Vision positive

printemps/été 2009 

Le droit de donner la vie

Même si nous savons très bien comment aider les personnes vivant avec le VIH à tomber enceintes en pleine sécurité, trop de PVVIH qui songent à devenir parents se heurtent encore à l’ignorance et à la peur. Diane Peters nous parle de nos options en matière de reproduction et du mouvement pour améliorer l’accès des PVVIH aux services de fertilité.

EN 2007, Marie-Josée et son mari Luc décident d’abandonner le condom et de faire un bébé. Elle est séropositive et lui, séronégatif, mais ils sont prêts à prendre le risque.

« Avoir un bébé est une très grande priorité pour nous », explique Marie-Josée qui, à 38 ans, commence à s’inquiéter du peu de temps qu’il lui reste pour devenir mère.

Après 18 mois de tentatives, cependant, aucun bébé n’est à l’horizon. Puis, une nouvelle bouleversante leur tombe dessus : des tests confirment que Luc a un compte de spermatozoïdes tellement faible que ses chances de rendre son épouse enceinte sont très minces.

Une adoption internationale n’est pas une option pour ce couple québécois à cause du coût. De toute façon, le couple apprend vite qu’une adoption internationale pourrait être difficile à organiser à cause du statut VIH de Marie-Josée, vu que de nombreux pays exigent un examen médical des parents et que la discrimination à l’endroit des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) est monnaie courante dans plusieurs endroits. La meilleure option semble être une clinique de fertilité et un don de sperme.

Marie-Josée appelle toutes les cliniques de la région de Montréal, mais elle se heurte à une suite de refus. « Nous ne traitons pas les femmes séropositives pour des raisons de sécurité », lui dit une secrétaire. Marie-Josée sait que ces « raisons » manquent de fondement scientifique, mais elle reçoit très peu de soutien. Prétextant que les questions de fertilité dépassent son expertise, le spécialiste du VIH de Marie-Josée refuse de s’impliquer dans sa quête pour devenir mère. « Je ne suis pas censé savoir que vous avez des rapports sexuels non protégés. Je ne veux pas avoir cette conversation avec vous », lui assène-t-il.

Marie-Josée refuse d’en démordre, d’autant plus qu’elle sait pertinemment que de nombreuses personnes vivant avec le VIH ont eu des bébés en toute sécurité depuis une décennie. Les médecins sont capables de réduire spectaculairement le risque de transmission entre une mère et son nouveau-né (transmission mère-enfant ou transmission verticale). Pour prévenir la transmission du VIH lors d’une tentative de conception, le couple a souvent besoin d’une aide médicale. Toutefois, un tel soutien peut malheureusement être difficile à trouver au Canada — les services sont peu nombreux et la sensibilisation des praticiens médicaux et du public laisse à désirer. Il n’empêche qu’un mouvement pour le changement commence à prendre de l’élan — des membres de la communauté se joignent à des professionnels de la santé, y compris des gynécologues-obstétriciens et des spécialistes des maladies infectieuses, pour réclamer un meilleur accès aux services de fertilité pour les PVVIH.

Bébé-boum

Le désir de procréer a le vent dans les voiles chez les PVVIH. « L’intérêt ne cesse de croître. On m’envoie de plus en plus de couples qui veulent avoir un enfant », fait valoir la Dre Mona Loutfy, infectiologue et directrice du programme de recherche sur les femmes et le VIH au Women’s College Research Institute de Toronto. Les femmes sont particulièrement enthousiastes. Selon un sondage récent, 30 % des jeunes femmes séropositives vivant en Colombie-Britannique espèrent devenir enceintes à l’avenir. Selon Gina Ogilvie, directrice associée de la division pour la prévention des ITS et du VIH au BC Centre for Disease Control, les intentions des femmes séropositives à l’égard de la maternité sont comparables à celles des femmes séronégatives (seul un écart de 7 % les sépare). « Nous ne pouvons plus supposer que le seul fait de vivre avec le VIH empêche les femmes de vouloir des enfants », précise-t-elle.

