Vision positive

hiver 2015 

Donnez-vous de l’amour!

Vous croyez que prendre soin de vous est indulgent? Ce n’est pas le cas.

par Darien Taylor

 

La thérapie antirétrovirale efficace a redonné la vie aux personnes atteintes du VIH. Mais ce regain de vie peut s’accompagner de responsabilités et, pour nombre d’entre nous, de stress. En plus des tâches ordinaires de la vie, nous vivons avec une maladie chronique exigeante. Nous jonglons entre les rendez-vous chez le médecin, les analyses sanguines, l’horaire des médicaments et l’emploi, l’école ou prendre soin de nos êtres chers — ou tout à la fois!

Avec toutes ces responsabilités, il est facile de perdre l’équilibre et d’oublier de s’accorder la priorité. Quand la vie nous tient à la gorge, il peut sembler difficile de se donner la permission de ne pas répondre au téléphone durant le dîner, par exemple. Mais les personnes vivant avec le VIH de tout le pays affirment que réserver du temps pour prendre soin de soi est essentiel à notre survie et notre bien-être.

Pourquoi prendre soin de soi?

Lorsque vous en avez beaucoup sur les bras, prendre soin de vous peut sembler égoïste et complaisant : de quoi se sentir coupable. Vous croyez peut-être qu’il n’est pas « bien » de faire des choses purement agréables. Ou vous avez peut-être internalisé un message qui dit que vous devriez vous en passer.

Mais en fait, il faut que vous preniez bien soin de vous-même afin d’être disponible pour ceux qui comptent pour vous. Ignorer vos besoins peut vous rendre malade ou aggraver des problèmes de santé existants, tandis que cultiver des pratiques de soins personnels peut donner sens et satisfaction à votre vie. En prenant soin de vous, vous constaterez que vous êtes plus présent, attentionné et disponible pour les autres, moins enclin à perdre l’équilibre avec le temps et, quand surviennent les problèmes, plus apte à les résoudre rapidement.

Comment savoir quand la balance penche

Claudia Medina, une femme latine de 42 ans qui vit avec le VIH depuis 20 ans, avait réalisé l’objectif de sa vie de travailler au sein d’un organisme de lutte contre le sida. Ses collègues étaient « merveilleux » et son travail était valorisant. Mais sa fonction de défenseure des droits des détenus et ex-détenus était également stressante : les questions d’oppression auxquelles elle était confrontée quotidiennement ont pesé lourd pour elle. Elle a su que quelque chose n’allait plus quand elle s’est rendu compte que même si elle passait ses journées à obtenir des pièces d’identité valides pour les personnes avec qui elle travaillait, son propre passeport était expiré et sa carte de NAS devait être remplacée. Et elle ne trouvait plus de temps pour faire du yoga, s’entraîner et prendre ses vitamines.

Le superviseur de Claudia voyait qu’elle commençait à perdre son équilibre et lui a suggéré de limiter ses tâches de comité et de ne pas apporter de travail à la maison. En rétrospective, Claudia réalise qu’elle ne s’accordait pas la permission de prendre soin d’elle-même. « Je voulais tout faire pour tout le monde, dit-elle. J’avais le sentiment que si je ne le faisais pas, rien ne se ferait. »

Son stress a commencé à se manifester au niveau physique : elle a pris du poids et est devenue de plus en plus distraite. Ses aptitudes organisationnelles et de gestion du temps se sont détériorées. Même si elle s’écrivait des rappels — sur son téléphone, son ordinateur et son agenda — elle oubliait des dates d’ateliers importants et des détails sur les endroits où elle présentait des exposés. Elle commençait à se demander si elle souffrait de problèmes neurocognitifs liés au VIH.

Graduellement, Claudia a cessé de socialiser et s’est isolée. Elle avait de la difficulté à se détendre et à dormir la nuit, et elle buvait davantage la fin de semaine pour se relaxer. Le démon à deux têtes de l’anxiété et de la dépression, contre lequel elle luttait dans sa vie, était plus difficile à maîtriser. « Il y avait tellement de négativité dans ma vie. Ma vie personnelle débordait sur mon travail, et je m’effondrais au travail. Chaque jour était devenu une corvée, et j’avais du mal à me lever le matin. »

Tom Hilton ne s’est pas rendu compte qu’il avait perdu l’équilibre dans sa vie jusqu’à ce que sa famille et ses amis organisent une intervention. « Les stimulants, en particulier la cocaïne, le crack et le crystal meth, prenaient une grande place dans ma vie », dit-il. Le Prince-Édouardien de 49 ans reconnaît à présent qu’un sentiment d’indignité et une homophobie internalisée le forçaient à « courir vers n’importe qui ou n’importe quoi qui pouvait me détourner de m’examiner sérieusement ». Ces facteurs l’ont aussi empêché d’en savoir plus sur les relations sexuelles plus sécuritaires en lien avec le VIH, ce qui a entraîné son diagnostic du VIH en 1992.

