Vision positive

printemps/été 2006 

Un peuple uni

Une rétrospective sur les enjeux, les luttes et les victoires qui ont caractérisé les premières années du militantisme antisida au Canada

par Tim McCaskell

Les années 80 : L’espoir s’allume

AU DÉBUT DES ANNÉES 80, le cauchemar du sida déferlait comme un tsunami sur les communautés gaies des grandes villes canadiennes. Tout à coup, de jeunes hommes en pleine santé mouraient inexplicablement partout au pays. Personne ne connaissait la cause de l’épidémie, et même la découverte du VIH, en 1984, n’a fait que susciter une controverse concernant l’éventuel rôle causal de ce virus dans le syndrome. Il n’existait aucun remède contre la dysfonction immunitaire et les traitements contre les infections opportunistes que celle-ci traînait dans son sillage étaient majoritairement inefficaces.

Face à l’impuissance et à la confusion de la communauté scientifique et médicale, les communautés gaies ont dû s’en remettre à leurs propres ressources. Elles ont établi des organismes qui offraient du soutien et du counseling et des hospices qui soignaient les mourants. Lorsque le VIH a été découvert, elles ont lancé des campagnes de prévention pour faire la promotion du sécurisexe. Cependant, comme la maladie ne tuait majoritairement que des personnes « marginalisées », comme les hommes gais, les piètres efforts déployés par les gouvernements se bornaient généralement à prévenir la propagation du virus vers la « population générale ».

Un quart de siècle plus tard, il est éclairant de revoir le cours des événements qui ont suivi — le branle-bas de combat, les luttes et les victoires des premiers militants qui se sont battus pour exiger de grands changements au sein de l’establishment médical, de l’industrie pharmaceutique, des gouvernements et du système de santé — et d’évaluer le rôle que l’information sur les traitements a joué dans ces luttes.

En 1987, l’impatience face à l’inaction du gouvernement et au manque de recherches visant la mise au point de traitements et d’un remède curatif a enfin explosé aux États-Unis. La AIDS Coalition to Unleash Power in New York (ACT UP NY) est née, et des sections locales ont rapidement apparu dans d’autres villes américaines. Les Canadiens n’ont pas tardé à imiter le style agressif d’ACT UP NY, qui s’inspirait du mouvement féministe, partisan d’un scepticisme sain à l’égard de l’establishment médical, et des stratégies employées par le mouvement de libération des gais et lesbiennes, notamment
le recours aux manifestations et au théâtre de rue engagé.

La même année, Kevin Brown, fondateur de la BC Persons With AIDS Society (BCPWA), a commencé à faire pression sur le gouvernement fédéral pour qu’il facilite l’accès à l’AZT, qui venait de rafler le titre de premier traitement contre le VIH approuvé aux États-Unis. S’inspirant des militants américains, le groupe AIDS ACTION NOW! s’est formé à Toronto au début de 1988. La plupart des membres de l’AAN! vivaient avec le VIH. Le traitement s’est rapidement imposé comme un enjeu clé, tout comme la remise en question de l’approche de santé publique, qui mettait tellement l’accent sur la prévention que les besoins des personnes déjà infectées étaient négligés.

Lorsque l’AAN! a publié Treatment AIDS, son premier dépliant d’information sur le traitement qui a été distribué lors de la parade de la fierté gaie en juin 1988, les auteurs faisaient à peine la distinction entre les approches de traitement conventionnelles et « alternatives », et leur rigueur scientifique était minime. L’establishment médical avait beau les mettre en garde contre les « faux espoirs », les militants estimaient qu’il valait mieux essayer quoi que ce soit que d’attendre simplement de mourir.

L’information et l’accès

Dans le contexte que nous venons de décrire, l’info-traitements se trouvait au coeur des actions des militants en matière de traitement. S’ils allaient se mobiliser et se battre, les gens avaient besoin d’espoir. L’idée qu’un traitement, voire un remède curatif, puisse être à l’horizon contribuait à combattre la résignation et le désespoir qui s’étaient emparés de beaucoup de personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH) qui croyaient leur mort imminente. Elle a également suscité des attentes et attiré l’attention de plusieurs sur les barrières aux traitements, notamment la bureaucratie et l’inaction gouvernementales et le manque de recherche et d’information. Le virus était incurable certes, mais selon les militants, les gens mouraient moins à cause du VIH qu’à cause de l’indifférence et de la négligence. Et on pouvait lutter contre celles-ci, affirmaient-ils. L’objectif consistait à accroître le pouvoir des PVVIH pour qu’elles puissent faire pression sur le système de santé, les gouvernements et l’industrie pharmaceutique.

