Vision positive

hiver 2008 

Pause-Jasette : Une pilule, deux pilules. Une pilule rouge, une pilule bleue. Comment avez-vous choisi vos médicaments?

RonniLyn Pustil interroge cinq PVVIH sur la façon dont elles ont choisi leur combinaison de médicaments anti-VIH (ou, comme disent les grosses têtes, leur multithérapie antirétrovirale).

KEN BRISTOW, 49 ans

Winnipeg
Diagnostic reçu en 2003
Compte de CD4 : 317
Charge virale : 42 (« je la considère comme indétectable »)

Je prends du Sustiva (efavirenz) et du Kivexa (abacavir + 3TC) depuis décembre 2007. C’est ma deuxième combinaison. La seule raison pour laquelle j’ai changé de médicaments — je prenais du Sustiva et du Combivir (AZT + 3TC) auparavant — , c’est que j’avais des problèmes avec le Combivir, notamment de la lipodystrophie visible au niveau de l’épaule et des joues.

C’EST MOI QUI AI DEMANDÉ À MA MÉDECIN DE CHANGER MES MÉDICAMENTS ET ELLE S’EST MONTRÉE TRÈS COOPÉRANTE. Elle pensait que je supporterais bien le Kivexa. Après m’avoir fait passer le test d’hypersensibilité et établi que l’abacavir était sans danger pour moi, elle m'a prescrit le Kivexa.

Quand je pense à toutes les personnes qui ont des problèmes avec leurs médicaments, je m’estime plutôt heureux. Mes médicaments sont efficaces et je suis satisfait, et c’est tout ce qui compte.

Quand je vois le chemin que j’ai parcouru depuis cinq ans, ça m’encourage à rester positif. J’ai été diagnostiqué à l’hôpital. J’étais très malade et je n’avais aucune idée de ce qui m’arrivait. Au début, ils croyaient que j’avais la tuberculose. Mais ils ont fini par faire un test de dépistage du VIH et le résultat était positif. J’étais vraiment malade. Mon compte de CD4 était de 33 et ma charge virale était d’un demi-million. J’avais une pneumonie (PCP) ainsi que l’hépatite C.

Une semaine plus tard, je prenais des médicaments contre le VIH. Il m’a fallu quatre à six mois avant que je retrouve un sens de normalité. Ma charge virale a baissé rapidement et de beaucoup, et ça fait quatre ans qu’elle est indétectable. Par contre, j’ai dû lutter pour faire augmenter mon compte de CD4. Je remonte la pente… lentement mais sûrement.

 

JAKE HILLS, 45 ans

Vancouver
Diagnostic reçu en 2000
Compte de CD4 : 540
Charge virale : indétectable

J’ai découvert que j’étais séropositif le 1er mai 2000. Ma charge virale était très basse et j’étais en bonne santé et actif. J’ai passé des tests et me suis fait examiner régulièrement au cours des quelques années qui ont suivi. Tout allait super bien.

En 2005, j’ai senti que quelque chose bougeait. Je commençais à douter des choses les plus élémentaires, et je n’étais plus capable d’aller au bout de mes réflexions. En 2006, j’ai commencé à avoir de terribles douleurs dans les jambes. J’avais parfois si mal que ça m’empêchait de marcher.

En décembre 2006, j’ai failli m’évanouir au travail. Je n’avais aucune énergie et me sentais vide tant mentalement que physiquement. Je ne prenais pas encore de médicaments anti-VIH et j’avais l’impression que le VIH m’envahissait l’organisme. Mon conseiller à la BCPWA m’a dit d’aller voir mon médecin, qui m’a immédiatement envoyé faire des examens hématologiques. J’avais juste 50 CD4 et ma charge virale dépassait les 100 000. J’étais très malade, avec de nombreuses infections.

J’ai rencontré mon médecin et mon pharmacien pour parler du besoin urgent d’entreprendre un traitement. Les effets secondaires étaient au sommet de ma liste d’inquiétudes. Je ne voulais pas tomber malade à cause des médicaments qui devaient m’aider. Je souffrais également d’anxiété et de dépression graves, et je voulais des médicaments qui n’aggraveraient pas ces troubles.

