Vision positive

printemps/été 2004 

Tour de roue

La roue de médecine et le VIH/sida

par Albert McLeod

DANS LES AMÉRIQUES, l’état de santé des peuples autochtones est généralement inférieur à celui de la population générale. La perte des terres ancestrales et les politiques restrictives imposées par des gouvernements successifs ont donné lieu à des épidémies de maladie cardiovasculaire, de diabète, de toxicomanie, de dépression et d’autres maladies évitables. Le taux d’infection par le VIH augmente aussi de façon alarmante. Selon Santé Canada, même si les Autochtones ne constituent que 4 % de la population canadienne, ils comptent pour 14,1 % des cas de sida au pays. Le virus frappe de plus en plus les femmes autochtones, l’utilisation de drogues injectables et les rapports hétérosexuels étant les modes de transmission les plus fréquents. L’épidémie du sida est une crise sans précédent qui constitue une grave menace pour les générations actuelles et futures.

Dans le présent article, nous décrivons un outil éducatif novateur qui a été conçu pour renseigner les Autochtones au sujet du VIH/sida. La « Roue VIH/sida » a été introduite au Canada en 1993 par Healing Our Spirit (Guérir notre esprit), un organisme voué à la prévention du sida au sein des Premières Nations de la Colombie-Britannique. Leonard Johnston et Frederick Haineault, tous deux séropositifs, ont fondé Healing Our Spirit en 1992 dans le but d’éduquer les Autochtones et de provoquer une réaction face à l’épidémie croissante.

Lors d’un voyage de guérison entrepris dans sa maison albertaine, Leonard Johnston a eu une vision qui l’a incité à adapter le concept de la roue de médecine traditionnelle aux divers stades de l’infection au VIH. Afin de promouvoir une prise de conscience holistique face à la maladie, il a fusionné les aspects clinique, social et culturel du VIH pour créer un parcours générateur de vie. Il voulait que celui-ci s’écarte du message « sida = mort » qui avait caractérisé la décennie précédente. Le concept de la roue peut aider toutes les personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH) à mieux comprendre l’état de leur infection et à faire les choix qui pourraient améliorer leur vie.

« En tant qu’Autochtones, nous avons toujours le choix. Nous pouvons choisir de faire les choses à notre façon, à la façon du Peuple, ou bien nous pouvons les faire d’une façon qui nous est aussi étrangère qu’un hot-dog l’aurait été pour Sitting Bull. »

Quinn Wade, militant de l’APHA

La roue de médecine

On peut concevoir la roue de médecine comme un « cercle d’enseignement autochtone ». On l’appelle une roue parce qu’elle tourne sans cesse. Ce mouvement représente les cycles universels de la vie — la succession des saisons, le mouvement des étoiles, les phases de la vie (de la conception à la mort). Pendant 12 000 ans, les Autochtones ont peaufiné leur science et leurs traditions orales de sorte à créer une perspective unique sur le monde. Entre autres, leurs enseignements décrivent les relations qui existent entre les humains et d’autres mondes vivants.

Depuis quelques décennies, ce précieux savoir ancien se fait raviver et réintégrer dans une façon de faire autochtone grâce, entre autres, à la présence de plus en plus d’Amérindiens dans les grandes institutions éducationnelles et scientifiques. À titre d’exemple, en 1984, le Projet de développement des quatre mondes de l’Université de Lethbridge a publié L’arbre sacré, un livre qui parle de la roue de médecine. Pour préparer ce dernier, on a recueilli les témoignages de plusieurs anciens de divers groupes autochtones dans le but de créer un modèle de traitement de l’alcoolisme qui était bien-fondé sur le plan culturel.

