Vision positive

printemps/été 2004 

Je vais survivre

Ron Rosenes, qui vit depuis vingt ans avec le VIH, raconte comment s’accrocher et demeurer bon vivant

COMMENT DÉFINIR un survivant à long terme? Faut-il avoir vécu 10, 15 ou 20 ans avec le VIH? Suffit-il de vivre plus longtemps que son partenaire et que la plupart des gens de sa génération qui ont été diagnostiqués lors de la période noire et difficile des années 80? Je suis passé par là.

J’ai appris que j’avais le VIH au milieu des années 80, quelques années après le diagnostic de mon partenaire, Kimble. (Je sais dans mon coeur que nous avons tous deux été infectés lors de nos jours disco dans les années 70.) J’ai vivoté pendant près de cinq ans sans la moindre cellule CD4. Mon compte des cellules CD8 était cependant excellent, et c’est probablement ce qui m’a permis de continuer. Mais Kimble, comme bien d’autres à l’époque, était incapable de tenir bon. En 1991, mon partenaire de 15 ans est décédé d’une infection au CMV.

J’ai commencé à prendre de l’AZT (Retrovir) lorsqu’il a été lancé en 1987. J’ai ensuite ajouté le ddI (Videx) et d’autres médicaments au fur et à mesure qu’ils voyaient le jour. Malgré cela, mon état se détériorait. Jusqu’à la fin de 1996, j’ai pris un traitement qui serait désormais jugé inférieur, puis j’y ai ajouté un inhibiteur de la protéase. J’avais déjà changé certaines de mes habitudes de vie — j’avais cessé de fumer, commencé à faire de l’exercice et à envisager des thérapies complémentaires et alternatives, surtout les suppléments alimentaires et la médecine traditionnelle chinoise. J’ai également participé au militantisme communautaire lié au VIH. Je suis certain que ces changements, de même que mes médicaments, sont une des raisons pour lesquelles je suis toujours de ce monde.

Malgré cela, comment je suis parvenu, presque 20 ans plus tard, à me sentir aussi bien, à avoir des comptes de lymphocytes stables et à jouer le rôle de témoin et de survivant demeure un mystère pour moi. C’est probablement une question de génétique et de chance, mais parfois je me dis que c’est simplement une affaire de détermination.

Ron Rosenes, ancien président du Comité du sida de Toronto, roule sa bosse dans plusieurs comités, dont celui du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements, de la Conférence internationale sur le sida 2006 de Toronto, du Centre de santé Sherbourne et de AIDS ACTION NOW! Il est un adepte enthousiaste du yoga ashtanga.

Cinq conseils de survie en direct du champ de bataille :

1. L’important n’est pas de savoir, mais de savoir poser des questions. La science relative au VIH a fait de grands bonds au cours des 20 dernières années, et cette évolution rapide peut faire en sorte qu’on se sente dépassé. Même si j’ai parfois l’impression de me noyer dans toute cette science, je suis ses progrès depuis longtemps. Si vous voulez demeurer à la surface, trouvez un médecin avec qui vous pouvez collaborer et n’ayez pas peur de lui poser des questions. Si vous décidez d’entreprendre un traitement antirétroviral fortement actif, vous devrez poser les questions de base suivantes : quels sont les effets secondaires, quelle est l’efficacité de ce régime, comment peut-on faire durer les bienfaits et convient-il à mon mode de vie?

2. Soyez dans le peloton de tête, mais pas le premier. En 1995, j’ai participé à un essai clinique et j’ai seulement reçu le placebo. Pas même un petit t-shirt! J’aurais vraiment pu tirer profit des inhibiteurs de la protéase et je n’ai pas aimé jouer les cobayes. Bien que je sois reconnaissant que près de 20 agents antirétroviraux soient désormais à notre disposition, je vous conseille, dans la mesure du possible, de prendre des médicaments qui sont sur le marché depuis un certain temps, car il existe davantage de données sur leur innocuité à long terme. Une fois que vous aurez trouvé un régime tolérable, respectez-le de votre mieux.

3. Aimez tout ce que vous mettez dans votre bouche. Je veux dire absolument tout — nourriture, vitamines, herbes, hormones, agents antirétroviraux et tout ce qui appartient à vos partenaires! Il est inutile de consommer quoi que ce soit si vous ne croyez pas que cela soit bon pour vous. Si vous pensez que les médicaments sont toxiques, ils risquent de l’être. Visualiser plutôt ces médicaments en train d’écraser le virus et de faire briller chaque cellule CD4 au soleil. Si vous ne vous alimentez pas bien, songez à prendre des suppléments, mais n’oubliez pas que les produits « naturels » ne sont pas nécessairement inoffensifs. Renseignez-vous sur les interactions entre les produits de santé naturels et les médicaments. Quant aux drogues récréatives, il n’est pas question d’améliorer votre qualité de vie grâce à la chimie si vous avez l’intention de faire de vieux os. Ma devise est la suivante : « la modération dans tout, même dans l’excès ».

4. Conservez tous vos niveaux de liquides. Traitez votre corps aussi bien que votre voiture (votre vélo ou votre animal de compagnie). Faites le plein de carburant de qualité. Buvez beaucoup d’eau. Bien que cela ne remplace pas l’eau, ma boisson préférée après un cours de yoga vigoureux est une cannette rouge de Coca-Cola. Je ne veux que du vrai; il est hors de question que l’aspartame franchisse le seuil de ce temple. Cela dit, le sucre n’est pas si bon que cela. Le diabète est très répandu dans la population générale et la résistance à l’insuline ne cesse de se répandre chez les utilisateurs de traitements antirétroviraux. Il serait donc sage de réduire votre consommation de glucides raffinés. Écoutez votre mère et mangez des fruits et des légumes!

5. Nourrissez votre corps et votre esprit. Nous sommes plus que notre virus. Dans plusieurs cultures orientales, l’être humain représente la somme totale de notre énergie. L’énergie de notre esprit ou des neurotransmetteurs dans notre cerveau nous fait saliver lorsque nous visualisons une tarte aux pommes toute chaude. Vous rappelez-vous qu’il était possible de faire disparaître ses verrues par un simple souhait quand on était jeune? Apprenez à méditer. Faites bouger votre corps en marchant, en soulevant des poids et haltères, en pratiquant le yoga ou toute autre activité qui vous intéresse. Dormez suffisamment et faites tout ce que vous pouvez pour réduire le stress et l’anxiété liés à vos vieux jours. Trouvez un moyen de faire jaillir et de libérer votre énergie. Canalisez-la pour nourrir votre esprit. Aimez les autres et surtout, aimez-vous.

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