Heureusement, Tom avait des amis et une famille qui se souciaient de lui. Il admet avec tristesse : « J’ai ravalé ma fierté, j’ai écouté ce que ces gens me disaient et j’ai décidé de revenir habiter l’Î-P-E et de me donner une vraie chance de vivre sainement. »

Cela vous semble familier? Pour moi, ça l’est. Jusqu’à ce que je décide de rétablir l’équilibre dans ma vie, je ressentais et faisais bien des choses comme Claudia et Tom. Pas d’énergie pour travailler? Cocher oui. Négativité? Dépression? Anxiété? Cocher oui, oui et oui. Utilisation accrue de substances? Cocher oui. Sommeil et habitudes alimentaires perturbés? Cocher oui deux fois.

Rétablir l’équilibre

Les personnes vivant avec le VIH peuvent apprendre à conserver leur équilibre par des soins personnels conscients. Il faut de l’attention et de la pratique. Comme le dit Tom : « Ce n’est pas facile de me prendre au sérieux, c’est tellement plus naturel de me saboter. »

3 questions simples

Une démarche de soins personnels peut débuter par trois questions simples :

  • De quoi ai-je plus besoin présentement?
  • De quoi ai-je moins besoin?
  • Qu’est-ce qui fait que je me sens stressé? Pourquoi?

Pensez ensuite à une activité simple à faire dans la semaine à venir qui correspondrait à vos réponses. Par exemple, si vous vous sentez accablé par les demandes de la famille, des amis ou du travail, songez à vous accorder une demi-heure chaque jour de temps « rien qu’à vous ». Éteignez le téléphone, fermez la porte et écoutez de la musique apaisante.

Vérifiez à la fin de la semaine comment cette petite intervention vous a fait sentir. Vous déciderez peut-être de poursuivre cet exercice, ou peut-être de changer des choses, comme substituer l’interlude musical à un bain chaud à la chandelle.

Dites simplement « non! »

Il peut aussi être utile de passer une entente avec vous-même au sujet des choses que vous voulez éliminer de votre vie : votre liste de « non! ». Cela fait partie de l’établissement de limites saines. Par exemple, si votre espace est encombré et désordonné, passez une entente que vous ne garderez que les choses qui ont une signification pour vous. Jetez le reste! Ou faites une vente-débarras! Vous pourriez aussi inscrire à la liste de « non » le commérage, se tourmenter pour le passé et dormir avec votre cellulaire dans la chambre.

Affichez vos résolutions dans un endroit où elles sont visibles. Parlez-en aux autres pour qu’ils comprennent ce que vous faites. Mais rappelez-vous de faire preuve de bonté à votre égard, et ne vous blâmez pas si vous rechutez. Revenez simplement à votre engagement.

Dans le cas de Claudia, elle a décidé d’éviter le multitâche, qui gênait sa concentration. « Le multitâche, c’est l’enfer, dit-elle. Je compartimentalise les choses beaucoup plus maintenant. Je commence et termine une tâche avant de passer à la suivante. »

Cultivez des relations positives

Au début, Claudia croyait qu’il lui serait impossible de se dissocier de son travail dans le secteur du VIH parce qu’elle voyait son identité tellement liée à celui-ci. « Aujourd’hui, je suis quelqu’un de différent, dit-elle. Je vois que ma personne comporte maints différents aspects. Mon corps commence à s’équilibrer, je dors mieux et je ne subis plus les effets secondaires d’hyperactivité et d’anxiété de mes médicaments anti- VIH. » Elle est reconnaissante du soutien de sa famille et de ses amis, « en particulier de mes amis PVVIH, qui sont nombreux à être revenus dans ma vie, ainsi que de nouveaux amis », ajoute-t-elle, avec un sourire.

Tom croit que son retour à Charlottetown pour être près de sa famille et de ses amis lui a permis d’établir les limites dont il avait besoin pour acquérir de saines habitudes, comme mieux dormir et manger plus sainement, et pour avoir les idées plus claires. « Il faut vraiment du courage pour reconnaître que nous avons besoin de l’aide d’autrui, dit-il. Je suis revenu à l’Î-P-E depuis huit ans maintenant et vivre près de ma famille m’aide à rester dans le droit chemin. »

De retour aux fondements de la santé

Observer les notions fondamentales de la santé crée également un équilibre dans la vie de Tom. Dormir suffisamment est important, dit-il. « J’essaie de faire une sieste chaque jour, si possible. » Il s’entraîne régulièrement, mange « de la vraie nourriture que je cuisine moi-même », et mentionne que sa relation honnête et respectueuse avec son médecin du VIH est une partie essentielle de ses soins personnels. « Je prends mes médicaments presque chaque jour, dit-il. J’aime avoir une charge virale indétectable, c’est motivant. »

