Vision positive

Hiver 2016 

La lutte pour l’accès

par Tim McCaskell

Lorsque le sida a commencé à décimer des communautés d’hommes gais au début des années 80, les détenteurs du pouvoir se sont montrés en grande mesure indifférents. Pourquoi dépenser des ressources pour sauver la vie d’un groupe si largement méprisé? Ce n’est que lorsque des personnes bien connues ont commencé à tomber malades et que les gens ont reconnu que n’importe qui pouvait contracter le VIH que la panique s’est installée et qu’une réponse de santé publique a été élaborée, afin de protéger les non-infectés des infectés. À Ottawa, le chef du Centre fédéral sur le sida a même soutenu que la solution à l’épidémie consistait à isoler le « réservoir de l’infection »; autrement dit, nous, les séropositifs, allions bientôt mourir et le sida n’existerait alors plus.

La lutte pour l’accès au traitement a surtout été laissée aux personnes infectées et à quelques alliés. Lorsque l’on a montré que le médicament anti-VIH AZT ralentissait la progression du virus en 1986, Kevin Brown de la British Columbia Persons with AIDS Society (aujourd’hui Positive Living BC) a remis une pétition au ministre fédéral de la Santé Jake Epp réclamant que le gouvernement y facilite l’accès. Brown en est revenu bredouille. Lorsque des médecins ont demandé la permission de prescrire des médicaments anti-VIH non approuvés en vertu du Programme de médicaments d’urgence de Santé Canada — un programme créé explicitement pour permettre l’accès aux médicaments non approuvés —, on a refusé leur requête sans sourciller.

Il a fallu attendre l’émergence d’AIDS ACTION NOW! (AAN!) à Toronto, la mise à feu d’une effigie du ministre de la Santé Jake Epp devant l’hôtel de ville de Toronto, l’ingestion en public de médicaments non approuvés lors d’une conférence de presse sur la Colline du Parlement et de nombreuses interventions de la part des militants visant à faire honte aux conservateurs de Brian Mulroney pendant la campagne électorale de 1988 pour que le Programme de médicaments d’urgence accepte enfin des demandes en 1989.

Mais le gouvernement n’était pas le seul problème. Entre autres, en 1989, la compagnie pharmaceutique Bristol-Myers Squibb a refusé de fournir son traitement expérimental ddI jusqu’à ce qu’une mère désespérée monte un piquet de grève pendant tout l’été afin d’obtenir le médicament pour son fils mourant, que les bureaux canadiens de la compagnie soient occupés par des militants d’AAN! et qu’une vague de mauvaise publicité médiatique déferle sur elle.

Les actions de ce genre ont renforcé la notion d’une identité poz, et le gouvernement et les compagnies pharmaceutiques ont vite reconnu qu’ils devaient écouter la voix des personnes vivant avec le VIH et répondre à nos besoins. Une manière d’amplifier notre voix consistait à fournir de l’information sur le traitement : AAN! a lancé le Treatment Information Exchange (TIE) pour encourager les personnes vivant avec le VIH et leurs médecins à exiger des traitements de pointe. Le TIE s’est rapidement transformé en Réseau communautaire d’info-traitements sida (CATIE), qui est ensuite devenu l’organisme national que nous connaissons aujourd’hui.

Mais le sida est une lentille qui magnifie tous les problèmes sociaux. Lorsque de nouveaux traitements contre les infections opportunistes dont beaucoup de gens souffraient ont enfin commencé à voir le jour au début des années 90, un grand nombre n’avait pas les moyens de le payer. L’accès financier est devenu un enjeu. Il a fallu une campagne de quatre ans par AAN! afin que le gouvernement provincial ontarien établisse le Programme de médicaments Trillium pour couvrir le coût des médicaments.

Bien que les programmes provinciaux comme Trillium assurent l’accès aux médicaments des résidants admissibles, les personnes sans documents, les réfugiés, les itinérants et les individus vivant en régions éloignées d’un bout à l’autre du pays font encore face à des obstacles de taille. De nombreux gens ont même peur de passer un test de dépistage du VIH à cause de la stigmatisation, de la discrimination et de la criminalisation. Les Autochtones, une population touchée de façon disproportionnée par l’épidémie dans ce pays, sont beaucoup moins susceptibles que les non-Autochtones d’avoir accès à une thérapie antirétro­virale qui pourrait leur sauver la vie.

Sur le plan international, l’accès au traitement dépend souvent de la richesse de son pays. Les militants du sida d’Afrique du Sud ont réussi à faire établir un programme de traitement dans leur pays et à résister à une poursuite lancée par les grandes compagnies pharmaceutiques dans le but d’empêcher l’accès aux médicaments génériques abordables. Toutefois, ailleurs dans le monde, de nombreuses personnes vivant avec le VIH continuent de mourir sans avoir accès aux soins médicaux de base, malgré les programmes internationaux.

Dans un monde où le profit est souvent jugé plus précieux que la vie humaine, l’accès au traitement continue d’être une lutte politique.

Tim McCaskell est un militant gai de longue date qui vit à Toronto. Il a été l’un des membres fondateurs d’AIDS ACTION NOW! en 1988, ainsi qu’un membre du Comité consultatif ontarien de lutte contre le sida et le VIH pendant plus d’une décennie.