Les militants ont donc commencé à affronter l’incompréhension des gens qui occupaient des positions d’autorité. Les médecins ont mis du temps à admettre que beaucoup de leurs patients en savaient autant qu’eux sur cette nouvelle et mystérieuse maladie et à reconnaître qu’une approche fondée sur la collaboration était nécessaire. Le gouvernement refusait de voir que la lenteur inexplicable du processus d’approbation des médicaments et son approche insouciante en matière de recherche étaient inadéquates face à cette crise. L’industrie pharmaceutique perdait ses moyens face à une demande sans précédent pour l’accès immédiat aux médicaments expérimentaux et la conception d’essais cliniques où les PVVIH ne servaient pas de simples cobayes. Les gouvernements et l’industrie manifestaient une ignorance parfaite de ce que John Dixon, président de la BC Civil Liberties Association, appelait le « droit catastrophique » au traitement des personnes vivant avec une maladie grave.

La pentamidine est un exemple probant. Lorsqu’on avait administré celle-ci par nébuliseur (pour qu’elle soit inhalé directement dans les poumons sous forme de buée) dans le cadre d’études menées aux États-Unis, on avait observé des résultats spectaculaires en ce qui concerne la prévention de la pneumocystose, un genre de pneumonie qui tuait beaucoup de PVVIH à l’époque. Cependant, l’utilisation de la pentamidine en aérosol n’était pas approuvée au Canada et les Canadiens n’y avaient pas accès, malgré le fait que le médicament était disponible dans la plupart des pharmacies hospitalières. Les militants ont donc revendiqué l’assouplissement du Programme des médicaments d’urgence (PMU) pour que les PVVIH puissent avoir accès à une gamme de traitements expérimentaux en provenance du monde entier.

Face à des pressions de plus en plus fortes, un essai clinique contrôlé sur la pentamidine en aérosol a enfin été établi au Canada en 1988. Les chercheurs espéraient recruter 750 participants qui avaient déjà survécu à un épisode de pneumocystose et qui couraient donc un risque élevé de rechute. Cependant, la moitié du groupe allait recevoir un placebo, autant dire rien. Le nombre de décès dans ce groupe allait donc servir de critère de jugement pour déterminer l’efficacité du médicament chez les personnes traitées. La première action de l’AAN! a consisté à organiser une manifestation publique devant l’Hôpital général de Toronto, site de l’essai dans cette ville. Les manifestants ont exigé que l’essai soit suspendu et que le traitement soit mis à la disposition de toutes les personnes qui en avaient besoin. Au diable les règlements quand des vies sont en jeu, disaient-ils.

L’automne 1988 a apporté des élections fédérales. Partout au pays, les militants ont critiqué les Conservateurs pour leurs piètres efforts dans la lutte contre l’épidémie. Le message est passé. Même si les Conservateurs ont été réélus, un des premiers amendements annoncés par le ministre de la Santé, Perrin Beatty, assurait aux Canadiens et aux Canadiennes un meilleur accès aux traitements expérimentaux contre le sida, y compris la pentamidine, en vertu du PMU (dorénavant appelé Programme d’accès spécial). L’essai controversé sur la pentamidine a été suspendu, et un éventail de nouveaux traitements a vu le jour.

Le gouvernement avait commencé à bouger, mais l’industrie pharmaceutique traînait encore de la patte. Pour convaincre Bristol-Myers, fabricant du ddI, de permettre l’accès compassionnel à son médicament, il a fallu un mois de piquetage devant ses bureaux à Toronto par une femme agissant au nom de son fils gravement malade, ainsi qu’une couverture médiatique internationale de l’arrestation, dans ces mêmes bureaux, des militants de l’AAN! à l’été 1989.

Les fondements d’une infrastructure

L’info-traitements ayant fait ses preuves en tant qu’arme puissante pour mobiliser les PVVIH et les inciter à revendiquer des changements, l’AAN! a établi un Treatment Information Exchange (TIE) local au printemps 1989. Celui-ci avait pour mandat de fournir de l’information scientifique fiable sur les traitements les plus récents à la population de Toronto. Entre autres, le TIE s’est chargé de publier TraitementSida / TreatmentUpdate, une publication à faible budget qui résumait les nouvelles de dernière heure en matière de traitement. Sean Hosein en était l’auteur.