Le Montréalais Bruno Lemay confirme qu’il est important de revenir aux notions fondamentales de la santé. « Quand je suis stressé, j’ai tendance à me plonger dans le travail et les études. Il m’arrive de négliger mes relations et ma santé physique, et je finis par me sentir anxieux et avoir des problèmes de sommeil. Alors je vais au gym. L’activité physique m’aide à me sentir mieux. Je suis plus détendu et je dors mieux. Et quand je me sens mieux, je peux être un meilleur partenaire. »

Prenez-vous au sérieux

Hilton et Claudia croient qu’investir dans leur éducation est un élément important de leurs soins personnels. Claudia vient de retourner à l’école pour terminer ses études en travail communautaire et en services sociaux au collège George Brown de Toronto, dans le but d’obtenir un baccalauréat en travail social. Hilton a récemment obtenu une maîtrise en éducation de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard et a mérité la médaille d’or du Gouverneur général pour sa thèse, Schooling and Practices of Freedom of ‘Out’ Queer Youth on Prince Edward Island (Les études et les expériences de liberté des jeunes queer « déclarés » de l’Île-du-Prince-Édouard). Il travaille présentement à un projet avec la Commission des droits de la personne de l’Î-P-E qui donnera aux enseignants des outils pour traiter des questions de justice sociale en classe.

Prenez du temps pour les traditions et la nature

Claudette Cardinal, une femme Crie de Vancouver (voir aussi VIHsuel), trouve que « l’énergie urbaine » la rend parfois agitée. Quand elle commence à sentir cette tension familière au creux de l’estomac, elle se calme à l’aide de pratiques traditionnelles comme se purifier avec du foin d’odeur, du cèdre, de la sauge blanche et du tabac traditionnel. Elle connaît un « endroit sacré » dans la forêt du parc Stanley où elle se rend pour trouver le silence et se recentrer.

Margarite Sanchez, de l’île de Salt Spring, trouve aussi un réconfort dans la nature. « Si je suis vraiment stressée, je fais une marche rapide en forêt ou près de l’océan, dit-elle. Ça me fait respirer profondément et au retour, j’ai les idées beaucoup plus claires. Une autre bonne stratégie de soins personnels est de prendre un bain chaud dans ma baignoire de fonte extérieure! C’est mon rituel chaque fois que je rentre de la ville. Cela fait fondre tous mes soucis! »

Pratiquez la pleine conscience

Quant à moi, la thérapie basée sur la pleine conscience que m’a recommandée mon médecin m’a fourni d’importants outils pour rétablir l’équilibre dans ma vie. Grâce au programme qui comportait des exercices de méditation, de respiration profonde et de détermination des objectifs, je suis devenue plus consciente de mes pensées et sentiments négatifs et de la façon dont ils m’amenaient à des comportements peu sains.

Ces exemples de personnes vivant avec le VIH démontrent que la pratique des soins personnels est très individuelle. Il n’y a pas de règles qui dictent comment, quand ou quoi faire, bien que nombre d’intervenants en santé mentale recommandent de prendre 30 minutes par jour pour faire quelque chose d’agréable pour vous. Alors, allez-y, donnez-vous de l’amour! Vous ne vous en sentirez que plus heureux et en santé!

Un soin personnel plaisant et bon marché

À votre pharmacie locale, achetez un masque facial à application unique et un savon au parfum agréable. De retour chez vous, faites jouer une musique douce. Lavez-vous bien le visage et les mains dans l’eau tiède avec votre nouveau savon. Essuyez-vous le visage avec une serviette propre. Puis appliquez le masque facial en suivant les instructions.

Étendez-vous et laissez le masque faire son travail. Écoutez votre musique. Soyez conscient de votre respiration, en inspirant et expirant. Après 20 minutes environ, retirez le masque avec de l’eau tiède, essuyez-vous et regardez votre beau visage dans le miroir. Voilà! Vous venez de pratiquer un soin personnel.

L’important, ici, n’est pas que votre visage soit propre; c’est que vous avez pris le temps de vous gâter et de vous faire du bien. Il y a des tas d’autres façons de prendre soin de vous chaque jour : déjeunez au soleil, buvez beaucoup d’eau (ajouter du citron ou du concombre pour la saveur), arrêtez-vous et faites-vous une tisane, ou achetez-vous un magazine et lisez-le au lit. Donnez-vous de l’amour!

Darien Taylor est l’ancienne directrice du service de Réalisation des programmes de CATIE. Elle est cofondatrice de l’organisme Voices of Positive Women et est récipiendaire de la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II, qui honore les contributions et réalisations exceptionnelles des Canadiens. Darien vit avec le VIH depuis plus de 20 ans.