Vision positive

printemps/été 2010 

Profil : Prise de conscience, prise de parole

Après des années de silence, Robyn Pardy, de St. John’s, parle aujourd’hui haut et fort et met tout en œuvre pour sensibiliser les gens à la réalité du VIH/sida, tant à Terre-Neuve-et-Labrador qu’à l’autre bout du monde.


JE M’EN SOUVIENS très bien. C’était un jour ordinaire d’avril 2008. Je préparais le souper pour les enfants, en faisant un peu de ménage, lorsque le téléphone a sonné. C’était Jennifer Brammer d’Oxfam Canada. Elle m’appelait pour me dire qu’Oxfam entendait présenter ma candidature pour les prix nationaux du bénévolat 2008 du magazine Flare. Ces prix ont été créés en 1996 afin de souligner le travail bénévole de femmes canadiennes. Selon Jennifer Brammer, j’étais la candidate idéale, car j’avais fait plus de 500 heures de bénévolat en 2007 seulement.

Cependant, ces 500 heures de bénévolat ne m’avaient pas paru si longues. Je suppose que le jury trouvait impressionnant le fait qu’une femme vivant avec le VIH consacrait autant de temps à sa collectivité. Pourtant, cela n’a rien d’étonnant. Les personnes vivant avec le VIH sont nombreuses à œuvrer dans leur collectivité, car elles souhaitent offrir de l’aide et du réconfort à ceux et celles qui vivent une situation similaire à ce qu’elles ont traversé. Et, franchement, qu’est-ce qu’un peu de bénévolat lorsqu’on relève déjà le défi quotidien de vivre avec le VIH?

J’étais ravie de savoir que j’étais une des six Canadiennes honorées cette année-là. Toutefois, ce n’était ni le prix, ni la cérémonie, ni l’hôtel de luxe qui m’importait le plus, mais cet appel de Jennifer Brammer. Depuis 14 ans, j’accomplissais un travail d’éducation et de sensibilisation à l’égard du VIH/sida et, bien que le prestige et la célébrité aient toujours été étrangers à mes motivations, j’étais très émue que ma contribution soit reconnue, à tel point que j’en ai pleuré.


MON BUT n’a jamais été de gagner un prix. Je ne faisais que vivre ma vie et le bénévolat en faisait partie, c’est tout. Mais, avec le recul, mon cheminement me paraît aujourd’hui assez remarquable. J’ai reçu mon diagnostic du VIH le 15 décembre 1993. J’avais 24 ans à l’époque, je vivais à St. John’s et j’étais enceinte de huit mois de mon deuxième enfant. J’ai appris cette terrible nouvelle lors d’un rendez-vous avec mon obstétricien. Ce dernier a mal géré la situation. « Si quelqu’un te demande pourquoi tu pleures, réponds-lui que quelque chose ne va pas avec le bébé », m’avait-il dit sur un ton agacé, en me montrant la porte de son bureau.

Je n’étais plus sûre de rien, ni de mon avenir, ni du statut VIH de mon bébé à naître, car un diagnostic de séropositivité équivalait à un arrêt de mort en 1993. J’ai traversé ensuite une période très sombre; un jour, j’allais bien mais le lendemain, c’était l’inverse et tout mon univers s’écroulait. Mon mari a même suggéré que nous mettions fin à nos jours (son diagnostic était tombé peu de temps après le mien). Pendant un certain temps, j’ai cru effectivement que le suicide était la seule solution — j’étais convaincue que nos jours étaient comptés et que mon bébé serait lui aussi porteur du virus. Je ne pouvais pas supporter l’idée que nos parents et amis puissent se détourner de nous et nous laisser mourir dans la solitude.

J’avais vécu en silence une grande partie de ma vie — il s’agissait pour moi d’un mécanisme d’adaptation. J’avais grandi dans une famille où la violence, alimentée par des dépendances à l’alcool et aux drogues, était omniprésente. Très tôt, j’avais compris qu’il fallait garder le silence et éviter de faire valoir mes droits pour ne pas être battue. En demeurant silencieuse, je m’assurais une certaine protection. Toutefois, peu après mon diagnostic, je me suis rendu compte que ce mécanisme ne fonctionnerait plus. J’avais besoin de parler.

