Vision positive

hiver 2012 

VIH et travail : Tout un boulot

Vivre avec le VIH et travailler présente un certain nombre de défis. Mais pour ceux qui arrivent à concilier VIH et vie professionnelle, l’expérience est extrêmement enrichissante — et pas seulement sur le plan financier.

par Diane Peters

En 1998, alors qu’autour de lui ses amis succombaient au VIH, Ian Nelson, séropositif depuis 12 ans, suivait un traitement anti-VIH qui combinait AZT et ddl et qui ne lui réussissait pas. « J’avais l’esprit en bouillie », se rappelle le ­Vancouverois de 51 ans, qui, à l’époque, occupait un emploi de gestionnaire à Postes Canada. Contraint de se lever à 6 h 30 et de régler, chaque jour, un flot ininterrompu de problèmes, il ­n’arrivait plus à gérer sa charge de travail et le stress qu’il vivait. C’était trop. Déprimé et convaincu que sa santé était sur le point de décliner pour de bon, Ian Nelson décida de prendre un congé d’invalidité.

Les premiers temps, il était heureux de pouvoir passer de longues journées à la plage. Mais ce plaisir a vite cédé le pas à l’ennui et à la dépression si bien que, quelques mois plus tard, il a commencé à consommer de l’acide et des champignons magiques, et progressivement des drogues plus dures. En 2000, il était accro au meth en cristaux et vivait de l’aide sociale, comptant sur les banques alimentaires, les ventes-débarras et les poubelles pour se nourrir.

En 2004, il a souffert d’insuffisance cardiaque congestive. Après un séjour à l’hôpital, Ian Nelson a pris conscience de sa volonté de vivre. Alors qu’il suivait une physiothérapie en consultation externe, il a commencé à assister aux réunions en 12 étapes et à travailler comme bénévole pour l’organisme de lutte contre le sida Positive Living BC (anciennement BC ­Persons with AIDS Society). Lorsqu’on lui a proposé, l’année suivante, de postuler à un emploi à temps partiel au sein de ­l’organisme, il avait encore si peu confiance en lui qu’il est passé à deux doigts de refuser. Mais, heureusement, il a trouvé le courage de se présenter à l’entrevue, a obtenu le poste et quelques années plus tard a été embauché à temps plein à titre de coordonnateur des services d’accueil.

Aujourd’hui, Ian Nelson s’entraîne trois fois par semaine et se balade à la plage lorsque son emploi du temps le lui permet. Il a récemment pris des vacances en Oregon, ses premières en huit ans! Il a également recommencé à prendre quotidiennement des médicaments contre le VIH depuis peu. Il aime l’aspect routinier de son travail, a repris confiance en lui et apprécie l’énergie positive de ses collègues et des bénévoles avec qui il travaille. « Je suis si heureux d’avoir rencontré tous ces gens formidables. Ils ne feraient pas partie de ma vie si j’avais choisi de rester à la maison. »

La multithérapie fonctionne

Depuis la fin des années 1990, époque où l’avènement de la multithérapie a fourni un moyen efficace de contrôler le virus, les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) s’évertuent à intégrer le travail à leur vie. Le VIH n’est certes plus un aller simple hors de la population active, mais conserver un emploi n’est pas toujours chose facile pour les PVVIH. Bon nombre d’entre elles ne sont tout simplement pas en assez bonne santé pour travailler, alors que d’autres — qui se sentent bien et voudraient un emploi — se heurtent à toutes sortes d’obstacles.

Toutefois, même les personnes qui se sentent bien peuvent voir leur sentiment de bien-être aller et venir. La vie avec le VIH est ponctuée d’épisodes où la maladie prend momentanément le dessus et où il est très difficile, voire impossible, de travailler. Ces épisodes peuvent avoir de graves répercussions, tant sur le bien-être général que sur la stabilité financière. Ian Nelson en sait quelque chose.

