Vision positive

Été 2015 

À la recherche de l’homme invisible

Les hommes hétérosexuels et le VIH au Canada

par Sophie Wertheimer

Lorsque le sida est devenu un enjeu de santé publique au début des années 1980, nombreux ont été ceux qui ont tenté de s’en détourner et de nier son existence. Depuis, les personnes vivant avec le VIH n’ont pas cessé de lutter pour obtenir visibilité, droits et services. Mais parmi les personnes vivant avec le VIH, un groupe est demeuré invisible dans une large mesure et est rarement mentionné dans l’histoire de cette épidémie moderne : les hommes hétérosexuels.

Invisibilité épidémiologique

Selon les statistiques les plus récentes (2013) publiées par l’Agence de la santé publique du Canada, 19,6 % des cas d’infection par le VIH chez les hommes seraient dus à des contacts hétérosexuels. Et pourtant, les hommes hétérosexuels semblent avoir été pour une large part écartés des discussions entourant le VIH et des services mis sur pied pour y faire face. Souvent, les hommes hétérosexuels et les programmes qui s’adressent à eux sont englobés dans d’autres catégories : personnes qui s’injectent des drogues, communautés autochtones, hommes noirs des Caraïbes et d’Afrique ou hommes provenant de pays où l’infection par le VIH est endémique. G., un homme séropositif de 50 ans habitant à Ottawa, affirme : « Ce n’est pas que les hommes hétérosexuels ne courent aucun risque; le problème, c’est que nous ne sommes pas vus comme un groupe à risque. Nous sommes un sous-groupe d’autres groupes. »

Comme tout le monde, les hommes hétérosexuels prennent différentes identités qui se chevauchent. Dans le monde du VIH, toutefois, certaines de ces identités reçoivent beaucoup d’attention, alors que d’autres sont passées sous silence. Depuis qu’il a reçu son diagnostic d’infection par le VIH il y a plus de 20 ans, G. se bat pour se débarrasser d’une étiquette qui ne lui correspond pas — et ne lui a jamais correspondu. « Je ne suis pas vu comme un hétérosexuel. Je suis vu comme un toxicomane », déclare-t-il, en faisant allusion à la façon dont les statistiques d’épidémiologie reflètent seulement le moment de la transmission du virus. Je n’aime pas qu’on me colle cette étiquette parce qu’elle ne décrit pas qui je suis. J’ai beau avoir contracté le virus de cette façon, devoir vivre avec cette étiquette pour le reste de ma vie en raison d’un incident unique remontant à loin, c’est injuste. »

Leur invisibilité épidémiologique pourrait contribuer au manque de services appropriés pour les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH. Tony Antoniou, un pharmacien du St. Michael’s Hospital de Toronto, est l’un des rares chercheurs travaillant avec cette population au Canada. Ses travaux de recherche ont pris racine dans son travail clinique : « Nous voyions ces hommes qui accédaient aux soins à un stade très avancé de la maladie, et nous avons pris conscience du peu de soutien qui s’offrait à eux. La plupart de ces hommes traversaient cette épreuve seuls ». Patrick, un homme dans la quarantaine qui vit à Toronto et a reçu son diagnostic d’infection par le VIH en 2009, abonde dans le même sens : « Il existe très peu d’opportunités pour développer un sentiment de communauté parmi les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH ».

Au cours des quelques dernières années, Tony Antoniou a organisé des groupes de travail et des activités communautaires avec des hommes hétérosexuels séropositifs des quatre coins de l’Ontario afin de cerner les priorités. Une priorité majeure est que les hommes hétérosexuels soient reconnus comme un groupe à part entière. « Ce que ces hommes tentent surtout d’obtenir, c’est la reconnaissance de leur identité sexuelle », nous dit Tony Antoniou.

L’invisibilité empêche le diagnostic

L’invisibilité a non seulement pour effet d’isoler les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH, mais elle limite la possibilité même qu’un homme reçoive un diagnostic d’infection par le VIH. Greg Riehl, qui travaille auprès des communautés autochtones de Regina en tant qu’infirmier, remarque que même si des tests de dépistage du VIH doivent être systématiquement offerts, bon nombre des personnes qui font passer ces tests présument que « si vous êtes un homme hétérosexuel, vous faites ce que vous avez à faire [en matière de prévention du VIH] ou vous ne faites pas partie des populations cibles ou à risque. »

Fanta Ongoiba, directrice générale d’Africans in Partnership Against AIDS (APAA) et Winston Husbands, directeur de la recherche à l’AIDS Committee of Toronto (ACT), notent aussi que les hommes noirs ne se voient pas offrir systématiquement des tests de dépistage et se font donc moins diagnostiqués que les femmes. « Nous savons qu’en matière de transmission hétérosexuelle, il y a plus d’hommes noirs que de femmes noires qui vivent avec le VIH. Mais les hommes noirs ont moins souvent accès aux services de dépistage que les femmes noires et se font donc moins dépister et diagnostiquer, ce qui constitue un important problème », dit Winston.

