VIH et l’hépatite C à partir du travail de renforcement des capacités locales opéré par Blood Ties.
Dès ses premières interventions, le personnel de Blood Ties s’est rendu compte que les communautés isolées sont souvent accablées et manquent de ressources pour faire face aux multiples défis sociaux et de santé (faible littéracie, manque de logement et d’eau salubre, violence familiale, consommation de drogues, etc.). Il a donc souvent dû changer la priorité de l’éducation sur le VIH et l’hépatite C. De plus, la sexualité et les infections transmises sexuellement (y compris le VIH et l’hépatite C) étaient des sujets très délicats pour les membres de ces communautés et difficiles à aborder avec les responsables.
Dans ce contexte, il est devenu apparent qu’un « développement communautaire » redéfini en tenant compte de la culture et de la région était requis pour ces communautés isolées peu peuplées et faisant face à de multiples problèmes sociaux et de santé. L’équipe de Blood Ties a modifié le programme pour que le coordonnateur se rende dans chacune des neuf communautés isolées au moins deux fois par an pour y mener des ateliers et apporter son soutien. Cela a permis de renforcer les capacités de réponse des communautés au VIH et à l’hépatite C plus efficacement que si elles avaient dû elles-mêmes organiser les programmes.
Raison d'être du programme
Les populations autochtones du Canada sont affectées par un taux disproportionné de VIH et d’hépatite C. D’après l’Agence de la santé publique du Canada, 29 % des personnes qui ont reçu un diagnostic positif de VIH (tests dans lesquels l’ethnicité était enregistrée en 2008) étaient autochtones.
Le taux d’hépatite C dans le Yukon, où 23 % de la population est d’ascendance autochtone, semble être le plus élevé au Canada. Toutefois, le manque de données représentatives sur cette région rend difficile l’évaluation de l’impact réel du VIH et de l’hépatite C. Bien qu’environ les deux tiers de la population du Yukon vive dans la capitale Whitehorse, la proportion de populations autochtones est plus élevée dans les régions isolées. Les populations de ces communautés se comptent pas centaines et non par milliers. Dans ces communautés, les maladies transmises sexuellement, lorsqu’elles se savent, portent un lourd stigmate.
En 2004, Blood Ties faisait partie d’un comité directeur pour un projet qui utilisait des ateliers et autres activités afin d’encourager les femmes des Premières nations à jouer un rôle de leaders dans l’éducation sur le VIH de leur communauté. Ce programme intitulé Réduire la vulnérabilité au VIH était mené par le Conseil des femmes autochtones du Yukon (Yukon Aboriginal Women’s Council). Une évaluation du projet a identifié les problèmes suivants dans la région :
- Les communautés isolées sont au courant du VIH, mais il y a des lacunes au niveau de la transmission du VIH et de l’hépatite C et de l’évaluation des risques.
- Les personnes vivant avec le VIH sont mal acceptées dans la communauté.
- Il y a souvent une certaine réticence à admettre que le VIH affecte une communauté.
- Les fournisseurs de services sociaux et de santé locaux n’ont que peu ou aucune formation en matière de VIH/sida et ne peuvent pas faire face aux problèmes liés au VIH.
- Les communautés isolées du Yukon ont besoin d’un programme d’intervention continu.
- Tous les membres de la communauté et les personnes à risque ont besoin d’ateliers sur le VIH et l’hépatite C, pas seulement les femmes.
Blood Ties Four Directions Centre — dont le double mandat est d’offrir de l’éducation sur la prévention du VIH et de l’hépatite C dans les communautés isolées depuis 2001 — s’avère être le mieux placé pour relever ce défi avec un programme éducatif et de renforcement de capacités.
Blood Ties, un organisme théoriquement non autochtone, opérant en partenariat avec le Conseil des Premières Nations du Yukon, a établi un comité directeur qui comprend des directeurs de services sociaux et de santé et d’autres intervenants des communautés des Premières Nations, afin d’assurer la pertinence des activités du projet. Un élément essentiel à la réussite du projet était l’utilisation de méthodes de communication et un environnement d’apprentissage en harmonie avec les valeurs et le sens d’identité des Premières Nations.
