Vision positive

printemps/été 2002 

Les patients viennent de Vénus, les médecins viennent de Mars

Comment établir une relation saine avec votre médecin

par Evan Collins

D’UNE CERTAINE MANIÈRE, vivre avec le VIH est étroitement lié à nos relations. Lorsqu’on reçoit un diagnostic positif, on se questionne inévitablement sur ses relations avec ses amoureux, ses amis, sa famille et ses collègues, car on se demande à qui on peut se confier et sur qui on peut compter. L’une des personnes les plus importantes dans notre vie devient notre médecin, surtout si on choisit de prendre des médicaments contre le VIH. Étant donné que nous devons passer beaucoup de temps avec nos médecins et leur montrer nos facettes intimes, les rapports que nous entretenons avec eux revêtent une importance cruciale.

Malheureusement, bon nombre de gens ne sont pas satisfaits de leurs spécialistes de la santé. Il peut être difficile d’obtenir un rendez-vous, on doit attendre longtemps avant de les voir et ils sont souvent si pressés qu’on n’a pas le temps de discuter de nos inquiétudes comme on le souhaiterait. Il arrive souvent qu’on n’aime pas la manière dont ils communiquent ou qu’on ait l’impression qu’ils accordent plus d’importance à nos résultats d’examens qu’à notre personne. On peut avoir des divergences au plan philosophique ou ils peuvent être ignorants, voire même intolérants quant à notre mode de vie ou aux approches alternatives qu’on souhaite intégrer à nos soins de santé. Enfin, même si les médecins sont de plus nombreux à être formés à faire preuve de plus de délicatesse et à collaborer davantage, la tradition voulant que le médecin contrôle les connaissances et les traitements peut nuire à l’établissement de bonnes relations.

En tant que médecin et personne atteinte du VIH/sida (PVVIH/sida), j’ai beaucoup réfléchi à ces questions. Malgré les problèmes du système de soins de santé, il est possible d’établir une relation saine avec son médecin afin d’améliorer sa santé. Pour ce faire, on doit choisir le bon médecin en fonction de ses besoins et de sa personnalité, s’instruire et faire un effort afin d’améliorer la communication au fil du temps. Toute relation — qu’il s’agisse de votre partenaire, de votre mère ou de votre médecin — a ses problèmes et ses besoins et requiert des efforts continus afin de bien se porter.

On ne peut pas les endurer, mais on ne peut pas s’en passer : petite histoire du paternalisme médical

Depuis l’époque de la Grèce antique, la relation médicale est empreinte d’une forte autorité parentale. Hippocrate a même dit : « Obéissez à votre médecin et vous commencerez à mieux vous sentir ». À ses débuts, la médecine occidentale s’harmonisait étroitement à la religion et les médecins assumaient souvent l’autorité divine. Au fur et à mesure que la médecine a développé une tradition scientifique reposant sur les principes de l’anatomie et de la physiologie, cette autorité s’est accrue en raison de la base de connaissances qui était le domaine exclusif des médecins. Avec le temps, cela est devenu encore plus exclusif en raison du contrôle juridique de la formation et de la pratique des médecins occidentaux par rapport aux guérisseurs des autres traditions comme les sages-femmes et les naturopathes.

Cette dynamique du paternalisme médical a commencé à changer dans les années soixante avec la contre-culture et la mise en cause de toutes les institutions. La publication du livre révolutionnaire Notre corps, nous-mêmes par le Boston Women’s Health Collective en 1970 a été un événement déclencheur. Ce livre mettait en question la manière dont la médecine était pratiquée et il a appris aux femmes à jouer un rôle plus actif dans leur santé. Le mouvement pour la santé de la femme a commencé à réécrire les règles sur le rôle du patient et il a établi les fondations pour les PVVIH/sida.