On estime que 65 000 personnes vivent avec le VIH au Canada. On ignore cependant combien d’entre elles accomplissent un travail rémunéré. Afin d’en savoir plus, Sergio Rueda, directeur des initiatives de recherche en santé au Réseau ontarien de traitement du VIH (ROTV), a mené un sondage auprès de 2 000 PVVIH de l’Ontario. Il est ressorti de ce sondage que 40 % des hommes et 48 % des femmes vivant avec le VIH occupaient un emploi. Sergio Rueda a également analysé des données recueillies auprès d’un groupe de 1 525 hommes séropositifs aux États-Unis et constaté que 41 % d’entre eux occupaient un emploi de façon continue depuis plus de 10 ans, 25 % étaient sans emploi et 20 % travaillaient de façon intermittente.

La maladie, la fatigue et les effets secondaires, tels les nausées et les troubles cognitifs, font en sorte qu’il est difficile, voire impossible, pour certaines PVVIH de travailler 40 heures par semaine. D’autres, qui se sentent bien, parviennent difficilement à intégrer les nombreux rendez-vous médicaux à leur travail à temps plein. La dépression, en particulier chez les personnes qui ont reçu depuis peu leur diagnostic de VIH, peut également enlever toute envie d’occuper un emploi ou de poursuivre les études nécessaires pour exercer une profession. Pour les nouveaux arrivants au Canada, la situation n’est pas plus rose, car ces derniers, en plus d’être aux prises avec des problèmes de santé, doivent apprendre la langue et venir à bout des nombreuses formalités gouvernementales.

Les règles qui régissent l’obtention et le maintien d’un revenu, et l’admissibilité aux programmes de prestations de maladie sont également de nature à dissuader les gens d’occuper un emploi. Bien des gens estiment que les programmes tels que le programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada ou les régimes d’assurance-invalidité de longue durée offerts par le secteur privé ne sont pas suffisamment souples pour composer avec des périodes alternant maladie et bien-être. « Souvent, il n’y a pas d’entre-deux; vous êtes admissible ou vous ne l’êtes pas », explique Don Phaneuf, directeur des services d’emploi et de bénévolat au AIDS Committee of Toronto (ACT).

Déterminer s’il vaut la peine de renoncer à des prestations pour commencer à travailler peut être complexe, en particulier lorsqu’il s’agit d’un travail à temps partiel. Les organismes de lutte contre le sida passent beaucoup de temps à aider leurs clients à déchiffrer les règles. Le plus souvent, le montant des prestations, y compris des prestations de maladie, est réduit lorsque le bénéficiaire dispose d’un autre revenu. « Ces programmes n’encouragent pas les gens à travailler », estime Don Phaneuf. Dans ces circonstances, nombreux sont les bénéficiaires qui préfèrent demeurer sans emploi (et parfois, donner de leur temps à titre de bénévole) ou travailler au noir.

Trouver son bonheur

Vivre avec le VIH et travailler au Canada est encore un apprentissage pour Theresie Nuwimana. La Rwandaise de 43 ans savait qu’elle était séropositive lorsqu’elle a émigré à Toronto en 2005. Sa première préoccupation a été ­d’apprendre l’anglais. Une fois cela fait, elle s’est inscrite à un programme en vue d’exercer le métier de préposé aux services de soutien à la personne. Son diplôme en poche, elle a ­commencé à effectuer des visites à domicile, mais s’est vite aperçue que les longues journées de travail et les transports en ­commun avaient un effet néfaste sur sa santé. « J’étais ­littéralement épuisée à la fin de la journée et ma santé en pâtissait. » Theresie Nuwimana est donc retournée aux études. L’automne dernier, elle a obtenu un diplôme de counseling et de défense des droits de George Brown College.