Le fardeau de la criminalisation du VIH

Si les hommes hétérosexuels ont tendance à être plutôt invisibles dans l’histoire du VIH au Canada, il y a un domaine où ils sont très visibles : la criminalisation de la non-divulgation du VIH. Ce point ressort souvent chez les hommes hétérosexuels qui participent aux études de Tony Antoniou. Ils notent que le portrait que les médias dressent des hommes hétérosexuels vivant avec le VIH est souvent celui de monstres : « Ils sont décrits comme des menaces à la collectivité, comme des personnes qui transmettent intentionnellement l’infection aux femmes ».

G. va encore plus loin que Tony Antoniou sur ce point. « Être un homme et être hétérosexuel vient avec son lot d’exigences qui pèsent lourd sur nous, dit-il. Nous sommes perçus comme des prédateurs, des violeurs et des criminels potentiels. Et en même temps, on ne nous montre pas comment discuter de nos sentiments ou comment explorer d’autres aspects de notre personnalité et de notre humanité, parce que ça pourrait remettre en question notre masculinité. »

Les hommes noirs pourraient représenter la majorité de ceux qui ont été accusés et jugés devant un tribunal au Canada, et ils ont été particulièrement dénigrés par les médias. Winston Husbands, de l’organisme ACT, dit que l’idée perpétuée par les médias voulant que « les hommes noirs soient hors de contrôle et qu’il soit difficile de travailler avec eux en raison de la prestation de services, nous empêche de mieux comprendre l’expérience des hommes noirs ».

Identité masculine

L’une des identités les plus souvent associées à la masculinité est celle de pourvoyeur. Pour bien des hommes, être un salarié est une source de fierté qui prend source dans leur identité masculine. Mais vivre avec le VIH signifie souvent vivre avec des moyens financiers réduits et, dans certains cas, dépendre chaque mois du soutien gouvernemental.

Luc-Edgard Douyon, coordonnateur du Projet Info-Hommes de GAP-VIES, un organisme VIH de Montréal œuvrant auprès de la communauté haïtienne et des personnes issues de l’immigration, souligne l’importance du rôle masculin de pourvoyeur pour les hommes hétérosexuels avec qui il travaille : « Lorsqu’un homme ne peut faire face à certaines obligations financières, il y a quelque chose qui manque. Un “vrai” homme doit être en mesure d’être autonome et de faire face à certaines obligations aussi bien familiales que personnelles. »

Rencontres et relations amoureuses

Les relations avec les femmes ressortent parmi les priorités majeures dans les travaux entrepris par Tony Antoniou auprès des hommes hétérosexuels séropositifs. Il note : « Les hommes mettent une forte emphase sur l’importance d’établir des liens avec les femmes, mais il y aussi une crainte de rencontrer une femme séronégative et de perdre cette partenaire potentielle en dévoilant sa séropositivité. »

Deux jours après avoir reçu son diagnostic d’infection par le VIH, Patrick a participé à une activité sociale à Toronto pour les personnes hétérosexuelles vivant avec le VIH. Même s’il était de prime abord terrifié, cette expérience l’a aidé à relativiser le VIH, et il s’est rendu compte que vivre avec le virus ne signifie pas « briller dans le noir ou avoir deux têtes ». Un an plus tard, il a pris la responsabilité d’organiser ces activités afin de continuer à offrir aux femmes et aux hommes hétérosexuels vivant avec le VIH l’occasion de se rencontrer dans une atmosphère détendue.

Les moyens financiers limités de bien des personnes hétérosexuelles vivant avec le VIH peuvent restreindre leurs possibilités de socialiser et de tisser des relations avec d’autres. Patrick a remarqué ce phénomène lorsque le nombre de participants aux activités sociales qu’il organisait dans des restaurants a connu une baisse. « Ce dont je me suis rendu compte, c’est qu’environ la moitié des hommes et des femmes n’avaient pas beaucoup d’argent. Certains me disaient qu’ils n’avaient tout simplement pas les moyens de participer aux activités. » Malgré ces obstacles, il y a au moins eu une rencontre fructueuse grâce à ces activités : « Pendant l’une des fêtes que j’ai organisées, j’ai rencontré une femme. C’est maintenant ma blonde et nous avons un fils. »

Le dévoilement de la séropositivité et la confidentialité demeurent des préoccupations importantes pour les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH, même une fois qu’ils sont en couple et ont fondé une famille. Tony Antoniou note que les pères de famille avec qui il travaille « s’inquiètent souvent que leurs enfants fassent face à de la stigmatisation, compte tenu de leur statut. » En fait, son plus récent projet de recherche consiste à étudier les enjeux liés à la paternité chez les hommes vivant avec le VIH, un thème qui a rarement été abordé au Canada ou à l’étranger.

