Vision positive

printemps/été 2004 

La qualité de vie retrouvée

Comment reprendre les commandes grâce à la réadaptation

par Peter Williams

QU’EST-CE QUI VOUS vient à l’esprit lorsque vous entendez le mot réadaptation? Pour la plupart des gens, ce terme se rapporte à la prison ou aux problèmes de toxicomanie. Mauvaise réponse! Au sens général, la réadaptation correspond à l’optimisation des choix d’une personne dans le but de vivre une vie active à l’aide d’un éventail de services, de programmes et de politiques. La réadaptation peut servir à retourner au travail, à se rendre au gymnase, à préparer ses propres repas ou à accroître sa capacité à gérer les effets secondaires et à tolérer les traitements. Pour certaines personnes, la réadaptation peut tout simplement empêcher que la situation ne se détériore.

Les objectifs de la réadaptation comprennent les suivants :

  • améliorer l’état de santé général;
  • accroître la qualité de vie;
  • aider les gens à atteindre une forme physique, mentale et spirituelle idéale — au travail, à la maison et dans les loisirs;
  • accroître l’indépendance et l’autonomie;
  • améliorer l’estime de soi.

La réadaptation est plus efficace lorsqu’elle comporte une approche holistique en matière de soins de santé, ce qui signifie qu’on doit traiter la personne dans son ensemble — l’intellect, le corps et l’esprit. Il faut reconnaître que le VIH entraîne plus que des conséquences physiques et tenir compte du bien-être spirituel, émotionnel, social et mental.

Deuxièmement, la réadaptation exige une approche interdisciplinaire. Cela veut dire qu’il faut faire appel à tout un éventail de personnes, de services et d’expertise, dont celle des professionnels qui figurent dans l’Annuaire de la réadaptation ci-dessous ainsi qu’à sa famille et à ses amis. Interdisciplinaire, contrairement à multidisciplinaire, signifie non seulement que plusieurs personnes travaillent à améliorer la qualité de vie d’un patient, mais qu’elles coordonnent leurs efforts et qu’elles communiquent entre elles pour obtenir les meilleurs résultats possibles.

Finalement, et par-dessus tout, la réadaptation est axée sur le client et donne les commandes aux personnes vivant avec le VIH/sida (PVVIH).

Contrairement aux personnes qui sont invalides à long terme ou de manière permanente en raison d’un accident de voiture, bon nombre de PVVIH traversent des périodes de maladie et de bien-être. Cela s’appelle un état médical épisodique. Pour plusieurs, le VIH est comme un tour de montagnes russes imprévisible. Même lorsqu’une personne se sent bien et que ses comptes sont stables, elle sait que la montagne russe pourrait plonger à tout moment, et cela a un impact. Cela représente une préoccupation courante chez les PVVIH qui songent à retourner au travail.

En vertu des politiques des sociétés d’assurance privées, du Régime de pension du Canada et de la Régie des rentes du Québec, il est très risqué, voire impossible, pour les PVVIH qui touchent une assurance-invalidité de retourner au travail ou de faire du bénévolat dans certains cas. Des changements doivent être apportés dans le domaine de l’éducation et des politiques pour créer des régimes d’assurance plus efficaces et plus souples, et il est essentiel de comprendre le concept d’état médical épisodique. En outre, le terme épisodique se rapporte à plusieurs groupes d’invalidités. Pour montrer ce que les PVVIH ont en commun avec les autres groupes, il faudra exercer de plus grandes pressions en vue d’obtenir des changements.

Annuaire de la réadaptation

Voici certains des professionnels qui travaillent dans le domaine de la réadaptation :

Les physiothérapeutes évaluent et mesurent la force, l’amplitude des mouvements, l’équilibre et la coordination, la posture, le rendement musculaire, la respiration et la fonction motrice. Ils offrent des services qui permettent de rétablir une fonction, d’accroître la mobilité, de soulager la douleur et de prévenir ou de limiter les dysfonctions physiques.

Les ergothérapeutes aident les gens à mieux réaliser leurs tâches quotidiennes à la maison et au travail. Ils les aident à améliorer leurs fonctions motrices de base ainsi que leurs capacités de raisonnement pour compenser la perte permanente d’une fonction.

