Vision positive

printemps/été 2005 

Pause jasette : À titre de personne vivant avec la VIH/sida, quelle est la chose dont vous ne pourriez absolument vous passer?

entrevues réalisées par RonniLyn Pustil

MARLENE FREISE, 58 ans

Toronto

« Mes cours d’art sont la première chose qui me vient à l’esprit. En 1994, j’ai vu une publicité annonçant les cours d’art de la Galerie d’Art de l’Ontario intitulée ‘Le dessin pour les véritables débutants’. À l’école, j’avais totalement horreur des arts, j’ai donc décidé de relever le défi. Avec le recul, je m’aperçois qu’il s’agissait probablement d’une métaphore à propos du virus — ce que je ne pouvais contrôler dans mon corps, je pouvais l’accomplir avec mon esprit … n’importe quoi me permettant de regagner un certain sentiment de contrôle.

Après deux sessions d’introduction au dessin, mon professeur, soutenant que j’étais prête, a insisté pour que je passe à la peinture … et j’adore ça! C’est le seul loisir ou passe-temps qui m’ait jamais vraiment intéressée. La peinture est relaxante à un point tel que ça devient parfois spirituel. Je le fais pour moi et pour moi seule. Selon moi, le fait d’avoir des professeurs qui me soutiennent entièrement y est pour beaucoup dans ce phénomène. Même s’il m’arrive d’être insatisfaite, ils trouvent toujours des côtés positifs à mon travail. Peut-être avons-nous besoin de nous entourer de ce genre de personnes dans la vie.

Il est déjà suffisamment difficile de gérer une maisonnée et d’élever une famille sans qu’on n’y ajoute le stress qu’engendrent les problèmes de santé. Il s’agit d’une lutte perpétuelle pour ne pas glisser dans l’abîme de la dépression. Comme j’ai tendance à devenir plutôt déprimée en hiver, je ne manquerai pas d’assister à mes cours du vendredi matin — ça me fait sortir de la maison et le studio de mes professeurs est un endroit vaste, aéré et plein de lumière. Dans cette atmosphère de création et de soutien, je me sens libre de relaxer complètement, tant sur le plan physique que mental, et d’apprécier le moment sans distractions ni craintes. Ces moments où ma concentration est tellement intense sont absolument exaltants — on a presque l’impression de vivre une expérience extra-corporelle, comme si le pinceau bougeait de lui-même. La reconquête de la sérénité éprouvée lorsque la concentration atteint son paroxysme est probablement le but ultime; la peinture ne constituant qu’un moyen d’y parvenir. »

 

CHRIS TYRELL, 57 ans

Vancouver

« Les organismes de services sida, concentrent, par nécessité, leurs activités sur le soutien aux personnes qui ne peuvent trouver de soutien adéquat auprès de leur famille ou de la société. J’exerce un travail que j’aime et qui paie bien, et j’ai des économies. En tant qu’homme cultivé et non dépourvu de ressources, j’ai l’impression d’être laissé pour compte sur plusieurs plans. Le magazine LIVING +, publié par la BC Persons With AIDS Society (Société des personnes vivant avec le sida de la Colombie-Britannique), constitue le principal soutien que reçoit la personne positive que je suis. J’apprécie sa profondeur et la diversité des sujets traités, et également le fait qu’il s’adresse à un lectorat cultivé. Ce magazine m’apprend beaucoup de choses, des connaissances que je transmets à mon tour à mon médecin, à mes confrères et à mes amis. Mon cerveau est ma ressource la plus précieuse dans la vie comme dans ma bataille contre le VIH, et rien ne le nourrit autant que le magazine Living +. »

EVAN COLLINS, 47 ans

Toronto

« L’aspect le plus important pour moi qui vit avec le VIH est d’avoir quelqu’un À aimer. Il peut s’agir de membres de la famille ou d’amis, mais le mieux est d’avoir un partenaire — quelqu’un qui rentre avec nous à la maison, un corps chaud qu’on peut serrer contre soi au lit; quelqu’un qui me soutiendra dans la maladie comme dans la santé, qui sera là quand je serai de bonne humeur, mais aussi quand je serai insupportable. Bien sûr, le sexe aide aussi. Je suis un peu mal à l’aise de placer le sexe au haut de ma liste parce que tellement de gens n’en ont pas ou ne peuvent en voir pour diverses raisons, mais il s’agit pour moi de la chose dont je pourrais difficilement me passer. Heureusement, j’ai quelqu’un dans ma vie qui m’apporte tout ça. »

