Vision positive

printemps/été 2009 

Nouvelles du front : De retour à la demande générale

Depuis plus de dix ans, Vous et votre santé est un compagnon fidèle pour les personnes séropositives à travers le pays. CATIE lance maintenant une nouvelle édition de son guide indispensable pour les personnes vivant avec le VIH. Alex McClelland vous fait faire le tour de ce classique de CATIE récemment mis à jour.

par Alex McClelland

FIDÈLE À SA PHILOSOPHIE ORIGINALE, à savoir que l’information mène à une prise en main personnelle, le nouveau guide Vous et votre santé en version améliorée traite de tout un éventail de sujets auxquels, nous, les personnes vivant avec le VIH au Canada, faisons face quotidiennement.

Comme pour plusieurs autres Canadiens séropositifs, ce guide a été la première ressource qui m’a été remise lorsque, à l’âge de 19 ans, j’ai été diagnostiqué séropositif en 1998. Le gros volume de couleur rouge et noire m’a d’abord semblé atterrant, mais sans lui, j’aurais été un novice du VIH complètement perdu. Il m’a aidé à naviguer à travers le monde vaste et complexe qu’est la vie avec le VIH. Vous et votre santé est l’encyclopédie par excellence pour bien vivre avec le VIH. Il regorge d’information pour vous aider à faire face à votre diagnostic, à choisir les bons médicaments et à gérer les effets secondaires, à manger sainement, à avoir des enfants et bien plus. Il aborde également des choses pratiques, comme les questions juridiques, financières et de logement, ainsi que des choses plus joyeuses, comme des trucs pour avoir une vie sexuelle à la fois passionnée et sécuritaire.

Pour créer le nouveau guide de 350 pages, CATIE a fait appel aux grosses pointures — plus de 20 spécialistes d’à travers le pays, nombre d’entre eux étant eux-mêmes séropositifs. Après tout, n’a-t-on pas besoin de tout un village pour passer à travers toutes les complexités auxquelles nous faisons face en tant que personnes vivant avec le VIH? J’ai discuté avec quelques-uns de ces spécialistes pour en apprendre davantage sur ce qu’on peut trouver dans le nouveau Vous et votre santé.

UN MOT DES MÉDECINS

« Les traitements anti-VIH évoluent constamment et le besoin d'information nouvelle et mise à jour est réel », fait valoir le Dr Mark Wainberg, un chercheur chevronné du domaine VIH qui vit et travaille à Montréal. Le Dr Wainberg a écrit l’avant-propos de ce nouveau guide qu’il qualifie de ressource indispensable pour les personnes vivant avec le VIH. « Vous et votre santé est un outil éducatif et de sensibilisation essentiel. Il donne aux patients un sentiment de réconfort et les informe sur l'infection au VIH et les médicaments utilisés pour la combattre. »

Même si le nouveau guide Vous et votre santé fournit encore des informations de base exhaustives sur le traitement du VIH et ses effets secondaires, il prend également en considération que prendre votre santé en main ne signifie pas seulement de gober vos pilules anti-VIH.

Jetez un coup d’œil au chapitre « Votre équipe de soins » par Evan Collins. En tant que médecin vivant avec le VIH, Collins est vraiment bien placé pour savoir comment bâtir une relation saine avec votre médecin et les autres fournisseurs de soins.

LE SAVIEZ-VOUS? Bien que plusieurs d’entre nous espérions que les études fassent la preuve que les « congés thérapeutiques » — des interruptions structurées de traitement — nous permettraient de prendre des pauses occasionnelles du traitement anti-VIH et de ses effets secondaires, les essais cliniques ont démontré que les interruptions de traitement augmentaient en fait les risques de souffrir de graves problèmes de santé.

PAS SEULEMENT POUR LES NOVICES

Maintenant que nous vivons plus longtemps, Vous et votre santé est plus utile que jamais, que vous veniez tout juste de recevoir votre diagnostic ou que vous soyez un vétéran. Le nouveau guide comprend le chapitre « Le VIH et le vieillissement » écrit par Kath Webster de la Positive Living Society of British Columbia (Positive Living BC) et du Positive Women’s Network. En tant que femme vivant avec le VIH depuis plus de vingt ans, Darien Taylor, membre du personnel de CATIE qui a participé à la rédaction du guide, commente : « En révisant le chapitre sur le vieillissement, j’ai décidé de suivre ses conseils et de passer une scintigraphie osseuse pour vérifier si je souffrais d’une perte osseuse de stade précoce, qui, d’après ce chapitre, est courant chez les hommes et les femmes vivant avec le VIH qui prennent de l’âge. Maintenant, je prends régulièrement des suppléments de calcium pour prévenir une perte osseuse plus importante. »

LE SAVIEZ-VOUS? On estime que plus de 12 % des personnes séropositives au Canada sont âgées de plus de 50 ans et on s’attend à ce que ce pourcentage augmente jusqu’à 20 % au cours de la prochaine décennie.