Il existe deux valeurs autochtones importantes — efficacité et portabilité — qui sont cruciales pour comprendre la roue de médecine. Le cercle est le centre, l’endroit où les quatre points cardinaux (de première importance) convergent — Est, Sud, Ouest et Nord. Pour la plupart des gens, il est important de savoir où ils en sont dans la vie, d’où ils sont venus et vers quelle destination ils s’en vont. La roue constitue un plan de route personnel et multidimensionnel que l’on porte en son esprit et qui se reflète dans nos actions. Les symboles et les directions sont des codes et des parcours que l’on peut suivre facilement lorsqu’on en comprend le sens. La « médecine » qui est inhérente à la roue existe sur plusieurs plans. Tant et aussi longtemps que les relations entre les forces se maintiennent de façon équilibrée et positive, la médecine continuera de couler, engendrant visions, force et guérison. Cette façon concentrée de retenir et de partager la connaissance (analogue au CD-ROM moderne) revêt une grande importance parce que, avant l’arrivée des Européens, les Autochtones parcouraient d’énormes distances et ne pouvaient transporter que les choses considérées comme essentielles. Comme ils disposent aujourd’hui d’une mobilité plus grande encore, il importe toujours que les Autochtones « portent » leur médecine de cette manière.

Selon les enseignements de la roue de médecine, nous faisons tous partie d’une famille et d’une collectivité et nous avons tous l’obligation de préparer l’avenir afin que nos décisions ne nuisent pas aux générations futures.

La Roue VIH/sida

Élaborée à un moment où l’AZT constituait la seule option de traitement, la Roue VIH/sida conçue par Leonard Johnston suit le rythme de la roue de médecine. Elle incorpore des connaissances médicales sur le VIH dans un cycle comportant les phases de la vie et les états d’être. Ces éléments relèvent des rapports et des forces interreliés de notre environnement. Leonard voulait partager ses observations sur le cycle dans son ensemble et l’impact de la maladie parce qu’il pouvait voir celle-ci dans son intégralité. Il voyait de jeunes hommes condamnés à vivre avec leur diagnostic et à mourir sans le soutien de leur famille ou de leur collectivité. Il croyait que l’on pourrait surmonter la discrimination et l’isolement si la collectivité était sensibilisée aux stades de la maladie et aux besoins des malades.

La Roue VIH/sida rappelle aux professionnels de la santé, aux PVVIH, à leurs proches et aux autres qu’il faut tenir compte des aspects émotionnels, spirituels et sociaux qui influent sur la maladie et qui sont influencés par elle. Les facteurs d’ordre affectif et spirituel peuvent influer énormément sur la capacité d’une personne à composer avec la maladie.

Le texte suivant explique en détails la roue de médecine VIH/sida. Il a été rédigé pour la première fois en 1997 dans le cadre du projet « HIV/AIDS Teaching Kit », un manuel de ressources publié par Santé Manitoba. Jusqu’alors les enseignements de la Roue VIH/sida se transmettaient de façon traditionnelle, c’est-à-dire par voie orale.

PHASE DE L’ENFANCE
Portrait clinique : La « période fenêtre » commence dès le moment de l’infection par le VIH et peut durer entre trois et six mois. Pendant cette période, il est difficile de détecter le VIH à l’aide du test de dépistage des anticorps parce que le système immunitaire risque de ne pas avoir produit assez d’anticorps pour donner un résultat positif au test.
Couleur : Le rouge représente le sang, source de la vie et cible du VIH.
Direction : L’Est représente l’origine de toutes les choses, notamment le soleil levant. C’est ici que le VIH entre dans le cycle de vie de la personne.
Phase : La phase « physique » représente le VIH au fur et à mesure qu’il envahit le système sanguin (séroconversion), ainsi que la réponse de l’organisme.

PHASE DE LA JEUNESSE
Portrait clinique : La personne séropositive ne présente aucun symptôme de l’infection. Cette phase peut durer pendant jusqu’à 10 ans ou plus.
Couleur : Le noir représente l’obscurité. Pour beaucoup de monde, la négativité, la peur, la honte et la colère font partie de la réaction au diagnostic de VIH.
Direction : Le Sud représente l’apprentissage et l’expérience.
Phase : La phase « affective » se rapporte aux sentiments de la personne face au diagnostic. Pour plusieurs, composer avec des questions comme la confidentialité, la divulgation et le counselling peut causer des bouleversements sur le plan émotionnel.

PHASE ADULTE
Portrait clinique : La personne séropositive commence à manifester des signes d’infection.
Couleur : Le blanc représente la lumière, contrepoids aux aspects « noirs » d’une vie touchée par le VIH/sida. Il représente également l’espoir, la connaissance et l’acceptation du diagnostic.
Direction : L’Ouest resprésente la connaissance et la croissance.
Phase : La phase « mentale » est le moment où la personnne prend des décisions importantes concernant le traitement, la divulgation, le testament biologique, le travail et autres.