SUSAN COHEN-BECKER, 47 ans

Halifax

« Je ne pourrais me passer d’aller rÉguliÈrement À la selle. Des étrons longs, bien formés et qui passent bien une ou deux fois par jour, ne sont pas uniquement le signe d’une bonne digestion, ils procurent aussi une sensation agréable — comme des mini orgasmes. »

 

JEREMIAH DOUGLAS, 44 ans

Calgary

« Ensure aide à stimuler mon appétit et à réduire mes nausées et ma fatigue matinales. Ensure est un substitut de repas sans lactose, qui convient à la grande majorité des gens. Chaque contenant de Ensure renferme 250 calories. Le produit est offert en plusieurs saveurs (ma préférée est Baies sauvages, j’aime bien aussi la saveur Fraise. Versez lentement sur la glace et buvez), et même si ce sont des saveurs artificielles, elles ont bon goût. Je consomme Ensure depuis des années, et comme je livre bataille au VIH-sida depuis 20 ans, je sais ce qui fonctionne. »

 

REN BOWMAN, 52 ans

Belleville

« À titre de personne atteinte du VIH/sida, je ne pourrais vivre sans croire en Dieu. (Et, je ne suis pas un fondamentaliste fou furieux, au contraire!) Mon diagnostic m’a forcé à me livrer à une sérieuse auto-évaluation (introspection), dont l’examen de ma spiritualité. J’ai pris conscience au cours des huit dernières années que même si le VIH peut faire en sorte que je sois exclu de plusieurs secteurs de la société, il ne m’a pas séparé de mon créateur, de mon guide. En réalité, Elle m’accueille avec amour.

Ce sentiment d’être aimé d’un amour infini et inconditionnel retentit sur tous les aspects de ma vie avec le VIH. Grâce à lui, je parviens plus facilement à composer avec les rigueurs de la thérapie. Il me donne l’espoir dont j’ai besoin pour me lever chaque matin et me rendre au travail, et pour partager mes compétences et mon expérience. Ce sentiment me pousse à être une personne plus « saine », qui se trouve à devoir composer avec un système immunitaire déficient.

Pourrais-je un jour vivre sans le VIH ou en être « délivré » ? Seulement si la science médicale réussit une percée qui le permettra. Je ne crois pas aux miracles — au-delà du miracle de la vie elle-même. J’ai le sentiment de vivre à l’abri dans une bulle d’amour divin, tandis que le VIH envahit chacune des cellules de mon corps. »

 

QUINN X. WADE, 33 ans

Edmonton

« Je ne pourrais tout simplement pas me passer de la vie, de toutes ses merveilles et de sa complexité. Chaque fois que j’admire le lever du soleil ou un flocon parfait, je comprends à quel point la vie ne se limite pas au simple fait d’exister. Le fait d’apprécier davantage les choses comme un orage déchaîné ou le doux murmure de la pluie qui tombe me permet de sortir de ma douleur et de ma souffrance pour mieux prendre conscience qu’il existe quelque chose de plus grand que nous dont il faut apprécier la beauté.

Je parviens à percevoir cette beauté même lorsque la journée s’annonce terrible. Quand tout va mal dans ma vie et que le simple fait de me lever du divan me demande un effort incommensurable, il y a toujours un rayon de soleil qui pointe à la fenêtre pour me réchauffer ou quelqu’un qui sonne à la porte simplement pour dire bonjour.

Petit à petit, la vie passe et je me répète constamment que je suis libre de la laisser passer en agissant comme si j’étais déjà six pieds sous terre — ou de choisir de la vivre. Les jours où je me sens bien physiquement, je tire le meilleur de ce que la vie a à m’offrir. J’essaie alors des choses nouvelles ou je fais quelque chose que je n’ai pas fait depuis longtemps. Pour moi, il ne s’agit pas de vivre plus longtemps, mais de vivre mieux. »

JAIME WAGNER, 34 ans

west coast of Newfoundland

« Le produit dont je ne pourrais me passer est Aveeno — la lotion et le nettoyant corporel — car ma peau est toujours sèche. Aveeno contient de l’avoine, un ingrédient qui apaise la peau. J’applique la lotion sur mon visage, mon corps et mes mains en tous temps, mais surtout lorsque j’entre de l’extérieur par temps froid ou après une douche. J’ai essayé d’autres lotions, mais je les trouve soit collantes soit graisseuses. Aveeno arrête les démangeaisons et l’on ressent immédiatement son effet calmant. »