Mise en œuvre du programme
Lieu
Le projet est destiné aux communautés isolées des Premières Nations dans le Yukon. La coordonnatrice du projet travaille à partir du bureau de Blood Ties à Whitehorse. Bien qu’il y ait 14 communautés isolées dans le territoire, par manque de fonds, seules neuf communautés participent à ce programme. Le meilleur moment pour joindre ces communautés est l’hiver, toutefois, c’est aussi la saison la plus dangereuse pour voyager.
Le choix des communautés ayant le plus besoin d’aide s’est fait en fonction de leur degré de réceptivité sur les recommandations du comité directeur et sur l’expérience de travail de Blood Ties dans la région. Il est très utile d’avoir un organisme qui a l’habitude d’offrir des programmes sur le VIH et l’hépatite C dans chacune des communautés. L’une de ces communautés, Old Crow, a été incluse dans le projet, bien qu’elle ne reçoive qu’une seule visite par année fiscale, à cause de son éloignement géographique et de son manque d’accès routier.
Recrutement et engagement
L’intervention dans les communautés isolées est difficile pour les personnes venant de l’extérieur. La coordonnatrice de Blood Ties n’est membre d’aucune des communautés desservies par l’organisme. Cependant, les représentants en santé communautaire (RSC) qui travaillent principalement avec les communautés des Premières Nations et Métis du pays dans les domaines de la promotion, de la protection de la santé et de l’intervention communautaire sont souvent considérés comme appartenant à la communauté. Il est donc crucial de forger des liens solides avec les RSC qui résident souvent depuis longtemps dans la communauté dans laquelle ils offrent des services de santé et sociaux, ou avec une personne qui occupe ce type de position pour encourager la participation des membres de la communauté.
Pour encourager les résidants à participer aux ateliers, la coordonnatrice de projet et le RSC collaborent pour planifier la date et le lieu de chaque événement. La coordonnatrice dépend fortement du RSC pour assurer le gros de l’engagement communautaire et du travail de recrutement pour les ateliers en :
- affichant l’annonce des ateliers dans les centres communautaires, les cafés et tous les lieux où les locaux ont tendance à se retrouver
- présentant le projet et le coordonnateur lors de conversations informelles avec les clients et le reste de la population locale
Quand la coordonnatrice arrive dans la communauté, elle approche les gens de manière respectueuse, en se présentant de manière informelle et en expliquant pourquoi elle est là. Les ateliers sont organisés au moins deux fois par an pour établir une relation de confiance par le biais d’une continuité dans les services.
« Le coordonnateur(-trice) doit être détendu, facile à approcher et ne doit pas être timide. Le RSC doit aussi être convaincu. Si vous êtes un tant soit peu ignorant ou abrasif, vous n’arriverez à rien. Les gens ne viennent aux ateliers qui si vous leur avez parlé dans la journée et que vous avez réussi à les convaincre de venir. »
- Patricia Bacon, directrice générale, Blood Ties
Ateliers
Il y a au moins deux ateliers par an et par communauté, ce qui permet au coordonnateur(-trice) de forger une relation de confiance. Chaque visite dure de deux à trois jours et elle est planifiée avec le RSC autour d’autres activités communautaires.
Au départ, le coordonnateur(-trice) devait passer une à deux semaines dans chaque communauté isolée, le raisonnement étant qu’une présence prolongée aiderait à tisser des liens de confiance. Après un an et demi, Blood Ties a été avisé de rester moins longtemps dans chaque communauté, mais de s’y rendre plus souvent pour assurer une présence régulière et à long terme et pour réduire l’épuisement des coordonnateurs, une conséquence très courante des longs séjours dans les communautés isolées.
Les ateliers sont développés à partir du document La transmission du VIH : guide d'évaluation du risque de la Société canadienne du sida, lequel est adapté en consultation avec le RSC pour le rendre accessible aux participants en fonction de leur niveau de connaissances du VIH et de l’hépatite C. Afin d’adapter ce matériel au public local, le coordonnateur doit avoir une profonde compréhension du type d’apprentissage de la communauté. Dans les premiers ateliers, on s’est rendu compte que le programme n’avait pas besoin de beaucoup d’ajustements d’une communauté à l’autre, car toutes les communautés isolées du Yukon ont les mêmes besoins fondamentaux d’information sur le VIH et l’hépatite C. Cet état de fait a permis à Blood Ties de se concentrer sur un programme standard plus efficace.
