Vision positive

printemps/été 2004 

Pause-Jasette : Les effets secondaires, c’est vraiment nul

interviews réalisées par Diane Peters

LES EFFETS SECONDAIRES, c’est vraiment nul. Ils sont parfois si graves que les gens cessent de prendre leurs médicaments contre le VIH. Le fait de sauter des doses peut causer une résistance aux médicaments et l’échec du traitement, en plus d’entraîner votre santé dans un cercle vicieux. Si vos médicaments vous rendent malades, parlez-en immédiatement à votre médecin. Il existe de nombreuses façons de traiter les effets secondaires. Si vous ne parvenez pas à trouver une solution, votre médecin pourra peut-être vous prescrire un médicament que vous arriverez à mieux tolérer. Parlez à d’autres personnes atteintes du VIH/sida et demandez-leur comment elle composent avec les effets secondaires. C’est ce que nous avons fait. Les cinq personnes suivantes nous ont parlé du pire effet secondaire qu’elles ressentent et raconté comment elles y font face.

KATH WEBSTER, 40 ans

Conseillère et éducatrice bénévole en information sur les traitements, BCPWA
Date du diagnostic du VIH : 1995
Charge virale : indécelable
Nombre de CD4 : 400
Vancouver, Colombie-Britannique

En janvier 2003, j’ai commencé à ressentir une fatigue extrême, j’étais essoufflée, j’avais le cœur qui battait à toute vitesse et des fièvres intermittentes. Ces symptômes avaient une grande influence sur ce que je pouvais accomplir en une journée et, en général, je me sentais très mal. Mes tests sanguins indiquaient un taux d’hémoglobine très faible et une ANÉMIE grave.

Peu après, j’ai appris que je souffrais d’hyperthyroïdisme (maladie de Graves), ce qui n’a rien à voir au VIH. Une faible anémie est l’un des symptômes, alors nous pensions que cela était attribuable à la maladie de Graves. Cependant, mon anémie était toujours présente, même après avoir traité ma glande thyroïde. Je ne produisais aucun globule rouge et j’avais besoin de transfusions sanguines toutes les deux ou trois semaines. L’année dernière, j’ai reçu plus de 12 transfusions.

Nous ne pensions pas que cela était causé par mes médicaments contre le VIH puisque cela ne correspondait pas aux effets secondaires connus. J’ai consulté de nombreux médecins spécialistes et nous avons éliminé toutes les infections opportunistes. J’ai subi deux biopsies de la moelle et passé deux tomodensitogrammes. J’ai fait évalué mes niveaux nutritionnels et ils étaient tous normaux. Pendant ce temps, mon compte de CD4 était stable et ma charge virale indécelable.

Vivre dans l’inconnu était très stressant et épeurant. Je me demandais : « Est-ce le début de la fin? ». Tous les médecins étaient pris au dépourvu. Je faisais également ma propre recherche, mais sans succès. Certains médecins m’ont dit « Si cela est attribuable à un médicament, c’est au ddI [Videx] ». En août dernier, je suis donc passée du ddI au tenofovir [Viread]. Environ six semaines plus tard, j’ai commencé à me sentir beaucoup mieux et je n’avais plus besoin de transfusions. Cela est étrange, car j’ai pris du ddI pendant cinq ans, et cet effet secondaire s’est produit tout d’un coup.

CONSEIL : Ces médicaments peuvent causer de drôles de choses. On ne connaît pas tous leurs effets secondaires. Mon expérience m’a fait voir qu’il est important de passer des tests sanguins régulièrement et de signaler tout changement de santé à mon médecin. Lorsque vous ressentez un effet secondaire, accrochez-vous, car il existe souvent un moyen de le traiter.

 

JAMES MADISON, 46 ans

Travailleur social (en invalidité)
Date du diagnostic du VIH : 1995
Charge virale : indécelable
Nombre de CD4 : 390
Dartmouth, Nouvelle-Écosse

En 1997, je suis tombé très malade et j’ai commencé à prendre des inhibiteurs de protéase. Je me sentais mieux et mes comptes se sont lentement améliorés, mais mon apparence se détériorait. Six mois plus tard, j’ai développé une LIPODYSTROPHIE. Au début, mes bras et mes jambes se sont amincis et j’avais de grosses veines. Je pouvais cacher cela avec des vêtements.

Toutes mes réserves de gras se sont retrouvées sur mon ventre et sous mon menton, alors j’ai voulu perdre tout ce gras. Je ne mangeais pas et faisait de l’exercice à outrance. J’ai commencé à me sentir très fatigué.