C’est grâce à des innovations médicales que de nombreuses PVVIH songent de nouveau à avoir des enfants. Grâce à une décennie d’expérience clinique et de recherche — et aux nouveaux protocoles qui en sont le fruit — le taux de transmission verticale du VIH durant la grossesse, l’accouchement et les premières anées de la vie a chuté de façon spectaculaire depuis le début des années 90, alors qu’il se situait à 25 % environ. « Le risque n’est pas complètement éliminé, mais il est possible de le réduire à moins de 1 % grâce à des soins appropriés; c’est un risque que la plupart des couples sont prêts à assumer », explique la Dre Deborah Money, gynécologue-obstétricienne et chef du programme prénatal à la Oak Tree Clinic de Vancouver, un établissement se spécialisant dans le traitement des femmes vivant avec le VIH.

De nos jours, les médecins voient de plus en plus de PVVIH réaliser leur rêve de devenir parents. Selon la Dre Money, une femme séropositive enceinte sur trois qui la consulte a planifié sa grossesse. Ce n’est pas que ces futurs parents prennent leur décision à la légère. À l’instar de Marie-Josée et de Luc, beaucoup d’entre eux se renseignent minutieusement sur les risques, tant pour eux-mêmes que pour leur bébé, avant d’abandonner la contraception. De nombreuses personnes s’inquiètent de la transmission et des effets que la grossesse pourrait avoir sur la santé de la femme, ainsi que de l’impact que leur maladie ou une éventuelle mort précoce pourrait avoir sur la vie de leur enfant.

Le Canada compte de nombreux immigrés séropositifs qui sont originaires de pays où le VIH est endémique. Des particularités culturelles font que ces personnes ont souvent des besoins spéciaux en matière de fertilité. « Dans certaines cultures, on insiste beaucoup sur l’importance de la maternité — elle est considérée comme un sommet à atteindre », explique Mme Ogilvie. Être mère équivaut à être femme dans de nombreuses cultures, notamment en Afrique. Les couples qui n’ont pas dévoilé leur statut à leurs familles subissent souvent des pressions intenses pour avoir un bébé. Des proches leur demandent, entre autres, pourquoi ils mettent tant de temps à tomber enceintes ou pourquoi ils ont recours à un service de fertilité.

Les options sûres

Selon le Dr Mathias Gysler de l’Isis Regional Fertility Centre à Mississauga, en Ontario, la fertilité n’est pas le premier motif qui pousse les PVVIH à fréquenter son centre. La plupart des couples séropositifs ou sérodifférents ont recours aux services d’une clinique de fertilité parce qu’ils veulent prévenir la transmission du VIH. « Ces couples devraient obtenir de bons résultats dans une clinique de fertilité », affirme le Dr Gysler.

Cela dit, on doit tout de même souligner que l’infertilité touche environ 10 % de la population générale, et il est possible que les risques d’infertilité soient plus élevés chez les PVVIH. Les raisons pour cette distinction ne sont pas claires, mais il est possible que des infections antérieures des voies génitales (chez la femme ou chez l’homme) ou des problèmes de spermatozoïdes y soient pour quelque chose.

Plusieurs options s’offrent aux couples ayant un problème de fertilité. Certains connaissent de bons résultats grâce aux inducteurs de l’ovulation, soit des médicaments qui favorisent la libération d’un ovule chez la femme. D’autres ont recours à l’insémination intrautérine, une intervention qui consiste à introduire du sperme dans l’utérus de la femme à l’aide d’une seringue qui est insérée dans le vagin. La fertilisation in vitro est une autre option; dans ce cas, l’ovule est fécondé dans le laboratoire puis inséré dans l’utérus de la femme.

Quand c’est la femme qui vit avec le VIH, le couple peut souvent concevoir à la maison. Toutefois, les rapports sexuels non protégés sont déconseillés par les médecins. L’insémination intrautérine est une option plus sûre car le couple peut insérer du sperme directement dans le vagin, sans que l’homme séronégatif ait besoin de pénétrer la femme sans un condom. Le Dr Mark Yudin, gynécologue-obstétricien à l’hôpital St. Michael’s de Toronto et spécialiste du VIH, donne à ses patientes des seringues vides et les aide à déterminer à quel moment de leur cycle menstruel elles sont les plus fécondes. « Elles n’ont pas besoin d’aide, juste quelques conseils », affirme le médecin. Les chances de tomber enceinte par insémination intrautérine se situent à environ 15 % par cycle menstruel, ce qui est comparable — ou un peu plus faible — au taux de fécondité observé chez les couples qui ont régulièrement des rapports sexuels non protégés.

