Vision positive

hiver 2010 

Hommage

Champion d’un monde plus juste et plus beau

John Plater partage quelques réflexions sur la vie et les contributions durables de son ami et collègue James Kreppner, un des premiers militants antisida du Canada.


LE DÉCÈS DE JAMES KREPPNER, le 14 mai 2009, a marqué la perte d’une voix puissante dans la lutte contre le sida au Canada. Même si les complications du VIH et de l’hépatite C lui ont volé prématurément la vie à l’âge de 47 ans, ses contributions en tant qu’un des premiers militants antisida (et anti-hépatite C) du Canada lui survivront. James nous a laissé un héritage inestimable, qu’il s’agisse de ses efforts pour revendiquer l’accès universel aux traitements et un système d’approvisionnement en sang plus sécuritaire ou pour promouvoir les droits de la personne.

À l’occasion d’un petit service commémoratif familial, John Kreppner, frère aîné de James, a relaté une histoire qui résumait bien une partie importante de la vie de celui-ci. John se remémorait que, dès l’âge de six ans, James annonçait à ses grands frères ce qu’il souhaitait faire de sa vie. « Que veux-tu faire quand tu seras grand? », lui demandaient-ils. « Pompier? Astronaute? Quoi? ».

« Je veux être avocat », s’exclamait le jeune James.

« Avocat!? Mais pourquoi? », répliquaient ses frères, étonnés.

« Parce que je veux aider les gens », affirmait James avec conviction.

« Pourquoi pas un médecin? Ils aident les gens. »

« Parce que j’ai déjà passé assez de temps à l’hôpital. »

James vient au monde en 1962 dans la région de Toronto. Il est atteint d’un grave cas d’hémophilie A (déficit du facteur VIII de la coagulation sanguine). Deuxième garçon d’une famille de six enfants à naître avec cette maladie, James passe une bonne partie de son enfance à subir des soins à l’hôpital. Un jour, vers le milieu des années 80, il contracte le VIH et le virus de l’hépatite C lors d’une transfusion de sang. Ce n’est cependant qu’en 1987, alors qu’il se spécialise en études soviétiques dans le département de sciences politiques de l’Université York, que James apprend son statut VIH.

En bonne santé et refusant d’être dissuadé de ses ambitions d’enfance, James saisit la première occasion qui se présente pour s’inscrire à Osgoode Hall (faculté de droit de l’Université York). Diplômé en 1989, il devient stagiaire en droit au ministère fédéral de la Justice et amorce ainsi ce qu’il espère être une carrière longue et distinguée à titre d’avocat plaidant. La santé de James commence toutefois à chanceler vers la fin de ses études; il devient extrêmement fatigué et doit puiser dans ses réserves les plus profondes pour réussir l’examen du Barreau.

Admis au Barreau et arborant sa robe de procureur, James commence alors une vie marquée par des crises de santé importantes et une déficience permanente. À un des pires moments, son gabarit de six pieds ne porte que 40 kilos. Il contracte une maladie auto-immune dangereuse qui, lorsqu’elle coexiste avec l’hémophilie, peut provoquer de graves saignements, ce qui lui arrive à quelques reprises. Lors d’une nuit affolante au service des urgences d’un hôpital torontois, James perd le tiers de son sang à cause d’une hémorragie gastrointestinale. Une autre fois, son épouse, Antonia « Smudge » Swann, rentre à la maison pour découvrir leur appartement éclaboussé de rouge. Alors que la plupart des gens composeraient immédiatement le 911 pour signaler des voies de fait, Antonia appelle calmement l’hôpital et apprend que James y est admis pour une crise pulmonaire.


MALGRÉ SES PROBLÈMES DE SANTÉ, James ne cesse de se battre pour un meilleur monde. Au début des années 90, il se joint au mouvement de lutte contre le sida de Toronto. Il siège au conseil d’administration de la Toronto People with AIDS Foundation (TPWAF) et devient membre cofondateur du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements (CCSAT) et de la HIV/AIDS Legal Clinic of Ontario (HALCO).

Vers la même époque, James est invité par la Société canadienne de l’hémophilie à participer à sa campagne de revendication pour faire indemniser les personnes infectées par le VIH par le biais d’une transfusion sanguine. Il joue un rôle de premier plan dans les actions de celle-ci pour réclamer — et obtenir en septembre 1993 — une indemnisation auprès du gouvernement ontarien (Régime d’aide interprovincial-territorial). En 1999, il devient demandeur principal d’un recours collectif qui donne lieu au Règlement sur l’hépatite C pour les années 1986–1990. (Celui-ci assure l’indemnisation des personnes infectées par l’hépatite C par transfusion sanguine, mais seulement au cours d’une période de cinq ans se terminant en 1990. Plus tard, James fera pression sur les politiciens pour obtenir une indemnisation plus exhaustive pour les victimes de l’hépatite C, tant sur le plan provincial que national.)