Lorsque le sida a été reconnu pour la première fois en 1981 en tant que maladie touchant principalement les hommes gais, les professionnels de la santé étaient tout aussi dépourvus que leurs patients. Au fur et à mesure qu’on accumulait des connaissances, les patients en savaient souvent plus que leur médecin, car ils échangeaient des renseignements entre eux. Des organismes de lutte contre le sida (OLS) spécialisés dans l’info-traitements ont vu le jour. Ceux-ci avaient pour mandat de renseigner les PVVIH/sida sur les traitements et de les aider à développer les habiletés nécessaires pour lire et évaluer les données de recherche de manière critique. Avec le temps, l’influence et le pouvoir des PVVIH/sida a grandi et, par le fait même, la manière dont les recherches sur le sida étaient effectuées, dont les gouvernements réglementaient les nouveaux médicaments et dont les hôpitaux et les médecins individuels offraient des soins a changé.

D’autres influences ont modifié le rôle traditionnel du médecin auprès du patient dont la popularité grandissante des médecines alternatives et complémentaires (MAC), la possibilité de se tenir au courant grâce à Internet et l’accent accru qu’on mettait sur les aptitudes de communication dans le cadre de la formation des médecins.

Dessus ou dessous : quel genre de patient êtes-vous?

Même si la relation autoritaire entre le médecin et le patient s’est adoucie, cela ne signifie pas que tous les médecins sont ouverts au fait que leurs patients soient informés et qu’ils veulent avoir leur mot à dire en ce qui concerne l’orientation de leurs soins. Même si un médecin a bon cœur, il se peut qu’il n’ait pas le temps de prendre des décisions en collaboration. De plus, différents patients peuvent avoir différents besoins et attentes quant à leur degré de participation. Une nouvelle étude menée en Ontario portant sur la prise de décisions entourant le VIH donne à penser que la plupart des PVVIH/sida souhaitent que la prise de décisions soit partagée, mais ils ne veulent pas être complètement autonomes quant à l’orientation de leurs soins. Les besoins des gens changent avec le temps : une personne qui débute son parcours avec le VIH pourrait avoir besoin d’un médecin plus actif, qui lui enseigne et qui prend des décisions. Au fur et à mesure qu’elle s’informe sur le VIH, elle peut souhaiter avoir une relation différente avec son médecin ou vouloir changer de médecin.

PVVIH/sida recherche généraliste : comment trouver le bon médecin

Que recherche-t-on chez un médecin? Tout d’abord — et ce qui est probablement le plus important — ce doit être quelqu’un qui connaît le VIH. Idéalement, il devrait avoir un grand nombre de patients atteints du VIH, ce qui l’obligerait à se tenir au courant. Il devrait s’intéresser au VIH de lui-même et non pas parce qu’il est coincé avec vous. De plus, il devrait vous faire sentir qu’il vous accepte et qu’il accepte votre mode de vie. Cela est particulièrement important lorsqu’un patient souhaite utiliser des approches alternatives afin de compléter les soins de santé prodigués par son médecin. À tout le moins, votre médecin devrait être ouvert à votre thérapie alternative et connaître les interactions que cela pourrait avoir avec vos médicaments. Idéalement, il devrait être prêt à communiquer et à travailler en collaboration avec votre praticien complémentaire. Demandez à vos amis ou à votre OLS local de vous recommander un médecin ayant une bonne réputation dans la communauté.

Très souvent, j’entends des PVVIH/sida dire qu’elles ont besoin d’un médecin qui se préoccupe autant de leur vie personnelle que de leur compte des lymphocytes CD4 et de leur charge virale — quelqu’un qui tient compte de l’ensemble de leur qualité de vie et non pas uniquement d’une liste de symptômes. Une nouvelle étude américaine qui évalue la satisfaction générale des PVVIH/sida par rapport à certains aspects de leur relation avec leur médecin confirme cela. Les aspects qui apportent le plus de satisfaction proviennent : 1) des patients qui se sentent à l’aise de discuter de questions personnelles avec leur médecin, 2) des patients qui trouvent que leur médecin fait preuve d’empathie et 3) des patients qui trouvent que leur médecin connaît les enjeux entourant le VIH.

Le médecin de premiers recours de la plupart des gens est un généraliste ou médecin de famille. Si ce médecin a une grande expérience du sida, il peut diriger les soins pour le VIH. Si votre médecin ou vous n’êtes pas à l’aise avec son expérience du sida, vous pouvez consulter un spécialiste du VIH, qui est en général un interniste, un infectiologue ou un immunologue. Même si ce dernier peut s’occuper de tout ce qui a trait au VIH, il est préférable d’avoir un généraliste qui s’occupe des autres soins comme les rhumes, les vaccins contre la grippe et les problèmes qui ne sont pas liés au VIH. Un généraliste peut également vous renvoyer à des spécialistes afin d’obtenir des consultations et des conseils sur le traitement des autres problèmes qui surviennent (par exemple, consulter un dermatologue ou un cardiologue).