Lorsque c’est l’homme qui a le VIH, le couple doit faire appel à un médecin. Le VIH se transmet deux fois plus facilement d’un homme à une femme, et le risque d’infection par acte sexuel s’élève à 1 sur 1000 en moyenne. Pour l’homme, la meilleure approche consiste d’abord à faire laver son sperme dans une clinique de fertilité, puis à féconder la femme par insémination intrautérine. Le lavage du sperme permet d’éliminer tout le liquide séminal — là où vit la majorité des virus — tout en conservant des spermatozoïdes vivants aux fins de l’insémination. Le lavage du sperme et l’insémination intrautérine coûtent chacun 400 $ environ par intervention, pour un total de 800 $ pour chaque tentative de fécondation. Si cette technique s’avère un échec, le médecin peut tenter une fertilisation in vitro avec du sperme lavé, moyennent des frais de 6 000 $ par cycle. Toutefois, puisque le lavage du sperme réduit l’efficacité des spermatozoïdes, de nombreuses cliniques recommandent une technique appelée injection intracytoplasmique d’un spermatozoïde (IICS). Cette technique de fertilisation in vitro consiste à injecter directement un spermatozoïde dans l’ovule à l’aide d’une aiguille microscopique. Cette intervention a lieu dans le laboratoire. L’IICS offre l’avantage de nécessiter moins de spermatozoïdes viables. Il faut toutefois souligner que l’IICS ajoute des frais d’environ 1 200 $ au coût de la fertilisation in vitro.

Depuis une décennie, le lavage du sperme a été utilisé des milliers de fois partout dans le monde sans qu’un seul cas de transmission verticale du VIH ait été signalé, mais des préoccupations d’ordre théorique perdurent. « Je ne crois pas qu’il soit possible d’éliminer le risque », insiste le Dr Gysler. Pour minimiser les risques, les médecins se bornent à effectuer une seule insémination intrautérine avec du sperme lavé durant chaque cycle menstruel.

Le sécurisexe ne perd pas son importance même si les deux membres du couple sont séropositifs, car les rapports sexuels non protégés comportent un risque de surinfection (une personne séropositive est infectée de nouveau par le VIH). La femme est plus vulnérable à la surinfection, et si elle tombe enceinte en même temps, son corps pourrait être mis à rude épreuve. Selon le Dr Yudin, certains couples séropositifs estiment que le risque vaut la peine. Le lavage du sperme et l’insémination dans une clinique de fertilité constituent une option plus sûre, quoique plus coûteuse.

Bien que non recommandé par les médecins, les couples qui abandonnent le condom prennent souvent d’autres précautions pour réduire le risque de transmission. La précaution la plus importante consiste à supprimer le VIH chez le partenaire ou la partenaire séropositif/ve. Les recherches indiquent qu’une charge virale indétectable dans le sang se traduit généralement, mais pas toujours, par la présence de moins de virus dans le sperme et les liquides vaginaux. Plus le niveau de virus est bas, plus le risque d’infection est faible.

Les premiers pas

La technologie a beau exister pour aider les personnes vivant avec le VIH à avoir un bébé, il y a peu de cliniques de fertilité au Canada qui offrent ce genre de service aux PVVIH. Préoccupés par cette situation, les Drs Yudin et Loufty ont récemment réalisé un sondage auprès des cliniques de fertilité partout au pays. Sur les 23 cliniques qui ont répondu, seulement quatre offraient une gamme complète de services aux PVVIH (plusieurs cliniques n’offrent pas de service de lavage de sperme) et cinq autres refusaient catégoriquement d’aider les PVVIH. « Ces cliniques sont vraiment déphasées. C’est injuste », déplore le Dr Yudin. Le sondage a aussi révélé que les services de fertilité offerts aux PVVIH ne sont pas dispersés de manière uniforme d’un bout à l’autre du pays. « Les choses vont bien en Ontario et en Alberta, mais la situation laisse à désirer dans des provinces comme la Colombie-Britannique, le Québec, le Manitoba et la Nouvelle-Écosse », précise la Dre Loutfy. L’Île-du-Prince-Édouard, Terre-Neuve et les territoires ne comptent pour leur part aucune clinique de fertilité.