J’étais si malade que mon médecin et mon pharmacien ont opté pour une approche agressive contre le virus. Nous avons parlé de toutes les options de traitement et nous avons choisi d’essayer une combinaison de Kaletra (lopinavir/ritonavir) et de Truvada (FTC + ténofovir). Je me méfiais du Kaletra en raison d’un effet secondaire potentiel sur le cœur. Toutefois, on m’a dit qu’en association avec le Truvada, ce médicament était très efficace contre le VIH.

En février 2007, j’ai commencé ma trithérapie. Au début, les effets secondaires étaient violents, mais je n’ai jamais arrêté de prendre les médicaments (les effets secondaires n’ont duré qu’un seul mois). Je me suis beaucoup reposé pendant que mon organisme se rétablissait.

J’ai aussi ajouté des thérapies de relaxation et de l’exercice à mon régime santé. Ça m’aide à prendre du poids et je me sens mieux avec moi-même. J’ai également appris combien le partage d’expériences est important, et je parle davantage avec mes pairs de la BCPWA.

 

DANIÈLE, 44 ans

Montréal
Diagnostic reçu en 1984
Compte de CD4 : 169
Charge virale : 150–200

J’ai refusé de commencer une trithérapie pendant de nombreuses années. J’ai bien fait quelques tentatives, mais les effets secondaires m’ont fait abandonner. J’étais sceptique par rapport à l’efficacité des traitements et je ne croyais pas vraiment que j’avais besoin de commencer parce que je n’avais jamais eu d’infection opportuniste.

J’ai pris la décision de commencer après avoir assisté à un atelier à la Maison Plein Cœur. Durant l’atelier, nous avons parlé de nos préoccupations concernant les médicaments et les avons explorées par le biais de l’art. Tout le monde avait des opinions et des expériences différentes en ce qui avait trait à la trithérapie. J’en suis sortie avec une nouvelle attitude par rapport aux médicaments. J’ai arrêté de ne voir que le mauvais côté de la trithérapie.

Je consulte le même médecin depuis plusieurs années et il a toujours respecté mon droit de ne pas prendre de médicaments. Quand j’ai commencé, je ne me suis pas sentie forcée du tout parce que c’est moi qui ai pris la décision. Je suis tombée d’accord avec mon médecin pour suivre une trithérapie pendant un an.

Pour choisir ma combinaison, j’ai suivi les conseils de mon médecin. Il était au courant de mes préoccupations concernant l’observance, dont il a pris soin de me prescrire une combinaison qui devait se prendre deux fois par jour seulement. En janvier 2008, j’ai commencé à prendre de l’étravirine (Intellence), du Truvada et du Norvir (ritonavir). Je participais à un essai clinique, mais je ne me sentais pas comme un cobaye. J’avais plutôt l’impression d’avoir gagné une victoire personnelle grâce à tout le travail que j’avais accompli pour accepter de me faire traiter et prendre un contrat avec mon médecin.

Beaucoup de gens trouveraient qu’un compte de CD4 de 169 est assez faible, mais il faut savoir que j’ai vécu pendant 13 ans avec quatre CD4, donc je considère ma combinaison comme un grand succès. Je ne regrette pas d’avoir attendu aussi longtemps pour commencer une trithérapie puisque j’espère vivre de nombreuses années encore.

GORDON SINCLAIR, 48 ans

Regina
Diagnostic reçu en 2000
Compte de CD4 : 312
Charge virale : 25 000

Je n’ai jamais vraiment pu choisir mes médicaments; c’est mon médecin qui a choisi. En fait, on ne m’a même pas donné de choix.

Quand j’ai reçu mon diagnostic, on m’a tout de suite prescrit un traitement — le Viracept (nelfinavir) et le Combivir. J’ai suivi ce traitement pendant deux ans. J’ai ensuite traversé une période difficile et chaque fois que je prenais mes médicaments, je déprimais en pensant à ma maladie, alors j’ai décidé d’arrêter de les prendre. J’évitais d’aller à la clinique et j’ai mis mon VIH en veilleuse.

