Vision positive

printemps 2003 

Du biberon à la bicyclette

Extraits de la vie d’une mère séropositive

par Shari Margolese

TOUT LE MONDE sait que vivre avec le VIH est un défi. Quand la maternité s’y ajoute, la vie se transforme en montagnes russes. Depuis une décennie, je vis les hauts et les bas de la maternité en tant que femme séropositive. Pendant toute cette période, j’ai reçu beaucoup de soutien de la part de beaucoup de femmes merveilleuses. Quelques-unes ne sont plus là, mais plusieurs autres continuent d’être des piliers dans ma vie. Chacune de ces femmes a des enfants et chacune a une histoire à raconter. La mienne n’en est qu’une seule.

Une bonne et une mauvaise nouvelles

Quand j’ai découvert que j’étais enceinte en 1992, rien n’était plus loin de mon esprit que le VIH. J’allais devenir une mère — une mère seule de la banlieue avec une excellente carrière et une famille solidaire. Me préparer à l’arrivée du bébé était ma seule préoccupation — il fallait nous trouver un logement convenable, acheter une bonne réserve de couches et en lire tout ce que je pouvais sur la grossesse. Au neuvième mois, j’ai décidé d’actualiser ma police d’assurance-vie. La compagnie d’assurance a envoyé une infirmière chez nous pour prendre des échantillons de sang et d’urine. Quand je lui ai demandé l’objet des tests, elle m’a répondu : « Je ne sais pas exactement, mais je sais qu’on fait un dépistage du sida ». Cela dit, elle a jeté un dépliant sur le sida sur la table et m’a demandé de signer un formulaire de consentement.

Mon fils est né plus tard dans le même mois. J’avais complètement oublié le test jusqu’au moment, en février 2003, où j’écoutais un documentaire sur le sida avec ma mère. J’ai dit à maman : « Je n’ai pas eu de nouvelles de la compagnie d’assurance et on a encaissé mon chèque, donc j’imagine que je n’ai pas le sida ».

Le 13 mars 1993, j’ai trouvé une lettre de la part de la compagnie d’assurance dans mon courrier. Elle m’expliquait que la compagnie ne pouvait pas m’offrir une assurance-vie pour des raisons de santé. On m’a invitée à communiquer avec mon médecin dans 10 jours plus obtenir plus d’information. Je savais que les nouvelles devaient être mauvaises, mais ne sachant de quoi il s’agissait exactement, j’ai appelé la compagnie d’assurance pour demander les résultats de mes tests. On a refusé de me les donner, bien entendu. J’ai demandé à quelqu’un de les faxer à mon médecin et ils ont fini par accepter. Quand j’ai téléphoné au bureau de mon médecin, l’infirmière m’a dit qu’elle avait reçu le fax et que ma demande d’assurance avait été refusée parce que j’étais séropositive.

J’étais confrontée à un paquet d’émotions. Je me sentais très coupable de savoir que ma famille serait obligée de vivre cela. Je me sentais confuse et impuissante. C’était comme si j’avais complètement perdu le contrôle de ma vie. J’avais peur : peur de ce qui nous arriverait; peur de ce que les gens penseraient; peur de notifier mes anciens partenaires. J’étais curieuse de savoir comment j’avais été infectée. Je me demandais si j’en mourrais. Et j’étais fâchée. Fâchée contre le médecin qui m’avait dit un jour que je n’appartenais pas à un groupe à risque élevé. Fâchée.

J’ai éprouvé plusieurs des mêmes émotions que les autres femmes séropositives au moment du diagnostic. Mais je n’avais pas le temps d’encaisser ces émotions. Il fallait que je me concentre sur mon bébé, qui n’avait alors que trois mois et demi. Il fallait que je réduise le risque de transmission et que je le fasse diagnostiquer.

Pour commencer, il a fallu que je l’habitue au biberon parce que, jusque là, je l’avais allaité au sein. Le jour de mon diagnostic, j’ai appris que le VIH pouvait se transmettre par le lait maternel, donc j’ai arrêté tout de suite. La prochaine étape a été de le faire diagnostiquer. Je suis allée à la clinique VIH du Toronto Hospital for Sick Children (Sick Kids), où j’ai rencontré une équipe hyperqualifiée composée de médecins, d’infirmières, de dentistes, de psychologues et de travailleuses sociales. Cela m’a brisé le coeur de voir ces gens palper et piquer mon bébé pour prendre son sang.

