Vision positive

printemps/été 2004 

Aller de l’avant

Quatre survivants racontent leurs longs et étranges périples avec le VIH

interviews réalisées par Diane Peters

FRANÇOISE GROTHÉ, 59 ans

Montréal, Québec
Enseignante et travailleuse sociale à la retraite
Date du diagnostic : 1990 (probablement infectée vers 1985)
Nombre de CD4 : 700
Charge virale : indécelable

J’ai vécu 10 ans dans les Caraïbes, où j’ai été infectée. J’ai attendu la mort au cours du mois suivant l’annonce de mon diagnostic. J’ai payé mes funérailles, et j’ai même acheté une petite urne dans laquelle mes cendres pourraient être enterrées. La mort ne s’est jamais pointée, alors je me suis dit : « Tant pis, je vais vivre, et c’est tout ».

Pendant près de 14 ans, je n’ai pris aucun médicament contre le VIH. Je marchais 3 km chaque jour, nageais dans l’océan, dormais de 8 à 10 heures et mangeais du poisson frais et des noix de coco — une vie idéale pour la santé.

Je revenais à Montréal tous les ans pour voir ma fille et mon médecin. En 1998, il m’a dit : « Ton compte de lymphocytes CD4 est à 20, il faut que tu reviennes ». J’ai dit au revoir à mes amis dans les Caraïbes, dont plusieurs étaient atteints du sida. J’ai dû les regarder en sachant très bien qu’ils allaient mourir et que j’allais peut-être échapper à ce destin.

Lorsque je suis rentrée au Canada, mon médecin a signé mes documents d’invalidité. Son pronostic contenait le mot « mort ». C’est à ce moment que j’ai réalisé ce qui m’arrivait.

Peu après, j’ai commencé à prendre des antirétroviraux et cela m’a rendue très malade. Lorsque vous ne vous sentez pas bien et que vous commencez à prendre des médicaments, demandez-vous pourquoi vous le faites. Je prenais du ddI (Videx) et j’ai failli me retrouver avec une pancréatite. Huit mois plus tard, mon médecin m’a prescrit un autre traitement qui a duré quatre mois. J’ai dû être hospitalisée en raison d’une anémie aiguë. On m’a ensuite prescrit le traitement que je prends toujours : 3TC (Epivir), névirapine (Viramune) et abacavir (Ziagen). Cela fait presque deux ans et il fonctionne très bien. Je souffre de lipodystrophie, de crampes aux pieds et de toutes sortes de petits problèmes, mais rien de grave. L’année dernière, j’ai eu une crise d’ostéoporose. Pendant six mois environ, il suffisait de me regarder pour que je me casse quelque chose, mais je vais mieux maintenant.

J’ai la chance de pouvoir faire ce que j’aime comme aller à la bibliothèque et au cinéma. Je vis avec ma fille et sa demi-sœur. Ma fille déborde de vitalité et est plus intrépide que moi, mais elle s’inquiète beaucoup, et cela m’empêche de m’apitoyer sur mon sort. Si je rentre à la maison à 17 heures après une journée moche, je ne veux pas déprimer les filles. Lorsqu’on essaie d’être de bonne humeur pour les autres, on finit par le devenir. Il y a un an, ma fille a appris qu’elle souffrait d’une forme rare de polyarthrite rhumatoïde. Nous blaguons souvent en disant qu’elle devra s’occuper de moi et moi d’elle. J’assume à nouveau le rôle de soignante.

Je fais beaucoup de bénévolat dans le domaine du sida. Si j’ai la chance d’être en vie, je dois me rendre utile. Nous avons perdu un grand nombre de militants l’année dernière au Canada. Plusieurs d’entre eux ont donné des conférences deux ou trois jours avant leur mort. C’est difficile de les voir mourir, mais qu’on le veuille ou non, on est atteint de la même maladie et notre jour viendra.

Le fait de bien contrôler et de diriger ma colère est l’un des aspects qui me permet de continuer. Je suis encore fâchée et je le serai jusqu’à ma mort. Je suis fâchée contre cette maladie, non pas d’en être atteinte, mais de son existence, que je trouve si stupide et sans raison.

En 2005, je vivrai depuis 20 ans avec cette maladie. Je dirais que ma survie est attribuable à au moins 50 % à mon attitude. J’ai toujours été passionnée par la vie.

Conseils de survie

Mangez bien, dormez bien et renseignez-vous. En ce qui concerne le VIH, vous êtes votre propre médecin. Vous devez être capable d’analyser vos sentiments. Et puis, apprenez à mettre votre maladie de côté. Mettez-là dans une petite boîte à quelque part et continuez à vivre de votre mieux. La vie vous a envoyé cela, c’est dommage, mais surmontez cet obstacle et passez à autre chose.