RON ROSENES, 57 ans

Toronto

« Le yoga m’a permis de jeter un regard nouveau sur ma vie. Il m’a appris à apprivoiser ma peur d’être tout à l’envers et de perdre le contrôle en l’acceptant tout simplement. Le yoga m’apporte la confiance dont j’ai besoin pour poursuivre ma route et m’ouvrir à la nouveauté. »

LUC GAGNON, 40 ans

Montreal

« Je fume de la marijuana presque tous les jours, environ deux grammes par mois, pour les raisons suivantes : neuropathie périphérique, appétit, relaxation, soulagement et plaisir — et pas forcément dans cet ordre, ça dépend de mes humeurs.

Neuropathie périphérique : J’ai pris du Videx (ddI) pendant ma première thérapie antirétrovirale. Comme on ne m’avait pas informé des effets secondaires possibles, j’en ai pris pendant trop longtemps avant d’établir un lien entre le médicament et les problèmes d’enflure et les sensations très douloureuses de picotement que j’éprouvais au niveau des pieds. Par conséquent, il est possible que les dommages causés soient irrémédiables. La situation s’est toutefois nettement améliorée depuis que des changements ont été apportés à ma médication et que j’ai commencé à prendre des suppléments de L-carnitine et de co-enzyme Q10. Pendant les périodes les plus intenses de neuropathie périphérique, le pot m’a aidé à gérer la douleur d’une manière très efficace.

Appétit : Le VIH et la thérapie ont tous deux un effet indiscutable sur mon appétit. Le fait que je souhaite conserver une belle silhouette et demeurer attirant fait également partie de mes préoccupations. Fumer une « petite puff » à tous les jours aide à augmenter mon appétit dans la soirée. Je ne pense pas avoir à élaborer sur le sujet — tous ceux qui ont déjà fumé de la marijuana savent ce que sont les « munchies ».

Relaxation, soulagement et plaisir : L’état euphorique dans lequel nous plonge la marijuana favorise la détente des muscles et du système nerveux, ce qui aide à atténuer la douleur périphérique et à stimuler les sens; le goût (appétit) et le toucher (faire l’amour), par exemple. Après tous, il n’y a pas de mal à se faire du bien.

L’accès à de la marijuana thérapeutique de qualité devrait constituer une priorité absolue en ce qui concerne l’amélioration de la qualité de vie des PVVIH/sida. L’utilisation bien gérée de la marijuana ne peut être que bénéfique aux PVVIH/sida, qui doivent parfois composer avec des effets secondaires difficilement supportables. En tous les cas, ça fonctionne pour moi! »

 

MICHAEL CONNIDIS, 50 ans

Vancouver

« Lorsque je souffrais de diarrhée chronique en raison des nombreux médicaments que je prenais pour demeurer en vie et relativement en bonne santé, mes allées répétées à la toilette me tannaient et m’épuisait considérablement. J’ai suivi différentes diètes, j’ai évité certains aliments, j’ai pris des suppléments de calcium et essayé un grand nombre de médicaments d’ordonnance et en vente libre pour tenter de faciliter ma digestion et calmer les sensations de brûlures que je ressentais à l’anus. J’avais oublié ce que c’était que d’avoir des selles régulières et de chier un étron bien formé. Ceux qui n’ont jamais souffert de diarrhée chronique ne peuvent pas vraiment comprendre et doivent même grimacer simplement à l’idée d’y penser. Grâce aux suppléments quotidiens de L-glutamine — 5 mg deux fois par jour dans un smoothie ou un verre de jus de fruit — je n’ai plus à me précipiter à la toilette, les joues creuses, un nombre incalculable de fois au cours d’une journée. Plus d’anxiété causée par le fait que je ne sache pas où se trouve la toilette la plus proche, plus d’accidents embarrassants. À nouveau, j’apprécie le plaisir que procure des selles régulières et bien formées. La L-glutamine est un produit dont je ne pourrais me passer. »

 

ALEXANDER PETERS, 60 ans

Ottawa

« Mon point d’ancrage ce sont mes chats, Shinshu et Xena. Ils sont aussi importants pour moi que des membres de la famille. Ils m’apportent amour et amitié, et ne demandent en retour que des soins de base. Je les dorlote et je les gâte outrageusement, et nous adorons ça. »

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