Deux mois plus tard, le diagnostic a été posé : mon fils était séropositif. Quand le médecin m’a annoncé la nouvelle, je ne lui ai pas posé beaucoup de questions. Je ne savais que demander et je crois que j’étais dans un état de choc.

Les petits aidants de Maman

MAI 1993 — Aujourd’hui a été la pire journée de ma vie. J’ai appris que le bébé est séropositif aussi. J’étais tellement convaincue qu’il ne le serait pas. Je l’ai su dès que le médecin est entré dans la pièce. Il n’a même pas eu besoin de dire un mot. J’ai commencé à pleurer, c’était plus fort que moi. Le bébé a ri. C’était comme s’il me disait : « Ne t’en fais pas, maman ».

Durant les quelques mois suivant notre diagnostic, le stress était accablant. J’étais au bord d’une crise nerveuse et il a fallu que je prenne un congé d’invalidité de mon emploi. Je passais le plus gros de mon temps à m’occuper du bébé ou à courir des cabinets médicaux pour l’un de nous deux. C’est pendant cette période qu’un membre de ma famille m’a apporté des ressources sur le VIH. J’ai commencé à faire de la recherche sur la maladie à laquelle j’étais confrontée. J’ai compris que si nous allions survivre, il faudrait que je me remette du choc et que j’apprenne tout ce que pouvais sur le virus. J’ai contacté le bureau de santé publique local et fut dirigée vers Voices of Positive Women (Voices), un organisme situé à Toronto. J’ai participé à mon premier groupe d’entraide environ quatre mois après mon diagnostic. Je n’en revenais pas de voir un si grand nombre de femmes. Je n’ai pas compris grand-chose à ce qu’elles disaient et j’ai passé la plupart de la soirée à pleurer tranquillement.

Plus tard dans l’été, je suis allée au premier camp d’été pour les mères séropositives et leurs enfants, un projet parrainé par l’hôpital Sick Kids. Les mères se sont réunies à plusieurs reprises pour discuter des questions qui nous importaient en tant que parents. Tout le monde a trouvé l’expérience gratifiante et nous avons décidé de poursuivre notre groupe d’entraide sous une autre forme. Ainsi, à l’automne 1993 s’est réuni le premier groupe d’entraide pour les mères séropositives… dans le salon de ma grand-mère! Certains femmes ont fait un trajet de 100 km pour être présentes. Avec l’aide de Voices et du Teresa Group, notre groupe s’est réuni une fois par mois par la suite. Entre autres, nous parlions de ce qui adviendrait de nos enfants si nous tombions malades ou mourions ainsi que des façons de parler du VIH à nos enfants.

Animer le groupe d’entraide des mères a été très thérapeutique pour moi. Cela m’a permis d’obtenir du soutien tout en donnant de mon temps, et j’avais l’impression de faire partie de la solution. Aujourd’hui, plusieurs autres membres du groupe travaillent au sein de la communauté VIH/sida en tant que bénévoles ou employées. Bien que je ne sois plus un membre actif du groupe d’entraide, ce dernier se porte très bien et continue d’être une partie dynamique des programmes de Voices. De fait, des programmes semblables existent désormais dans d’autres communautés. Le bénévolat et le militantisme sont devenus des parties très importantes de mon système de soutien et de ressourcement personnel.

Se taire pour ne pas déplaire

NOVEMBRE 1998 — Il y a des jours, la plupart des jours, où on dirait qu’il n’est même pas infecté. Il monte dans le bus chaque matin avec les autres enfants, il joue au soccer avant les cours et il prend sa place dans la salle comme tous les autres. Au dîner, il mange son sandwich et sa gâterie, mais il garde sa pomme pour plus tard. Il assiste au cours d’éducation physique, au club d’informatique et à la pratique de baseball — tout ce que font les enfants « normaux ». Pourquoi donc n’est-il pas traité normalement?Pourquoi devons-nous nous cacher?Pourquoi devons-nous avoir des secrets? Je pensais que c’était bien de dire la vérité. Je n’ai jamais pensé que la discrimination serait toujours un problème, surtout à l’endroit d’un enfant. Mais j’ai eu tort, très tort. Et croyez-moi, c’est dur à avouer pour moi.

