Vision positive

hiver 2015 

Demandez aux experts : Maux et douleurs

On estime que 1 Canadien sur 5 souffre de douleur chronique due à une maladie ou une blessure, et ce nombre est probablement plus élevé chez les PVVIH. Trois experts nous donnent leurs meilleurs conseils sur la manière de faire face à la douleur persistante.

Entrevues par Debbie Koenig et Jennifer McPhee

Gloria Tremblay

Vit avec le VIH depuis 2003
Regina

J’ai des douleurs dans tout le corps depuis plus de 10 ans. Au début, je me réveillais pliée en deux de douleur. J’ai aussi des engourdissements dans les pieds, les jambes et les bras; on dirait parfois que quelqu’un tient mes pieds entre ses dents. Je n’ai pas reçu de diagnostic pour la plupart de mes douleurs, mais une radiographie a confirmé que j’ai de l’arthrite au genou. À 71 ans, je suis la plus âgée de mon groupe de soutien du VIH et il semble que je sois la seule qui vit avec la douleur chronique. Est-ce à cause du VIH, de mes médicaments anti-VIH ou du vieillissement? Personne ne le sait avec certitude.

La douleur gêne mes activités, mais cela ne m’empêche pas d’être active. Avant, je marchais des kilomètres; aujourd’hui, je ne fais que quelques coins de rue à la fois, avec mes bâtons de marche nordique. Je dansais autrefois — le mambo, le cha-cha-cha, le paso doble et le tango. Malheureusement, il n’en est plus question pour moi.

Mon médecin m’a suggéré la natation, alors maintenant, je nage une heure tous les deux jours. La natation donne des résultats fabuleux : elle atténue la douleur, diminue le picotement dans mes pieds et réduit le gonflement de mon genou de 50 pour cent. En prime, mes vêtements sont moins serrés. Et comme j’ai moins de douleur, je dors beaucoup mieux.

Je pense que mon entêtement m’a aidée. Je ne lâche pas. Si je cherche à sortir une casserole ou une poêle d’un tiroir du bas et que je n’arrive pas à me relever, je me dis : « Toi, ma fille, t’as intérêt à suivre cette femme », et puis je me redresse. Le conseil que je donnerai aux autres est : à défaut d’avoir une tête de cochon, empruntez-en une!

En tant que personnes vivant avec le VIH, nos corps ne réagissent pas toujours bien au stress. Alors, rire et s’amuser sont aussi importants. Je regarde des comiques de stand-up pendant des heures et je ris à en avoir mal aux côtes.

Je ne me plains pas, il y a des gens de mon âge qui n’ont pas le VIH et qui vivent dans des maisons de soins infirmiers. Je vis de façon indépendante, j’ai quatre emplois bénévoles et j’ai un abonnement de saison au théâtre Globe de Regina. Je partage mon histoire d’horreur avec des infirmières et avec qui veut bien m’inviter à la raconter. C’est parfois difficile et il m’arrive d’avoir envie de cesser de me battre, mais je prends alors la mesure de mes bienfaits. Je profite encore pleinement de la vie, entourée de ma famille et de mes amis.

Noli Catapang

Acupuncteur
Catapang Clinic; Positive Living BC; BC Compassion Club Society
Vancouver

La plupart de mes clients d’acupuncture qui sont séropositifs viennent me voir pour leur douleur chronique. Nombre d’entre eux sont aux prises avec une douleur neurologique, qui se présente habituellement sous forme d’engourdissement ou d’une sensation de brûlure aux mains et aux pieds, ou de maux de tête chroniques.

La douleur à long terme ne fait pas mal seulement physiquement, mais elle draine aussi le corps de ses ressources et peut être épuisante. Ces problèmes se compliquent du fait que la douleur est invisible et que la plupart des gens ne parlent pas de ce qu’ils endurent. Les autres ne font pas preuve de compassion à leur égard, car ils ne réalisent pas qu’ils souffrent, ce qui peut conduire à l’isolement et à la démoralisation. Voilà la dure réalité de vivre avec la douleur chronique.

À titre de praticien de la médecine traditionnelle chinoise (la MTC inclut l’acupuncture ainsi que les herbes, le massage et d’autres thérapies), je crois en la présence du chi (flux énergétique) et j’examine pourquoi le chi d’un patient est loin d’être idéal. La douleur et d’autres symptômes peuvent être soulagés quand le chi d’une personne est balancé et qu’il circule plus librement dans le corps. Si je peux balancer le chi de quelqu’un et faire en sorte qu’il circule sans encombre et efficacement dans le corps, je peux soulager les symptômes de cette personne.