J’ai donc entrepris de chercher de l’aide et de l’information sur le sujet. Je ne savais pas par où commencer. Mes amis ont cherché « AIDS » dans l’annuaire téléphonique, mais sans résultat. Nous avons donc appelé l’assistance-annuaire pour obtenir le numéro du Comité SIDA de Terre-Neuve et du Labrador (Newfoundland and Labrador AIDS Committee, qui est devenu l’AIDS Committee of Newfoundland and Labrador (ACNL)). J’ai téléphoné et pris un rendez-vous pour le lendemain.


JE ME RAPELLE QUE, lorsque j’ai passé les portes de l’édifice qui abritait les locaux du ACNL, je craignais que quelqu’un me reconnaisse. Alors que je montais l’escalier, j’ai croisé une femme. C’était Trudy Parsons. Je l’ai reconnue tout de suite, car Trudy assumait publiquement sa séropositivité et, de ce fait, était bien connue dans la province. Elle m’a saluée et nous avons discuté quelques instants. Je lui ai dit que je venais tout juste d’apprendre que j’étais séropositive. Elle a mis sa main sur mon épaule et m’a dit : « Ça va bien aller ». Nous nous souvenons très bien, toutes les deux, de ce moment qui a marqué le début d’une longue amitié entre nous.

Je suis rapidement devenue une habituée de l’ACNL, tant à titre de cliente que de bénévole. Puis, j’ai pris part à un atelier de réflexion animé par Trudy. En discutant avec les autres femmes présentes, j’ai pris conscience que nous avions bien plus en commun que le VIH; nous avions toutes connu la pauvreté et la violence familiale. Pour moi, il était clair qu’il y avait un lien entre ces facteurs et notre état et j’ai su, dès cet instant, que je voulais faire changer les choses.

J’ai commencé à faire du bénévolat à titre de conférencière. Je voulais sensibiliser les gens à la réalité du VIH/sida, faire de la prévention et combattre la stigmatisation. Puis, je me suis aperçue que le fait de parler de ma séropositivité m’aidait à l’accepter; j’avais développé un nouveau mécanisme d’adaptation. Trudy Parsons et moi avons donné une série de conférences éducatives dans les établissements d’enseignement de la province et dans les écoles de médecine et de sciences infirmières.

J’aimais mon mari, mais j’étais très triste du peu de soutien qu’il m’apportait, en dépit du fait qu’il vivait une situation très similaire à la mienne. Il n’aimait pas que je m’affiche publiquement, alors je ne lui disais plus rien de mes activités et les poursuivais à son insu. Lorsqu’il l’a découvert, il a éclaté de rage. Il n’a jamais voulu parler de la maladie. Il s’est mis à boire de plus en plus, puis à prendre toutes sortes de médicaments d’ordonnance et à consommer des drogues. Il est devenu très violent à mon égard. Cette violence a persisté pendant de nombreuses années jusqu’au jour où j’en ai eu assez et où je suis partie avec mes enfants. Ma santé s’était beaucoup dégradée en raison du stress que me causait cette relation malsaine et, pour moi, c’en était trop. Mon mari a fini par cesser de boire et nous nous sommes réconciliés. Il a tenté de reprendre sa vie en main, mais il était trop tard. Il est décédé en 2004.


APRÈS LE DÉCÈS de mon mari, je me sentais libre de m’exprimer et de laisser parler la voix en moi qui avait été si longtemps réprimée. J’ai commencé à m’afficher davantage en public, à donner davantage de conférences et à accorder davantage d’entrevues aux médias. J’ai cessé de douter de mes capacités; pour la première fois de ma vie, les gens m’écoutaient… plutôt que de me critiquer!