 

DEVAN NAMBIAR, 43 ans

Toronto, Ontario
Représentant du service d’information sur les traitements, CATIE
Date du diagnostic : 1988
Nombre de CD4 : 140
Charge virale : moins de 50

Je ne me considère pas comme une victime. Je ne savais pas que l’homme que je fréquentais était séropositif. J’étais bénévole pour le AIDS Committee of Toronto et je détenais toutes les connaissances nécessaires, mais j’ai choisi de ne faire. À l’époque, on ne savait pas beaucoup de choses sur la transmission. On croyait que si on avait des relations d’une certaine manière, il n’y aurait pas de problème. Je n’ai pas eu de relations sexuelles pendant deux ans après mon test positif tellement j’étais traumatisé. Je me disais que ça s’en irait peut-être si je demeurais célibataire.

J’ai voyagé en Inde, le pays d’origine de mes parents, et je me suis mis à réfléchir à qui j’étais. J’ai lu des livres sur la spiritualité, l’hindouisme et la médecine traditionnelle indienne. J’ai terminé mon voyage en Malaisie, là où habite ma famille. Ce fut un périple très introspectif et personnel.

Lorsque je suis rentré à Toronto, en juin 1989, j’ai passé un deuxième test de dépistage du VIH, juste pour être certain. Les résultats étaient positifs. J’ai continué à en apprendre davantage sur le système immunitaire et les liens entre l’esprit et le corps. Je me suis concentré sur la nutrition, la vitaminothérapie, le yoga, la méditation et l’exercice. Mon objectif était de faire de l’exercice, de bien manger et de bien dormir.

En 1991, j’ai entamé une relation fantastique avec un homme séropositif. L’année suivante, nous sommes allés en Asie. À notre retour, il est tombé très malade. Je n’avais jamais vu quelqu’un mourir, surtout pas un être cher. On ne peut rien faire sauf être là. On est complètement, incroyablement impuissant. C’est la pire leçon à tirer de la vie. Il est décédé en janvier 1993.

En 1995, j’ai commencé à travailler dans le domaine du sida même si ne j’avais pas complètement accepté la mort de mon ami ni ma propre mortalité. Je mangeais et je dormais bien, mais ma pensée n’était pas très positive. En 1996, je n’avais que 50 cellules CD4 et je suis tombé très malade de la PPC. Cela a été l’expérience la plus douloureuse et la plus dégrisante de toute ma vie. Je devais dormir en position assise parce que je ne pouvais plus respirer et une odeur des plus désagréables se dégageait de mon haleine et de mes poumons. J’ai téléphoné à mon médecin qui m’a dit de me rendre à l’urgence. Le personnel de l’hôpital m’a dit : « Mais qu’est que tu attendais? Si tu étais venu un jour plus tard, tu serais mort ». J’ai répondu : « C’est dommage, j’aurais dû attendre ».

Deux mois plus tard, mon médecin m’a demandé si j’étais prêt à prendre des médicaments. Il m’a prescrit de l’indinavir (Crixivan), du 3TC (Epivir) et de l’AZT (Retrovir). Ce mélange a accentué la pigmentation de ma peau. Après neuf mois, j’ai pris un congé thérapeutique de trois mois — une décision que j’ai répétée plusieurs fois par la suite. Il se peut que j’aie été la première personne à prendre un congé thérapeutique! C’était très déconseillé à l’époque.

Plus tard, on m’a prescrit de l’efavirenz (Sustiva), du ddI (Videx) et du d4T (Zerit), et cela a entraîné une neuropathie périphérique. Mes terminaisons nerveuses me faisaient souffrir : je ne pouvais plus marcher ni me rendre au travail à vélo. Après avoir effectué des recherches, j’ai décidé de laisser tomber les médicaments en « d ». J’ai conservé Sustiva et recommencé à prendre de l’AZT et du 3TC. J’ai augmenté la dose de mes injections de vitamine B12, suivi de traitements d’acuponcture et de massage des pieds. J’ai suivi ce régime jusqu’en 2001, puis j’ai pris un congé thérapeutique prolongé.

Je prends présentement cinq médicaments, un record en ce qui me concerne. Je me sens bien. Je suis très discipliné. Je vais au gymnase à 6 heures du matin quatre fois par semaine, je mange bien et je prends mes suppléments. J’ai un copain négatif qui accepte mon état. Je viens d’écrire un livre et j’ai lancé un programme de recyclage des médicaments dans le Sud de l’Inde.

J’ai cessé de chercher des réponses dans ma vie. Je crois que j’ai trouvé ce que je cherchais. Je sais que j’ai une place dans l’univers et que le VIH n’est qu’un seul aspect de ma vie et non pas sa totalité. J’ai finalement accepté le VIH. Il fait des siennes et je fais des miennes, et nous pouvons vivre ensemble.

Conseils de survie

Écoutez votre cœur. Vivez et appréciez votre vie. Faites des recherches et apprenez à mieux connaître la maladie. Établissez un lien entre votre corps et votre esprit. Les personnes qui se préoccupent d’un seul aspect n’ont pas une vision d’ensemble.

