Vision positive

hiver 2015 

Art posi+if : L’art de recadrer

L’œuvre de Shan Kelley expose la maladie et la stigmatisation sous un jour nouveau.

par Jennifer McPhee

 

Lorsqu’un soir, j’ai appelé l’artiste multimédia de 37 ans, Shan Kelley, chez lui à Montréal, il m’a demandé en s’excusant de remettre notre entrevue, car sa fille de 16 mois souffrait d’un rhume et elle avait largement dépassé son heure de coucher. Plus tard, il m’a confié qu’avant de recevoir son diagnostic de VIH il y a cinq ans, il n’avait jamais envisagé d’avoir un enfant. Il s’est d’ailleurs lui-même surpris en demandant soudainement au médecin qui avait posé le diagnostic s’il pourrait toujours être père. « Je pense que ce que je demandais vraiment, c’était : “Vais-je pouvoir continuer à vivre?” » dit-il.

Of Hope and Sickness (D’espoir et de maladie), 2013

L’art de Kelley combine souvent la narration et la photographie et est presque toujours autobiographique et profondément personnel. Son œuvre Of Hope and Sickness (D’espoir et de maladie) consiste en deux photos accompagnées d’annotations expliquant leur importance. La mère de Kelley a pris l’une des photos quelques jours avant que son fils ne reçoive son diagnostic. On y voit Kelley malade, se reposant sur le sofa de sa mère comme il l’a fait durant plusieurs semaines, exténué et incapable de faire quoi que ce soit à cause d’une maladie qui n’avait pas encore été nommée. Il dort sous une couette blanche, la tête reposant sur un oreiller blanc. Quatre ans plus tard, Kelley a pris l’autre photo en remarquant que sa fille nouveau-née était couchée de la même façon, sur le même sofa, elle aussi sous une couverture blanche, sa tête reposant sur un oreiller blanc.

Kelley explique que regarder sa fille dormir l’a fait réfléchir à l’innocence du moment et que c’était « un passage de la vie que je ne pensais jamais pouvoir vivre, un moment que je n’aurais jamais cru possible à cause de mon diagnostic de VIH ». En saisissant cette dichotomie entre la maladie, d’une part, et l’espoir et l’innocence, d’autre part, « je peux formuler toute ma relation avec ma propre mortalité, la persévérance et l’espoir ».

Votre œuvre est devenue beaucoup plus personnelle depuis quelques années. Est-ce en raison de votre diagnostic de VIH?

Oui, en partie. Ce que j’ai vécu après mon diagnostic était inconnu et effrayant, mais cela m’a aussi servi de catalyseur de croissance et de découvertes extraordinaires. J’ai surmonté la peur de produire une œuvre largement autobiographique. Je suis ouvert et je n’ai aucunement honte d’être séropositif. De plus, je pense qu’en utilisant ma propre voix dans mes œuvres, cela me permet d’introduire un contre-récit nuancé et habilitant dans une ère dans laquelle la vie privée et l’exclusivité demeurent si menacées et fragiles. Si je ne peux pas contrôler ma propre vie privée, alors peut-être puis-je limiter le message lié au VIH, le formuler dans mes propres mots.

Vous écrivez que vous vous êtes senti « mis à nu, exposé et sous surveillance oppressive » après votre diagnostic, comme si votre sexualité et votre vie privée étaient devenues un phénomène de foire, juste bon à être examiné. Que voulez-vous dire par là?

Dans ma vie, j’ai vécu deux moments d’intense vulnérabilité : récemment, quand mon père est décédé et quand j’ai reçu mon diagnostic. Le système de soins de santé voulait comprendre et retracer comment j’étais devenu séropositif, ce qui s’est avéré impossible, étant donné que je ne pouvais mettre le doigt sur une personne, un endroit ou un moment. Les travailleurs de la santé voulaient disséquer mon mode de vie, mon comportement, mes choix et mes mœurs sexuelles. Non seulement voulaient-ils des réponses, mais peut-être aussi que je sois repentant. Ce qui saute aux yeux, c’est que le VIH met en lumière des comportements humains que les gens ont de la difficulté à reconnaître, encore moins à accepter. Néanmoins, je refuse de m’excuser pour qui je suis.