Ce manque d’uniformité tient dans une grande mesure au fait que le choix d’offrir des services de fertilité aux PVVIH revient jusqu’à présent aux médecins et aux cliniques individuels. Au centre Isis de Mississauga, le Dr Gysler et ses collègues ont décidé il y a deux ans de venir en aide aux femmes et aux hommes séropositifs parce qu’ils croyaient que leur inaction risquait de causer des méfaits, ce qui allait à l’encontre de leur mandat en tant que médecins. « Si un couple sérodifférent décide de faire l’amour sans condom, cela pose un risque plus important que notre intervention pour les aider », soutient le Dr Gysler. Le centre Isis a embauché un spécialiste des maladies infectieuses pour veiller à ce que les protocoles de la clinique assurent la sécurité de ses clients. Jusqu’à présent, la clinique a facilité plus d’une douzaine de grossesses réussies; dans certains cas, les couples en question essayaient de tomber enceintes depuis près d’une décennie déjà.

Une lutte pour la justice

Comme c’est la tradition chez les militants antisida, la communauté VIH déploie actuellement de grands efforts pour sensibiliser le public et réclamer l’accès aux traitements de fertilité. À côté des Drs Loutfy, Yudin et Gysler, la PVVIH et militante aguerrie Shari Margolese dirige des initiatives visant à faire mieux comprendre ce problème et à combler le manque de services. Au cœur de ces efforts se trouve un projet national de lignes directrices sur la planification de la grossesse chez les PVVIH. Les responsables de cette initiative tiennent actuellement des consultations avec des représentants de la communauté VIH et des experts médicaux de partout au pays. Les lignes directrices en question font la promotion de pratiques sécuritaires en matière de grossesse et de traitement de l’infertilité chez les PVVIH. « Ce seront les premières lignes directrices exhaustives sur ce sujet au monde », déclare Mme Margolese, qui est codirectrice de l’initiative. « Elles s’adresseront à toutes les personnes vivant avec le VIH, non seulement aux femmes. »

Au Québec aussi les acteurs de la communauté VIH montent au front pour s’assurer que les PVVIH de cette province peuvent fonder une famille si elles le veulent. À l’hiver 2008, des femmes séropositives ont uni leurs forces à celles des professionnels de la santé pour établir un comité chargé d’évaluer l’état actuel des politiques, des lois et des pratiques se rapportant à la santé génésique et à l’adoption au Québec. Le comité, qui jouit du soutien de la COCQ-Sida, s’attend à ce que cette recherche fasse la lumière sur les besoins les plus urgents en cette matière.

Tous les acteurs qui s’intéressent à ce travail partagent la même motivation, à savoir la conviction que la situation actuelle est injuste et que l’accès aux services de fertilité devrait être offert à tous, sans égard au statut VIH de la personne.

Un optimisme prudent

En janvier 2009, Marie-Josée a été acceptée comme cliente par la clinique de fertilité de l’Hôpital Royal Victoria de Montréal. (Cette clinique n’offre pas de service de lavage de sperme et ne peut donc pas venir en aider aux hommes séropositifs.) Selon leur nouveau médecin, les cas comme celui de Marie-Josée et de Luc — femme séropositive et homme séronégatif infertile — ne sont pas aussi complexes qu’ils ne le croyaient.

Marie-Josée subit actuellement des piqûres et des échographies dans le cadre d’un bilan de fertilité, et elle se prépare à suivre un traitement. « La médicalisation de ma vie me dérange, avoue-t-elle. Je passe déjà plus de temps chez le médecin qu’auparavant. » De plus, les traitements de fertilité coûtent cher, et rien de garantie qu’elle aura un bébé à la fin. « Nous sommes optimistes mais prudents, dit-elle. Nous sommes loin de l’euphorie. » Quand va-t-elle s’emballer? Le jour où elle tiendra un beau bébé en santé dans ses bras.

Pour plus d’information sur le VIH et la grossesse, consultez La grossesse et le VIH : Ce qu’il faut savoir, un ouvrage publié conjointement par Voices of Positive Women et CATIE. Pour commander votre exemplaire, visitez le Centre de distribution électronique de CATIE au www.catie.ca ou composez le 1.800.263.1638.

Diane Peters est rédactrice pigiste et enseignante. Elle a signé de nombreux articles sur la santé, l’éducation des enfants, les questions touchant les femmes et les affaires pour plusieurs publications nationales. Mère de deux jeunes enfants, Diane s’émeut facilement lorsqu’on lui raconte des histoires de bébés où tout le monde est heureux à la fin.

Illustration : Beverly Deutsch

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