Vision positive

Hiver 2016 

Perspective d’un médecin : Les soins hier et aujourd’hui

par Dr. Philip Berger

Vers la fin des années 70 et le début des années 80, une douzaine de médecins travaillant dans le centre-ville de Toronto suivaient un grand nombre d’hommes gais et quelques utilisateurs de drogues injectables dans leurs cabinets. Des situations semblables existaient à Montréal, où la Clinique médicale l’Actuel est devenue le noyau des services de soins du VIH, et à Vancouver, site de la fondation du Centre d’excellence sur le VIH/sida de la Colombie-Britannique en 1992. Ces médecins soignaient des patients qui contractaient un nombre relativement élevé d’infections transmissibles sexuellement. Ils avaient aussi des patients qui présentaient des infections bizarres ressemblant à la mononucléose infectieuse. Ces patients arrivaient dans nos bureaux avec fièvres, maux de gorge, ganglions enflés et anomalies de laboratoire mineures.

Ces infections étranges se résolvaient, et les médecins attribuaient ces maladies passagères à une autre infection contractée au sauna ou au partage d’aiguilles dans la rue. Personne ne faisait le lien entre ces cas individuels ou ne se demandait si un syndrome commun était à l’origine des maladies de leurs différents patients. Il n’empêche qu’une épidémie, celle du sida, était en train d’éclater devant nos yeux.

Vers la fin de 1980 et le début de 1981, nous commencions à entendre parler d’une maladie étrange qui s’en prenait aux hommes gais. Ces rumeurs provenaient principalement de patients qui rendaient visite à des amis ou à des partenaires aux États-Unis. Nous entendions parler d’une pneumonie potentiellement mortelle et d’un nouveau cancer de la peau appelé sarcome de Kaposi qui apparaissaient chez certains hommes gais dans les grands centres urbains, notamment à New York, à San Francisco et à Miami.

Le 5 juin 1981, les U.S. Centers for Disease Control (CDC) à Atlanta, dans l’état de Géorgie, ont publié le premier rapport faisant état de cinq hommes gais atteints de la pneumonie à Pneumocystis (PPC). Ce fut la première publication médicale officielle à décrire cette nouvelle maladie qui porterait plus tard le nom de sida. Je ne peux me vanter de lire habituellement les rapports des CDC, mais mon partenaire médical à l’époque, le Dr Michael Rachlis, y était abonné. Alors j’ai eu la chance de lire le premier rapport décrivant la PPC peu de temps après sa publication.

Les premières années de la décennie 80 furent terrifiantes. Il est rapidement devenu évident aux yeux des médecins de soins primaires et des omnipraticiens que le domaine du VIH et du sida ne comptait aucun expert. Aucun consultant ou spécialiste n’avait plus d’expérience que nous, et il existait peu ou pas de littérature médicale sur le sujet. Pour donner un exemple de la rareté de l’information disponible, les médecins découpaient eux-mêmes des articles dans les différentes revues médicales et les conservaient dans des classeurs. Voilà une tâche inimaginable aujourd’hui, alors que des dizaines de milliers d’articles sur le VIH sont publiés annuellement.

L’identité du virus à l’origine du sida n’a pas été déterminée de façon concluante avant le printemps 1984, et le premier test de dépistage des anticorps anti-VIH n’a vu le jour qu’en 1985. Ainsi, pendant les quatre premières années et demie suivant la description du sida par les CDC, nous, les médecins, devions nous fier entièrement à notre évaluation clinique pour déterminer si quelqu’un était peut-être infecté par ce virus étrange qui causait le sida. Il était évident de bonne heure que les personnes à risque qui avaient des ganglions lymphatiques enflés avaient probablement contracté le virus. Ainsi, pour les médecins, détecter des ganglions enflés chez des hommes à risque pour le VIH voulait dire examiner des hommes condamnés.

Pendant les 15 années qui ont suivi le premier rapport faisant état du sida, l’épidémie se caractérisait par des maladies graves, une avalanche de décès et l’absence quasi totale d’espoir. Bien que l’on ait fait de faibles progrès vers la fin des années 80 et le début des années 90, les taux de mortalité et de morbidité n’ont pas diminué de façon importante avant 1996, année de l’avènement des combinaisons de médicaments anti-VIH (thérapie antirétrovirale hautement active ou HAART).

Dans les années 80 et au début des années 90, de nombreux médecins se sentaient traumatisés en voyant leurs patients dépérir et succomber à une suite féroce d’infections et de tumeurs gravissimes. Il nous arrivait de voir cinq affections mortelles s’en prendre simultanément à un seul patient. Les médecins ne pouvaient presque rien faire, sauf se fier aux traditions les plus nobles des pratiquants médicaux, c’est-à-dire être inconditionnellement disponibles et compatissants. Dans de nombreuses pratiques médicales, quatre à six patients mouraient du sida chaque mois. Lors des visites à domicile au chevet d’un mourant, un certificat de décès accompagnait le matériel médical dans le sac du médecin. Les médecins assistaient à la disparition de réseaux sociaux intégraux démolis par le sida. Pas de réminiscence, pas de remémoration d’événements importants, pas de mémoire collective et pas d’évolution des relations au cours d’une espérance de vie normale.