 

JAMES OAKES, 48 ans

Vancouver, Colombie-Britannique
Communications et marketing, Langara College
Date du diagnostic : 1984
Nombre de CD4 : 340
Charge virale : 16 500

Je n’ai pas vraiment l’impression d’être atteint d’une maladie. Je sais que je suis séropositif, mais je n’ai jamais ressenti de symptômes ou pris de médicaments contre le VIH, alors cela est un peu abstrait pour moi. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je n’ai pas cru qu’il s’agissait d’une peine de mort, malgré la terreur qui régnait au milieu des années 80.

Au départ, je me souviens d’avoir été ambivalent à l’égard de la vie et de la mort. En même temps, j’avais un grand désir de vivre et la mort était une idée inconcevable. À l’époque, j’étais en psychothérapie depuis un certain temps. Je suivais une thérapie bi-énergie qui m’a permis d’explorer toutes mes peurs en profondeur, de les vocaliser et de les ressentir dans mon corps. Je faisais face à tous mes problèmes émotionnels, et lorsque j’ai appris mon diagnostic, j’ai hésité entre la vie et la mort. Cette ambivalence m’a longtemps tourmenté.

Grâce à ma thérapie, j’ai pu surmonter mes peurs. J’ai réalisé qu’on pouvait littéralement mourir de peur. Les gens qui apprenaient qu’ils étaient séropositifs croyaient que c’était la fin. Les symptômes se manifestaient et les entraînaient dans une spirale vers le fond. À un certain moment, on perd la volonté de vivre.

J’ai mis longtemps à faire cette prise de conscience; cela a nécessité un très long parcours. En revenant d’une visite chez mon médecin, la route croisait un cimetière et j’ai eu l’impression de marcher dans la vallée de la mort. Bien que je sois essentiellement athée, j’ai trouvé un réconfort dans la présence catholique au Québec. Je me suis mis à fréquenter les églises, ce qui était radical pour moi. L’image de Jésus sur la croix me touchait.

À l’époque, je souffrais de troubles digestifs. Je croyais que j’étais en train de mourir du sida. Finalement, j’ai su qu’il s’agissait du syndrome du côlon irritable, une maladie très débilitante. J’ai appris à différencier les deux maladies.

Environ deux ans après mon diagnostic du VIH, ma vie a basculé. Je vivais beaucoup de stress professionnel et personnel. Ma relation a pris fin, en grande partie en raison de la peur de ma copine à l’égard du VIH. J’ai demandé à mon psychothérapeute de me fournir une lettre qui me permettrait de m’absenter du travail et je me suis rendu sur la côte Ouest, là d’où je viens. Je me suis réfugié chez un ami qui habitait une grande maison près de Squamish. Je me sentais en sécurité là-bas. Je travaillais dans les champs abandonnés autour de la maison et je promenais ses chiens pendant des heures dans les pistes d’exploitation en montagne. Je pensais que mon salut passait par le travail physique, je voulais défier la mort par ma force. J’ai décidé de quitter mon travail et la vie que j’avais bâtie au Québec.

J’ai mis ma carrière de côté, passé des jours à jardiner et à nager. Finalement je me suis dit : « Je ne suis pas en train de mourir, alors qu’est-ce que je vais faire? ». J’ai commencé à faire du journalisme à la pige et suis déménagé à Vancouver. Au cours des dix années suivantes, j’ai continué mon parcours, avec l’aide d’antidépresseurs.

Il y a sept ans environ, des amis qui faisaient partie d’une équipe de hockey gaie m’ont recruté. J’avais 42 ans et au départ je me suis dit : « Non, je suis trop vieux ». Au bout du compte, c’est l’une des meilleures choses que j’aie faites de toute ma vie. L’équipe compte d’autres hommes séropositifs, dont une PVVIH de longue date qui m’a servi de modèle de comportement. Je vois désormais la vie comme une partie de hockey : on se retrouve souvent par terre, mais on se relève aussitôt, car on n’a pas le temps de réfléchir. On doit vivre le moment présent.

À un certain moment, j’ai réalisé que je ne pouvais pas être puriste. Je fume régulièrement de la marijuana et apprécie les plaisirs de la vie, la bonne bouffe et le bon vin, mais je sais conserver mon propre équilibre. À une époque, je m’obligeais à aller faire des longueurs à la piscine, mais maintenant, je ne fais que des activités agréables, comme du patin à roues alignées. Je songe davantage à l’avenir et à trouver un travail stimulant et gratifiant. Le sida est à l’arrière-plan.

La mort guette tout le monde. Je ne suis pas différent des autres, VIH ou non. Combien d’années vais-je vivre et que me réserve l’avenir? Cela ne m’inquiète pas. La durée de notre existence n’est pas si importante, c’est plutôt sa qualité qui compte.

Conseils de survie

Pour survivre, il faut respecter son intuition et vivre sa vie avec enthousiasme. Découvrez vos passions. Il est très important d’avoir du soutien. Trouvez un bon conseiller ou thérapeute avec qui vous pouvez explorer les parties les plus noires et les plus terrifiantes de votre vie et faire face à vos peurs.

Photographie : James Oakes : Scott Dixon