Vision positive

printemps/été 2009 

Parler avec son cœur

Parler publiquement de son infection au VIH peut être une expérience terrifiante, quoique enrichissante. Jessica Yee a interviewé quatre personnes courageuses qui s’expriment franchement et prennent conscience qu’avouer qu’elles sont atteintes du VIH peut ouvrir des cœurs et changer une vie.

« Les récits résultent de la conversion créative de la vie elle-même en une expérience plus puissante, claire et significative. Ils représentent la devise des contacts humains. » [Traduction libre]
— Robert McKee, Professeur de rédaction de scénarios de Hollywood

COMME MOI, vous avez peut-être eu l’honneur d’écouter des orateurs tellement fascinants que vous jurez que leurs discours ont changé votre vie. Étaient-ce les mots utilisés, ou peut-être le ton? Ou encore leur bouche, d’où le génie semblait sortir? Quoi qu’il en soit, l’art de raconter constitue une façon séculaire de partager des expériences de vie et de transmettre la sagesse. Parfois, il provoque simplement un bon éclat de rire, parfois il est très puissant.

L’une des meilleures méthodes pour combattre l’ignorance, la peur et la honte associées à une maladie consiste à lui donner un visage. Le VIH ne diffère en rien des autres maladies. De nombreux organismes de lutte contre le sida offrent des programmes dans le cadre desquels des personnes atteintes du VIH/sida présentent des conférences afin de mieux sensibiliser la population. En règle générale, ces programmes sont connus sous le nom de « bureaux des conférenciers ». Néanmoins, je préfère les appeler « le pouvoir de la parole humaine », car je m’oppose à la structuration de ce qui est fondamental dans beaucoup de communautés et pays depuis des temps immémoriaux.

Les personnes qui parlent publiquement de leur vie avec le VIH, des bénévoles pour la plupart, évoquent souvent le désir de sensibiliser, d’informer ainsi que d’influencer et d’améliorer la vie de leurs auditeurs. Comme jeune femme qui débute dans les services liés à la santé sexuelle et au sida, j’apprends beaucoup en écoutant simplement les gens parler. Pourtant, il m’est arrivé d’être dépassée et contrariée, de ne pas toujours aimer ce que j’entendais et de ne pas avoir assez de patience pour les écouter jusqu’au bout. Les discours qui sont gravés dans mon esprit me représentaient ou me mettaient au défi d’examiner mon propre point de vue de façon critique. Ils m’ont donné la chance de grandir et de changer.

Les orateurs, eux aussi, tirent souvent des avantages de leur rôle. Certains d’entre eux éprouvent la forte envie d’aider, alors que d’autres sentent le besoin de redonner à une communauté qui les a soutenus pendant leurs épreuves. Beaucoup vous diront que des pouvoirs de guérison résident dans le partage des aléas de leur parcours.

Pour rendre hommage au pouvoir de la parole qu’incarnent les bureaux des conférenciers sur le sida de tout le pays, j’ai discuté avec quatre personnes vivant avec le VIH/sida de leur expérience d’oratrices. (Choisir seulement quatre personnes au Canada a été une tâche ardue; trop d’histoires méritent d’être racontées.) Elles m’ont parlé de leur motivation, de leur satisfaction et de leurs trucs pour susciter l’intérêt de l’auditoire. En écoutant chacune d’elles, j’ai appris qu’il fallait du courage pour parler publiquement d’une infection au VIH. Les quatre ont révélé qu’il est nécessaire de « parler avec son cœur » pour captiver l’auditoire.
 

Doris Peltier

52 ans
Première nation non cédée de Wikwemikong, île Manitoulin (Ontario)
Diagnostic reçu en 2002
Conférencière pour le Réseau canadien autochtone du sida

 
Qu’est-ce qui vous fait enrager?