Cependant, les militants reconnaissaient les limites des efforts des organismes communautaires et locaux pour répandre leur message. À la suite de l’établissement du Programme d’accès spécial, l’AAN! s’est joint à la Société canadienne du sida pour exiger l’établissement d’un registre de traitements national pour fournir de l’information sur les options thérapeutiques aux PVVIH et à leurs médecins partout dans le pays. Lorsque le ministre Beatty a annoncé le financement de la première Stratégie canadienne sur le sida, en avril 1990, il a inclus des fonds pour la création de ce registre.

Mais annoncer et agir sont des choses bien différentes. Un an plus tard, après plusieurs faux départs, il n’existait toujours pas de registre de traitements national. Au lieu d’attendre le gouvernement, les militants ont passé à l’action. En février 1991, le projet TIE de l’AAN! est devenu le Réseau communautaire d’info-traitements sida (CATIE). À titre d’organisme national de bienfaisance, CATIE avait le droit d’amasser des fonds pour mettre sur pied une infrastructure crédible pour faire la collecte, l’évaluation et la distribution d’informations sur les traitements, du moins sur le plan local.

L’époque où l’establishment médical et l’industrie pharmaceutique pouvaient ignorer la voix des PVVIH était révolue. Lorsque le Réseau canadien pour les essais VIH (CTN) fut établi en 1991, il s’est doté d’un Comité consultatif communautaire qui réunissait des militants de partout au Canada. Ce comité peut opposer son veto à n’importe quel protocole de recherche envisagé par le CTN. Parmi leurs contributions les plus importantes, les militants peuvent se vanter d’avoir revendiqué avec succès un rôle pour les PVVIH à tous les niveaux : l’élaboration de politiques gouvernementales, la conception d’études de recherches, la composition de conseils consultatifs hospitaliers et d’organismes de lutte contre le sida, etc.

Les nouveaux enjeux relatifs à l’accès

En 1992, le visage du sida changeait, et les stratégies employées par les militants évoluaient en conséquence. L’épidémie n’était plus confinée dans la communauté gaie. Les femmes étaient touchées de plus en plus. Les militants, dont plusieurs militantes, avaient du mal à comprendre les effets que les nouveaux traitements produisaient dans le corps féminin puisque la plupart des essais avaient été menés chez des hommes.

De plus, au fur et à mesure que la compréhension de la maladie s’approfondissait et que le nombre de médicaments et de traitements à l’étude augmentait, la participation aux essais cliniques sur les nouveaux antiviraux devenait un mode d’accès au traitement important pour les PVVIH. Tout à coup, la conception et l’éthique des essais cliniques sont devenues des préoccupations importantes. Au début de 1992, l’AAN! a publié un livret d’information intitulé Les essais cliniques sur le VIH et le sida au Canada : Ce qu’il vous faut savoir. Parmi les revendications les plus importantes de l’AAN!, mentionnons son insistance sur l’inclusion d’un volet compassionnel dans tous les essais afin que les participants ayant besoin de traitement puissent être certains de recevoir un médicament et non un placebo.

De plus en plus, les coûts devenaient un facteur important. La plupart des provinces avaient déjà accepté de payer les premiers antiviraux, mais à mesure que le temps passait, il arrivait sur le marché de nouveaux antiviraux et des traitements contre les infections opportunistes qui n’étaient pas couverts par les régimes d’assurance-médicaments. À titre d’exemple, mentionnons que plusieurs PVVIH québécoises et ontariennes insuffisamment assurées se sont vu obliger d’arrêter de travailler et d’avoir recours à l’aide sociale afin d’obtenir une carte de médicaments provinciale et de se procurer gratuitement leurs médicaments. Dans une vidéo dramatique diffusée peu de temps après sa mort en janvier 1993, le président de l’AAN!, James Thatcher, a accusé le gouvernement de l’Ontario de l’avoir empêché d’obtenir les traitements dont sa vie dépendait en refusant d’établir un programme d’accès aux médicaments onéreux. L’année suivante, face à des pressions constantes, le gouvernement ontarien s’est enfin incliné et a établi le Programme de médicaments Trillium de l’Ontario.