LES DAMES D’ABORD

« En tant que personne vivant avec le VIH, je me suis servie tous les jours du guide Vous et votre santé lorsque j’ai été ­diagnostiquée il y a 15 ans, » dit Shari Margolese, du Plan d’action en faveur des femmes et de la lutte contre le VIH/sida et de Voices of Positive Women. « Vous et votre santé a permis aux personnes vivant avec le VIH, surtout celles venant tout juste d’être diagnostiquées, de se renseigner sur le virus de façon confidentielle et à leur propre rythme. » Margolese, une mère séropositive, a écrit le chapitre « Les femmes et le VIH ». Ce chapitre traite de questions comme l’interaction entre les contraceptifs et les médicaments anti-VIH et parle des effets différents des traitements chez les hommes et les femmes. « La nouvelle édition traite davantage des différentes populations maintenant touchées par le VIH et aborde de nombreux enjeux émergents », précise Margolese.

Vous et votre santé comprend maintenant des sections ciblant des populations spécifiques, dont les chapitres « Les enfants et le VIH » aussi écrit par Margolese et « Les immigrants, les réfugiés et les personnes sans statut vivant avec le VIH » par le Dr Alan Li du Committee for Accessible AIDS Treatment.

LE SAVIEZ-VOUS? Depuis janvier 2002, le dépistage du VIH est obligatoire lors de l’interrogatoire relatif à l’immigration pour toutes les personnes âgées de 15 ans et plus. Le fait d’avoir le VIH ne vous rend cependant pas nécessairement inadmissible au Canada.

UN COUP DE POUCE À LA SENSUALITÉ

Se sentir sexy n’est pas toujours facile lorsqu’on est séropositif, mais John Maxwell, membre du personnel du AIDS Committee of Toronto, vous encourage à vous y mettre, VIH ou pas! (et à mettre un condom). Le chapitre sur la santé sexuelle vise à nous encourager, nous les séropositifs, à avoir une vie sexuelle satisfaisante tout en restant en santé. Maxwell nous donne de l’information sur les relations, les jouets sexuels, les infections transmissibles sexuellement et bien davantage. Il aborde même la confusion autour du lien entre la charge virale et la transmissibilité, nous rappelant que même avec une charge virale indétectable, on peut quand même transmettre le VIH.

Lorsqu’on l’interroge au sujet de la nature communautaire du guide Vous et votre santé, Maxwell explique : « La philosophie communautaire de Vous et votre santé — qui tire ses origines de la défense des droits, de l’autodétermination et de l’autonomisation — contribue à une participation plus grande et plus significative des PVVIH au sein du mouvement contre le VIH/sida. Nous ne sommes pas que des bénéficiaires passifs de services, nous participons activement aux prises de décisions ayant trait à tous les aspects de notre santé. »

LE SAVIEZ-VOUS? On pousse de plus en plus pour que les personnes vivant avec le VIH s’impliquent dans les efforts pour enrayer la propagation du virus. Renseignez-vous à ce sujet dans le nouveau chapitre « La prévention positive » écrit par David Hoe, un militant communautaire de longue date d’Ottawa.

Ce guide amélioré comporte de nouvelles caractéristiques intéressantes. Désormais, Vous et votre santé sera offert sous forme de cahier à reliure hélicoïdale et comprendra un dossier de santé personnel dans lequel vous pourrez noter plein de renseignements pertinents. La version en ligne du guide propose des liens interactifs et bien plus.

Commandez dès maintenant votre exemplaire gratuit en passant par le Centre de distribution de CATIE, disponible en ligne au www.catie.ca ou en téléphonant au 1.800.263.1638. Numéros de catalogue du Centre de distribution :

ATI-40216 – version française, Vous et votre santé
ATI-40215 – version anglaise, Managing your health

Alex McClelland s’est impliqué dans de nombreuses organisations de la société civile canadiennes et internationales ainsi que dans des ONG s’efforçant d’apporter du soutien et des soins et de défendre les droits des personnes vivant avec le VIH. Il passe son temps entre Montréal et Toronto et est étudiant à l’Université York.

La nouvelle édition du guide Vous et votre santé est dédiée à Nitto Marquez, employé de longue date de la Toronto People With AIDS Foundation, qui est décédé l'année dernière. Quelques mois avant de mourir, Nitto a écrit le chapitre très pratique intitulé ­simplement « L’argent ».