Idéalement, la clinique de votre médecin devrait être gérée de manière efficace et vous devriez pouvoir obtenir un rendez-vous en peu de temps et ne pas devoir vous tourner les pouces des heures durant dans la salle d’attente. Ce qui compte encore plus est le temps que vous passez dans son cabinet. Votre rendez-vous dure-t-il assez longtemps pour que vous abordiez vos inquiétudes convenablement? Pouvez-vous prendre des rendez-vous plus longs lorsque vous avez des inquiétudes plus complexes? Une visite pour renouveler une prescription prendra moins de temps que l’évaluation d’une dépression. Demandez à l’agent administratif ou à la réceptionniste quelle est la politique de la clinique sur la durée des rendez-vous, comment répondent-ils aux problèmes en dehors des heures de bureau et lorsqu’on a besoin d’obtenir un rendez-vous de dernière minute? Cette personne détient souvent beaucoup de pouvoir, alors la relation qu’on a avec elle peut être tout aussi importante que celle qu’on a avec son médecin.

Quoi de neuf, docteur? L’art d’entretenir une bonne relation

Alors, vous avez trouvé un médecin qui accepte de nouveaux patients et qui semble être une bonne personne. Maintenant, voyons comment entretenir une bonne relation. Tout d’abord, instruisez-vous autant que vous le pouvez. Dans la communauté VIH, nous avons la chance d’avoir des ressources comme CATIE qui offrent des renseignements sur le VIH et sur les options en matière de traitement. Utilisez Internet (rendez-vous à www.catie.ca), servez-vous des feuillets d’information, des articles, des bulletins d’information et des livres comme Vous et votre santé de CATIE. Assistez à des conférences et participez à des ateliers. Consultez les conseillers en traitement de CATIE (composez le 1.800.263.1638) et votre OLS local. Les connaissances vous donnent un véritable pouvoir. Votre médecin peut être une bonne source de renseignements, mais il n’est certainement pas votre unique source, surtout lorsqu’on pense à son temps limité. Plus vous effectuez de recherches à l’avance, plus le temps que vous passerez avec votre médecin sera productif.

Soyez également prêt à éduquer votre médecin. Il se peut qu’il ne soit pas aussi à jour que vous, surtout en ce qui a trait aux MAC. La plupart du temps, votre médecin appréciera le fait que vous le mettiez au courant. Apportez des articles et donnez-les lui afin qu’il les lise. De plus, à chaque visite, apportez une liste de questions et de problèmes que vous souhaitez aborder. Cela permettra d’organiser votre visite et de ne rien oublier.

Finalement, essayez d’être complètement ouvert avec votre médecin. Soyez direct en ce qui concerne votre mode de vie, votre consommation de drogues, l’observance de votre traitement médicamenteux et toute autre chose pertinente à votre santé. Évidemment, on s’expose à une réponse catégorique, mais la tolérance est une qualité qui se travaille. Il est préférable de mettre carte sur table en ce qui concerne le traitement du VIH.

Si votre médecin ne répond pas à vos besoins, rien ne vous empêche de le congédier et d’en trouver un autre. La plupart des médecins ne sont pas susceptibles et ils ne seront pas offensés si vous consultez quelqu’un d’autre. Évidemment, c’est un luxe que seules les PVVIH/sida vivant dans de grandes collectivités peuvent se permettre. Dans bien des villes, il est impossible de trouver un médecin qui accepte de nouveaux patients, sans parler de ceux qui connaissent bien le VIH et qui ont les bonnes qualités personnelles.

M’aimeras-tu encore demain? Vieillir ensemble

Même si vous avez trouvé le bon médecin qui répond à vos besoins et que vous vous entendez bien, comme dans toute relation, vous serez inévitablement en désaccord et vous aurez des problèmes de temps à autre. Si vous et votre médecin n’avez pas une opinion identique sur certaines questions, ce n’est pas un drame. Ce qui compte est que vous continuiez à dialoguer, même si cela requiert plusieurs visites. Vous pouvez également accepter de ne pas être d’accord. Même lorsque vous être en conflit, essayez de communiquer en ayant un respect mutuel l’un pour l’autre.

