Vision positive

printemps 2003 

Pour l’amour du bébé… et de soi

De plus en plus de femmes séropositives réalisent leur rêve de devenir mères. Si elles reçoivent des traitements et des soins appropriés, il y a peu de raisons de s’abstenir.

par Stacie Stukin and Lark Lands

QUAND KRISTINA GENOVY a eu 18 mois, ses parents ont fait venir parents et amis pour célébrer, rire, pleurer et bouffer joyeusement. Anne, la mère de Kristina, est séropositive, donc la petite a dû subir trois tests de dépistage du VIH depuis sa naissance pour vérifier qu’elle n’avait pas contracté le virus de sa mère. Les deux premiers résultats furent négatifs, mais il a fallu attendre le troisième, réalisé quand elle avait 18 mois, pour avoir une réponse définitive. Comme les autres, ce test s’est avéré négatif, et la bonne nouvelle fut confirmée : Kristina était séronégative.

Ces 18 mois-là furent très difficiles pour Anne. « Je me sentais très coupable jusqu’au moment où on a reçu le troisième résultat. Je ne pouvais pas supporter l’idée que Kristina ait la même chose que moi parce qu’elle était tellement innocente ». Anne a vécu une grossesse très stressante. Elle a découvert qu’elle avait le VIH lors d’un examen de routine, et son médecin lui a fixé un rendez-vous sur-le-champ pour se faire avorter. Mais Anne et son époux avaient une autre idée. Ils voulaient garder ce bébé et ont trouvé un spécialiste du VIH qui leur a donné de l’espoir, ainsi qu’une prescription pour l’antirétroviral qui empêcherait le virus de se transmettre au bébé.

Kristina est née en 1996, peu de temps avant l’avènement de la multithérapie antirétrovirale, c’est-à-dire à une époque où le VIH n’était pas encore considéré comme une maladie chronique et où la qualité de vie n’était même pas reconnue comme possible, encore moins comme un droit fondamental, du moins dans un pays comme le Canada. Au moment où Kristina est venue au monde, la communauté médicale, la société et même les femmes séropositives elles-mêmes croyaient qu’elles ne devaient pas avoir des bébés. « Le stigmate était fort », se rappelle la Dre Susan King, codirectrice du programme VIH/sida de l’Hospital for Sick Children de Toronto.

On a fait un bon bout de chemin depuis ce temps-là. Selon Santé Canada, le nombre de bébés nés de mères séropositives est passé de 56 en 1991 à 138 en 2001 et, depuis 1996, le nombre de nouveau-nés séropositifs a diminué. Aujourd’hui, plusieurs patientes de la Dre King en sont à leur deuxième ou troisième grossesse. Si cela est possible, c’est grâce à un traitement approprié qui permet dans presque tous les cas de prévenir la transmission mère-enfant. La preuve? Au Centre maternel et infantile sur le sida de l’Hôpital Ste-Justine de Montréal, le taux de transmission mère-enfant est de zéro.

Malgré tous ces progrès, la décision d’avoir un bébé suscite encore plusieurs préoccupations d’ordre émotionnel, physique et social. Pour faciliter le cheminement des mères séropositives en devenir, la Dre King a collaboré à la mise sur pied d’un programme de counseling à la clinique Motherisk de Toronto. Celle-ci se spécialise dans le traitement du VIH chez les femmes enceintes. « C’est un domaine très spécialisé, et nous trouvions que les femmes ne recevaient pas les informations les plus à jour, affirme-t-elle. Nous avons décidé de créer un endroit où elles pourraient venir explorer leurs options avec l’aide d’une professionnelle afin de pouvoir prendre les meilleures décisions pour elles ».

Yvonne (nom fictif), qui a découvert qu’elle était séropositive après la naissance de son premier enfant, se croit bénie d’avoir eu un bébé séronégatif. Avant de décider d’avoir un deuxième enfant, Yvonne et son mari (également séropositif) voulaient savoir qu’ils auraient l’appui de leurs familles. Elle a expliqué à sa mère et à ses frères et sœurs ce qui pourrait arriver si elle ou les enfants tombaient malades. « J’avais besoin de l’approbation de ma famille, explique-t-elle. Si jamais il arrive quelque chose à mon mari ou à moi, je veux savoir qu’ils seront prêts à relever le défi ». Yvonne vient d’accoucher de son quatrième enfant séronégatif. « Je passe beaucoup de temps avec les enfants, dit-elle. Je suis très chanceuse. »

Anne et Yvonne affirment toutes les deux que les joies quotidiennes de la maternité les aident à composer avec l’angoisse engendrée par leur maladie. « J’adore être mère, déclare Anne. Cela me donne une raison de vivre. Kristina est ma joie. On l’appelle Petit-Ange et elle est notre cadeau de Dieu ».

