Vision positive

printemps/été 2006 

Pause-Jasette : Quelle est la chose que vous auriez aimé savoir lorsqu’on vous a annoncé que vous étiez porteur du VIH?

entrevues réalisées par Maggie Atkinson

NOUS AVONS demandé à cinq personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH) de diverses régions du Canada de nous faire part de leurs opinions. Elles abordent les questions de la divulgation et du soutien, et parlent de l’importance de se renseigner, de trouver un spécialiste et de continuer sa vie. Certaines ont beaucoup de regrets, l’une d’elles n’en a aucun. Tous transmettent néanmoins un message d’espoir.

TERRY CHRETIEN, 29 ans

Technicienne infirmière autorisée
Regina, Saskatchewan
Diagnostic : 2003
Charge virale : 560
Taux de CD4 : 414

J’AURAIS CERTAINEMENT AIMÉ SAVOIR QU’IL Y AVAIT DANS MA RÉGION UN ORGANISME DE LUTTE CONTRE LE SIDA (OLS) et que les gens de cet organisme étaient à ce point accueillants. Avant d’apprendre que j’étais séropositive, et malgré le fait que je sois infirmier, je n’avais jamais vraiment entendu parler du sida et je ne savais pas qu’il existait des programmes de soutien pour les PVVIH. Environ huit mois après avoir reçu mon diagnostic, j’ai trouvé le numéro de l’OLS en consultant l’annuaire téléphonique, mais je n’ai eu le courage de téléphoner que beaucoup plus tard.

Lorsque j’ai découvert que mon petit ami m’était infidèle, j’ai passé absolument tous les tests de dépistage d’infections transmissibles sexuellement. Ma médecin généraliste ne m’a fourni aucun conseil au préalable, elle m’a dit : « Vous vous inquiétez pour rien, je ne devrais même pas vous faire passer tous ces tests ». Toutefois, lorsque je l’ai rencontrée à nouveau pour faire le suivi, son discours était bien différent : « Eh bien, j’ai reçu vos résultats au test de dépistage du VIH et ça ne vas pas, c’est positif. » Puis, elle m’a tendu les formulaires de l’Agence de santé publique pour que je les remplisse. J’ai pleuré dans son bureau pendant près d’une heure, après quoi j’ai téléphoné à ma sœur pour qu’elle passe me prendre. À l’époque, ma médecin m’avait fortement recommandé de n’en parler à personne. Elle prétendait que mes amis me rejetteraient. En me disant cela, elle m’a fait me sentir sale et a provoqué en moi un sentiment de honte.

Les années qui ont suivi ont été très noires, j’étais profondément déprimée, j’ai même pensé au suicide. Si j’avais communiqué avec l’OLS plus rapidement, je n’aurais probablement pas sombré dans une pareille dépression.

Bien que je parle désormais ouvertement de mon état, j’éprouve encore une certaine honte lorsqu’il est question du VIH. Mes parents me soutiennent, mais ne sont pas certains que de parler ouvertement de ma maladie soit la chose à faire. La plupart de mes amis m’ont également offert leur soutien. À ma grande surprise, mes collègues de travail ont fait preuve de beaucoup de compassion. Le VIH m’a donné davantage confiance en moi et m’a rendue plus forte. Je sais maintenant que c’est à moi de défendre mes droits parce que personne d’autre ne le fera.

CONSEIL : N’ayez pas peur. Demandez de l’aide.

 

JEAN, 47 ans

Bénévole à Sida Bénévoles Montréal (ACCM)
Montréal, Québec
Diagnostic : 1992
Charge virale : indécelable
Taux de CD4 : 300 à 400

JE SAIS MAINTENANT QUE J’AURAIS DÛ INFORMER MES AMIS ET MA FAMILLE DE MON ÉTAT PLUS TÔT. Je craignais d’être rejeté, alors j’ai mis quelques années avant de le révéler à ma sœur et quelques années de plus avant d’en parler à mes parents. Contrairement à ce que je croyais, j’ai constaté que mon entourage était prêt à m’offrir un grand soutien. Ce soutien m’aurait été très bénéfique, car lorsque j’ai su que j’étais porteur du VIH, je souffrais de tuberculose et mon taux de CD4 avoisinait 60. Lorsque je me suis remis de la tuberculose, quelques mois plus tard, j’ai envisagé de reprendre mon travail de comptable, mais je suis bien content d’avoir plutôt opté pour des prestations d’invalidité, car peu de temps après, j’ai souffert de graves infections, dont le MAC (complexe Mycobacterium avium) et la cryptosporidiose. Mon taux de CD4 est même descendu à zéro. On m’avait fourni quelques conseils à propos du VIH, mais j’aurais dû tenter d’obtenir davantage d’information au sujet des aliments et des suppléments susceptibles d’améliorer ma santé, je crois que cela m’aurait probablement aidé.

