Vision positive

Hiver 2016 

Perspective d’un conseiller : Bien plus qu’un virus

par John Larsson

En 1996, tout le monde était excité et ravi des nouveaux « cocktails » de traitements. Mais ceux d’entre nous qui travaillaient depuis longtemps dans le domaine ont compris assez rapidement que ce nouvel espoir était une épée à double tranchant : oui, la nouvelle était formidable, mais elle allait foutre la m**** dans l’esprit des gens.

Avant que la thérapie antirétrovirale (TAR) soit arrivée sur la scène, mon travail de conseiller consistait souvent à aider les personnes à naviguer leur nouvelle et terrifiante réalité. Nous passions beaucoup de temps à aider les gens à être aussi confortables que possible à la fin de leur vie. À cette époque-là, quand on rencontrait une personne atteinte du sida, on savait qu’elle allait probablement mourir bientôt. Quand je repense à cette période, je trouve que nous avons très bien réussi à nouer des liens avec nos clients. Nous nous voyions en eux.

Nous établissions et animions des groupes de soutien destinés aux personnes vivant avec le VIH et aux personnes endeuillées. La mort était très présente dans notre travail, que ce soit celle du partenaire d’un client ou celle, imminente, du client lui-même. Dans les hôpitaux, nous veillions à ce que les repas soient livrés aux personnes atteintes du sida, au lieu d’être laissés dans le corridor comme cela arrivait souvent. Nous organisions des équipes de soins et nous mettions les fournisseurs de soins de santé qui pouvaient être homophobes et mal informés au défi. Et comme de nombreuses personnes étaient trop malades pour venir à notre bureau, nous faisions beaucoup de visites à domicile et à l’hôpital.

Nous avions pour objectif d’améliorer la qualité de vie des gens. De nombreuses personnes avaient eu une relation très tendue avec leur famille même avant le sida, et elles éprouvaient souvent un besoin fort de renouer des liens avec elle. Nous facilitions des rencontres familiales afin qu’une certaine réconciliation puisse avoir lieu.

Nous étions présents. Nous écoutions les craintes et les angoisses des gens par rapport au « démon qui sortait la nuit ». Nous étions des témoins. Nous manifestions notre respect. Ils se sentaient écoutés et pris au sérieux, de sorte qu’ils n’étaient pas seuls avec leur chagrin.

L’avenir était incertain. Or, pour les personnes dont la santé périclitait, l’avenir n’était que trop certain. Nous aidions donc les gens à se fixer des objectifs à court terme et à les atteindre. Nous facilitions la transition pour les personnes qui quittaient le milieu de travail et nous aidions celles qui n’arrivaient plus à payer leur appartement à trouver un logement plus abordable.

Je crois que nous aidions les gens à trouver une certaine direction et de la joie à un moment où les choses étaient plutôt sombres. Les gens voyaient leur vie écourtée d’une manière qu’ils n’auraient jamais pu prévoir, alors ils avaient besoin d’aide pour concevoir leur vie de façon sensée et gérable. L’ironie est que c’est la seule manière de vivre, car aucun d’entre nous ne sait combien de temps il lui reste.

Ces premiers jours étaient chaotiques, et les gens que je rencontrais formaient un groupe incroyable, éclectique, dévoué et acharné. Il y avait beaucoup de souffrance, mais aussi beaucoup de rires et d’humour noir. Je connais des gens qui disent maintenant : « Ne me dis jamais que j’ai été brave! », mais c’était précisément de la bravoure que j’ai vue. Malgré leur maladie, les gens réussissaient à sourire et à trouver un sens à tout cela. Les êtres humains possèdent une résilience étonnante et une énorme capacité à trouver la joie.

Lorsque 1996 est arrivé, la communauté VIH s’accrochait avec les ongles à l’espoir de trouver bientôt quelque chose. Les personnes souffrant de sida faisaient tout leur possible pour résister avec le piètre choix de médicaments et de thérapies alternatives qui existaient.

Puis tout a changé soudainement.

Nous commencions à entendre parler de rétablissements miraculeux : des personnes qui sortaient de leur lit de mort pour retourner au travail. Chez AIDS Committee of Toronto (ACT), nous avons constaté une baisse immédiate de notre clientèle. Ce n’était pas seulement que les gens prenaient des médicaments, c’est qu’ils avaient tout d’un coup de l’espoir et pouvaient prendre des vacances loin du sida.

Grâce à l’évolution des traitements, la santé de nos clients s’améliorait. Ils tombaient malades moins souvent et se remettaient rapidement des maladies. En tant que conseillers, nous commencions à aider davantage les clients à gérer les effets secondaires des médicaments. Certains clients vivaient avec le sida depuis longtemps, et les dégâts étaient considérables. Leur santé s’améliorait moins rapidement parce qu’ils avaient connu l’enfer des nombreux médicaments nuls ou partiellement efficaces. On avait dit à beaucoup de se préparer à une mort précoce, alors c’est ce qu’ils ont fait. Ils se retrouvaient maintenant devant la tâche intimidante de vivre. Mais à travers tout cela, le fil commun demeurait la résilience des gens.

La dépression, l’anxiété et les traumatismes sont tout simplement inévitables, surtout pour les clients qui font face au VIH depuis longtemps ou pour lesquels la marginalisation du VIH succède à une autre expérience de marginalisation. Un grand nombre des passages à l’acte que nous observons, tels que l’hypersexualité, la toxicomanie extrême et l’automutilation, ont leurs racines dans les traumatismes, l’anxiété et la dépression.

De nos jours, les problèmes principaux que je vois en tant que conseiller sont la dépression, l’anxiété, les traumatismes et la stigmatisation. Le VIH n’évoque plus vraiment la mort, mais dans l’esprit de certains il demeure « répugnant, sale », et les personnes atteintes sont jugées indignes. Pour les personnes ayant accès aux médicaments, leur corps se portera probablement bien et elles vivront probablement jusqu’à un âge avancé. Mais la vie ne se résume pas à cela.

En tant que conseiller, je ne m’occupe pas seulement des bilans sanguins et des médicaments de mes clients. Nous parlons de leur vie, de leurs relations, de leur santé mentale et de leurs traumatismes. Les gens ne sont pas et n’ont jamais été que le virus circulant dans leur corps. Aux premiers jours, nous n’avions pas le temps d’explorer ces enjeux. Nous nous démenions pour faire face aux réalités immédiates de la souffrance et de la mort. Mais aujourd’hui, nous avons le luxe du temps pour explorer les expériences de vie des gens. Et ils doivent faire face à plein de choses. Comme depuis toujours.

John Larsson (anciennement John Gaylord) est travailleur social qui fait du counseling chez ACT depuis plus de 20 ans. Il travaille avec des personnes vivant avec le VIH, leurs partenaires, leurs amis, leur famille et d’autres personnes ayant des préoccupations liées au VIH.

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