Son récent stage dans un refuge pour femmes battues s’est également avéré un défi. Comme elle devait parfois se ­présenter plus tard au travail afin de pouvoir se rendre à ses rendez-vous médicaux le matin, elle a jugé bon de révéler sa séropositivité à son superviseur, qui s’est montré compréhensif et lui a offert son soutien. Theresie Nuwimana ne voulait pas dévoiler sa séropositivité aux autres membres du personnel, mais elle a eu du mal à se soustraire à leur curiosité. Puisqu’elle travaille par quarts, elle est constamment jumelée à de nouveaux collègues. Ces derniers ne comprenaient pas pourquoi elle devait avoir un horaire flexible ni pourquoi elle avait encore un rendez-vous. « J’aimerais travailler dans un endroit plus petit, dans un environnement plus structuré », affirme-t-elle. « J’espère pouvoir travailler dans un organisme lié au VIH où mes collègues comprendront pourquoi j’ai de nombreux rendez-vous médicaux pendant le mois. »

Personne ne commence un emploi en sachant exactement tout ce qui l’attend et il n’est pas rare de découvrir en cours de route que cet emploi ne convient pas tout à fait. « Il est important que les gens aient un minimum de tolérance à ­l’incertitude », soutient Melissa Popiel, coordonnatrice des initiatives sur le VIH et les invalidités épisodiques pour le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS). « Par exemple, il se peut que vous ne sachiez pas à l’avance à quoi ressemblera votre régime de prestations ou la culture de l’entreprise où vous travaillerez. »

Tous les emplois ne conviennent pas nécessairement aux PVVIH. La plupart d’entre elles évitent les postes très ­stressants et les emplois manuels. Le travail par quarts peut aussi complètement perturber le sommeil et est rarement compatible avec l’horaire de prise des médicaments. Il arrive également que les effets secondaires des médicaments compliquent la recherche d’emploi. En effet, lorsque les médicaments provoquent des troubles cognitifs, il faut en tenir compte.

En outre, une PVVIH peut avoir besoin que son employeur se montre accommodant à différents égards. « [Les PVVIH] savent généralement qu’elles ont le droit d’être traitées sans discrimination dans leur milieu de travail. Ce qu’elles savent moins, c’est qu’elles ont également droit à des mesures d’adaptation en raison de leur incapacité », affirme Renée Lang, avocate-conseil à la HIV and AIDS Legal Clinic Ontario (HALCO). Exception faite des emplois relevant de la compétence fédérale (comme les postes aux gouvernements du Canada), les modalités de ces droits sont régies par les normes du travail et les lois sur les droits de la personne en vigueur dans chaque province. « La plupart du temps, ce que mes clients demandent est très raisonnable, soutient Renée Lang, l’accès à une salle de bain privée, un endroit où entreposer leurs médicaments ou encore un local où faire une pause ou une sieste. Le plus souvent, les gens demandent un horaire flexible afin de pouvoir commencer une heure plus tard certains jours. »

« L’accommodement en milieu de travail est un processus », soutient Melissa Popiel. Les personnes qui acceptent un nouvel emploi doivent être certaines qu’elles peuvent accomplir les tâches principales. L’accommodement consistera ensuite à apporter de petits changements à l’environnement de travail afin de rendre le travail plus équitable ou sans danger pour une personne aux prises avec une incapacité. Les employés ont droit à ces changements. Mais les employeurs ont des droits, eux aussi, et la loi protège les entreprises en les autorisant à ne pas consentir à des accommodements susceptibles de nuire à leur réussite.

Les employés doivent être prêts à examiner les différentes options avec leur employeur et doivent savoir que lorsqu’il existe plusieurs options adéquates, l’employeur est libre de choisir celle qui convient le mieux aux besoins de l’organisation. « Si un accommodement n’a pas l’effet escompté, l’employé doit sans tarder en discuter avec l’employeur pour éviter que la situation ne dégénère davantage et soit perçue comme un problème de rendement », prévient Melissa Popiel.

Pour obtenir un accommodement convenable, les PVVIH ne doivent pas hésiter à s’exprimer franchement au travail. Cela ne signifie pas pour autant qu’elles doivent dévoiler leur séropositivité. Au Canada, le dévoilement de la séropositivité n’est obligatoire que pour quelques rares emplois et les lois sur la protection des renseignements personnels et les droits de la personne protègent le droit des PVVIH de ne pas dévoiler leur statut sérologique.