Vous songez donc à avoir un bébé?

Voici plusieurs choses qu’il faut savoir :

La transmission mère-enfant : Également appelée transmission verticale ou périnatale, la transmission mère-enfant peut se produire de trois façons :

  • Pendant la grossesse, le VIH peut se transmettre au fœtus par l’intermédiaire du sang de la mère. Ce mode de transmission est rare et ne survient habituellement que lorsque la charge virale de la mère est élevée.
  • Pendant le travail et l’accouchement, le bébé risque d’être infecté lorsqu’il entre en contact avec le sang et les liquides corporels de la mère dans le vagin. Si la charge virale de la mère est indécelable, le risque de transmission est grandement réduit.
  • Le lait maternel contient du VIH, donc l’allaitement au sein comporte un risque de transmission élevé.

Stratégies thérapeutiques pour protéger maman et bébé

Le traitement d’une femme enceinte comporte deux éléments importants. En premier lieu, il faut qu’on donne la priorité à la santé de la femme. En deuxième lieu, il faut envisager de prévenir la transmission mère-enfant du VIH et de veiller à la santé générale du bébé. Hélas, lorsqu’on met l’accent sur le bébé, la santé de la mère est parfois négligée. La Dre Deborah Money, FRCSC, est professeure assistante et chef de la division de médecine maternelle et foetale à l’Université de la Colombie-Britannique. « Il faut absolument qu’on s’occupe d’abord et avant tout de la santé de la femme. La pire chose qui puisse arriver à un fœtus est d’avoir une mère gravement malade », insiste-t-elle.

En ce qui concerne le VIH, la première chose à envisager est l’intérêt éventuel d’une multithérapie pour protéger la santé de la femme. Si elle suit déjà une thérapie efficace, aucun changement n’est indiqué. Si elle n’est pas sous traitement, mais les lignes directrices thérapeutiques laissent croire qu’elle devrait l’être, « un traitement est à amorcer tout de suite, même si la grossesse est peu avancée », affirme la Dre Money. « Mais il faut choisir les médicaments les moins toxiques et, bien entendu, éviter ceux qui pourraient causer des malformations congénitales, comme la delavirdine (Rescriptor) et l’efavirenz (Sustiva) ». La Dre Money propose habituellement une combinaison comportant les analogues nucléosidiques AZT (son efficacité est prouvée et on l’utilise depuis longtemps chez les femmes enceintes avec peu de problèmes) et 3TC (également en usage depuis longtemps), ainsi que l’analogue non nucléosidique névirapine (Viramune) ou l’inhibiteur de la protéase nelfinavir (Viracept).

Les lignes directrices types recommandent le recours au génotypage (test sanguin qui permet de déceler des résistances médicamenteuses) pour toutes les femmes enceintes. Cependant, par souci d’économie, la Dre Money et ses collègues ont tendance à prescrire un traitement sans avoir recours à ces tests dispendieux à condition que la patiente n’ait jamais reçu de médicaments anti-VIH auparavant. Pour parer à l’éventualité d’une suppression virale insuffisante, des échantillons de sang sont également conservés aux fins d’un test de résistance ultérieur. Chez les femmes ayant déjà reçu une multithérapie, des tests génotypiques sont réalisés avant la reprise du traitement afin d’accroître les chances de choisir une bonne combinaison.

Outre les médicaments anti-VIH, les mères doivent recevoir tout autre traitement nécessaire. Pour celles ayant moins de 200 cellules CD4, cela comprendrait des médicaments dont le rôle consiste à prévenir les infections opportunistes (prophylaxies). « Il ne faut pas éviter les médicaments à cause de la peur, fait valoir la Dre Money. Il faut protéger la mère avant tout. »

Si la charge virale et le compte des CD4 de la femme enceinte ne justifient pas l’amorce d’un traitement antirétroviral (selon les lignes directrices types), la première préoccupation consiste à réduire le risque de transmission mère-enfant. Les experts recommandent que toutes les femmes séropositives enceintes commencent une multithérapie entre les 14e et 18e semaines de la grossesse. « À ce stade, on amorce une multithérapie pour supprimer la charge virale afin qu’elle soit indécelable jusqu’à la fin de la grossesse, si c’est possible », explique la Dre Money.