Comment vivez-vous la stigmatisation?

J’adore rencontrer des gens qui sont mal à l’aise face au VIH. J’ai vécu des situations difficiles, surtout lorsque le cercle d’amis de ma partenaire a découvert mon statut et voulait la « protéger » quand nous avons commencé à nous fréquenter. Une personne a carrément dit qu’il ne se sentirait jamais en sécurité si je m’approchais de ses enfants (même s’il n’en avait pas à l’époque). Avec le temps, il est plus facile pour moi de demeurer calme durant ce genre d’incidents parce que je comprends que le jugement et la peur viennent de l’ignorance et de l’incompréhension. Ces points de vue négatifs et stigmatisants sont malheureusement encore souvent renforcés par les médias et les idées démodées qu’un croquemitaine du VIH existe.

Postcards 1 and 2 (Cartes postales 1 et 2)

J’aime vraiment l’œuvre Postcards (Cartes postales). Qu’avez-vous essayé d’y explorer?

Merci. Postcards est une série d’enseignes imprimées en aluminium placées dans des endroits publics. Le texte de chaque enseigne décrit une négociation particulièrement inconfortable de la sexualité et du VIH. Je souhaitais explorer de quelle façon nos espaces physiques et nos paysages géographiques recèlent de paysages émotionnels. Il se peut que je ressente une légèreté quand je traverse un parc où j’ai échangé un baiser fantastique, ou au contraire, que je ressente un poids quand je passe dans un endroit où j’ai déjà reçu de mauvaises nouvelles. J’espérais entrecouper les endroits publics en y introduisant certains de mes moments très intimes.

Pouvez-vous nous parler un peu de votre décision d’avoir un enfant?

Je suis devenu père après mon diagnostic. En raison de ma charge virale indétectable, je n’avais aucune réserve à créer un enfant sans lavage de sperme in vitro et sans que ma partenaire séronégative n’ait à prendre la PPrE ou PrEP (prophylaxie pré-exposition). Cette décision a toutefois été accueillie avec beaucoup d’appréhension et de résistance de la part des personnes desquelles je m’attendais à obtenir du soutien du début à la fin, des praticiens chevronnés dans le domaine du VIH au personnel médical de soutien. Tout le monde semblait attiser la peur jusqu’à l’absurde. À plus d’une reprise, des professionnels de la santé ont même dit à ma partenaire de repenser notre relation.

Tout de suite après la naissance de notre fille, de nombreuses personnes nous ont félicités et célébré son statut séronégatif comme un bel accomplissement. Comme si elle avait moins valu à nos yeux si elle était née séropositive. Aurions-nous échoué dans notre mission en tant que parents ou en tant qu’humains?

Growing Concern (Préoccupation croissante), 2013

Dans l’œuvre Growing Concern (Préoccupation croissante), il y a une photo d’un bébé dans un lit d’enfant et au mur les mots « What Will You Teach Your Children About AIDS? » (Qu’enseignerez-vous à vos enfants au sujet du sida?). Comment enseignerez-vous le VIH à votre enfant?

J’élève une radicale. Il n’y aura pas de discussions du type « papa est malade », mais il y aura peut-être quelques « papa en a assez de l’apathie et travaille à démanteler le cartel industriel du $ida ». Ma fille sera comme une guerrière apatride et un jour, elle lèvera aussi son épée pour combattre. Je vais tout donner à mon enfant, ni plus ni moins. Je ne souhaite rien transmettre qui n’est pas fondé sur la vérité et j’espère que ma transparence l’aidera à obtenir une compréhension unique du monde à travers l’optique d’une personne vivant avec le VIH.

 

Pour voir davantage d'oeuvres de Kelley, visitez shankelley.com

Jennifer McPhee est une journaliste pigiste dont le travail est apparu dans Chatelaine, The Globe and Mail, Childview et de nombreuses autres publications.

 

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