« Bien des gens s’inquiètent de ce que les PVVIH soient injustement traitées au travail, mais, en réalité, les cas de traitements discriminatoires confirmés sont rares », soutient Renée Lang. « En fait, les inquiétudes à l’égard de la stigmatisation et de la discrimination sont bien plus répandues que la stigmatisation et la discrimination elles-mêmes. » (L’encadré « Victime de discrimination au travail? » fournit davantage d’information sur les options qui s’offrent aux personnes ayant le sentiment d’être victimes de discrimination du fait de leur séropositivité.)

Il existe peu de professions qui excluent explicitement les PVVIH, et même cela varie d’un bout à l’autre du pays. Par exemple en Ontario, l’unique métier que les PVVIH ne sont pas autorisées à exercer est celui de technicien d’urgence médicale (ou technicien-ambulancier paramédical). Par contre, l’Alberta ne possède pas de directives liées au statut VIH et à l’exercice de ce métier. Les médecins sont tenus de dévoiler leur statut VIH à leur corporation professionnelle, mais pas à leur employeur, ni à leurs patients, et grâce à des précautions universelles, ils peuvent accomplir leur travail de façon tout à fait sécuritaire. (Ce principe a été confirmé par les tribunaux québécois en 2003, après que la séropositivité d’une chirurgienne pédiatre eut été révélée suivant le décès de cette dernière. L’Association médicale canadienne avait à juste titre fait valoir que la chirurgienne n’avait aucune obligation de dévoilement.)

Les PVVIH sont tenues de dévoiler leur statut VIH aux fins de l’assurance-maladie offerte par leur employeur, mais là encore, elles peuvent le faire en toute confidentialité. À titre d’exemple, si le service des ressources humaines vous demande de remplir un formulaire médical, puis de le lui remettre, vous pouvez demander d’envoyer vous-même le ­formulaire à la compagnie d’assurances. Renée Lang insiste, toutefois, sur l’importance de ne jamais mentir lorsqu’on répond à un questionnaire médical. Aux questions « Prenez-vous des médicaments? » et « Souffrez-vous de troubles de santé sous-jacents? », répondez « oui », tout simplement, puis utilisez la section « Commentaires » pour préciser que ces troubles n’ont pas d’incidence sur votre capacité à travailler.

Pour obtenir un accommodement, vous devez fournir un certificat médical. Le médecin peut simplement indiquer que vous souffrez de fatigue ou de nausées, sans révéler la cause profonde. Votre employeur ne pourra pas manœuvrer en vue d’obtenir davantage de renseignements; la loi le lui interdit.

Pour éviter d’avoir à composer avec un employeur et à s’adapter à un milieu de travail, bon nombre de PVVIH optent pour le travail autonome. Exploiter sa propre entreprise à domicile semble être la solution idéale pour se soustraire aux politiques d’entreprise stressantes, aux horaires rigides — qui ­perturbent le sommeil et nuisent à l’observance thérapeutique — et aux transports en commun. De nombreuses PVVIH réussissent très bien à la pige et considèrent le travail autonome comme l’unique moyen de travailler et de demeurer en santé. D’autres, au contraire, estiment qu’il s’agit d’un chemin difficile.

C’est le cas de John Smith qui a mené une brillante carrière à titre de consultant indépendant en commerce de détail ­jusqu’à ce qu'on lui annonce sa séropositivité en 2010. Atterré par cette nouvelle et en proie à toutes sortes de maux, il s’est retrouvé dans l’incapacité de travailler pendant ­plusieurs mois. Le fait d’être à la maison et d’assister à l’effondrement de son entreprise ne l’a pas aidé. « Je me sentais reclus et isolé », se rappelle-t-il. Les travailleurs autonomes ne disposent pas toujours du soutien moral que les travailleurs qui occupent des emplois traditionnels peuvent trouver auprès de leurs collègues. Ils n’ont pas accès aux avantages sociaux offerts par les entreprises et sont souvent plus stressés du fait de la fluctuation de leurs revenus.