Huit mois plus tard, la lipo a commencé à s’attaquer à mon visage. Au début, j’avais les traits ciselés, mais en peu de temps, j’ai commencé à avoir l’air émacié. Tous les professionnels de la santé que j’ai consultés ont haussé les épaules et m’ont dit « Tu devrais l’accepter, tu ne peux rien y faire ». Je ne voulais pas me plaindre, car j’étais simplement reconnaissant d’être en vie.

Je sortais de moins en moins. Je devais voyager pour rendre visite à ma famille, un peu partout au Canada, mais je ne suis allé nulle part. Lorsque je sortais, c’était pour aller dans des endroits sombres comme les bars et les salles de cinéma. J’évitais d’être photographié.

Environ trois ans plus tard, j’ai commencé à chercher une solution dans Internet. J’ai lu des articles sur une injection appelée Perlane qui est utilisée chez les gens ayant des rides très profondes. Mon médecin de famille m’a dirigé vers un chirurgien plastique formidable qui m’a laissé prendre toutes les décisions. Lors de la procédure, je tenais un miroir et je lui disais : « Un petit peu plus ici et encore plus là ». En l’espace d’une demi-heure, mes joues creuses étaient à nouveau rondes. Cela m’a coûté environ 2 000 $, mais j’avais économisé et les membres de ma famille qui savaient à quel point cela était important pour moi m’ont offert un soutien financier.

L’injection de Perlane n’était pas permanente, alors j’ai dû faire des retouches six mois plus tard. Puis, il y a 18 mois, j’ai opté pour des injections d’Artecoll, un produit comparable au Perlane, sauf que ses effets sont permanents. Les résultats sont formidables et naturels. Impossible de voir l’émaciation de mon visage. Je suis désormais plus confiant, je sors et je vis ma vie.

CONSEIL : Le mur de brique que j’ai frappé en voulant trouver une solution à ma lipodystrophie est l’un des pires aspects de mon expérience. Il ne faut pas abandonner. Les professionnels de la santé n’ont pas toujours tort, mais parfois, il faut trouver ses propres ressources.

MARLO COTTRELL, 29 ans

Artiste et rembourreuse
Date du diagnostic du VIH : 1995
Charge virale : 86 000
Nombre de CD4 : 500
Lethbridge, Alberta

Il y a six ans environ, deux semaines après avoir pris des médicaments pour la première fois (AZT, 3TC et Crixivan), je suis devenu très NAUSÉEUSE. Je me nourrissais exclusivement de boisson Ensure, car c’était la seule chose que je pouvais digérer. Lorsque je vomissais, je pouvais goûter les produits chimiques et cela se produisait toujours peu après avoir pris du Crixivan, alors je savais que c’était à cause des médicaments. C’était horrible. Je devais rester à la maison, car j’étais très malade et j’ai dû m’absenter du travail.

Mon médecin m’a dit qu’après avoir pris mes médicaments pendant quatre semaines, ma nausée finirait par se calmer. J’ai donc respecté mon régime, mais je continuais à être malade. J’ai tout essayé — manger des craquelins, prendre des comprimés de Gravol et même fumer de la marijuana — mais rien de fonctionnait.

Environ trois mois plus tard, j’ai été hospitalisée en raison d’une infection. Mon médecin m’a donné une injection de Gravol, ce qui n’a rien fait pour apaiser ma nausée. Il m’a ensuite prescrit du Stemitil, un médicament généralement utilisé pour les patients en chimiothérapie. Même si j’étais très nauséeux, je ne vomissais pas autant. Cela a été très bénéfique, car je pouvais manger des aliments solides et prendre mes médicaments.

Bien sûr, il faut prendre ses médicaments religieusement. J’ai fini par développer une résistance, car je ne pouvais jamais les digérer. À un moment, je me suis dit : « Je prends des médicaments pour sauver ma vie, mais qu’en est-il de ma qualité de vie? ». J’ai arrêté de prendre tous mes médicaments. Je me sentais tellement coupable que je n’ai pas parlé ou rendu visite à mon médecin pendant huit mois.

De ma petite ville, je suis déménagée à Vancouver et j’ai commencé à consulter une spécialiste. Je lui ai parlé de mes effets secondaires et du nombre de comprimés que je prenais chaque jour. Elle m’a prescrit un cocktail différent qui convenait davantage à mon mode de vie (Videx, Viramune et 3TC) — seulement neuf comprimés comparativement aux 20 que j’avalais quotidiennement. Je tolérais très bien mon nouveau régime, mais six mois plus tard, j’ai développé une neuropathie aux pieds. Je suis allée voir mon médecin sur-le-champ et j’ai cessé de prendre mes médicaments. J’ai tiré une leçon de ma première expérience et je sais désormais qu’il ne faut pas attendre et ne rien faire. Présentement, je ne prends pas de médicaments, car je préfère attendre d’en avoir vraiment besoin.