Refusant de se satisfaire de la reconnaissance des erreurs du passé, James milite pour que le système de sang canadien soit protégé contre d’éventuelles catastrophes futures. Agissant à titre de conseiller auprès des acteurs locaux, provinciaux et nationaux de la Société canadienne de l’hémophilie, il joue un rôle clé dans le combat pour obtenir une commission d’enquête sur le système de sang canadien; lorsque la commission Krever est créée, James y est convoqué à deux reprises à titre de témoin. (En 1998, les recommandations de cette commission donnent lieu à la création de la Société canadienne du sang [SCS] et d’Héma-Québec.) La SCS continue de jouer un rôle important dans la vie de James dans les années à venir. En 2002, ses connaissances profondes et sa perspicacité lui méritent un siège au conseil d’administration, un poste qu’il occupera jusqu’à sa mort.

James se fait le champion des droits des personnes atteintes du VIH, notamment en ce qui a trait à l’accès aux traitements. Il devient conseiller communautaire auprès du Réseau canadien pour les essais VIH, décortiquant d’innombrables projets de recherche et rapports d’examens déontologiques et manifestant une aptitude étonnante à remettre en question les esprits scientifiques les plus brillants. Il réussit aussi à dénicher des informations pertinentes dans les articles scientifiques les plus denses et à les transformer en conseils utiles pour le lecteur moyen d’un bulletin d’information. Nombreuses sont les personnes vivant avec le VIH et/ou l’hépatite C qui lui demandent des explications, voire un deuxième avis médical, après avoir discuté de leurs options de traitement avec leur médecin.


POUR CEUX ET CELLES QUI LE CONNAISSENT BIEN, James est beaucoup plus que la bolle de la classe en matière de traitement. C’est un esprit universel. Après une journée de réunions, la conversation au souper peut aller des dernières options de traitement à la situation politique au Moyen-Orient en passant par la physique quantique et le sens caché d’un épisode de Buffy contre les vampires. Peu importe le sujet, James est prêt à défendre sa position contre n’importe quel consensus. Pourtant, quelque véhémente que soit leur opposition à ses opinions, tous et toutes le respectent et admirent profondément son dévouement envers la vérité, son intégrité personnelle et sa passion pour la justice.

Imbu d’une profonde notion de l’équité sociale, James refuse en tout temps de faire la distinction entre les « victimes innocentes » du scandale du sang contaminé et les autres personnes vivant avec le VIH. Lors d’un séjour à l’hôpital pour une infection liée au sida, une infirmière lui dit : « Pourquoi n’avez-vous pas dit que vous étiez hémophile? Nous vous aurions traité beaucoup mieux. » James racontera cette histoire à maintes reprises à différents groupes afin de sensibiliser les gens à ce qu’il perçoit comme de la discrimination flagrante à l’endroit de la communauté gaie.

Pendant que les ravages causés par le VIH et l’hépatite C s’accumulent, James continue de se battre. Vers la fin de sa vie, il consacre son énergie chancelante à revendiquer un programme de transplantation d’organes destiné aux Ontariens co-infectés par le VIH et le VHC, à combattre le mouvement naissant pour criminaliser le VIH et à défendre l’établissement de critères rigoureux de dépistage et de sécurité pour les dons de sang au Canada.

Au début de 2009, James décide qu’il doit démissionner du conseil d’administration de la Société canadienne du sang à cause d’une cirrhose du foie avancée et d’une santé de plus en plus fragile. La décision est très difficile car James est passionné par la lutte pour protéger le système de sang canadien contre d’autres pathogènes. Il sait aussi que sa présence sert de rappel constant à ses collègues des dangers associés au sang contaminé.

Remarquablement, James assiste à une réunion de la SCS à Ottawa en avril 2009, à peine quelques semaines avant sa mort. C’est d’autant plus remarquable que ses analyses médicales révèlent une insuffisance hépatique terminale et une accumulation de liquide (ascite) dans ses pieds qui rend la marche difficile. Il n’empêche que James copréside une bonne partie de la réunion, écoutant attentivement tous les intervenants, prenant des notes et assurant le bon déroulement des discussions. C’est sa dernière réunion à la SCS.

Un homme fier, James fait partie des rares personnes qui affichent ouvertement leur séropositivité. Il vit avec le virus pendant 20 ans, devenant ainsi le dernier survivant à long terme de son médecin de famille de longue date. Pendant 15 ans, il se débrouille (Dieu sait comment!) pour survivre avec à peine une poignée de cellules CD4+. Lorsque son compte chute à deux cellules, James et Antonia commencent à rigoler en appelant celles-ci Huey and Dewey (une référence aux neveux de Donald Duck).

Antonia reste à côté de son mari au cours de toutes les années et de toutes les batailles, et elle continue aujourd’hui de lutter pour les causes que James tenait à cœur. Un mois avant sa mort, James a le grand plaisir de voir sa femme défendre sa thèse de doctorat en économie. Ses collègues du conseil d’administration de la SCS diront plus tard à Antonia que James leur avait souvent parlé fièrement des activités de sa femme, alors qu’il mentionnait rarement ses propres problèmes de santé.

En pensant à la vie de mon ami James Kreppner, j’entends un appel aux armes à l’intention des militants du sida et de tous ceux et celles qui défendent nos droits en matière de soins de santé. Son riche héritage de paroles et d’actions nous invite tous et toutes à nous surpasser afin de créer un monde plus juste et plus beau.

John Plater est avocat et agriculteur amateur à Heathcote, Ontario. Il fait partie des communautés VIH et hépatite C de l’Ontario depuis très longtemps.

Photographie : Antonia Swann

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