Cette démarche est justifiée pour plusieurs raisons. D’abord, même s’il est relativement faible dans l’ensemble, le risque de transmission intra-utérine (dans l’utérus) s’accroît facilement lorsque la charge virale de la mère se met à monter. De plus, le risque d’accouchement prématuré est toujours présent. « Plusieurs femmes séropositives présentent des facteurs de risque qui font augmenter la possibilité d’un accouchement prématuré, dont l’usage de drogues injectables ou de cocaïne, un accès inadéquat aux soins et un taux plus élevé de maladies transmissibles sexuellement », déplore la Dre Money. « Il importe donc de supprimer la charge virale le plus efficacement possible pendant les derniers mois de la grossesse afin de prévenir la transmission lors de l’accouchement ». Signalons que la multithérapie s’est même avérée utile pour réduire davantage le risque de transmission mère-enfant chez des femmes ayant une charge virale indécelable.

Pour relever des problèmes liés à la multithérapie, il faut effectuer des analyses sanguines deux semaines après le début du traitement puis tous les mois par la suite. De plus, il est très important que le développement fœtal soit évalué toutes les quatre à six semaines jusqu’à l’accouchement.

Lorsque le travail démarre (dilatation du col et/ou contractions) — ou s’il y a rupture de membrane — les médecins recommandent que la femme poursuive, dans la mesure du possible, son horaire de traitement régulier, même si les nausées pourraient l’en empêcher. De plus, on devrait lui administrer de l’AZT par voie intraveineuse pendant toute la durée du travail et de l’accouchement. L’AZT ne doit pas être pris par voie orale durant cette période. Cette mesure aide à prévenir la transmission en assurant au bébé une bonne réserve d’AZT avant la naissance. Pour des raisons qui demeurent floues, cette démarche semble être efficace même lorsque les tests génotypiques indiquent une résistance maternelle à l’AZT, donc elle est recommandée dans tous les cas. Après l’accouchement, le traitement intraveineux est arrêté. Si l’objectif de la multithérapie consistait uniquement à protéger le bébé, la femme peut arrêter de prendre les médicaments. Mais si elle en avait besoin pour protéger sa propre santé, le traitement devrait se poursuivre. Quant au bébé, il reçoit de l’AZT sous forme de sirop pendant les six premières semaines de la vie.

Si la femme n’a jamais reçu d’antirétroviral avant le début de l’accouchement, on lui recommande de prendre une seule dose de névirapine (200 mg) aussitôt que possible après le déclenchement du travail et de subir un traitement intraveineux à l’AZT durant l’accouchement. De plus, le bébé devrait recevoir une seule dose de névirapine tout de suite après l’accouchement, suivie du sirop d’AZT pendant six semaines.

Par le passé, les cliniciens estimaient que l’accouchement par césarienne offrait les meilleures possibilités de limiter l’exposition du nouveau-né au sang et aux liquides corporels de la mère. Cependant, la césarienne est une chirurgie majeure qui comporte des risques, et les experts estiment qu’elle n’offre aucun avantage réel si la charge virale de la mère est complètement supprimée. Pourtant, si celle-ci n’a pas suivi de multithérapie ou si sa charge virale n’est pas complètement supprimée, une césarienne peut être envisagée à la 38e semaine.

En dernier lieu, il faut dire non à l’allaitement au sein. « Il est très clair que le VIH est présent dans le lait maternel, donc nous recommandons le biberon, même si la charge virale de la mère est faible, explique la Dre King. C’est sans danger et offre des avantages nutritionnels ».

Y a-t-il des risques pour mon bébé?

La plupart des médecins conviennent que la multithérapie est indispensable aux femmes enceintes, mais il y a des risques réels : « Les femmes séropositives qui songent à devenir enceintes devraient parler avec leur médecin parce que certains médicaments peuvent provoquer des malformations congénitales chez l’embryon », explique la Dre Anita Rachlis, directrice médicale de la clinique VIH ambulatoire du Sunnybrook and Women’s College Health Sciences Centre, à Toronto.

Pour les futures mères, la possibilité que les médicaments anti-VIH provoquent des effets indésirables chez leur bébé est une préoccupation courante. La multithérapie antirétrovirale existe depuis 1996 seulement, donc nous n’en connaissons pas les effets à long terme. Les responsables d’une étude française menée auprès de plus de 4 000 femmes ont fait état d’un nombre accru de troubles convulsifs chez les nourrissons exposés aux médicaments anti-VIH, mais le problème ne touchait que 30 bébés et ne mettait pas leur vie en danger.

De plus, certains chercheurs avancent que la multithérapie pourrait perturber l’énergie cellulaire et, par conséquent, nuire à des organes comme le foie et le cerveau. Cependant, les recherches menées à ce jour n’ont pas confirmé cette hypothèse. Selon Johanne Samson, coordonnatrice de la recherche à Ste-Justine : « Les effets à long terme demeurent une préoccupation et d’autres recherches sont nécessaires ».

