Vision positive

Hiver 2016 

Vous + la TAR

Parlez-nous de votre relation avec la thérapie antirétrovirale : est-ce qu’elle est votre meilleure amie, votre belle-mère, votre relation la plus longue…?

Entrevues par RonniLyn Pustil, Sophie Wertheimer et Darien Taylor

JONATHAN POSTNIKOFF, 31 ans

Coordonnateur, sensibilisation et traitement, Positive Living BC, Vancouver
Diagnostic VIH : 2010
CD4 : 980
Charge virale : indétectable
Sous TAR depuis : 5 ans

J’avais lu des blogues traitant d’effets secondaires atroces et rencontré des personnes ayant suivi les tout premiers traitements qui m’avaient raconté des histoires horribles d’une période pas si lointaine et de ce à quoi je devais m’attendre. Pour moi, voilà ce que signifiait suivre un traitement anti-VIH. Sans mentionner qu’une fois prise, cette décision me suivrait pour le restant de mes jours, m’astreignant à un horaire que je ne pourrais jamais oublier, un rappel perpétuel des organismes microscopiques essayant de détruire les propres cellules de mon corps.

Pour ces raisons et d’autres, j’ai attendu un an et demi avant d’être assez à l’aise pour commencer à prendre mes médicaments anti-VIH et d’avoir assez confiance en moi pour prendre mes comprimés à la même heure chaque jour.

Cela m’a d’abord semblé tout un fardeau. Je les prenais en secret, en espérant qu’ils fonctionnent, mais en doutant de leur efficacité, me tracassant constamment d’avoir peut-être oublié de prendre ma dose. Avec le temps, c’est devenu routinier, aussi naturel que de me brosser les dents ou d’aller à la toilette. Je me suis d’ailleurs rendu compte que toutes les peurs que j’avais n’étaient plus pertinentes ou du moins pas dans mon cas.

Lorsque ma charge virale est devenue indétectable, un mois après avoir commencé le traitement, j’ai retrouvé ce sentiment d’autonomie que j’avais perdu lorsque j’avais reçu mon diagnostic. Ma peur et mon anxiété ont disparu et je me suis davantage senti moi-même, comme avant.

Cinq ans plus tard, sans avoir jamais manqué une dose, je ne considère pas ma prise de médicaments comme un rappel de quelque chose de négatif, mais plutôt comme un outil m’aidant à avoir le contrôle sur ma santé, et ce, peut-être pour la première fois de ma vie.

La TAR est comme un partenaire qui me soutient et dont je ne peux me passer de son aide.

GLADYS K., 40 ans

Paire chercheuse
Toronto
Diagnostic VIH : 2006
CD4 : 966
Charge virale : indétectable
Sous TAR depuis 4 ans

Lorsque j’ai commencé à prendre des médicaments anti-VIH, j’avais une relation d’amour et de haine avec eux. En 2009, j’ai dû commencer un traitement parce que j’étais enceinte.

Même si je m’étais informée sur les médicaments et leurs effets secondaires, j’étais totalement paniquée. Je ne me sentais pas prête, mais je n’avais pas le choix, car il n’y avait pas grand choix pour les femmes enceintes séropositives. Il a fallu que je l’endure durant 40 semaines.

Je n’ai jamais eu de nausées le matin ni de problèmes avec ma grossesse en tant que telle, mais je souffrais des pires effets secondaires à cause de mes médicaments. Ma diarrhée était telle que j’aurais préféré avoir des nausées le matin. Le simple fait de regarder mes comprimés et me mettait l’estomac à l’envers. J’ai sérieusement pensé que mes intestins allaient sortir. Je l’ai fait pour mon bébé. Je voulais qu’il soit correct, et ça a fonctionné — au profit de mes intestins.

J’avais très hâte d’accoucher. Dès que mon bébé est sorti, j’ai arrêté les médicaments. Mon médecin savait que j’arrêtais mes médicaments et que nous allions en reparler lorsque je me sentirais prête à recommencer à les prendre. Mon compte de CD4 est resté assez élevé jusqu’à la fin de 2011, et c’est à ce moment-là que mon médecin et moi avons discuté des médicaments offerts.

En raison de mon expérience antérieure avec les médicaments, je voulais vraiment m’assurer que j’étais mentalement prête cette fois-ci. Mon médecin m’a beaucoup soutenue et a joué un rôle important dans ce processus tout comme mon pharmacien. En 2012, je suis tombée enceinte pour la deuxième fois. Mon spécialiste et moi nous sommes immédiatement assis ensemble pour discuter de la combinaison de médicaments qui me conviendrait le mieux.

J’ai commencé à prendre mes nouveaux médicaments en août 2012 et heureusement, les médicaments anti-VIH s’étaient améliorés. Je n’éprouve aucun effet secondaire. Mes médicaments et moi nous nous entendons bien. Je ne respecte pas à 100 % mon régime, mais je peux dire que c’est la plus longue relation que j’aie jamais eue. Je prends quatre comprimés par jour et je décide quand les prendre, avec ou sans nourriture. J’aimerais possiblement essayer de prendre un comprimé par jour, mais rien ne presse.