Fin de l’éboulement

Les soins du VIH ont considérablement progressé au cours des 35 dernières années. Les obstacles à l’autonomie des patients ont été brisés, et les droits humains des personnes vivant avec le VIH sont dans une grande mesure protégés. Au cours des 19 dernières années, les personnes qui mouraient du sida et celles qui n’étaient pas encore malades ont bénéficié de la recherche financée par l’industrie pharmaceutique, du moins dans les prétendus pays développés. De nombreux patients ont connu une amélioration spectaculaire et inimaginable de leur santé. Cependant, les patients dans les pays en voie de développement n’ont pas reçu de traitement aussi bienveillant de la part de l’industrie pharmaceutique et accusent des retards importants en ce qui concerne l’accès à la gamme complète de médicaments antirétroviraux disponibles au Canada.

Au printemps 1996, j’ai vu un patient atteint d’une maladie aiguë qui était hospitalisé pour un trouble gastro-intestinal. Il était plutôt émacié, et des lésions de sarcome de Kaposi venaient d’apparaître sur son palais buccal. Durant son séjour à l’hôpital, il a commencé une thérapie antirétrovirale. Quand je l’ai revu environ quatre semaines après le début de son traitement, les lésions avaient complètement disparu de son palais. Depuis toutes les années que j’exerçais comme médecin dans le domaine du sida, ce fut la première fois que j’ai été témoin de la régression et de la disparition du sarcome de Kaposi. De fait, si quelqu’un m’avait dit qu’il serait possible de traiter le sarcome de Kaposi de sorte à faire disparaître à tout jamais les lésions, j’aurais cru que cette personne était devenue folle. Pourtant ce patient ne fut pas le seul. Alors que les hommes atteints de sarcome de Kaposi avaient naguère été des êtres marqués, en 1996 ils observaient avec euphorie les lésions nodulaires violacées du sarcome de Kaposi, qui avaient ravagé leur corps, s’estomper et disparaître de leur peau pour être pratiquement ensevelies dans les tomes de l’histoire de la médecine.

À la fin de juin 1996, j’ai visité un patient qui mourait chez lui du syndrome de dépérissement et de la démence liés au sida. Cette visite a précédé de peu mon départ pour la Conférence internationale sur le sida de Vancouver. Je suis allé le voir pour lui dire adieu. Vers cette même période, ce patient aussi a commencé à prendre les nouveaux médicaments. Quand je suis revenu de Vancouver trois semaines plus tard, il n’était plus alité ou confiné à la maison; en fait, il avait repris sa vie de fêtard dans les bars et les rues de Toronto. Ce patient est encore en vie aujourd’hui et se porte très bien, et son système immunitaire fonctionne aussi bien que celui d’une personne qui n’a pas le VIH.

L’arrivée des médicaments anti-VIH en 1996 a fondamentalement transformé le paysage de l’épidémie de VIH et de sida dans les pays développés. L’expérience directe initiale des médecins du domaine du sida se reflétait également dans les rapports épidémiologiques publiés par le gouvernement canadien. Par exemple, en 1993, 1 838 nouveaux cas de sida ont été déclarés au gouvernement fédéral par les autorités de la santé. En 2014, ce chiffre a baissé jusqu’à 188 cas. En 1995, on a attribué le décès de 1 764 Canadiens à l’infection au VIH. En 2011, ce chiffre a chuté à 303 morts.

Post-scriptum

Il est étrange de constater quels souvenirs se gravent dans l’esprit d’une personne. Pour moi, les images de la souffrance impitoyable et de la bienveillance entêtée des nombreux hommes et femmes atteints du sida, autant à Toronto qu’en Afrique, sont des compagnons constants lorsque je contemple l’épidémie de sida. Mais j’ai un souvenir particulièrement mémorable : un moment de conversation singulier vécu lors de l’une des premières conférences sur le sida tenue peu de temps après l’apparition de la monothérapie à l’AZT. J’ai fait la connaissance de deux médecins américains œuvrant dans le domaine du sida. Le premier, un pédiatre spécialiste des maladies infectieuses, était de courte taille, avait le visage ovale et les cheveux noirs luisants coiffés un peu dans le style pompadour. Il mourait du sida, mais malgré la période de désespoir sans merci que nous vivions, il était persuadé que les combinaisons de médicaments réussiraient un jour à juguler l’épidémie de décès et à maîtriser le VIH. Il l’a déclaré avec une conviction biblique. Cet homme avait raison mais n’a pas vécu assez longtemps pour voir sa prédiction devenir réalité et transformer la vie d’innombrables personnes. Et je n’ai jamais su son nom.

Le Dr Philip Berger travaille aux premières lignes de l’épidémie de sida depuis 35 ans. Il est directeur médical de l’Inner City Health Program à l’Hôpital St. Michael’s de Toronto et l’ancien chef du département de médecine familiale et communautaire.