Vision positive

hiver 2008 

Profil : Prendre la parole, donner la parole

Au cours des 13 années qu’Albert Martin a vécues avec le VIH, il a appris que la voix des personnes séropositives a une résonance unique. En créant l’organisme Fréquence VIH et son site Web www.frequencevih.ca, il s’est assuré que cette voix se ferait entendre haut et clair partout dans le monde.

J’AI APPRIS MA SÉROPOSITIVITÉ quand j’en étais à l’étape du sida, un an avant la révolution des trithérapies. J’avais le sarcome de Kaposi et mon espérance de vie était alors de quelques mois. La trithérapie est arrivée juste à temps pour me sortir la tête de l’eau.

À cette époque, lorsque je parlais à des proches de ce que je ressentais physiquement et moralement, leurs réactions commençaient souvent par les mots « Il faudrait que… », « Tu devrais… », « Moi, dans la même situation, je… ». Je les laissais parler, puis je me disais intérieurement : « Quelle inconscience! » Comment peuvent-ils ressentir réellement ce que je ressens? Je sais bien que l’intention était de rassurer ou d’encourager, mais quelqu’un qui ne l’a pas vécu peut-il vraiment « raconter » l’expérience de vivre avec le VIH? À l’évidence, non.

CELA A PRIS PLUSIEURS MOIS AVANT QUE JE FASSE LE PREMIER PAS VERS UN GROUPE DE SOUTIEN organisé par l’ABAAPAS, un organisme qui n’existe plus. Dès la première rencontre, je suis sorti de là avec l’impression de faire maintenant partie d’une société particulière, celle des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). J’étais fier d’en faire partie, en un sens, fier d’avoir accepté d’en faire partie. Ce n’est pas une société idéale, mais c’est la seule qui nous ressemble. Elle a son lot de déchirements et de luttes intestines, mais tous ces comportements ne sont que l’expression des contradictions que nous vivons intérieurement.

En participant à des groupes de parole et de soutien, j’ai découvert l’importance d’écouter les personnes séropositives, mais aussi des points de vue qui n’étaient pas les miens, des expériences que je n’avais pas vécues, des étapes de déni ou d’acceptation qui différaient d’un individu à l’autre. Il n’existe pas une seule expérience de la séropositivité, il en existe plusieurs, mais il n’y a qu’une seule façon d’écouter ces expériences, en faisant le silence sur les siennes et en écoutant réellement ce que l’autre exprime, sans jugement, sans comparer cette parole à la nôtre.

À partir des groupes de soutien j’en suis venu à m’impliquer dans l’action communautaire elle-même. J’ai été quelques années sur le conseil d’administration du défunt CPAVIH, le Comité des personnes atteintes du VIH du Québec, qui est mort officiellement au printemps 2008 dans l’indifférence générale. C’est au CPAVIH que j’ai compris à quel point les personnes séropositives ont besoin d’information et que cette information, elles préfèrent l’obtenir auprès des organismes VIH/sida.

Malgré ses faiblesses, le CPAVIH était depuis des années le seul regroupement des personnes séropositives de l’ensemble du Québec, et il a donné aux Québécois séropositifs une voix grâce à de nombreuses et belles réalisations, notamment ses services d’info-traitements et d’informations juridiques et sa revue Le Point de VIH, auquel je participais. Maintenant que le CPAVIH n’est plus, je crois que nous allons comprendre — bientôt, j’espère — que l’action communautaire VIH/sida et l’activisme des personnes séropositives doivent trouver des voies d’expression nouvelles.

Je crois sincèrement que le VIH est là pour rester de très nombreuses années et que nous devons assumer collectivement qui nous sommes et l’affirmer. Quand je parle d’affirmer, je ne parle pas uniquement de le faire sur la place publique, je parle de le faire entre personnes séropositives. Nous devons créer des relations et bâtir des ponts entre nous et les groupes qui nous représentent. À mon avis, nous aurons plus de chances de nous faire entendre si nous parlons d’une seule voix. C’est l’unique façon de se faire entendre et il est urgent que nous le soyons.