CONSEIL : Ne compromettez pas votre qualité de vie. J’ai souffert sans raison parce que je prenais un médicament qui ne me convenait pas. J’étais incapable d’être honnête avec mon médecin à propos des problèmes que je vivais. Je croyais que j’allais la décevoir si je lui disais que je ne pouvais pas tolérer mes médicaments. Quand j’y pense, tout ce que j’ai accompli, c’est de m’empêcher de bénéficier du meilleur traitement possible. En outre, mon médecin n’était pas une spécialiste et je crois qu’il est important de consulter une personne qui connaît bien le VIH.

C’est tellement important de respecter sa médication. Lorsque j’ai finalement trouvé une combinaison qui fonctionnait pour moi, j’ai commencé à être complaisante après un certain temps, et je pensais qu’il n’y avait pas de mal à sauter une dose ici et là. C’est pour cette raison que mon traitement a échoué, car j’ai développé une résistance au 3TC.

 

MARCO MARINELLI, 39 ans

Bénévole, CPAVIH
Date du diagnostic du VIH : 1988
Charge virale : 3 000
Nombre de CD4 : 250
Montréal, Québec

Je ne me souviens pas d’une époque où je n’avais pas la DIARRHÉE. C’est le pire effet secondaire que je ressens. Mes médicaments, surtout la trithérapie, causent souvent ce problème, mais j’ai appris à vivre avec.

Lorsque je suis un régime très strict en évitant le café et la bière et que je mange des viandes très maigres — je n’ai aucun problème. Dernièrement, j’ai rendu visite à ma mère qui est vraiment « granola », elle mange du tofu et boit de la tisane. Elle prend ses repas régulièrement et ne bois pas d’alcool, et après deux semaines chez elles, j’avais de belles scelles qui flottaient!

Mais ce mode de vie est ennuyant, et je n’ai pas envie de me priver. Il est hors de question que je passe à côté de quoi que ce soit. Si je sais que je vais faire un excès, je prends un ou deux comprimés d’Imodium et je vis avec les conséquences. Je peux me permettre de faire cela parce que j’ai un poids santé et un bon niveau d’énergie. Si je perdais du poids et que je me sentais toujours fatigué parce que j’étais malade, je serais plus discipliné.

CONSEIL: Il faut s’adapter à ce que la vie nous amène et ne pas faire de cas. J’ai toujours des bobettes de rechange partout où je vais, et mes amis me taquinent parfois. Il est essentiel de penser positif et de s’entourer de gens ayant une attitude similaire. Je sors et je m’éclate! La maladie se nourrit de la dépression. Il faut avoir une attitude positive, peu importe les effets secondaires, parce qu’il y a toujours une solution.

 

EDNA LAFAYETTE, 46 ans

Étudiante à la maîtrise
Date du diagnostic du VIH : 1992
Charge virale : indécelable
Nombre de CD4 : 500
Guelph, Ontario

Je pense rarement au VIH. C’est plutôt la FATIGUE qui occupe mes pensées. Cela a commencé peu à peu il y a quatre ans, et je ne sais pas si c’est à cause des médicaments ou de la maladie.

Je suis très frustrée parfois, car j’ai de la difficulté à faire des plans. Je veux me lever à 6 h 30 tous les matins et être active toute la journée, mais ce matin, je ne suis pas sortie du lit avant 9 heures. Étant donné que bon nombre de mes amis ne savent pas que je suis atteinte du VIH, je crains parfois qu’ils pensent que je ne suis pas très fiable. Je me demande s’ils se disent : « Elle est toujours fatiguée, quel est son problème? ».

Je fais du ski de fond, je joue du tambour et je pratique la danse africaine, toutes des activités très intenses. Très souvent, je m’en demande beaucoup. Hier soir, je suis allée à mon cours de tambour et je pouvais à peine fonctionner.

J’essaie toutefois de mieux prendre soin de moi et de m’accorder plus de souplesse. Parfois, je reste à la maison pour lire ou prendre un bain. Une fois par semaine, je m’accorde une longue nuit (de 12 à 14 heures de sommeil), le week-end en général. Cela me permet de recharger mes batteries pour recommencer la semaine. J’essaie également de pratiquer des activités plus douces comme le yoga et le stretching. Je trouve cela très relaxant et satisfaisant, et j’ai l’impression que cela est bon pour mon corps.

CONSEIL : Soyez réaliste par rapport à ce que vous pouvez accomplir et respectez vos limites. Ne soyez pas trop dur envers vous. Nous vivons dans un monde qui fonctionne à toute allure. On n’entend pas très souvent qu’il faut faire attention à soi. C’est ce que je dois me dire.

Pour de plus amples renseignements, consultez Un guide pratique des effets secondaires des médicaments anti-VIH de CATIE.