Premièrement, je suis une femme qui a été diagnostiquée au stade du sida. Cette tendance s’observe dans notre communauté, particulièrement chez les femmes autochtones. À mon avis, elle montre vraiment l’étouffement généralisé de la voix autochtone. Les conséquences de ce silence sont manifestes dans la prévalence élevée du VIH chez les femmes et les jeunes autochtones. Parler peut nous aider à guérir collectivement, comme communauté.

Qu’est-ce qui vous a amenée à prendre la parole en public?

Au moment où j’ai reçu mon diagnostic de sida, j’ai trouvé ma voix. Ce moment a changé ma vie. Ma voix a jailli, elle a jailli avec violence. C’était comme si l’Esprit m’avait ouvert les yeux. J’ai l’impression que toutes les choses qui me sont arrivées (le parcours que j’ai emprunté, des sévices sexuels que j’ai subis enfant à tout ce qui s’est ensuivi, y compris toutes les activités risquées) devaient m’arriver pour que je trouve ma voix, que je me mette en marche. Avec les femmes, je parle de ce sujet : nous devons trouver nos voix et être capables de dire « non », et de le dire avec fermeté.

Où puisez-vous votre inspiration?

En ojibway, on dit odebwewin, ce qui se traduit par « parler avec son cœur ». La vérité vient du cœur.

Finissez la phrase. Je sais que j’ai établi un contact avec l’auditoire si…

On peut entendre voler une mouche.

Les conseils aux futurs conférenciers :

Souvenez-vous que vous ne parlez pas seulement pour vous-même. Ainsi, vous ne devriez pas avoir votre propre programme personnel. Lorsque vous vous lancez dans une démarche de ce niveau et que vous faites ce pas en avant, vous parlez pour les autres. Essentiellement, vous vous ouvrez pour essayer de donner aux autres des moyens d’agir.
 

Jacques Gélinas

63 ans
Victoriaville (Québec)
Diagnostic reçu en 1992
Conférencier pour le Bureau local d’intervention traitant du sida (BLITS)

 

Qu’est-ce qui vous inspire?

Ce qui m’enthousiasme le plus maintenant, c’est d’être encore là après plus de 16 ans, en vie et en très bonne santé. Je suis encore là pour dire qu’il est possible de vivre avec le VIH et de trouver une route qui nous permette de continuer à vivre positivement. Croire et réaliser que les êtres humains sont certes des êtres complexes, mais qu’ils sont capables de changements et d’évolution, m’enthousiasment aussi.

Vrai ou faux : parler en public est votre plus grande peur?

Parler en public comporte toujours une certaine peur, surtout lorsqu’on parle d’une infection comme le VIH. Toutefois, plus je me sens compétent et plus mon cheminement est clair, moins j’ai peur.

Finissez la phrase. Je sais que j’ai établi un contact avec l’auditoire si…

L’assemblée se permet de poser des questions indiscrètes et se permet de rire, ou lorsque des regards intenses se rencontrent.

Les conseils aux futurs conférenciers :

Il faut d’abord être très bien préparé, être en contact étroit avec soi-même, et surtout avec son cheminement. De plus, nous devons être prêts à entendre toutes sortes de questions et capables de dire : « Je pense que cette question concerne ma vie privée, alors il n’est pas nécessaire que j’y réponde ».
 

Lulu Gurney

25 ans
Vancouver (Colombie-Britannique)
Diagnostic reçu en 2005
Conférencière pour Projet Playing It Safe, YouthCO en partenariat avec l’Office national du film du Canada

 
Qu’est-ce qui vous a poussée à commencer à donner des conférences?

J’ai compris que mon histoire devait être racontée. J’avais un solide réseau de personnes pour m’encourager et me rappeler que les jeunes atteints du VIH/sida avaient besoin d’un porte-parole. Pas assez de jeunes racontent leur histoire, et c’est particulièrement vrai chez les jeunes atteints du VIH/sida. Ils se sentent honteux ou coupables d’avoir contracté le virus et ont l’impression qu’ils doivent mentir et cacher leur maladie. À mon avis, il est important que ces jeunes aient la chance de raconter leur histoire sans être jugés.