En 2006, j’ai assisté à une conférence de David Hall — un militant établi au Lesotho, en Afrique — sur la situation des femmes et des jeunes filles dans ce pays. Très souvent victimes de violence au sein de leur famille, celles-ci représentaient plus de la moitié des cas d’infection par le VIH au Lesotho. Je savais trop bien ce que cela signifiait de vivre dans la pauvreté et la violence, de sorte qu’après la conférence, je me suis adressée à M. Hall et, sans ambages, lui ai fait part de mon désir de me rendre en Afrique afin d’aider ces femmes, de quelque manière que ce soit.

Peu de temps après, j’ai reçu un appel de la directrice générale de l’ACNL. « Que dirais-tu d’un voyage en Afrique? », m’a-t-elle demandé, avant de m’expliquer que le ACNL, en partenariat avec Oxfam Canada, préparait une mission d’intervention bénévole au Lesotho et au Zimbabwe destinée à contrer la violence à l’égard des femmes et les problèmes liés au VIH. J’étais honorée qu’on ait pensé à moi!

Pendant notre visite de deux semaines, j’ai rencontré des leaders ecclésiastiques et des curés, des soignants communautaires, des guérisseurs traditionnels et des groupes de femmes, de jeunes et d’autres personnes vivant avec le VIH/sida. Lors de mes discussions avec ces femmes, j’ai eu l’occasion de souligner l’importance de passer des tests de dépistage, de se soutenir les unes les autres, de créer des réseaux et de parler de la maladie. Cette expérience m’a profondément marquée et j’ai été frappée de voir à quel point les collectivités unissaient leurs efforts pour tenir tête à l’épidémie, en particulier les femmes, qui s’efforcent de réformer les croyances et les normes culturelles et militent pour leurs droits. Demeurées silencieuses pendant trop longtemps, ces Africaines font maintenant entendre leur voix… tout comme moi.

À mon retour, j’ai poursuivi mon travail à Oxfam. J’ai donné des ateliers de formation à l’intention des bénévoles et, lors de l’assemblée nationale annuelle de l’organisme à Ottawa, j’ai parlé de ma vie et de mon expérience en Afrique. Un an plus tard, Jennifer Brammer me téléphonait pour m’annoncer qu’Oxfam souhaitait présenter ma candidature pour les prix du bénévolat du magazine Flare.


LORSQUE JE MINTERROGE sur ce qui me motive à continuer, je pense immédiatement à mes enfants. Tous les deux sont séronégatifs et aujourd’hui adolescents. Ils m’ont toujours soutenue et aimée inconditionnellement. Lorsque j’ai appris que j’étais séropositive, il y a 16 ans, je me disais : « Je ne verrai pas mes enfants grandir, je n’assisterai jamais à la cérémonie de remise des diplômes de ma fille et je ne serai plus là lorsque, pour la première fois, mon fils invitera une fille à la danse de l’école ». Heureusement, je me trompais. À mon 40e anniversaire, j’ai vu ma fille accepter son diplôme de 12e année. J’ai aussi eu l’occasion d’embrasser mon fils avant qu’il ne se rende à sa première danse. Oui, j’ai vécu des expériences terribles, mais je me sens privilégiée d’être encore en vie et d’avoir été témoin de tant de belles choses.

Mon objectif est d’aider les gens à comprendre que le VIH n’est pas seulement un enjeu de santé et qu’il a des retentissements dans tous les milieux de la société et à tous les niveaux de l’économie. J’essaie de briser les stéréotypes, de faciliter l’accès aux ressources, d’amener les décideurs à revoir les politiques et de briser le silence qui entoure encore cette maladie. Plutôt que de craindre le VIH, nous devons chercher à le comprendre. L’identité sexuelle, la race, l’âge et la religion n’ont aucune importance — ce qui compte vraiment, c’est que nous sommes tous humains. Pourquoi juger ce que nous ne connaissons pas? Faisons plutôt preuve de compassion et de respect à l’égard de ceux et celles qui vivent avec le VIH/sida ou qui, d’une manière ou d’une autre, sont affligés par cette maladie. Platon disait : « Soyons aimables, car chacun livre un dur combat ». Voilà une de mes citations préférées.

Photographie : Greg Locke