J’aurais également dû adhérer à un groupe de soutien plus tôt. Ce n’est que trois ou quatre ans après mon diagnostic que j’ai finalement rencontré des gens se trouvant dans la même situation que moi.

Pendant certaines années, je n’ai pas pu travailler du tout. Je pense que si j’avais fait du bénévolat en ces temps-là, je me serais senti plus utile — le fait d’aider les autres a un effet positif sur notre santé et notre attitude face à la vie.

CONSEIL : La chose la plus importante, c’est de ne pas paniquer. Il existe de nombreux traitements et lorsqu’on prend la peine de se renseigner, on arrive à déterminer lesquels nous conviennent le mieux. Dès le départ, assurez-vous que le traitement que vous suivez est celui qui vous convient le mieux et optez pour un mode de vie sain. Alimentez-vous convenablement, faites de l’exercice et évitez le stress. Devenez membre d’un groupe de soutien, car le simple fait de discuter avec d’autres personnes vivant une situation semblable à la vôtre vous aidera à vous sentir mieux.

MIKE FULTON, 39 ans

Pair-conseiller bénévole en info-traitements à la British Columbia Persons With AIDS Society
Vancouver, C.-B.
Diagnostic : 1990
Charge virale : indécelable
Taux de CD4 : 320

JE NE PENSE PAS QU’IL Y AIT QUOI QUE CE SOIT QUE J’AURAIS AIMÉ SAVOIR ET JE N’AURAIS PAS FAIT LES CHOSES AUTREMENT. Comme je n’assumais publiquement mon homosexualité que depuis deux ans et que j’entretenais une relation strictement monogame, je ne savais que très peu de choses à propos du VIH quand j’ai appris que j’en étais porteur. Mais dès le départ, mes médecins m’ont très bien renseigné. Mon médecin de l’époque m’a dirigé vers la clinique spécialisée en immunodéficience du St. Paul’s Hospital. Je me suis renseigné pour savoir qui consulter et mes recherches m’ont mené au médecin Julio Montaner. Je n’avais aucune illusion quant à la maladie.

J’en ai informé ma mère dans les cinq minutes qui ont suivi l’annonce des résultats. Ma famille savait déjà que j’étais homosexuel et m’a offert beaucoup de soutien.

J’avais 23 ans, je travaillais en informatique et j’ai continué à travailler aussi longtemps que j’ai pu. Le VIH a complètement détraqué mon diabète. J’ai développé une neuropathie périphérique et ma glycémie oscillait d’un extrême à l’autre. J’ai su à 18 ans que je faisais du diabète. Je pense que cette maladie m’a aidé à faire face au VIH, car j’avais déjà l’habitude de composer avec une situation qui altère la qualité de vie et qui requiert que l’on prenne des médicaments à une heure précise. En décembre 1998, je suis devenu aveugle, des suites du diabète. En février 1999, la fasciite nécrosante (bactérie mangeuse de chair) a envahi un de mes pieds et en juin mes reins ont cessé de fonctionner. Pendant six ans, j’ai vécu sous hémodialyse. Puis, il y a environ un an, j’ai bénéficié d’une greffe de rein et je suis devenu du même coup la première personne porteuse du VIH à subir une telle greffe en Colombie-Britannique. En dépit de toutes ces épreuves, j’ai gardé une attitude positive. J’ai encore tellement de choses à accomplir au cours de cette vie.

CONSEIL : Ce n’est pas la fin du monde, compte tenu de toutes les innovations en matière de traitement qui voient le jour presque quotidiennement. Il est primordial de demeurer positif. Le livre Love, Medicine and Miracles, de Bernie Siegel, m’a été d’un grand secours, tant en ce qui concerne mon diabète, ma cécité et ma néphropathie que le fait d’avoir dû vivre sous hémodialyse. Tenez bon, continuez votre route.

