Vision positive

printemps/été 2005 

Lumières, Lipo, Action!

essai de Martin Mailloux

J'AI EU MON diagnostic de VIH en 1994 alors qu’il me restait seulement 140 T4. Après sept ans de traitements antirétroviraux, j’ai commencé à montrer des signes de lipodystrophie. Mes jambes étaient maigres, mon ventre avais grossi et mes fesses étaient devenues quasi « indétectables ». Les yeux creux, les joues ratatinées, j’avais l’impression d’avoir le sida écrit en plein visage! J’avais l’air faible, épuisé et malade. Ma famille s’est inquiétée. On a pensé que j’essayais de leur cacher une nouvelle maladie effroyable. Ce syndrome me préoccupait d’autant plus qu’il m’a occasionné des troubles métaboliques comme la hausse du cholestérol, ce qui augmentait le risque de crise cardiaque.

J’ai changé un de mes médicaments, le D4T (Zerit), parce qu’on savait déjà qu’il était impliqué dans la lipodystrophie, pour quelque chose de moins toxique. J’ai amélioré mon alimentation et j’ai fait beaucoup plus de tai chi taoïste. Peu après, mon cholestérol est revenu à la normale et mon gras sous-cutané est réapparu progressivement. En 2003, avec l’aide généreuse de mes amis et de ma famille, j’ai pu recevoir des injections de New-Fill dans mes joues afin de restaurer mon visage. Mes jambes et mes fesses sont revenues en faisant plus de tai chi.

Pendant ce temps, je me rendais compte du nombre croissant de PVVIH qui étaient affectées par les stigmates de la lipodsytrophie et du manque flagrant d’information pertinente et de soutien. J’étais exaspéré par la lenteur du réseau de la santé à reconnaître les graves conséquences de la lipodystrophie pour l’intégrité physique, la qualité de vie et la santé des PVVIH. Je voulais absolument faire quelque chose. C’est alors que j’ai rejoint LIPO-ACTION!, un groupe d’action directe qui venait d’être créé à Montréal par des PVVIH affectées par la lipodystrophie et des sympathisants à la cause. J’étais déjà sur la voie de devenir un « Guerrier de la lipo ».

La médecine de LIPO-ACTION! c’est de passer à l’action. Dès le début de nos interventions publiques, nous avons dérangé sérieusement ceux qui auraient voulu continuer de nous dorer la pilule! Nous voulions briser silence; informer, sensibiliser et mobiliser le public à propos de l’impact de la lipodystrophie pour les PVVIH. Nous comptons maintenant 70 membres au Québec. Nous avons déjà organisé plusieurs interventions créatives et théâtrales lors des événements-sida. Alors, nos personnages portent des masques de lipo, des ballons en guise de bédaines et de bosses de bison. Ils brandissent des pancartes affichant des slogans percutants et agitent bruyamment de gros piluliers. Notre cohorte de « mutants du VIH » et nos personnages fétiches représentent différentes facettes de la réalité de la lipodystrophie et notamment, le Guerrier de la lipo (combattant pour une meilleure qualité de vie), le Cri de Munch (affichant la solitude et la détresse) et les trois médecins insensibles qui dénient la réalité de la lipo : Dr Blindpills (aveugle), Dr Bouché (sourd) et Dr Motus (muet). L’utilisation de symboles nous permet de frapper l’imagination et de toucher les gens. Après un numéro, on peut voir émerger à nouveau la dignité dans les yeux des participants.

En quelques mois, LIPO-ACTION! a réussi à briser le silence sur la réalité de la lipodsytrophie avec des manifs, des ateliers, la pression politique, des opérations média, une participation active aux conférences de presse et aux réunions des organisations-sida. Dorénavant, nous pouvons espérer une meilleure réponse à un problème qui est maintenant reconnu.

Je recommande vivement la médecine de LIPO-ACTION! En participant à nos réunions mensuelles ou en créant un groupe dans votre localité, vous pourrez mieux faire face à la lipodystrophie et militer solidairement pour obtenir des solutions concrètes. Vous pouvez nous joindre à : lipoactionquebec@yahoo.ca

Photographies : S. Pelland, S. Fortin, J. Vachon