C’EST CE CONSTAT, ET MON EXPÉRIENCE COMME JOURNALISTE QUI M’A AMENÉ, AVEC D’AUTRES, À CRÉER CE RÉSEAU d’affirmation des personnes séropositives qu’est le site Web www.frequencevih.ca. Aucun site Internet spécifique ne se consacrait à la réalité des personnes séropositives du Québec à l’époque du lancement de Fréquence VIH en avril 2005. Dès le départ, Fréquence VIH était et continue d’être, je crois, un ovni multimédia dans le ciel un peu nuageux des organismes. Toutes les semaines, du lundi au vendredi, on y trouve des nouvelles sur le VIH/sida de partout dans le monde. Cette revue de presse quotidienne d’actualités générales sur le VIH/sida est assez unique dans le monde francophone.

Nous faisons de l’information, nous donnons la parole, nous prenons la parole, avec en tête toujours le point de vue de la personne séropositive, où qu’elle soit, d’où qu’elle vienne. Je suis toujours étonné et ému de recevoir des réactions de personnes séropositives oubliées dans un village du Québec, de Guyane ou du Liban. Des personnes qui cherchent du réconfort devant l’anonymat d’un écran d’ordinateur. Fréquence VIH est certainement devenu avec le temps un lieu où les personnes séropositives se sentent à l’aise, se sentent chez elles.

Je suis révolté quand je constate que les pages traitant de la lipodystrophie arrivent en troisième place des pages les plus consultées. Elles ont été lues plus de 10 000 fois depuis six mois! J’imagine la douleur de ces personnes, sans doute isolées, qui jour après jour consultent dans l’espoir d’apprendre l’existence d’un traitement qui les sortira de l’ostracisme où elles sont plongées.

Je suis personnellement très fier que « Diane » (pseudonyme), cette Québécoise accusée et condamnée pour agression sexuelle sur son conjoint, ait accepté de raconter son histoire à la radio de Fréquence VIH et nulle part ailleurs. Nous soutenons « Diane » et la COCQ-Sida dans leur combat pour porter ce jugement en appel. C’est un enjeu majeur pour toutes les personnes séropositives du Canada.

Depuis un an, Fréquence VIH produit aussi des vidéos. Jusqu’à maintenant nous avons fait, en partenariat avec le milieu VIH, sept vidéos d’information et de formation et plusieurs autres sont en préparation. Nous avons produit également plus de 40 émissions radio, des entrevues avec des représentants d’organismes québécois et français et des reportages sur des sujets importants comme la lipodystrophie ou la criminalisation de la transmission, sans parler des nombreux témoignages qu’on trouve un peu partout sur le site.

Depuis peu, nous ouvrons Fréquence VIH aux autres langues, par exemple avec la série de contes « Si d’aventures en aventures » écrits par de jeunes séropositifs québécois en français, mais traduits aussi en espagnol ou encore avec des entrevues radio en langue anglaise et transcrites en français.

Fréquence VIH veut continuer d’être le porte-voix des sans-voix du VIH. Nous voulons que la parole des personnes séropositives prenne la place qui lui revient dans le tissu de la société. Nous voulons établir des ponts entre les PVVIH et les autres. Malgré l’écoute empathique de plusieurs personnes séronégatives, la parole des séropositifs reste incomprise et souvent incompréhensible pour la majorité des personnes qui ne vivent pas cette réalité. Elles ne savent pas de quoi nous parlons et, même souvent, elles ne veulent pas l’entendre.

Cette attitude me révolte quotidiennement et c’est une des raisons pour lesquelles je ne me lasse pas de me battre à travers mon travail à Fréquence VIH ou à travers mes activités d’écrivain que je n’ai pas totalement abandonnées. Même si je doute que mon dernier roman trouve facilement un éditeur, au Québec en tout cas. Le récit d’un médecin fasciné par le comportement de ses patients qui cherchent à être infectés par le VIH ne peut pas être un best-seller, c’est le tabou ultime. Pourtant il faut bien en parler puisque cela existe. Pourquoi cette résistance à parler de toutes les réalités du VIH, même au sein de la communauté VIH/sida? Tant que ces réalités seront occultées ou niées, Fréquence VIH nous les rappellera. Fréquence VIH continuera longtemps d’être le reflet de l’expérience de toutes les personnes séropositives, son lieu d’asile et d’expression, avec ou sans moi.

Photographie : Pierre Dalpé

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