Je n’ai pas insisté sur la manière dont notre système de soins de santé peut rendre difficile la relation entre le médecin et le patient. Compte tenu des coupures, des pressions et des inégalités croissantes dans le système, même les meilleurs relations entre médecin et patient seront confrontées à des problèmes. Au bout du compte, qu’il s’agisse d’un problème attribuable au système ou à votre relation, ce qui importe est que vous continuiez à communiquer et à essayer d’avoir une bonne relation. Le parcours du VIH est long et votre médecin est un important compagnon de route.

Evans Collins, ancien membre du Conseil d’administration de CATIE, est une personne vivant avec le VIH. Il travaille à temps partiel en tant que psychiatre à l’University Health Network et en tant que médecin à la Hassle Free Clinic, en plus de mener des recherches sur les effets secondaires des médicaments contre le VIH. Il est présentement le président du AIDS Committee of Toronto. Comme patient, il en est présentement à son quatrième médecin de premier recours et à son deuxième infectiologue.

Illustration : Jeff Jackson

Déclaration des droits du patient

Vous avez le droit d’être traité avec dignité et respect.

Vous avez le droit d’avoir de l’espoir.

Vous avez le droit de poser des questions.

Vous avez le droit à l’honnêteté.

Vous avez le droit d’obtenir une deuxième opinion.

Vous avez le droit à la confidentialité.

Vous avez le droit d’obtenir des renseignements à jour et objectifs.

Vous avez le droit de refuser une thérapie.

Vous avez le droit de consentir de manière éclairée à tous les tests et les traitements.

Vous avez le droit à toute l’attention de votre médecin.

Vous avez le droit d’obtenir des renseignements importants en personne.

Comment s’entendre à merveille

L’artiste pop Andy Warhol a déjà dit qu’à l’avenir, tout le monde connaîtra 15 minutes de gloire. Et bien, l’avenir — et votre visite de 15 minutes chez le médecin — c’est maintenant que ça se passe. Voici 8 bons conseils afin de tirer profit des 900 secondes que votre médecin vous accorde. Rappelez-vous, vous êtes la vedette de votre propre film!

Gardez un carnet à portée de la main afin de noter vos symptômes et vos effets secondaires. Ces indices permettent de poser un meilleur diagnostic et de recommander un meilleur traitement.

Notez tout ce qui se passe dans votre vie qui pourrait avoir une incidence sur votre santé.

Ayez tous les renseignements officiels et vos cartes sur vous : carte d’assurance ou de santé, nom et numéro de téléphone de votre pharmacien, diagrammes médicaux, rayons X et résultats d’examen.

Dressez la liste de tous les médicaments que vous prenez (incluant les médicaments en vente libre) et de tous les médicaments contre le VIH que vous avez déjà pris. Notez également les doses de médicaments contre le VIH que vous avez oublié de prendre. Inutile de vous sentir coupable si vous avez des problèmes d’observance, alors parlez-en à votre médecin.

Informez votre médecin de tout traitement alternatif ou complémentaire que vous suivez (herbes, vitamines, suppléments). Préparez-vous à faire face à un certain degré de scepticisme, mais le but de votre visite n’est pas d’obtenir l’appui de votre médecin dans ce domaine. Il s’agit d’une mise à jour importante afin de vous assurer qu’il n’y a pas d’interactions entre vos médicaments et vos suppléments.

Conservez une liste de choses à faire avec votre médecin. Quelles prescriptions tirent à leur fin? De quels examens avez-vous besoin? Quels sont vos prochains rendez-vous? Avez-vous besoin qu’on vous réfère à un spécialiste (acupuncteur, thérapeute, herboriste)?

Apportez des découpures de journal sur de nouveaux médicaments ou stratégies de traitement afin d’en discuter.

Apportez de la lecture, car les médecins sont toujours en retard.

Tiré de POZ, Édition spéciale, Automne 2000. Reproduit avec permission. Tous droits réservés 2000 POZ Publishing, L.L.C.