RICHARD AUGER, 57 ans

Bénévole au BRAS (Bureau régional d’Action sida)
Gatineau, Québec
Diagnostic VIH : 1994
CD4 : 1 400
Charge virale : indétectable
Sous TAR depuis 21 ans

J’ai commencé à prendre des médicaments peu longtemps après avoir reçu mon diagnostic, et vis depuis une longue amitié avec ce que j’appelle « mes vitamines ». Je les regarde plutôt comme des vitamines parce que ceux qui les regardent comme des comprimés ont toujours la maladie dans la tête. Moi, la maladie, je la laisse de côté dans ma tête, puis je me dis que je prends des vitamines pour ma santé.

Quand j’ai commencé la TAR, les médicaments étaient pires que la maladie. Il y en avait qui me rendaient vraiment malade, alors j’ai changé de médicaments assez souvent. Et c’était trop de comprimés. J’avais aussi des médicaments liquides qui étaient affreux à prendre. Il y en avait qui me donnaient des crampes effrayantes dans les jambes et d’autres avec lesquels ma tête n’était jamais claire. Quand je les ai lâchés, c’est comme si j’étais revenu sur la planète. Dans ces temps-là, je n’avais pas envie d’en prendre. C’était un peu comme être endormi, dans un rêve — je dormais 24 heures sur 24. C’était affreux, j’accrochais les coins de mur.

Après trop longtemps avec les effets secondaires, je suis allé voir le médecin pour demander si une nouvelle thérapie était sortie. Une fois que j’ai changé de médicaments, ça s’est amélioré tellement. Les médicaments étaient faciles à prendre et il y avait bien moins d’effets secondaires. À part un peu de cholestérol, je n’ai pas eu de problèmes.

Avec les années, j’ai eu tellement de médicaments différents que ça m’a magané un peu, mais j’ai persévéré et je suis resté sur la thérapie. Ça fait 12 ans que je suis dans cette relation assez stable. J’aime bien la vie!

Je connais beaucoup de monde qui disent « je suis tanné de prendre des pilules » alors ils finissent par lâcher les pilules. Mais moi ça ne m’achale pas. Ce n’est pas compliqué : on mange tous les jours, donc on peut prendre une pilule tous les jours.

Pour quelqu’un qui commence le traitement, je dirais de prendre les comprimés et de ne pas s’inquiéter. Si tu les prends comme il faut, tu vas rester indétectable et tu vas pouvoir vivre une vie pas mal normale.

La TAR, c’est mon ami parce que c’est ce qui me garde vivant et en santé, me permet d’avancer, de faire les choses que j’aime faire. Je peux faire du bénévolat et aider les gens. Sans les pilules, je ne serais pas là et je ne serais pas capable d’aider le monde. Quand tu as un ami, tu veux le voir tous les jours si tu peux, parce qu’il t’amène de quoi être bien.

ANN FAVEL, 49 ans

Edmonton
Diagnostic VIH : 2008
CD4 : 500
Charge virale : indétectable
Sous TAR depuis 3 ans

Mon médicament antirétroviral, le Complera, c’est comme un ex qui est revenu dans ma vie. Laissez-moi vous expliquer. Avant, je consommais beaucoup d’opiacés et maintenant que je ne prends plus ces drogues, je n’aime pas donner à mon corps des médicaments, peu importe lesquels. Je ne peux m’empêcher de penser qu’ils vont me causer des problèmes à un moment donné.

J’ai dit à mon médecin que je ne voulais pas prendre beaucoup de comprimés, alors quand il m’a parlé d’une combinaison avec un seul comprimé, j’ai accepté de la commencer.

Alors, cet ex est revenu en ville. Il a dit qu’il avait changé. Je me faisais du souci, car j’avais peur qu’il me fasse mal, comme il l’avait fait par le passé. Je dois avouer que j’éprouvais aussi de l’amour pour lui. Je connais ses torts, mais je sais aussi qu’il y a du bon en lui.

C’est compliqué. Parfois, il me rend malade. J’ai des maux d’estomac : du reflux gastrique, des brûlements d’estomac et parfois, lorsque je mange, j’ai des nausées. Il y a quelque temps, j’ai dû consulter un gastroentérologue et subir une scopie pour voir ce qui se passait.

Le Complera et moi, on est ensemble depuis bientôt trois ans. J’ai appris à lui faire confiance. Il a été mon premier. Je lui suis fidèle. Chaque matin, aussitôt que je me réveille et que je prends mon déjeuner, il est là.

Au début, c’était facile, mais dernièrement, il me cause des douleurs. Parfois je sens qu’il me retient. Il y a des jours où je sens qu’il est resté trop longtemps et j’aimerais bien le flanquer à la porte, mais je comprends que, de bien des façons, on est bon l’un pour l’autre.

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