John Smith a vite recouvré la santé et, avec l’aide du programme Employment Action de Toronto, a restructuré son curriculum vitae et trouvé un emploi. Sortir tous les jours, interagir avec d’autres personnes et se tenir occupé l’aident beaucoup à demeurer positif. « Cela me permet de diriger mon attention sur autre chose que ma maladie », dit-il. « J’ai fait le choix de ne pas rester à la maison à me morfondre ­d’inquiétude et je m’en porte très bien. »

Des effets positifs

Pour les PVVIH qui parviennent à surmonter les obstacles et à continuer de travailler ou à retourner au travail, les bienfaits sont énormes. Dans le cadre d’une étude récente, Sergio Rueda du ROTV a analysé les résultats de 18 études antérieures portant sur les milieux de travail et la santé. Il est ressorti de cette analyse que le fait de travailler n’était pas seulement associé à la santé (puisque les personnes en santé sont évidemment plus susceptibles de travailler), mais également que « ces con­clusions laissent supposer un lien de cause à effet. Le fait ­d’occuper un emploi se traduit par une meilleure santé », soutient-il. Son analyse a également révélé que perdre un emploi pouvait avoir un effet néfaste sur la santé, mais que cet effet pouvait disparaître sitôt que l’on recommençait à travailler.

Bien sûr, occuper un emploi payant permet de bien s’alimenter, de vivre dans un endroit confortable et, à l’instar de Ian Nelson, de s’offrir quelques extras « salutaires », comme un abonnement au gym ou des vacances de temps à autre. Mais, d’après les résultats du sondage qu’a mené Sergio Rueda auprès de PVVIH de l’Ontario en 2011, ce n’est pas ­l’argent, mais le sentiment d’identité qu’elles retirent de leur travail qui importe le plus aux PVVIH. « Le travail permet de se définir en fonction de ce que l’on fait, et non uniquement en fonction de la maladie », explique André Samson, professeur d’orientation scolaire et professionnelle à la Faculté d’édu­cation de l’Université d’Ottawa. « Il est normal de travailler pendant la vie adulte. Le travail est notre activité principale, il est ce qui nous permet de nous exprimer et de nous définir en société. » En outre, un emploi s’accompagne généralement d’un réseau social sur lequel on peut s’appuyer pendant les périodes plus difficiles.

Afin que ces bienfaits profitent au plus grand nombre, certaines organisations ont entrepris d’éliminer les conditions qui font obstacle au retour au travail, aussi bien au niveau des politiques gouvernementales que des milieux de travail. Et pas seulement pour les PVVIH : l’arthrite, les maladies mentales et certains cancers — des maladies qui ­touchent des millions de Canadiens — peuvent aussi s’accompagner d’épisodes d’invalidité pendant lesquels il est impossible de travailler. Des ­organisations comme le GTCVRS travaillent de concert avec les gouvernements pour modifier les règles qui régissent le soutien social et accomplissent un travail de conscientisation dans les milieux de travail afin de prévenir la discrimination et sensibiliser les employeurs aux maladies ­épisodiques et à la nécessité de prendre des mesures d’adaptation. Leur travail porte ses fruits. Par exemple, lorsque Melissa Popiel a commencé, il y a quatre ans, à donner des conférences devant des professionnels des ressources humaines, le concept d’invalidité épisodique était encore à peu près inconnu. Aujourd’hui, au moins la moitié de son auditoire sait de quoi il s’agit.

Les services d’aide aux PVVIH en recherche d’emploi sont également de plus en plus nombreux. À Toronto, le programme Employment Action de ACT aide les gens à faire le point sur leur situation professionnelle, à améliorer leur curriculum vitae et à trouver un emploi qui leur convient. Le ­GTCVRS a récemment lancé, dans l’ensemble du Canada, un nouveau portail Web appelé Réseau invalidité épisodique et emploi (RIÉE). Ce réseau d’entraide s’adresse à toutes les ­personnes aux prises avec une maladie chronique, y compris le VIH, au Canada.