Je n’ai pas repris de médicaments avant il y a environ deux ans. Quelque chose m’est arrivé qui m’a encouragé à reprendre le dessus : mon 13e petit-enfant est né, et j’ai décidé que je voulais vivre un peu plus longtemps. Aussi, j’ai accepté un poste de coordonnateur des interventions sur le terrain au All Nations Hope AIDS Network. (Même si je préférais ne pas penser à ma situation, j’avais quand même le désir d’aider mon prochain.)

Lorsque je suis allé voir la médecin, elle m’a prescrit du Kivexa et du Sustiva. En fait, elle est sortie de la pièce, a rédigé son ordonnance et me l’a remise, sans plus de façon. Je n’ai posé aucune question. Après tout, elle savait sûrement ce qu’elle faisait. Je crois que j’accordais trop de confiance à mes médecins. On ne m’a jamais donné l’occasion de poser des questions sur les médicaments que je prenais. Il y avait peut-être quelque chose de meilleur pour moi, mais on ne m’a même jamais donné l’occasion d’envisager autre chose.

De même, je ne savais rien des effets secondaires des produits qu’on me prescrivait parce que personne ne m’en parlait. Les seuls renseignements que j’aie pu obtenir à ce propos se trouvaient sur la feuille qu’on met dans l’emballage du produit. J’ai obtenu plus d’information à propos de mes médicaments et de leurs effets secondaires en lisant cette feuille qu’en parlant à mon médecin. Je reçois plus d’aide de mon pharmacien que de n’importe qui d’autre. Je prends aussi de la méthadone, mais on ne m’a jamais parlé des éventuelles interactions médicamenteuses.

Je suis chanceux parce que j’obtiens l’information sur le VIH dont j’ai besoin grâce au travail que je fais. Comment font les gens qui n’ont pas ma chance?

MICHAEL CONNIDIS, 54 ans

Vancouver
Diagnostic reçu en 1985
Compte de CD4 : 570
Charge virale : < 40 (« le nouvel indétectable »)

Mes choix étaient assez limités au début, comme pour tout le monde d’ailleurs. Ce n’est pas que le choix de médicaments manquait, mais les médicaments existants étaient difficiles à supporter, même si, heureusement, ils s’avéraient efficaces.

L’arrivée des inhibiteurs de la protéase m’a permis de revivre. Au début, je prenais deux médicaments, soit du saquinavir (Invirase) et du d4T (Zerit), et en 1998, je suis passé dans le monde des trithérapies avec l’ajout d’un troisième médicament, le nelfinavir.

Depuis, on a changé mon traitement à quelques reprises pour minimiser les effets secondaires et profiter du lancement de médicaments plus nouveaux et moins toxiques. Vu mon intolérance au ritonavir, mon choix d’antirétroviraux est limité. Les effets secondaires de mon traitement sont constants et chroniques, et je m’intéresse désormais à des médicaments de nouvelles catégories, comme le raltégravir (Isentress), un inhibiteur de l’intégrase, qui semble très bien toléré.

J’ai récemment passé quatre mois à essayer de nouvelles combinaisons, dans l’espoir de trouver un traitement qui serait moins toxique. Médicaments de nouvelles catégories, nouveaux médicaments d’anciennes catégories et combinaisons dans une pilule — j’ai tout essayé. Ça n’a pas été de tout repos, et en fin de compte, je me suis retrouvé à prendre exactement les mêmes bons vieux médicaments — du saquinavir et du nelfinavir. On a ajouté le ténofovir (Viread) à ma trithérapie parce que c'est un analogue nucléosidique moins toxique que le plus ancien quoique toujours puissant d4T.

MÊME SI, AU DÉBUT, MES MÉDECINS CHOISISSAIENT POUR MOI, APRÈS 20 ANS, LES CHOSES SE PASSENT DIFFÉREMMENT. Maintenant, je me renseigne sur les médicaments qui sont disponibles. J’étudie la documentation disponible et je parle avec d’autres personnes qui prennent les mêmes médicaments, pour en apprendre plus sur leurs avantages et leurs effets secondaires, avant de rencontrer mon spécialiste du VIH. Mon médecin parle ouvertement de mes options et n’hésite pas à envisager toutes les associations possibles d’antirétroviraux.

Ainsi, c’est après plusieurs consultations et un processus d’élimination que j’ai fini par choisir ma trithérapie actuelle.

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