PHASE DES ANCIENS
Portrait clinique : Le sida est en terme médical qui désigne la phase terminale de l’infection au VIH. Le système immunitaire n’étant plus capable de lutter contre les infections et les maladies, le malade finit par mourir.
Couleur : Le jaune représente le soleil, source de la vie.
Direction : Le Nord représente la guérison, l’acceptation et la « closure ».
Phase : La phase « spirituelle » est le moment où la personne ayant le sida est confrontée à l’imminence de la mort. À mesure que le corps s’affaiblit, le besoin de spiritualité peut croître. À mesure qu’approche la mort, les occasions de réconciliation, de résolution des vieux problèmes et de closure peuvent se présenter.

Certaines personnes passent par ces phases dans un ordre différent ou même à plusieurs reprises (songez aux PVVIH qui étaient à l’article de la mort avant l’arrivée des inhibiteurs de la protéase et qui ont retrouvé la santé par la suite). Cependant, dans mon expérience — ayant vu beaucoup d’amis vivre avec le VIH et en mourir —, la plupart des gens s’embarquent sur le voyage de la roue. Nous sommes tous engagés dans le cycle de la vie et, à la fin, nous passerons tous par le même chemin. Il est possible que les personnes ayant le VIH partent plus tôt, mais le message à retenir demeure le suivant : « La vie réside dans nos gestes de tous les jours, pas dans sa durée. »

Leonard Johnston a vu dans la Roue VIH/sida un moyen d’expliquer la maladie aux peuples autochtones, qui étaient méfiants à l’égard des étrangers qui arrivaient dans leurs communautés. La valeur de la roue réside dans le fait qu’elle nous a amenés vers la deuxième génération ou deuxième vague de l’épidémie. À mesure que le cercle se clôt et que nous passons de la phase des anciens vers celle de l’enfance, nous apercevons une nouvelle génération à risque — les orphelins dont les parents sont morts du sida, la jeunesse gaie et les enfants de parents séropositifs. Cette génération fait face à un avenir incertain dans ce pays. Des adolescents aujourd’hui, plusieurs d’entre eux vivent dans la rue ou en prison et s’injectent de la drogue.

La roue ne cesse de tourner. Avons-nous la perspicacité et l’esprit nécessaires pour préparer l’avenir des sept prochaines générations? Cela dépendra de la qualité de la médecine que nous avons absorbée et de son effet sur notre guérison. Pour ma part, ce sont les enseignements du militantisme, de la compassion et de la réduction des méfaits qui se trouvent maintenant à la porte de l’Est, attendant une invitation à entrer.

« Au Nine Circles Community Health Centre, nous apprenons encore à appliquer tous les aspects de la Roue VIH/sida à notre modèle de prestation des services intégré, mais nous avons fait beaucoup de progrès. Nos programmes utilisent une approche holistique qui est enracinée dans les enseignements de la roue. Nos employés posent des questions comme « Où est-ce que le client se trouve sur la roue? » et « Comment sa position dans la roue influe-t-elle sur ses soins? ». De plus, la roue a influencé notre méthode de gouvernance. Notre conseil d’administration travaille en fonction d’un modèle de prise de décisions consensuelles qui incorpore le cercle parlant. Enfin, notre bureau de conférenciers incorpore les enseignements de la roue dans les présentations qu’il donne à l’extérieur. »

John Stinson, directeur général transitionnel, NCCHC

Albert McLeod travaille dans le mouvement autochtone de lutte contre le sida depuis 1986. Il a participé à la création du modèle du Nine Circles Community Health Centre. Il est artiste et enseigne les arts traditionnels et la culture « à deux esprits » aux jeunes Autochtones gais. Il vit à Ottawa. Pour plus d’information sur la Roue VIH/sida, le HIV/AIDS Teaching Turtle et les Four Doorways Harm Reduction Training Turtle, communiquez avec lui à l’adresse albert_mcleod@hotmail.com

Source d’illustration : Healing Our Spirit BC First Nations AIDS Prevention Society 1993