Quand je traite un nouveau client, je commence par noter le récit détaillé de leur santé générale, passée et présente. Je prends leur pouls et j’examine leur langue. C’est ce sur quoi je me base pour déduire comment fonctionne leur corps et dans quelle mesure leur chi circule : à quel endroit il est fort et où il est faible ou mal réglé. Puis je choisis des points d’acupuncture qui aideront à rectifier la situation. Quand j’ai placé les aiguilles, j’aime les laisser en place pendant au moins 20 minutes; cependant, certaines personnes souffrant de douleur chronique ne peuvent rester confortablement assises ou immobiles tout ce temps. Le traitement est adapté à chaque personne.

L’un de mes objectifs est de réduire le besoin d’antidouleurs chez la personne, car bien des personnes vivant avec le VIH prennent déjà d’autres médicaments. Si je peux contrôler leur douleur par l’acupuncture, elles peuvent cesser de prendre des antidouleurs sur ordonnance ou en vente libre, ce qui est bon pour le corps et le portefeuille!

Chacun veut savoir combien de temps il faudra pour que la douleur disparaisse. Nous avons tous entendu des histoires de gens qui obtiennent immédiatement une amélioration radicale, mais hélas, ce n’est pas la norme. Soulager les symptômes d’une personne est habituellement un processus, et non un événement.

La plupart des personnes qui viennent me voir sont déjà aux prises avec leur douleur depuis des mois, des années, voire des décennies. Je peux souvent amener une personne au point où elle n’aura plus besoin d’antidouleurs et où elle ne me verra qu’environ quatre fois par an. Il faut du temps pour y arriver, mais c’est assurément possible.

Wendy Wobeser

Spécialiste des maladies infectieuses
Hotel Dieu Hospital
Kingston, Ontario

Selon mon expérience clinique du VIH, la douleur est souvent liée à une blessure antérieure ou à l’ostéoarthrite. Bien que la neuropathie périphérique puisse être gravement douloureuse pour bien des gens, pour d’autres, elle semble « s’épuiser » et ne nécessite pas de thérapie de la douleur.

La douleur chronique peut imposer un stress à tous les aspects de la vie d’une personne — vos activités, votre état d’esprit et votre humeur, vos relations et votre capacité à travailler. Malheureusement, il n’y a pas de solution rapide. Une évaluation minutieuse du type de douleur et, si possible, de ce qui la cause est un élément essentiel du traitement. Pour guider la stratégie de traitement de la douleur, il faut déterminer si la source de la douleur est un cancer (malin) ou pas (bénin).

Bien que les traitements médicaux, comme des médicaments en vente libre ou sur ordonnance, puissent être valables pour gérer la douleur et minimiser l’effet qu’elle a sur votre vie, ils ne constituent pas nécessairement la partie la plus importante. De fortes habiletés d’adaptation et des techniques corps-esprit peuvent faire une énorme différence. Les personnes que j’ai rencontrées qui réussissent le mieux à faire face à la douleur travaillent intensément à minimiser son effet sur leur vie quotidienne. Dans bien des cas, cela veut dire modifier ses attentes et poursuivre sans relâche des activités qui apportent un sentiment de bien-être, que ce soit faire de l’exercice, faire de la musique ou avoir des activités sociales — pourvu que cela fonctionne pour vous. Il y a également des programmes de soutien par les pairs qui peuvent briser le sentiment d’isolement d’une personne et la mettre en rapport avec des ressources et outils qui l’aident à s’adapter, tout en ayant une vie aussi pleine que possible.

Un certain nombre de cliniciens croient au pouvoir de la pleine conscience comme élément important d’une stratégie efficace. La pleine conscience vous enseigne à vous rendre compte de ce que vous pensez et ressentez dans le moment présent sans le juger. La théorie est que cela pourrait interrompre les sentiments de stress, d’anxiété et de dépression qui exacerbent la douleur. Je crois que la pratique de la pleine conscience est plus efficace lorsque combinée à d’autres stratégies comme la physiothérapie.

Pour les personnes qui ont des dépendances, il est essentiel de traiter la dépendance et les problèmes sous-jacents de santé mentale avec l’aide d’un expert compétent, parce qu’ils peuvent augmenter la douleur et vice versa, créant un cercle vicieux.

Enfin, je mets les patients en garde contre l’usage prolongé de nar­co­ti­ques comme l’oxycodone (OxyContin, aussi dans Percocet), les Tylenol 3 et 4, le Demerol et contre l’augmentation de leur posologie, car ils peuvent causer des effets secondaires sérieux ainsi qu’une extrême dépendance.

Ça fait mal où?

Tenir un journal de la douleur peut vous aider à noter vos symptômes et votre état jour après jour. Où est la douleur? À quel degré? Comment influe-t-elle sur votre humeur, votre sommeil et vos activités? Qu’est-ce qui la soulage? Qu’est-ce qui l’aggrave? Cela peut vous aider ainsi que votre fournisseur de soins de santé à surveiller votre douleur et à remarquer des tendances.

Pour une liste des cliniques de la douleur au Canada, visitez la Coalition canadienne contre la douleur à www.canadianpaincoalition.ca