Dévoiler son statut est un choix très difficile et extrêmement personnel. J’ai décidé de dire la vérité à mon fils de façon naturelle et graduelle. En tant qu’enfant séropositif, il avait l’habitude de prendre des médicaments et de me voir en prendre. Il était également habitué à aller souvent chez le médecin. À l’âge de cinq ans environ, il a commencé à me poser des questions comme : « Pourquoi mon cousin ne prend-il pas de médicaments comme moi? » et « Pourquoi dois-je recevoir des traitements intraveineux et pas les autres enfants? ». Je lui répondais par des vérités partielles. Au début, je lui disais qu’il avait du sang spécial, puis qu’il avait un virus. Il m’a demandé comment il l’avait eu. Je lui ai expliqué que c’était moi qui le lui avais donné. Finalement, il a voulu connaître le nom de son virus. Maintenant, il participe activement à sa propre prise en charge; il organise ses médicaments et discute de ses symptômes et de ses tests avec ses médecins.

Si dévoiler son statut à un enfant est difficile, lui demander de garder un secret l’est davantage. Il y a des moments où je doute de ma décision de lui dire la vérité. J’ai eu le coeur gros d’expliquer à mon fils qu’il y avait plein de gens qui auraient peur de jouer avec lui parce qu’ils ne savaient pas comment le VIH se transmettait.

Beaucoup de mères séropositives, qu’elles aient des enfants infectés ou pas, font face au stigmate et à la discrimination envers elles-mêmes et leurs enfants lorsqu’elles participent à des activités de famille ordinaires. La plupart des parents ne dévoilent pas leur statut aux écoles et aux clubs de loisirs parce qu’ils ont peur de l’aliénation. La directrice d’une école particulière ne voulait pas que je participe au covoiturage parce qu’elle avait peur que je saigne sur les enfants advenant un accident. C’était un cas de discrimination évident, et j’étais furieuse. Malheureusement, il a fallu qu’elle reçoive un appel de la part d’un avocat pour voir son erreur. Plus tard, elle m’a affirmé que j’avais le droit de reconduire d’autres enfants dans mon véhicule, mais nos rapports étaient devenus tendus et j’étais mal à l’aise de parler avec elle de la performance scolaire de mon fils. Je l’ai inscrit à une autre école l’année suivante.

Dans une autre école, l’administration a décidé qu’il fallait utiliser des gants de latex le jour même où je m’étais portée volontaire pour servir de la pizza aux enfants. Dès que le nouveau règlement a été annoncé, j’ai su pourquoi et cela m’a rendue très triste. Je pouvais sentir des larmes monter aux yeux. Lorsque j’ai confronté la directrice par après, elle m’a affirmé que c’était le département de santé publique qui avait recommandé le port de gants de latex et que cela n’avait rien à voir avec moi. « Est-ce donc une coïncidence que ce règlement entre en vigueur le jour même où je travaille à l’école? », lui ai-je demandé. Elle n’a rien dit. Encore une fois, mes rapports avec la directrice de l’école de mon fils sont devenus tendus et inconfortables. Plusieurs autres scènes de discrimination se sont jouées à cette école-là. J’ai fini par poursuivre l’administration pour violation de nos droits humains, mais cela a échoué. J’ai compris qu’il fallait changer de commission scolaire et faire comme la majorité : ne pas dire que nous sommes séropositifs.

