Vision positive

Hiver 2016 

Profil : La traversée des frontières

L’histoire de 2 femmes du Zimbabwe qui ont fait ce qu’il fallait pour survivre.

par Sané Dube

Esther et Marvelous sont des conteuses captivantes. On ne peut être que subjugué en leur présence. J’ai passé un après-midi avec chacune d’elles, où les conversations étaient ponctuées d’éclats de rire. Dans les moments plus calmes, elles ont entrelacé les mots, laissant les souvenirs rejaillir à la vie sans effort. Elles ont parlé de leur vie en tant que femmes africaines séro­positives immigrées au Canada, et évoqué les chemins parfois difficiles qu’elles ont parcourus pour se rendre là où elles en sont aujourd’hui. Pour comprendre à quel point elles viennent de loin, il nous faut nous tourner vers le passé.

Ce chapitre de leurs histoires débute en 2006, quand Toronto a été l’hôte de la Conférence internationale sur le sida, la plus grande assemblée de ce genre au monde. Plus de 20 000 personnes se sont réunies pour échanger sur les derniers développements du VIH. La thérapie antirétrovirale (TAR) efficace était déjà dans le paysage depuis 10 ans, mais pour des millions de personnes vivant avec le VIH dans l’hémisphère sud, elle était hors de portée. Même si le VIH était devenu une infection traitable dans les pays à revenu élevé comme le Canada, dans de nombreuses parties du monde où le VIH sévissait le plus durement, des milliers de gens mouraient encore parce qu’ils n’avaient pas accès au traitement. Au terme de la conférence, environ 150 délégués, dont bon nombre de femmes de l’Ouganda, d’Afrique du Sud, du Zimbabwe, du Rwanda, de l’Érythrée et d’El Salvador, sont demeurés à Toronto et ont demandé l’asile au Canada.

Esther et Marvelous étaient deux de ces femmes. Pour beaucoup dans ce groupe, la décision de rester était motivée par l’absence de traitement médical dans leur pays d’origine et par la discrimination impitoyable qui s’exerçait à l’endroit des personnes vivant avec le VIH. La situation divisait le public, comme le font souvent les questions concernant les immigrants et les réfugiés. Toutefois, une chose était certaine : l’emplacement géographique était un déterminant en matière de soins du VIH. Et il l’est encore. J’ai joint Esther et Marvelous pour recueillir leurs histoires et découvrir comment leur vie a changé depuis qu’elles se sont établies au Canada.

Esther

Neuf ans après avoir obtenu l’asile au Canada, Esther s’est bien installée, s’est épanouie et a vécu des choses qu’elle croyait auparavant inaccessibles. La décision de demeurer au Canada et de commencer un traitement a changé sa vie. « J’ai eu 50 ans cette année, dit-elle, je ne croyais pas me rendre si loin! » 

Avant de venir au Canada pour la conférence de 2006, Esther a travaillé à The Centre, un organisme communautaire fondé par et pour les personnes avec le VIH, dans son pays natal du Zimbabwe. Elle y était conseillère et éduquait les intervenants sur la réduction de la stigmatisation. Quand elle est venue à Toronto à titre de membre de la délégation du Zimbabwe à la conférence, elle vivait déjà avec le VIH depuis près de 20 ans.

Au sommet de l’épidémie de VIH du Zimbabwe, un Zimbabwéen sur quatre vivait avec le VIH, une statistique décourageante pour un pays aux ressources limitées et où le financement de la santé n’était pas une priorité. Bien que le premier cas de VIH au Zimbabwe ait été déclaré en 1985, on parlait à peine de la maladie quand Esther a reçu son diagnostic, en 1988, peu après avoir perdu son enfant de six mois. Son médecin lui a dit sans ménagement : « Ton bébé est mort du sida et tu l’as, toi aussi. »

« Il y avait tellement de silence autour du VIH dans les années 80. Les médecins n’avaient pas beaucoup d’information sur le VIH à me donner, encore moins sur le traitement. J’ai été diagnostiquée et renvoyée chez moi. Je ne m’attendais pas à vivre aussi longtemps que je l’ai fait. » L’intense stigmatisation a fait qu’Esther se sentait sans espoir et seule. Cela a changé en 1993 quand elle a commencé à tisser des liens avec d’autres personnes vivant avec le VIH. Le fait de rencontrer des gens qui déjouaient l’adversité et excellaient malgré un diagnostic qu’Esther voyait alors comme une condamnation à mort, lui a donné la force de tranquillement rebâtir sa vie.

