Vision positive

Hiver 2016 

Le traitement a 20 ans

L’impact transformateur de la thérapie antirétrovirale sur l’épidémie, les soins du VIH et la vie avec le virus.

par Darien Taylor

Voilà 20 ans que la vie des personnes ayant le VIH a soudainement changé. Depuis le début des années 80, nous vivions à l’ombre de la mort, regardant nos amis, nos amants et des communautés entières tomber malades et mourir. Nos médecins tentaient de traiter les infections opportunistes qui survenaient à mesure que notre système immunitaire faiblissait; nous marchions dans les rues pour exiger de l’action politique, davantage de financement et de meilleurs traitements; les organismes de lutte contre le sida voyaient le jour pour offrir leur soutien; et des hospices et équipes de soins se réunissaient pour accompagner les mourants. Mais nous ne pouvions rien pour arrêter la progression de cette terrible maladie dont nous savions si peu.

En 1996, plus de 4,6 millions de personnes étaient déjà mortes du sida dans le monde, dont plus de 10 000 au Canada. Et quelque 35 000 cas de VIH avaient été déclarés à l’Agence de la santé publique du Canada.

Puis, en ce qui a semblé un instant, le VIH est devenu une maladie chronique et gérable —grâce à l’accès à des soins et à un traitement de qualité — avec laquelle les gens pouvaient vivre de nombreuses années.

La fin du sida?

Cela se déroulait devant nos yeux comme une pièce de théâtre. En juillet 1996, lors de la Conférence internationale sur le sida de Vancouver, un chercheur après l’autre parlait d’un nouveau concept : la thérapie antirétrovirale hautement active, ou HAART, soit des combinaisons de trois médicaments ou davantage qui ciblaient le VIH lors de différentes phases de la réplication, afin de mettre un frein au virus. Les militants du traitement comme moi, qui se faisaient un point d’honneur de tout savoir sur les nouveaux médicaments, étaient pris au dépourvu et sans préparation alors que l’importance révolutionnaire des nouvelles combinaisons de médicaments nous devenait claire et que nous étirions nos cous pour voir les écrans de présentation dans les salles de la conférence. Ces combinaisons, ou « cocktails » comme on les appelait, et la nouvelle technologie du test de la charge virale, permettaient aux personnes séropositives d’obtenir une charge virale indétectable, ce qui voulait dire que la quantité de VIH dans leur corps était tellement faible que l’on ne pouvait la déceler avec les technologies de l’heure.

Je me souviens d’avoir croisé une collègue à l’aéroport après la conférence étourdissante et de lui avoir dit tout excitée que nous assistions « à la fin du sida ».

Frapper tôt, frapper fort!

« Frapper tôt, frapper fort! » est devenu le cri de guerre de la lutte contre le sida. Des chercheurs jubilants prévoyaient audacieusement que la capacité remarquable que possédait la HAART de ralentir la réplication du VIH permettrait de guérir l’infection. Avec le temps, disaient-ils, il serait possible de tuer toutes les copies de VIH dans le corps grâce aux nouvelles combinaisons — la « théorie de l’éradication ». (Malheureusement, ils avaient tort.)

Cette même année historique, un essai clinique a établi que l’administration d’un traitement à base d’AZT durant la grossesse, le travail et l’accouchement et ensuite au nouveau-né pouvait réduire de deux tiers la transmission mère-enfant du VIH. Plus tard, on a découvert que l’utilisation d’une combinaison de médicaments pendant la grossesse pouvait réduire encore davantage ce risque. Grâce à ce traitement et à l’offre systématique d’un dépistage du VIH aux femmes enceintes, très peu de bébés naissent avec le VIH de nos jours dans la majorité des régions du Canada.