Les physiatres sont des médecins spécialisés en rééducation fonctionnelle et en réadaptation.

Les orthophonistes traitent un large éventail de troubles de la parole, du langage et de la déglutition.

Les conseillers de vocation et de réadaptation professionnelles aident les gens atteints d’un handicap physique, mental ou affectif à planifier leur carrière, à composer avec les problèmes sociaux et personnels qui se rapportent à leur handicap et à trouver à et conserver un travail satisfaisant.

Les récréologues aident les gens à acquérir des habitudes récréatives autonomes et enrichissantes afin d’améliorer leur santé et leur bien-être.

Les professionnels des ressources humaines contribuent à établir les politiques de travail qui appuient le maintien au travail, ils négocient les régimes d’avantages sociaux et d’assurance et soutiennent les programmes de rééducation pour les gens qui doivent travailler d’une manière différente.

De nombreux spécialistes de la santé naturelle offrent des services qui peuvent être très utiles, dont ceux qui suivent :

Les acuponcteurs. Ce traitement chinois ancien consiste à insérer de très petites aiguilles stériles à des endroits précis du corps, selon les différents méridiens (trajectoires d’énergie). Bon nombre de personnes y ont recours pour maîtriser des problèmes de santé tels que les maux de tête, l’arthrite, la douleur au bas du dos et les allergies. L’acuponcture peut également atténuer les symptômes de sevrage lorsque les gens renoncent aux drogues ou à la cigarette.

Les chiropraticiens. La chiropratique est une méthode de soins par laquelle la colonne, le pelvis et les autres articulations sont manipulées afin de rétablir la mobilité, d’atténuer la douleur et de stimuler la fonction d’équilibre du corps.

Les massothérapeutes se servent de techniques conçues pour promouvoir la circulation, accroître le flux lymphatique et atténuer la douleur musculosquelettique. Le massage aide souvent à la respiration, soulage les symptômes liés aux crampes et à la nausée et, par-dessus tout, confère un sentiment de relaxation et de bien-être.

Les naturopathes voient la maladie comme une réaction du corps qui consiste à éliminer les toxines et à rétablir l’équilibre. Ils se servent de produits et de procédures pour accroître les capacités d’autoguérison naturelles du corps. Le patient joue un rôle actif dans le maintien de sa santé. Les naturopathes font appel à une approche holistique en matière de guérison, qui peut comprendre des plantes médicinales, la nutrition, des suppléments, l’homéopathie et la médecine traditionnelle chinoise.

Une grande partie des renseignements présentés ci-dessus sont tirés du Module 7, Un Guide complet des soins aux personnes atteintes d’une infection à VIH, Services de réadaptation.

Peter Williams est conseiller en éducation auprès du Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS), un organisme multisectoriel national à but non lucratif qui favorise l’innovation et l’excellence en réadaptation chez les personnes atteintes d’une infection à VIH. Le GTCVRS participe à la recherche et à l’éducation en rassemblant des professionnels de la santé et de la réadaptation, des PVVIH, des intervenants du secteur privé et des représentants gouvernementaux afin de promouvoir l’amélioration des soins, des traitements et du soutien aux PVVIH. Pour de plus amples renseignements, consultez le site Web du CTCVRS au www.hivandrehab.ca ou composez le (416) 234-4183.

Illustration : Edward Schnurr

Le scoop sur l’invalidité

Lorsqu’on parle de réadaptation, le mot invalidité fait naturellement surface. Selon l’Organisation mondiale de la santé, l’invalidité comporte plusieurs aspects :

une déficience : tout problème lié au fonctionnement ou à la structure du corps (comme la douleur, la faiblesse ou une amplitude de mouvement réduite);

une limitation d’activité : toute difficulté à réaliser une tâche ou une action (comme avoir de la difficulté à marcher, à prendre un bain ou à s’habiller);

une restriction de la participation : tout problème de participation aux situations de la vie (comme de la difficulté à conserver un emploi, dans ses études ou dans sa vie sociale).

Ces concepts vous aideront peut-être à comprendre les différentes façons dont le VIH peut se manifester chez une personne. Ils pourront également vous être utiles lorsque vous voudrez obtenir la recommandation d’un médecin ou que vous remplirez un formulaire dans lequel il faut décrire les effets du VIH sur votre vie.