Vision positive

printemps/été 2006 

L’art d’espérer

Dans un livre d’autoportraits frappants appelés cartes corporelles, 12 femmes sud-africaines vivant avec le VIH révèlent comment cette forme d’art les a aidées à retrouver leur courage et leurs rêves

par David McLay

« LORSQUE JE REGARDE cette carte corporelle, j’ai le sentiment que ma vie n’est pas finie. » C’est ce qu’affirme Babalwa Cekiso, une femme vivant avec le VIH/sida qui raconte son histoire dans Long Life… Positive HIV Stories. Ce livre de format 8 x 11 po retrace l’histoire respective de 12 personnes sud-africaines vivant avec le VIH/sida (PVVIH) par de saisissants autoportraits grandeur nature, appelés « cartes corporelles ». « À vrai dire, ça me fait du bien d’expliquer ce que je ressens à l’intérieur, de parler de certaines émotions, de certains souvenirs dont je ne parle habituellement pas. » Sur la carte de son corps, tout autour de sa silhouette, Babalwa Cekiso a apposé de récentes coupures de presse rapportant le combat des Sud-Africains pour l’accès aux antirétroviraux. Mais, à l’intérieur, un cœur d’un rouge foncé rappelle sa crainte de mourir et de ne pas voir grandir ses enfants.

Jonathan Morgan, psychologue clinicien anciennement de l’Université de Cape Town, et la chercheuse Kylie Thomas sont l’âme de Long Life. Après avoir découvert les cartes corporelles par l’intermédiaire de l’artiste de Cape Town Jane Solomon, ils ont compris que ces cartes pourraient également permettre aux PVVIH de reprendre la maîtrise de leur santé. Sous la direction de Mme Solomon, Babalwa Cekiso et d’autres PVVIH des environs de Cape Town ont participé à un projet de cartographie corporelle. Ce sont les cartes obtenues à l’issue de ce projet qui composent les pages de Long Life.

Les femmes ont commencé par tracer le contour de leur corps sur de grandes feuilles de papier. Puis, elles ont ajouté des images et des mots qui illustrent leur vie et traduisent les pensées et les émotions qu’elles ressentent à l’égard de leur maladie. Bien qu’il soit généralement difficile d’affronter ses peurs et de se remémorer de mauvais souvenirs, les résultats sont magnifiques, sans compter l’effet thérapeutique du projet. « Cette carte, ce projet racontent l’histoire de ma vie; les brûlures et les morsures, et la tuberculose, mais pas seulement le côté sombre. Mis à part ces marques, mon corps bondit et montre que je vais bien et que j’aime les gens », explique Bulelwa Nokwe alors qu’elle décrit sa silhouette bondissante à l’intérieur de laquelle grandit un arbre solide (illustration ci-contre).

Comme l’accès aux antirétroviraux s’est amélioré en Afrique du Sud, les cartes corporelles ont été adaptées de manière à mieux correspondre aux défis qui accompagnent une thérapie à long terme. À l’aide d’un carnet de suivi comprenant une petite carte corporelle destinée à être modifiée regulièrement, les PVVIH peuvent dessiner les changements à leur santé, par exemple elles peuvent représenter la propagation ou la résorption d’une infection. Lorsqu’elles rendent visite à leur médecin, leurs dessins peuvent servir d’explication. Et, dans le cas où elles devraient consulter un médecin qui ne parle pas leur langue, leur carnet de suivi pourrait bien leur sauver la vie.

Les cartes corporelles ne connaissent aucune frontière et leur usage s’est répandu jusqu’en Amérique du Nord. Au Canada, plusieurs ateliers locaux ont été menés par Allison Cope du HIV/AIDS Regional Services de Kingston, en Ontario, qui soutient que toutes les PVVIH ont une histoire unique à raconter et que la cartographie corporelle les aide à raconter cette histoire par l’art « La cartographie corporelle aide les PVVIH à rendre visible ce qu’en général les autres ne voient pas, et parfois même ce qu’elles ne perçoivent pas », dit-elle.

CATIE et le REPSSI (Initiative de soutien psychosocial en région pour les enfants touchés par le sida, la pauvreté et les conflits), où travaille désormais Jonathan Morgan, prévoient collaborer afin d’allier les cartes corporelles et les carnets de suivi aux multiples ressources dont dispose CATIE en matière de santé et de traitement du VIH.

Les délégués qui participeront à SIDA 2006 à Toronto pourront voir un montage photographique des cartes corporelles présentées dans Long Life en se rendant au kiosque REPSSI au salon des exposants. Le REPSSI développe et fait la promotion de ressources et de stratégies permettant d’aider les enfants touchés par le VIH/sida, la pauvreté et les conflits dans plus de 13 pays d’Afrique australe et orientale. Les cartes corporelles sont également affichées en ligne à l’adresse www.memorybox.co.za/index.php?option=com_content&task=view&id=16&Itemid=37.

Illustration : Bulelwa Nokwe