Hélas, ces changements, aussi positifs soient-ils, ne suffisent pas. Trop de personnes séropositives qui souhaitent ­travailler sont encore sans emploi. Mais les choses évoluent dans la bonne direction, qui est de donner aux PVVIH les moyens de s’assurer un avenir et de montrer au monde du travail que le VIH ne les empêche pas d’apporter leur contribution. Les personnes vivant avec le VIH ou une autre invalidité épisodique ont le droit de travailler et ont beaucoup à apporter à notre société et à notre économie.

Diane Peters est une enseignante et rédactrice à la pige de Toronto. Elle s’intéresse à la santé, au monde du travail, à l’art d’être parent et à plusieurs autres sujets. La recherche préalable à la rédaction de cet article a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Illustrations par Raymond Biesinger

VIH et travail - Les enjeux clés

Nouveaux arrivants – En plus des défis quotidiens inhérents à la vie avec le VIH, les immigrants séropositifs doivent souvent surmonter bien des obstacles, notamment la barrière de la langue et de la culture, et la méconnaissance du marché du travail canadien.

Retraités – De nombreuses PVVIH sur le point de prendre leur retraite s’interrogent avec inquiétude quant à ce qu’il adviendra de leurs prestations de maladie et de médicaments, une fois qu’elles seront retraitées. Cet enjeu continuera de prendre de l’ampleur, car un nombre grandissant de PVVIH sont proches de la retraite.

Réorientation des politiques – Un travail de sensibilisation devra être accompli auprès des employeurs afin d’aider ces derniers à bien comprendre les implications des nouvelles politiques conçues pour mieux protéger les intérêts professionnels des personnes aux prises avec des incapa­cités. En 2010, le Canada a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handi­capées. De plus, le gouvernement de l’Ontario s’affaire actuellement à mettre en place la Loi sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario et d’autres provinces envisagent d’adopter des lois similaires. Lorsque les ­gouvernements et les employeurs auront l’obligation d’appliquer ces normes, il sera plus facile pour les PVVIH d’intégrer ou de réintégrer la population active et de demeurer ensuite sur le marché du travail.

Victime de discrimination au travail?

Vous êtes victime de discrimination au travail? Vous avez de bonnes raisons de croire que votre renvoi est directement lié à votre statut VIH? Vous n’êtes pas sans recours! Il y a différentes façons d’obtenir justice. Si vous travailliez pour le même employeur depuis un certain nombre d’années, il pourrait valoir la peine d’entreprendre des procédures judiciaires, avec l’aide d’un avocat, afin qu’une indemnité de départ juste et appropriée vous soit versée. Par contre, si vous occupiez votre emploi depuis peu ou que la discrimination exercée à votre encontre est grave, il pourrait être plus avantageux pour vous de demander réparation auprès de la Commission des droits de la personne de votre province. Selon la gravité des actes discriminatoires, la Commission pourra ordonner que des excuses vous soient présentées, voire qu’une indemnisation vous soit versée.

Sachez cependant que réclamer justice ne se fait pas sans peine. Il s’agit d’un processus long et laborieux, sans compter que votre employeur pourrait tenir des propos très offensants, voire carrément mensongers. « Si vous déposez une plainte, prévient Renée Lang de l’HALCO, attendez-vous à entendre des choses que vous auriez préféré ne pas entendre. »

Ressources utiles

Les ressources énumérées ci-dessous fournissent de ­l’in­for­mation ou de l’aide lié à l’emploi aux PVVIH. Pour obtenir de l’aide dans votre région, consultez le VIH411.ca (pour trouver l’organisme de lutte contre le sida le plus près de chez vous). Vous pouvez également communiquer avec CATIE au 1.800.263.1638 et nous pourrons vous diriger vers un organisme local.

Réseau invalidité épisodique et emploi (RIÉE)

Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS)

(jetez un coup d’œil à l’information à l’intention des ­personnes vivant avec le VIH)

Dévoilement en milieu de travail de la Coalition des ­organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-sida)

(dans la section VIH info droits)

Ressources de la Coalition interagence sida et ­développement (CISD)

(il faut rechercher le terme « handicap »)

Réseau juridique canadien VIH/sida

VIH info droits de COCQ-sida

HIV & AIDS Legal Clinic Ontario (HALCO)

(en Ontario seulement)