Les conférences m’ont véritablement aidée à me structurer en tant que personne, en plus de me donner une nouvelle direction à suivre. Non seulement cette direction est inspirante pour les autres, mais elle m’a motivée à faire le ménage dans ma vie et à me rendre utile.

Que retirez-vous de vos conférences?

Pour moi, l’objectif consiste vraiment à essayer de toucher les gens et à me faire connaître. Même être tout simplement un exemple pour des personnes qui ont besoin d’inspiration fait une différence.

Finissez la phrase. Je sais que j’ai établi un contact avec l’auditoire si…

Je leur dévoile des choses qui m’ont blessée et qui me blessent encore parfois. Les gens peuvent me blesser, et ça montre à quel point je suis humaine. Si je réussis à lier des amitiés avec des personnes récalcitrantes au départ, c’est un contact.

Les conseils aux futurs conférenciers :

Suivez un cours en rédaction ou en littérature française. Quand j’ai commencé à présenter des conférences, j’allais à l’école pour m’améliorer, et ça m’a beaucoup aidée.
 

James Lord Edwards

43 ans
Sorrel Ridge (Nouveau-Brunswick)
Diagnostic reçu en 1996
Conférencier pour SIDA Nouveau-Brunswick et AIDS Saint John

 
Qu’est-ce qui fait enrager?

J’en ai assez de faire attention aux mots que je veux utiliser. Le mouvement de lutte contre le VIH est maintenant trop poli. Il n’y a rien de poli à être atteint du VIH. Alors que je parlais avec un étudiant en soins infirmiers qui travaille auprès des homosexuels, j’étais sur le point de dire « Quand on a des relations anales… ». mais je me suis ravisé et j’ai dit « Quand on encule… ».

Qu’est-ce qui vous a incité à prendre la parole en public?

Après mon diagnostic, je n’ai pas œuvré au sein d’organismes de lutte contre le sida parce que ça me touchait de trop près. À la suite de mon retour sur la côte est, je me suis investi dans SIDA Nouveau-Brunswick. J’avais été soutenu par différents organismes, et je souhaitais rendre ce qui m’avait été donné. Récemment, mes intentions ont changé lorsque mon amie Jocelyne, une militante, autochtone, est décédée du sida. Je ressentais la rage à la suite de son décès et j’avais besoin de la transformer en quelque chose de positif.

Vrai ou faux : parler en public est votre plus grande peur?

Vrai. Même si je dis que je me fous de ce que les autres pensent de moi, les réactions que je vois ou lis, particulièrement si les gens portent des jugements, m’affectent. Chaque fois qu’une personne se présente devant un auditoire, aussi forte qu’elle puisse être, elle veut être aimée. Elle ne veut pas être jugée.

Les conseils aux futurs conférenciers :

Parfois les gens disent des choses qui éveillent de mauvais souvenirs. Tout d’un coup, leurs paroles vous affectent d’une manière que vous n’auriez jamais imaginée. Posez-vous des questions. Comment contrôlez-vous ce sentiment? Avez-vous besoin d’ériger des frontières?

Jessica Yee, fondatrice et directrice du Native Youth Sexual Health Network, s’occupe de questions liées à la santé sexuelle, aux droits génésiques, au savoir-faire culturel et au renforcement de l’autonomie des jeunes.

Photographie de Doris Peltier: Bruno Henry
Photographie de Jacques Gélinas: Pierre Dalpé
Photographie de Lulu Gurney: © jamiegriffiths.com 2009
Photographie de James Lord Edwards: Brian Atkinson

Les organismes de lutte contre le sida des quatre coins du pays comptent des bureaux de conférenciers. Si vous êtes intéressé à y participer, communiquez avec votre organisme local pour savoir s’il offre un tel programme. Au Québec, le Portail VIH/sida du Québec tient à jour une liste détaillée des organismes locaux. 1.877.767.8245.

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