On s’est aussi rendu compte que le « renforcement des capacités » dans le contexte de ces communautés isolées était plus efficace si le programme continuait à être administré par le coordonnateur de Blood Ties plutôt que par les leaders locaux ou les RSC. Non seulement Blood Ties a l’expertise nécessaire mais aussi, les communautés ont indiqué qu’elles préféraient laisser cette expertise entre les main de Blood Ties et du coordonnateur de projet, plutôt que d’assumer par elles-mêmes leur propre éducation sur le VIH et l’hépatite C.
« Les RSC aiment que nous les contactions, car ils sont très occupés et n’ont souvent aucune formation sur le VIH et l’hépatite C. Ils font face à de nombreux problèmes de santé dans leur communauté. Le fait qu’une personne vienne et fasse le travail sur le VIH les soulage au moins en partie. »
- Patricia Bacon, directrice générale, Blood Ties
Étant donné que les communautés visitées par le coordonnateur sont assez petites, les interactions avec les habitants peuvent être spontanées et impromptues. Les cinq activités ci-dessous servent de guide général à la structure du programme. Toutefois, l’inclusion et la planification de toute activité dépendent de détails pratiques intrinsèques à la communauté pendant la visite du coordonnateur. Les ateliers utilisent toute une gamme de documents de soutien, y compris ceux qui sont offerts par le biais du Centre de distribution de CATIE ainsi qu’un petit nombre qui ont été élaborés par Blood Ties. Les ressources servent à illustrer les enseignements sur la prévention et la transmission du VIH et de l’hépatite C. (Veuillez vous référer à d'autres ressources pertinentes pour des exemples de ces ressources). De la nourriture et des rafraîchissements sont offerts à tous les participants aux ateliers pour les encourager à venir et à « rompre la glace ».
Première activité : Dîners et ateliers communautaires avec la population et avec certains groupes.
Cet événement a lieu le plus souvent le soir de l’arrivée du coordonnateur. Il peut avoir lieu par exemple dans le centre communautaire ou dans une maison. Le repas est offert aux membres de la communauté pour les inciter à parler du VIH et de l’hépatite C. Il est ouvert à tous et les participants représentent généralement un bon échantillon de la communauté. Cet événement encourage l’ensemble de la population à venir rencontrer le coordonnateur et à commencer à réfléchir au VIH et à l’hépatite C.
L’atelier est conçu pour attirer les jeunes, les adultes et les aînés. Une personne autochtone vivant avec le VIH ou l’hépatite C est souvent invitée à venir parler de son expérience. La présence de cette personne est très efficace pour motiver les participants à se connecter au sujet.
Deuxième activité : Atelier avec les fournisseurs de services de santé et sociaux
Cette activité a eu lieu très tôt dans le projet. Blood Ties a fait venir 15 fournisseurs de service de santé et sociaux à Whitehorse pour trois jours et demi de formation. Cette activité avait pour objectif principal de les aider à se sentir plus à l’aise dans leur travail avec les membres de la communauté atteints du VIH, de l’hépatite C ou étant à risque. Au départ, malgré leurs connaissances sur le VIH et l’hépatite C, les RSC ne se sentaient pas capables de soutenir une personne séropositive et cet atelier les a aidé à se sentir plus à l’aise de le faire. Le deuxième objectif était de leur fournir de l’information à jour sur l’hépatite C.
Troisième activité : Conversations informelles
Quand le coordonnateur(-trice) sort dans la communauté, il/elle entame des conversations individuelles sur le VIH, l’hépatite C, la santé sexuelle et le réduction des méfaits pour répondre aux questions et fournir des recommandations médicales. Il(elle) le fait en approchant les personnes de manière très respectueuse. Une fois que des liens solides ont été établis avec les membres de la communauté, ces derniers commenceront à l’approcher pour des conversations informelles et plus d’information.