Réalités dégrisantes

Ces traitements qui sauvaient la vie s’accompagnaient pourtant de défis considérables. Dans notre précipitation à utiliser ces nouveaux médicaments miraculeux, nous avions tendance à ignorer initialement leurs effets secondaires, les schémas posologiques complexes, les restrictions d’ordre alimentaire et les poignées de pilules (une trentaine dans certains cas) dont les prises étaient étalées sur toute la journée et toute la nuit. Faute d’une observance rigoureuse, des résistances médicamenteuses pouvaient se produire, et l’on risquait de limiter ses options de traitement futures.

Ensuite, des personnes vivant avec le VIH commençaient à remarquer des changements étranges dans la distribution de leur graisse corporelle : l’accumulation de graisse dure dans l’abdomen (« bedaine à Crixivan ») ou entre les omoplates (« bosse de bison ») ou encore la perte de graisse sur le visage ou les membres. Regroupés plus tard sous le nom de lipodystrophie, ces effets secondaires importants ont « marqué » une fois de plus les personnes vivant avec le VIH.

Dans l’euphorie initiale suscitée par les combinaisons de médicaments, de nombreuses personnes ayant un compte de CD4 relativement élevé, dont moi, ont choisi de prendre ces médicaments. J’ai commencé par une combinaison comportant l’inhibiteur de la protéase ritonavir (Norvir) lorsque mon compte de CD4 se situait à plus de 500 cellules. J’ai toléré les diarrhées, mais lorsque la graisse sur la partie supérieure de mes bras a commencé à disparaître, j’ai décidé d’arrêter le traitement et d’attendre que mon système immunitaire montre des signes d’affaiblissement. S’éloignant du mantra « frapper tôt, frapper fort », le consensus sur le moment de commencer le traitement est devenu plus conservateur, et l’on recommandait aux gens de commencer la thérapie lorsque leur compte de CD4 se situait à près de 300 cellules, à moins que leur charge virale soit particulièrement élevée ou qu’ils aient des infections opportunistes.

Les changements qui se produisaient chez les personnes vivant avec le VIH ont été baptisés « l’effet de Lazare ». Tout comme le personnage biblique Lazare qui fut miraculeusement ressuscité d’entre les morts, des personnes vivant avec le VIH se relevaient essentiellement de leur lit de mort grâce aux nouvelles thérapies. Mais plusieurs d’entre nous éprouvions « la culpabilité du survivant », ce casse-tête psychologique du « pourquoi moi? », après avoir vu tant de personnes mourir, alors que nous avions été épargnés et qu’une nouvelle chance de vivre nous avait été accordée.

Il y avait aussi des répercussions d’ordre économique et social. Un grand nombre d’entre nous avaient été obligés de renoncer à nos projets d’avenir, à notre éducation et à notre carrière; nous avions perdu des dizaines d’êtres chers et nous étions malades nous-mêmes depuis des années. Il fallait un courage considérable pour reprendre sa place dans le monde, retourner au travail et risquer de tomber amoureux de nouveau. Pour moi qui ai eu la chance de continuer à travailler durant cette époque d’incertitude, mon grand engagement a consisté à prendre une hypothèque sur une petite maison dans le quartier plutôt mal famé de Toronto appelé Parkdale. J’espérais vivre assez longtemps pour la payer, et dans trois ans ce sera fait.

Entre-temps, les chercheurs travaillaient au développement de nouveaux médicaments qui provoquaient moins d’effets secondaires et qui étaient mieux tolérés. Peu à peu, les générations successives de combinaisons devenaient plus faciles à prendre.

À la publication des résultats d’essais cliniques comme l’essai SMART, lancée en 2001, la communauté VIH a commencé à comprendre qu’il n’y aurait aucun répit en ce qui avait trait à l’observance rigoureuse des régimes de médicaments. Pas d’interruption structurée, pas de « congé thérapeutique », rien que l’observance implacable, jour après jour. C’est encore le cas aujourd’hui.