Les mères d’enfants séropositifs doivent prendre des décisions additionnelles en ce qui concerne la divulgation. Faut-il le dire à la gardienne, à l’école, aux responsables des scouts et à ses entraîneurs? Que fera-t-il de ses médicaments s’il passe la nuit chez un ami? Au début, j’avais peur de laisser mon fils avec quiconque ne savait pas qu’il était séropositif, donc je le laissais presque toujours chez ma famille. Depuis lors, je lui ai enseigné de ne pas partager ses liquides corporels avec d’autres personnes et d’éviter les leurs. S’il passe la nuit ailleurs, c’est toujours chez des amis ou des membres de ma famille qui savent qu’il a besoin de médicaments. Quant aux écoles, aux clubs de sport et aux scouts, j’aimerais bien leur dire la vérité, mais je sais maintenant qu’ils n’ont pas vraiment besoin de le savoir. Je sais aussi que le risque qu’ils réagissent mal à la nouvelle est toujours réel, même en 2003.

Des choix déchirants

JUIN 2000 —Ça ne me tente pas de l’accompagner à l’école aujourd’hui. Ce n’est pas que je n’en aie pas le goût, c’est juste que je ne me sens pas bien.

Comme la plupart des mères, les mères séropositives ont tendance à mettre les besoins de leurs enfants au-dessus des leurs. Il faut les nourrir, laver leur linge, les emmener à la piscine et ainsi de suite. De plus, quand on parcourt la ville pour consulter différents médecins au sujet de son enfant, cela laisse peu de temps et d’énergie pour veiller à soi-même.

Des fois je me sens mal. En tant que mère séropositive, une des parties les plus difficiles de ma vie est l’obligation de vaquer à mes activités quotidiennes et de faire semblant que tout va bien quand, en réalité, je me sens complètement exténuée. Il y a des jours où je n’ai pas envie de faire le déjeuner ou le dîner ou d’accompagner mon fils à l’école. Mon fils sait que je suis séropositive, mais je ne veux pas qu’il me voie malade. Je ne le cache pas toujours quand je me sens mal, mais je le fais assez souvent pour qu’il ne s’inquiète pas trop.

Lorsque j’ai décidé d’amorcer une trithérapie à l’automne 1999, je n’étais pas préparée à éprouver autant d’effets secondaires. J’ai eu des nausées et des vomissements pendant plusieurs mois, puis des complications rénales. Avec un gars de 4 ans à la maison, j’en arrachais royalement. J’ai sérieusement envisagé d’arrêter mon traitement afin de pouvoir cuisiner, faire le ménage et prendre soin de mon fils. Finalement, j’ai réussi à obtenir de l’aide chez nous pour m’aider à passer au travers de la période la plus dure.

Comme toutes les femmes séropositives, j’ai beaucoup de difficulté à prendre des décisions concernant mon propre traitement. S’ajoutent à cela les choix que je dois faire pour mon fils. La décision la plus déchirante que j’ai eu à prendre a été de donner à mon fils un médicament qui m’avait envoyée à l’hôpital à cause d’une réaction indésirable. Ce genre de décisions est d’autant plus difficile à prendre qu’il existe peu de données de recherche sur lesquelles fonder des choix éclairés en ce qui concerne le traitement des femmes et des enfants.

J’ai à peine commencé à soulever les problèmes auxquels les mères séropositives et leurs familles doivent faire face. Vivre en famille avec le VIH est une expérience différente pour tout le monde. Plusieurs facteurs, dont la culture, les relations personnelles, l’endroit où nous habitons et les questions financières viennent aggraver nos problèmes et compliquer nos choix concernant la divulgation, le soutien, le traitement et l’avenir — des choix que nous devons faire non seulement pour nous-mêmes, mais aussi pour nos enfants. En tant que mère séropositive, je dois relever un paquet de défis tous les jours. Mes efforts, cependant, sont très souvent récompensés par un simple « Merci, maman, t’es la meilleure! »… et je sais que la lutte vaut la peine.

Shari Margolese milite en faveur des femmes séropositives depuis 10 ans. En tant que représentante nationale des femmes au sein du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements (CCSAT), elle lutte pour un accès approprié et opportun aux traitements pour les femmes vivant avec le VIH. Shari s’est récemment vu décerner la Médaille du Jubilé d’Or de la Reine Elizabeth II pour ses contributions considérables à sa collectivité. Pour en savoir plus sur Shari et le CCSAT, visitez www.ccsat.ca.