La bonne nouvelle provient d’une étude américaine publiée en décembre 2001. Selon l’Antiretroviral Pregnancy Registry, une étude menée auprès de 2 800 femmes enceintes, la prise de médicaments anti-VIH pendant le premier trimestre n’a pas fait augmenter l’incidence des malformations congénitales. Ces résultats ont contribué à atténuer les craintes d’un grand nombre de femmes et de cliniciens.

La Dre Money offre la conclusion suivante : « Malgré les préoccupations qui perdurent, nous savons une chose sans l’ombre d’un doute : les antirétroviraux réduisent énormément le risque d’avoir un bébé séropositif et de le voir vivre tous les problèmes que cela implique. Toute réserve relative à la possibilité d’effets secondaires doit être mise en perspective ».

Une prise en charge holistique

Outre les considérations liées au VIH, il ne faut jamais oublier que les femmes séropositives enceintes ont les mêmes besoins que toutes les futures mères : une bonne nutrition, des suppléments de vitamines prénatales et des soins prénataux de qualité, y compris des tests pour déceler le diabète et d’autres complications. « Il y a un million de questions à aborder face à une femme enceinte, fait valoir la Dre Money. Les médecins ne doivent pas mettre l’accent sur le VIH à un point tel qu’ils oublient qu’il s’agit d’une femme enceinte qui a les mêmes besoins que toutes les femmes enceintes ».

Les femmes qui envisagent de tomber enceintes, mais qui ne le sont pas encore, devraient prendre de l’acide folique pour prévenir les anomalies du tube neural. Un excellent état nutritionnel est essentiel pendant la grossesse, tant pour le bébé que pour la mère. Pendant les 2e et 3e trimestres, il est important de consommer 300 calories et 15 grammes de protéine supplémentaires chaque jour. La consultation d’une diététiste pour obtenir des conseils nutritionnels personnalisés est une excellente idée pour toutes les femmes. Il est bien reconnu que la santé nutritionnelle de la mère pendant toute la durée de la grossesse a un impact sur la santé du nouveau-né. Rappelons que l’infection au VIH peut causer des carences nutritionnelles et accroître les besoins en calories des personnes atteintes, donc il est très important d’optimiser son apport nutritionnel en mangeant sainement et en prenant des suppléments prénataux. Comparativement aux suppléments réguliers, ces derniers sont plus riches en acide folique et en fer mais plus pauvres en vitamine A (laquelle peut causer des malformations congénitales si elle est prise à très forte dose). Si vous envisagez de prendre d’autres vitamines ou produits de médecine douce, vérifiez qu’ils sont sans danger durant la grossesse. Renseignez-vous auprès de votre médecin, pharmacienne et/ou naturopathe.

Stacie Stukin est écrivaine à la pige et collaboratrice régulière de la revue POZ et du Yoga Journal.

Diana Johansen, RD, est diététiste clinicienne à la Oak Tree Clinic, une division du Children’s and Women’s Health Centre de la Colombie-Britannique. Le centre VIH pour les femmes et les familles de la clinique fournit des lignes directrices cliniques sur le traitement des femmes séropositives durant l’accouchement et celui des nouveau-nés séropositifs.

Une mère

Diagnostic de VIH : 2000; Compte des CD4 : 450; Charge virale : 3 000. Montréal (Québec)

IL EST TRÈS IMPORTANT de bénéficier de bons soins de santé, d’avoir un bon médecin, à qui on peut parler, et de se faire examiner régulièrement par son médecin. Afin d’éviter toute méprise ou idée fausse, il faut faire en sorte de s’adresser à un médecin qualifié. Votre médecin doit être capable de vous mettre à l’aise et vous fournir de bons renseignements.

J’étais enceinte de mon deuxième enfant lorsqu’on m’a annoncé que j’avais le VIH. Ce fut un choc, mais je n’ai jamais pensé un instant que mon enfant serait infecté parce que je prenais mes médicaments et que l’on m’avait dit que si je suivais les instructions à la lettre, mon enfant ne risquait rien. Je n’avais aucun doute que mon enfant serait en bonne santé. Ma grossesse ne s’est pas déroulée différemment de la première. J’ai eu une césarienne. J’ai insisté pour que mon médecin s’occupe de l’accouchement. Je ne tenais pas à raconter toute mon histoire à un autre médecin. Je n’ai eu aucun problème.

Je tiens à dire aux femmes qui ont le VIH de ne pas abandonner l’idée de tomber enceinte un jour. Le seul problème qui se pose est le traitement pour le nouveau-né. Six semaines de traitement pénibles accompagnées de visites multiples chez le médecin. Tout le reste était normal. Il faut que les femmes sachent qu’elles n’ont aucune raison de craindre une grossesse.