L’info-traitements continuait de faire partie intégrante de la lutte pour l’accès aux traitements pendant la première moitié des années 1990. Sachant qu’elles avaient désormais des options, les PVVIH commençaient à se montrer plus exigeantes envers leurs médecins. Elles faisaient pression sur les gouvernements pour qu’ils prennent en charge les coûts des thérapies dispendieuses et exigeaient des compagnies pharmaceutiques qu’elles tiennent compte des préoccupations des PVVIH lors de la conception des essais cliniques.

Du milieu des années 90 jusqu’en 2005 : La gestion des services

À l’été 1995, CATIE s’est vu accorder un contrat fédéral pour enfin mettre sur pied le service d’info-traitements sida national [anciennement appelée registre de traitements national] que plusieurs agences avaient successivement échoué à établir depuis l’annonce faite en 1990. Beaucoup de choses avaient changé depuis que l’AAN! avait proposé l’établissement d’un registre de traitements national en 1989. Pendant que CATIE s’affairait à se transformer d’une agence locale en un organisme national bilingue au cours de la prochaine année, le traitement du sida se faisait transformer par l’arrivée du premier inhibiteur de la protéase. Pour la première fois, l’accès à un traitement d’association efficace — la fameuse trithérapie — et le rêve d’un sida « chronique et gérable » que George Smith (président de l’AAN!) avait rendu populaire en 1988 devenaient de vraies possibilités.

Mais l’émergence des nouveaux traitements a eu des conséquences inattendues. La diminution du nombre de décès s’accompagnait d’un affaiblissement de la perception que le sida était une crise. Lors de la Conférence internationale sur le sida qui s’est tenue en juillet 1996 à Vancouver, les militants ont dû mener une lutte acharnée pour assurer le nouvellement de la stratégie nationale sur le sida et le financement continu de la prévention, des services et de la recherche. Le gouvernement Chrétien avait déjà annoncé son intention de ne pas renouveler la stratégie.

La nouvelle complexité de l’info-traitements présentait un autre défi. La notion d’un « échange » d’information entre pairs que l’on avait été envisagée dans un premier temps se faisait supplanter par les exigences techniques des technologies de l’information, à savoir la gestion, l’évaluation et la distribution de très grandes quantités d’informations complexes.

Enfin, en ce qui concerne l’accès, plusieurs des revendications des militants avaient été satisfaites. Le Programme d’accès spécial avait été mis sur pied et les médicaments expérimentaux étaient accessibles. La plupart des essais cliniques comportaient désormais un volet compassionnel, et les provinces comptant le plus grand nombre de PVVIH avaient établi des programmes pour assurer l’accès gratuit aux médicaments des personnes non assurées. De plus, beaucoup de militants de la première heure étaient décédés et plusieurs des survivants étaient épuisés. Le sentiment de crise avait diminué dans la communauté gaie et les groupes comme l’AAN! n’étaient plus capables de recruter des militants auprès des nouveaux secteurs marginalisés qui étaient touchés par la maladie — utilisateurs de drogues injectables, communautés autochtones, nouveaux immigrants, réfugiés et jeunes.

Un groupe continuait de faire pression sur les gouvernements et l’industrie pharmaceutique à l’échelle nationale au nom des PVVIH, soit le Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements (CCSAT). Fondé en 1996, le CCSAT a travaillé pour assurer la participation des militants aux comités consultatifs des compagnies pharmaceutiques et pour s’assurer de la compétence des PVVIH siégeant aux comités de conception et de gestion des essais cliniques, ainsi que de la reddition de compte envers la communauté. De nos jours, le CCSAT élabore des politiques et réalise des recherches sur l’accès aux traitements à l’intention des compagnies pharmaceutiques et des gouvernements. Il organise également des activités de perfectionnement des compétences pour ses membres et les PVVIH partout au Canada.

L’augmentation du professionnalisme nécessaire aux organismes comme CATIE pour gérer et évaluer efficacement de grandes quantités de données entraînait donc un déclin du militantisme traditionnel. De plus en plus, l’info-traitements était perçue comme un service destiné à aider les patients et les médecins à composer avec une gamme de choix complexes, plutôt que comme une incitation à l’action publique. Un groupe a cependant réussi à contourner cette tendance. Le Comité LIPO-ACTION! de Montréal associe encore l’info-traitements à l’action concrète. Depuis son lancement en 2003, le groupe se sert de manifestations, de théâtre de rue et d’autres moyens de pression pour faire connaître et exiger l’accès aux nouveaux traitements contre la lipodystrophie.