Photographie : Jake Peters

Robyn, 33 ans

Diagnostic de VIH : 1993; Compte des CD4 : 680; Charge virale : indécelable. Femme au foyer. St. John’s (Terre-Neuve)

J’AI DEUX ENFANTS, un de 9 ans et l’autre de 12 ans, et ils connaissent ma situation. Ils étaient encore petits lorsque j’ai commencé à leur en parler. Au fur et à mesure qu’ils grandissent, je leur explique les choses plus en détail. Ils ne considèrent pas ma maladie comme un arrêt de mort — je ne voudrais pas qu’ils pensent ainsi — ils la considèrent plutôt comme un état chronique, pour lequel maman doit prendre bien soin d’elle. Mon fils est à l’âge où il commence à songer à la mort, la sienne, celle de son père et la mienne. Ça lui fait peur, bien sûr, mais nous l’aidons à surmonter ses craintes du mieux que nous le pouvons. Mes deux enfants sont en parfaite santé. Ils sont extraordinaires.

J’ai fait beaucoup de bénévolat, et j’en fais encore de temps à autre. Lorsque j’ai commencé, mon fils était encore un bébé et il n’y avait pas de garderie au Comité du sida. Ainsi, je le prenais avec moi et le laissais dormir dans le parc pour enfants. J’ai parlé en public, mais cela me fatiguait trop à un moment donné et j’avais besoin de passer plus de temps à m’occuper de moi-même. Mes enfants ne sont pas assez vieux pour rester à la maison seuls et bien que cela ne me dérange pas de travailler une fois de temps en temps, je tiens à leur consacrer le maximum de temps. Mes enfants sont ce qu’il y a de plus important dans ma vie, même si parfois ils me rendent folle!

Je suis séparée depuis quelque temps, mais je maintiens une bonne relation avec mon mari. Il m’aide et il s’occupe des enfants lorsque je dois me rendre à des rendez-vous.

Pour me détendre après une journée difficile, je fais de la thérapie de relaxation sur cassette, je fais des promenades avec mes enfants, je joue aux fléchettes (c’est vraiment relaxant!). Lorsqu’on a des enfants, tout notre univers tourne autour d’eux. Je prends de longs bains et j’écoute les sons de la nature. J’essaie de maintenir une attitude positive et de rester optimiste. J’estime qu’il faut parfois refuser de reconnaître la vérité pour mieux l’accepter. Lorsque je suis bien, je profite de la vie à fond; et lorsque je suis moins bien, j’ai parfois tendance à sombrer dans un état d’hypocondrie. Mais j’essaie vraiment de ne pas me laisser aller et de vivre au jour le jour. La vie est belle, ou du moins elle est aussi belle qu’on la fait.

Nicole Hicks, 34 ans

Diagnostic de VIH : 1992; Compte des CD4 : 505; Charge virale : 1 800. Conseillère de pairs chez Voices of Positive Women. Travailleuse des services d’approche au réseau du sida d’Algoma. Sault Ste. Marie (Ontario)

IL FAUT QUE l’on fasse en sorte que les femmes se fassent entendre. Nous devons parler de certains obstacles de taille comme l’accès aux garderies. Pour que les gens participent et soient actifs au sein de la société, il est essentiel que cette société prenne leurs besoins en considération. La fourniture de soins représente un problème énorme pour les femmes. De nombreuses communautés n’ont pas les dispositifs de soutien nécessaires aux familles qui luttent contre le VIH.

Mes enfants occupent une très grande place dans ma vie, mais c’est parfois fatigant d’être mère. À la fin d’une journée de travail, il faut que j’aille faire l’épicerie, que je fasse le ménage, que j’aide mes enfants avec leurs devoirs. Je n’ai jamais fini. Même si mon partenaire m’aide, il est limité par des difficultés physiques.

Nos enfants ont de la peine à comprendre notre situation. Mon aînée a 16 ans et elle m’aide beaucoup. Ce n’est pas toujours facile pour elle. C’est probablement la raison pour laquelle nos enfants prennent plus de risques que d’autres enfants — le stress et le sentiment qu’ils doivent en quelque sorte assumer un rôle de parents. Ainsi, ils ont tendance à s’évader dans le sexe, la drogue et l’alcool. Ma fille prend souvent de gros risques dans sa vie et c’est pénible de la regarder faire. J’essaie d’être aussi ouverte que possible de façon à ce qu’elle soit assez à l’aise pour me parler de n’importe quoi. Ce n’est pas toujours facile de parler de sexe, d’alcool et de drogue avec ses enfants, mais il est préférable de le faire avant que des problèmes surgissent.