Le sens du mot « indétectable »

En 2008, un groupe de médecins de la Suisse a publié la controversée déclaration suisse. Celle-ci soutenait que les personnes séropositives ne posaient « aucun risque » pour leurs partenaires sexuels si elles avaient une charge virale indétectable depuis au moins six mois, si elles suivaient une TAR et si elles n’avaient pas d’infection transmissible sexuellement. Malgré les nombreux détracteurs qui remettaient en question les preuves scientifiques à l’appui de la déclaration suisse, ainsi que sa pertinence relativement à la vie sexuelle des hommes gais, cette déclaration annonçait l’arrivée de la période actuelle du traitement (appelé couramment TAR), où la recherche a confirmé que le traitement peut en effet réduire considérablement le risque de transmettre le VIH lorsque la charge virale est supprimée. Outre les bienfaits énormes pour la santé des personnes séropositives, nous avons appris que le traitement du VIH pouvait également servir à prévenir le VIH.

Ces résultats ont donné lieu à la prophylaxie pré-exposition (PrEP), qui est peut-être la stratégie de prévention du VIH la plus prometteuse depuis le condom. La PrEP, qui consiste en la prise quotidienne de Truvada, permet aux personnes séronégatives d’avoir des relations sexuelles plus sécuritaires avec des partenaires séropositifs. Chez les personnes séronégatives qui le prennent, Truvada agit de sorte qu’il empêche le VIH d’entrer dans le système immunitaire. Bien que les lignes directrices sur l’usage de Truvada à titre de PrEP insistent encore sur l’importance du condom, de nombreux hommes et femmes séronégatifs ont de la difficulté à utiliser régulièrement des condoms, et Truvada leur accorde un moyen de protection additionnel.

Retour de pendule… encore

À mesure que les médicaments antirétroviraux devenaient plus faciles à prendre grâce à l’avènement des régimes uniquotidiens en un seul comprimé avec peu d’effets secondaires (comme Atripla en 2006) et que nous comprenions mieux les effets que l’inflammation chronique causée par le VIH exerçait sur le corps, nous avons commencé à revoir la question de savoir à quel moment il faut commencer le traitement. Récemment, les résultats de l’essai START ont révélé que des bienfaits considérables pour la santé se produisaient lorsque le traitement du VIH commençait peu de temps après le diagnostic, même si le compte de CD4 était encore élevé, ce qui a signalé la révision des lignes directrices.

Les 10 prochaines années

Malheureusement, la TAR ne guérit pas le VIH. Elle ne réussit pas non plus à éliminer substantiellement la dysfonction immunitaire et l’inflammation qui peuvent entraîner au fil du temps des maladies cardiaques et osseuses, des problèmes neurocognitifs et d’autres préoccupations de santé. Il est probable que la recherche de solutions à ces problèmes amènera les chercheurs au-delà du domaine de la TAR.

Nombre de défis persistent pour identifier les personnes séropositives, s’assurer qu’elles participent continuellement à leurs soins, qu’elles reçoivent un traitement et qu’elles sont capables de maintenir une charge virale indétectable. Les cris de ralliement de nos conférences ont beau insister sur l’importance que personne ne soit abandonné en ce qui concerne l’accès au traitement, la réalité est que partout au Canada, de nombreuses personnes et communautés sont délaissées et n’ont pas accès au dépistage du VIH ou à un traitement de qualité : les Autochtones, les réfugiés, les personnes souffrant de problèmes de santé mentale, les personnes qui consomment des drogues et les personnes vivant en petites villes et en régions rurales qui doivent parcourir de longues distances pour recevoir des soins. Le manque d’accès équitable est un obstacle important que nous pourrons certainement parvenir à surmonter au cours des 10 prochaines années.

Darien Taylor est l’ancienne directrice de la réalisation des programmes chez CATIE. Elle a cofondé l’organisme Voices of Positive Women et est récipiendaire de la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II. Darien vit avec le VIH depuis plus de 20 ans.