Dix ans après avoir reçu son diagnostic, le traitement a été disponible au Zimbabwe, mais les gens devaient le payer eux-mêmes, ce qui était inabordable pour la plupart des Zimbabwéens. « Si vous aviez de l’argent, vous pouviez le payer ou aller en Afrique du Sud où la médication était plus facile à trouver. Les autres recouraient aux médicaments donnés par l’Occident. Certains étaient périmés, d’autres étaient des restes, mais dans tous les cas, nous les prenions et les utilisions. »

Esther a suivi le traitement qu’elle pouvait jusqu’en 2006, où elle a obtenu l’asile au Canada. La décision de demeurer au Canada et, par conséquent, d’avoir accès à des soins stables ont changé sa vie. Aujourd’hui, Esther travaille à temps partiel à la clinique Hassle Free de Toronto, où elle apporte un soutien aux femmes vivant avec le VIH. Esther est également étudiante en sociologie et en français. « Quand je dis aux gens que je suis à l’université, ils ne peuvent pas croire que je suis retournée aux études après 30 ans. J’obtiendrai bientôt mon diplôme et je suis vraiment fière de moi. »

Marvelous

Marvelous et Esther ont des cheminements semblables. Marvelous se souvient également d’avoir utilisé des médicaments donnés au Zimbabwe. C’était en 1995, et elle aussi avait un bébé de six mois qui venait de mourir. « J’étais tétanisée quand j’ai reçu mon diagnostic. Je ne sentais rien, je venais de perdre un bébé et je me suis complètement refermée quand j’ai découvert que j’étais séropositive. »

Un tournant capital s’est produit en 1998, quand son médecin lui a recommandé de participer à un groupe de soutien à The Centre, le même organisme où travaillait Esther. Marvelous s’est jointe au groupe et a rencontré d’autres femmes qui sont devenues une deuxième famille pour elle. « Nous n’avions pas accès au traitement, à l’exception des médicaments donnés qui provenaient de l’extérieur du pays. Tout ce que nous avions, c’était les unes les autres et le fait de prendre soin de nos corps du mieux que nous pouvions. »

La crise économique du Zimbabwe du début des années 2000 a donné lieu à une extrême pauvreté généralisée, à des pénuries alimentaires et à l’effondrement du système de santé du pays, et la situation des Zimbabwéens vivant avec le VIH a tourné au désastre. Le financement des programmes a chuté radicalement et en 2004, seulement cinq pour cent des Zimbabwéens séropositifs recevaient des soins. Les décès liés au VIH ont fait chuter l’espérance de vie moyenne du pays à 43 ans.

Marvelous était alors directrice adjointe à The Centre. « Je travaillais dans le domaine, mais il m’était encore difficile d’accéder au traitement. Je me suis finalement jointe à l’essai clinique DART pour obtenir des médicaments. » (DART était un vaste essai clinique visant à déterminer si le traitement du VIH sans les analyses de laboratoire régulières fonctionnerait.) L’essai, et l’accès garanti aux médicaments qui en découlait, a pris fin un peu avant qu’elle ne vienne à la Conférence sur le sida de 2006.

Au souvenir de leurs premiers mois à Toronto, Esther et Marvelous se disent toutes deux chanceuses. Au Canada, les personnes qui demandent l’asile sont gardées dans des refuges temporaires pendant qu’on délibère sur leur cas. Esther et Marvelous ont vécu deux mois dans un refuge, mais elles ont pu avoir accès à des avocats, à des fournisseurs de soins de santé et à des organismes de soutien. Toutes deux ont reçu l’autorisation de demeurer au Canada pendant que leurs demandes étaient traitées, et quand celles-ci ont été approuvées, elles se sont établies à Toronto.

Aujourd’hui, Marvelous coordonne les programmes d’acquisition d’habiletés et de promotion de la santé pour les femmes de couleur à Women’s Health in Women’s Hands, un centre de santé communautaire du centre-ville de Toronto. L’un des murs de son bureau est couvert d’une œuvre d’art fascinante : une carte corporelle qu’elle a créée en 2007. La cartographie corporelle est une forme d’art thérapie dans laquelle on encourage les personnes vivant avec le VIH à explorer leur cheminement avec le VIH et l’effet qu’il a eu sur elles. Au centre de l’œuvre se trouve une silhouette de taille réelle entourée d’illustrations et de mots marquant des événements importants de la vie de l’artiste. La carte de Marvelous raconte son histoire en images, du diagnostic en 1995 à l’immigration au Canada en 2006. Elle plaide encore pour des traitements accessibles, puisant dans sa propre expérience pour éduquer les autres. Elle est présentement co-directrice nord-américaine de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH, rôle qui la garde reliée au mouvement mondial visant à accroître l’accès au traitement pour les femmes vivant avec le VIH. « Je parle ouvertement de mon statut et de mon histoire. Cela peut parfois rendre les gens mal à l’aise, mais pas assez pour me faire taire! »

Aujourd’hui, 15 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde suivent un traitement, et ce nombre grossit chaque jour à mesure que s’accroît l’accès. Dans des pays comme le Zimbabwe, bien des gens peuvent désormais avoir accès à la TAR grâce à des programmes de santé financés par le gouvernement et à des organisations non gouvernementales, mais les plus vulnérables n’accèdent toujours pas aux soins. Nombre d’entre eux sont dans des pays aux maigres ressources, et au revenu de faible à moyen, où il y a moins de financement pour le traitement du VIH. Pour bon nombre, les coûts du traitement sont inabordables.

Les délégués qui se sont sentis contraints de demeurer au Canada après la Conférence sur le sida de 2006 nous rappellent que pour les personnes vivant avec le VIH, l’endroit où l’on vit importe encore. En 2016, le monde célèbre 20 ans de TAR, un anniversaire sans grande résonance pour les personnes des régions et des pays où le traitement est encore hors de portée.

Sané Dube est rédactrice principale chez CATIE.

Photographies par Michelle Gibson