Quatrième activité : Soirée cinéma
Encourager les membres de la communauté à se retrouver pour regarder un film donne au coordonnateur une autre occasion de renforcer des liens et d’engager des discussions. Les films choisis sont souvent axés sur les expériences des communautés rurales isolées et des Premières Nations pour lancer les discussions sur les stigmates du VIH et de l’hépatite C dans le contexte local. Parmi les films les plus populaires, on compte : The Long Walk Home, California Syringe Access, Under the Skin et Kecia. De plus, Blood Ties a travaillé avec un cinéaste pour produire un film sur le Yukon rural. HIV YT est fréquemment présenté et bien reçu dans les communautés rurales du Yukon.
Cinquième activité : Soutien continu
En plus de mener des ateliers à chaque visite, le coordonnateur(-trice) assure un soutien et donne des recommandations médicales aux fournisseurs de service de santé et sociaux qui n’ont souvent aucune formation pour aider les personnes vivant avec le VIH et/ou l’hépatite C.
Ressources requises
Ressources humaines
- Un coordonnateur(-trice) de projet
- Un représentant en santé communautaire (RSC) par communauté
- Une personne autochtone séropositive qui assiste aux ateliers et raconte son histoire (si possible)
La personnalité du coordonnateur(-trice) est essentielle au succès du projet. Il n’est pas nécessaire qu’il(elle) soit une personne des Premières Nations mais doit :
- être à l’aise dans les communautés nordiques isolées des Premières Nations
- respecter la culture et le mode de vie des Premières Nations
- concevoir et mener des ateliers appropriés à la culture des communautés des Premières Nations
- être à l’aise pour travailler indépendamment dans les communautés éloignées où les sentiments d’isolement sont courants
Ressources matérielles
- La transmission du VIH : guide d'évaluation du risque, une ressource pour les éducateurs, les conseillers et les professionnels de la santé (Société canadienne du sida)
- Films pour inciter les discussions sur le stigmate lié au VIH et à l’hépatite C
- Équipement essentiel pour la projection de films (téléviseur, lecteur de vidéo ou DVD)
- Nourriture et rafraîchissements
Ressources financières
- Le coût annuel de ce projet d’intervention en milieux isolés est assumé par l’Agence de santé publique du Canada et s’élève à 65 000 $ sans compter les salaires du personnel. Ce montant couvre essentiellement les déplacements vers les communautés isolées.
- 100 $ à 200 $ par visite aux communautés pour couvrir les frais de nourriture.
Défis
- Les communautés isolées sont extrêmement réfractaires à admettre le risque et/ou l’existence de l’infection du VIH et de l’hépatite C.
- Les communautés isolées sont difficiles à rejoindre sur le plan logistique et financier.
- Cela prend longtemps à une personne non autochtone d’acquérir la confiance de la population locale.
- Un taux de roulement élevé (et des conflits de responsabilités personnelles et professionnelles) chez les représentants en santé communautaire compliquent la tâche de maintenir des relations continues à long terme avec les communautés qu’ils desservent.
- Le financement de projet à court terme rend difficile le développement de capacités afin de mener des initiatives de soutien et d’éducation sur le VIH et l’hépatite C dans la communauté. Il faut donc élargir le concept de « renforcement des capacités ».
Évaluation du programme
Blood Ties a évalué deux fois son projet d’intervention dans les communautés isolées avec l’aide d’évaluateurs communautaires extérieurs en mars 2008 et en mars 2009. Blood Ties voulait savoir : (1) si les directives de l’ACS combinées à des ateliers culturellement appropriés répondent aux besoins des autochtones du nord; (2) si les RSC étaient plus en mesure de répondre aux problèmes du VIH et de l’hépatite C, et (3) si les membres des communautés comprenaient mieux toute la gamme de risques, de pratiques de réduction des méfaits et où trouver du soutien et des services d’intervention.
Pour répondre à ces questions, les évaluateurs ont étudié des rapports soumis par le coordonnateur de projet après chaque visite dans une communauté et ils ont mené des entrevues structurées avec les RSC, le personnel de Blood Ties et les membres des communautés éloignées qui ont assisté à des ateliers et ceux qui ont refusé d’y assister.