Retour vers le futur

En raison de la complexité croissante des traitements VIH et de la marginalisation continue des communautés les plus touchées par le virus à l’heure actuelle, on assiste de nouveau au déclin du pouvoir et de l’expertise des « patients » en faveur des professionnels médicaux et des institutions.

Pour répondre à cette tendance, plusieurs organismes de lutte contre le sida sont en train de renforcer leur service d’info-traitements auprès de leur communauté locale, notamment en créant des liens électroniques avec CATIE. La BC Persons With AIDS Society (Positive Living BC) a établi son propre Treatment Information Project (TIP), et sa publication bimensuelle Living Positive présente régulièrement de l’information sur les questions relatives au traitement, ainsi que des conseils pratiques destinés aux PVVIH, des nouvelles et des commentaires sur les enjeux politiques du jour.

À Montréal, le Comité des personnes atteintes du VIH du Québec (CPAVIH) organise régulièrement des forums sur les questions relatives au traitement, tout comme la Toronto People With AIDS Foundation, qui a établi un poste d’agent d’info-traitements dès la fin des années 80. Grâce au travail du Committee for Accessible AIDS Treatment, les responsabilités afférentes à ce poste consistent désormais à assister les personnes qui n’ont pas accès aux médicaments temporairement — celles dont l’assurance est périmée, les réfugiés et d’autres. [Ce programme s’est inspiré d’efforts antérieurs visant la « redistribution » aux personnes sans accès des médicaments des PVVIH décédées ou de celles qui ne pouvaient pas les tolérer.] De plus, un nouveau réseau de soutien vient d’être établi à Toronto pour aborder les questions relatives aux traitements du point de vue des groupes ethno-raciaux. Il s’agit de l’Ethno-racial Treatment Support Network. Le réseau forme des pairs-conseillers issus des communautés d’immigrants et de réfugiés pour venir en aide aux personnes séropositives aux prises avec des problèmes linguistiques, juridiques ou d’accès.

Le mandat d’organismes comme ce dernier illustre un grand défi que le mouvement de l’info-traitements doit relever au Canada — comment cibler les efforts pour mettre de l’information hautement technique et complexe sur les traitements à la disposition d’une population marginalisée issue de milieux culturels et linguistiques de plus en plus variés? Un seul format ne convient pas à tout le monde.

La prochaine décennie décidera si le mouvement de l’info-traitements saura évoluer suffisamment pour relever les nouveaux défis dans le contexte changeant du sida. Si la résilience dont ce mouvement fait preuve depuis les premières journées sombres de l’épidémie est un indice, il y a lieu d’espérer qu’il se portera bien jusqu’à ce que le VIH soit vaincu et que le sida passe enfin à l’histoire.

Tim McCaskell est un militant gai qui demeure à Toronto. Il est membre fondateur de AIDS ACTION NOW!, créé en 1988, et membre du Comité consultatif ontarien de lutte contre le VIH et le sida depuis plus de 10 ans.

Photographie : Jacob Peters

Jalons

1987

Le militant vancouvérois Kevin Brown fait pression sur le gouvernement fédéral pour qu’il facilite l’accès à l’AZT.

1988

Le groupe AIDS ACTION NOW! est fondé à Toronto; il produit et distribue un dépliant sur les options de traitement à l’occasion de la fierté gaie.

1989

AIDS ACTION NOW! publie le premier numéro du bulletin AIDS UPDATE par Sean Hosein. Les numéros subséquents sont bilingues et s’intitulent Treatment Update / TraitementSida.

Les militants du sida se distinguent lors de la Conférence internationale sur le sida de Montréal. L’AAN! exige que le gouvernement fédéral établisse un registre de traitements national.

1990

L’AAN! établit le Treatment Information Exchange, et le ministre de la Santé Perrin Beatty annonce le financement d’un registre de traitements national dans le cadre de la Stratégie nationale sur le sida. Le Programme des médicaments d’urgence est établi pour permettre l’accès à des traitements non approuvés contre les affections secondaires au sida.

1991

Le Réseau canadien pour les essais VIH établit un Comité consultatif communautaire pour évaluer ses essais.

Le Treatment Information Exchange de l’AAN! devient un organisme indépendant du nom de CATIE.

1995

Après plusieurs années et de nombreux faux départs, le registre de traitements national est pris en charge par CATIE, qui assume ainsi un rôle national.

1996

La Conférence internationale sur le sida se tient à Vancouver, les inhibiteurs de la protéase sont introduits. Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements est fondé.

2003

Le Comité LIPO-ACTION! est fondé à Montréal.

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