Les enfants de l’âge de ma fille ne bénéficient d’aucun soutien. Mes enfants n’ont malheureusement pas la chance de pouvoir faire du ballet ou des sports parce que c’est tout simplement trop cher. Il est difficile de trouver des activités à prix raisonnable pour eux.

Mes enfants ont tous goûté à la dépression. Quand je suis malade, ils se demandent constamment ce qui va leur arriver. Il n’existe aucun programme qui pourrait les aider à surmonter ces préoccupations. Il n’existe aucun mécanisme ou programme qui se préoccupe du le futur d’enfants comme les miens. Pour le moment, mes enfants n’ont pas d’option. Aucun membre de ma famille ne pourrait remplacer leurs parents.

Photographie : Jake Peters

Rhonda Stevens, 32 ans

Diagnostic de VIH : 1994; Compte des CD4 : environ 300; Charge virale : indécelable. Éducatrice de pairs au sein de divers organismes du sida. Toronto (Ontario)

JE SUIS MÈRE SEULE de trois enfants et je vis avec le VIH. Je n’ai aucune famille à Toronto. Tous mes proches vivent dans les Caraïbes et aux États-Unis. Ils me manquent bien sûr et c’est parfois très difficile, surtout maintenant avec ma fille de 12 ans qui entre dans l’adolescence. Elle est aussi infectée par le VIH. Mes autres enfants savent que ma fille et moi avons le VIH. J’ai toujours été très ouverte et honnête avec eux. J’avais une petite amie. Elle vit encore avec moi, mais nous ne nous entendons plus très bien et j’ai l’impression qu’elle contribue aux problèmes actuels de ma fille.

Photographie : Jake Peters

Sylvie Olivier, 34 ans

Diagnostic de VIH : 1989; Compte des CD4 : 1 024; Charge virale : environ 50. Bénévole au sein de divers organismes du sida, y compris Voices of Positive Women, Kingston AIDS Project et Street Health. Artiste. Kingston (Ontario)

ÊTRE MAMAN est important pour moi. Je pensais ne jamais pouvoir avoir d’enfants. Avant mon diagnostic de VIH, j’étais allée faire un test de fertilité. Lorsque mon médecin a appris que je consommais des drogues et que je travaillais dans l’industrie du sexe, elle a suggéré que je me fasse tester pour le VIH. Je venais de déménager de Montréal et je parlais peu l’anglais. Lorsque je suis retournée voir mon médecin pour mes résultats, elle m’a dit que j’étais positive. Ne comprenant pas bien l’anglais, j’ai pensé que c’était bien et je lui ai demandé à quand était mon prochain rendez-vous. Elle sortit alors une boîte de mouchoirs en papier et me dit : « Vous ne comprenez pas. Vous avez le sida. » J’abandonnais à ce moment tout espoir d’avoir des enfants.

Je suis aujourd’hui mère d’un petit garçon de 3 ans en bonne santé! Il m’aide à rester heureuse. Je participe avec lui à différents programmes éducatifs et activités sportives. Je suis constamment à l’affût d’activités nouvelles au sein de la communauté. Lorsqu’on se porte bénévole dans un organisme, on reçoit en principe une certaine compensation en guise de remerciement, et ça aide. J’aime ce travail, parce que ça me fait sortir un peu. Au début, ça va bien de rester à la maison avec son enfant, mais après un an et demi, on veut s’évader. Maintenant, je fais en sorte que mon fils ait suffisamment d’occasions de rencontrer d’autres enfants pour jouer. De mon côté, je rencontre d’autres adultes. Les organismes où je suis bénévole ont généralement une garderie et me permettent ainsi de prendre un peu de temps pour moi-même. Cela aide beaucoup. Ainsi, si le travail d’un organisme vous intéresse, appelez-les et demandez-leur comment vous pourriez les aider.