Les recommandations clés issues de la première évaluation ont été mises en œuvre :
- Visiter chaque communauté moins longtemps mais plus souvent. Cela permet d’offrir des services et d’établir une présence continue.
- Expliquer plus clairement aux participants la différence entre un comportement à haut risque et à faible risque dans des termes compris dans les communautés rurales (p. ex. partager une bouteille de bière ne présente aucun risque de transmission du VIH).
- Forger avec les communautés des Premières Nations du Yukon des alliances qui vont au-delà de la santé et des questions sociales pour élargir la participation à toute la communauté en incluant les Aînés, les membres du Conseil, les chefs et les travailleurs qui s’occupent des groupes de jeunes.
La recommandation la plus importante allait à l’encontre des pratiques de développement communautaire habituelles : les organismes de service et les commanditaires doivent comprendre, accepter et soutenir la réalité selon laquelle certains responsables de la santé rurale et membres de la communauté préfèrent que les services d’éducation et de soutien sur le VIH et l’hépatite C leur soient donnés par un organisme expert dans ce domaine qui se déplace chez eux. Les questions de compétences des employés, de transition de personnel et de confidentialité sous-tendent cette préférence. Cette recommandation pourrait avoir un impact sur les autres fournisseurs de service en milieu rural qui offrent des services d’éducation et de soutien pour le VIH et l’hépatite C.
La deuxième évaluation a déterminé que le Guide canadien sur la transmission du VIH est un outil utile de diffusion de l’information sur le VIH et l’hépatite C, surtout quand le coordonnateur de projet l’illustre d’exemples pris dans la vie nordique et quand chaque participant reçoit un exemplaire du guide accompagné d’instructions précises d’utilisation.
La deuxième évaluation a aussi déterminé que la majorité des RSC et des participants au programme ont dit mieux comprendre le VIH et l’hépatite C, le risque et la réduction des méfaits. La majorité des participants ont ajouté qu’ils savaient mieux où trouver des services de soutien et d’intervention.
Le projet a réussi à établir une présence dans les communautés qui avaient besoin de soutien et à lancer des discussions ouvertes sur le VIH et l’hépatite C au sein de ces communautés. Comme le dit Patricia Bacon, directrice générale de Blood Ties, « Ce projet a mis le VIH sur la carte de ces communautés ».
L’évaluation de 2009 indiquait aussi que le projet était pour Blood Ties une occasion de mieux connaître ce qui se passe dans les communautés rurales isolées des Premières Nations du Yukon pour mieux répondre à leurs besoins.
Le financement de ce projet a été rendu possible par le Fonds pour les projets sur le VIH/sida des communautés hors-réserve des Premières Nations, des Inuits et des Métis de l’Agence de la santé publique du Canada en partenariat avec le Council of Yukon First Nations.
Leçons tirées
- Cela peut prendre du temps de forger des relations solides avec les dirigeants communautaires respectés, mais c’est essentiel pour atteindre les communautés autochtones isolées.
- Les organismes non autochtones qui respectent la culture et les modes de vie autochtones peuvent établir des liens solides et travailler efficacement avec les communautés autochtones.
- Les repas communautaires, les assemblées et les rencontres informelles peuvent jouer un rôle important pour tisser des liens de confiance et faire de l’éducation.
- Les exemples fondés sur des expériences locales aident à inciter les participants à s’informer sur la transmission du VIH et du VHC.
- Les soirées cinéma peuvent attirer des membres de la communauté et donner lieu à des discussions dynamiques.
- Une fois que les relations avec les communautés isolées ont été établies, le meilleur moyen de les entretenir est de faire au moins des visites semestrielles.
- Dans les petites communautés éloignées, le renforcement des capacités requiert souvent un engagement à long terme (p. ex. visites régulières à la communauté) plutôt que des activités uniques.
Matériel du programme
Coordonnées
Patricia Bacon
Directrice générale
Blood Ties Four Directions Centre
(867) 633-2437 poste 22
executivedirector@klondiker.com
www.bloodties.ca