JAMES EDWARDS, 40 ans

Superviseur du soutien d’un centre d’appels
Saint John, Nouveau-Brunswick
Diagnostic : 1996
Charge virale : indécelable
Taux de CD4 : 550

J’AURAIS AIMÉ SAVOIR QU’IL Y AVAIT DES SPÉCIALISTES DU VIH À HALIFAX. J’habitais Montréal lorsque j’ai appris que j’étais porteur du VIH. J’étais suivi par un médecin de la Clinique l’Actuel. L’année suivante, je suis retourné à Halifax, ma ville natale et je suis tombé sur un médecin qui, jusque-là, n’avait traité qu’une dizaine de PVVIH. Il me prescrivait des médicaments en dépit du fait que mon taux de CD4 et ma charge virale étaient plus que convenables. Toutefois, je savais, puisqu’on me l’avait dit à la Clinique l’Actuel, que tant et aussi longtemps que mon taux de CD4 et ma charge virale se maintiendraient à des niveaux acceptables, il n’était pas nécessaire que je prenne tous ces médicaments. En outre, mon père, qui souffrait de diabète et qui devait s’injecter de l’insuline à tous les jours, me disait : « S’il est possible pour toi d’éviter les médicaments, alors n’en prends pas ». Environ un an plus tard, j’ai appris l’existence d’une clinique spécialisée dans le traitement du VIH et j’ai demandé à mon médecin de m’y adresser. Les médecins de cette clinique avaient beaucoup plus d’expérience dans le traitement des PVVIH et mon avis a enfin été pris en considération. Pendant près de neuf ans, je m’en suis sorti sans médicaments.

CONSEIL : Deux choses : 1) Renseignez-vous. L’OLS de votre région peut vous fournir de l’information au sujet des cliniques, des médecins et des médicaments — ne tentez pas de vous débrouiller seul. Informez-vous sur la meilleure manière d’aborder les choses avec votre médecin. Communiquez avec CATIE [1.800.263.1638] afin d’obtenir des renseignements sur les médicaments et savoir à quel moment vous devriez commencer à en prendre. Mieux vous serez renseigné, plus il sera facile pour vous de discuter avec votre médecin. Lorsqu’est venu le temps pour moi de commencer à prendre des médicaments, j’étais bien renseigné sur le sujet. J’ai donc pu expliquer à mon spécialiste quels étaient exactement mes besoins compte tenu de mon désir de continuer à travailler à temps plein. 2) Veillez à ce que l’on vous réfère immédiatement à un spécialiste du VIH. Dans les Maritimes, et plus particulièrement à l’extérieur d’Halifax, la plupart des médecins, faute d’avoir traité de nombreux cas de VIH, ont très peu d’expérience dans le domaine.

CRISTIAN SARMIENTO-BARRAZA, 53 ans

Agent de bord
Toronto, Ontario
Diagnostic : 1987
Charge virale : indécelable
Taux de CD4 : 540

Lorsque j’ai appris la nouvelle dans les années 1980, il n’y avait pas beaucoup d’espoir. Comme il n’existait pas de médicaments pour le traitement du VIH, celui-ci équivalait à la peine de mort. On ne pouvait espérer davantage qu’un sursis de quelques années. J’AURAIS BIEN AIMÉ SAVOIR, À CETTE ÉPOQUE, QUE DES CHERCHEURS TRAVAILLAIENT À METTRE AU POINT DES MÉDICAMENTS QUI PERMETTRAIENT UN JOUR DE MENER UNE VIE RELATIVEMENT NORMALE ET PRODUCTIVE. J’aurais pu me raccrocher à cet espoir. Mais comme je n’en savais rien, j’ai organisé ma vie en fonction des quelques années que je croyais alors qu’il me restait à vivre. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je venais tout juste de terminer mes études en architecture, mais je me suis dit : « À quoi bon? ». Pour payer mes études, je travaillais comme agent de bord. Je souscrivais une assurance médicale et j’étais protégé en cas d’invalidité, j’ai donc décidé de rester à l’emploi du transporteur aérien. J’ai renoncé à mes rêves.

Si j’avais su à ce moment ce que je sais maintenant, j’aurais planifié ma vie autrement. Comme je pensais ne plus en avoir pour longtemps, j’ai cessé de cotiser à mon REÉR et à mon régime de retraite, et j’ai décidé de voyager et de passer du temps avec mes amis et ma famille. Il me semblait bien plus logique de profiter de mes économies plutôt que de continuer à épargner en vue d’un avenir que je croyais inexistant.

CONSEIL : Continuez à vivre. Ce n’est pas la fin de votre vie, de vos projets et de vos rêves. Toutefois, n’oubliez pas vos responsabilités, à la fois envers vous-même et envers les personnes avec qui vous avez des relations sexuelles. Renseignez-vous sur le VIH et les traitements possibles. Prenez soin de vous. Trouvez un bon médecin. Certains prétendent que ce n’est pas grave d’avoir des rapports sexuels non protégés parce qu’il existe maintenant des médicaments. Peut-être, mais on ne guérit pas du sida et chacun réagit différemment aux médicaments. Cela dit, il y a tout de même de l’espoir, car les traitements vont continuer de s’améliorer à l’avenir — les médicaments n’auront plus les mêmes effets secondaires et seront plus efficaces.

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