Création de services

Les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH ont peut-être besoin d’aide et de soutien, mais ces derniers sont difficiles à trouver. Comme le remarque Luc-Edgard Douyon, de GAP-VIES, « les programmes sont soit pour les hommes gais, soit pour les femmes. Les hommes hétérosexuels, ce sont les grands délaissés de l’intervention ».

G. est d’accord sur ce point : « Tout ce temps, je n’ai jamais eu d’aide extérieure et ce n’est que par la force de ma volonté, et avec l’aide de ma femme que j’ai réussi non seulement à conserver ma santé, mais aussi à poursuivre les schémas thérapeutiques parfois ardus que les personnes vivant avec le VIH doivent suivre ».

Quand on lui demande à quoi pourraient ressembler des services offerts aux hommes hétérosexuels vivant avec le VIH, G. ne sait d’abord pas quoi répondre : « Je ne sais même pas par où commencer. Je me suis débrouillé avec si peu au fil des années ». Mais en y réfléchissant mieux, il cerne un certain nombre de services qu’il trouverait utiles, notamment des services d’aide à l’emploi, des activités sociales et des occasions d’échanger de l’information sur les traitements avec les pairs.

Reconnaissant l’importance pour les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH de créer des liens entre eux, un nombre croissant d’organismes commencent à offrir des activités à cette population mal desservie. Cet essor inclut la création de groupes de soutien et d’occasions de socialiser, et des activités comme le barbecue organisé chaque été par APAA pour les hommes hétérosexuels, leurs partenaires et leurs familles.

Patrick dit qu’une approche informelle est primordiale dans la prestation de services aux hommes hétérosexuels. « Les hommes sont généralement plus solitaires que les femmes. Quand ils ont un problème, ils ont davantage tendance à s’isoler plutôt qu’à sortir et à en parler. Pour cette raison, je crois qu’organiser des activités sociales où on peut s’amuser est une très bonne façon de faire. Par la même occasion, ça vous donne la chance de parler à des personnes qui vous comprennent, de se faire des amis et de se sentir moins isolé. »

Le chercheur Tony Antoniou encourage les fournisseurs de services à tenir compte de la façon dont les hommes hétérosexuels entrent en relation. « La meilleure façon de joindre ces hommes, ce n’est peut-être pas à l’organisme même. Des activités ou lieux de rencontre non traditionnels comme lors d’une soirée de quilles auront sans doute plus de chances de réussite qu’un groupe de discussion. »

Le fait de reconnaître que les services seront plus efficaces s’ils vont à la rencontre des hommes « là où ils se trouvent » a également mené à l’élaboration de programmes novateurs de prévention du VIH. Par exemple, GAP-VIES fait du travail de proximité dans les salons de coiffure pour hommes, les garages de mécanique générale et auprès des chauffeurs de taxi de l’aéro­port à Montréal. Luc-Edgard Douyon explique : « Ils jouent aux dominos et aux cartes, en attendant l’arrivée des avions et des nouveaux clients, donc nous en profitons dans ces moments pour les aborder et faire des activités de prévention. Nous distribuons des condoms, des dépliants, nous faisons la promotion des tests de dépistage; on fait aussi des démonstrations pour montrer comment mettre le condom. »

L’infirmier spécialisé dans le VIH, Greg Riehl, explique que le fait de travailler avec de futurs pères offre une autre occasion intéressante de joindre des hommes hétérosexuels séropositifs. « De la même façon que nous repérons des femmes vivant avec le VIH lors du dépistage prénatal, il n’y a pas de meilleur moment pour interpeller les hommes et les arrimer aux soins que lorsqu’ils attendent un enfant. De plus, ils pourront servir de modèle à leurs fils plus tard. »

Mettre à profit la vulnérabilité des hommes

Lentement mais sûrement, les hommes hétérosexuels se créent une page dans l’histoire du VIH au Canada, page qui va au-delà des stéréotypes et des discours limitants sur ce que cela signifie d’être un homme dans notre société. Tony Antoniou observe que « certains hommes essaient de siéger à des conseils administratifs d’organismes de lutte contre le VIH et de faire du bénévolat, ils essaient d’obtenir un peu de visibilité et d’attirer l’attention des personnes qui seraient en mesure de les aider. » G. croit qu’il peut aussi être utile de tirer des leçons d’autres communautés. « Les femmes vivant avec le VIH ont très bien su s’organiser, et elles pourraient peut-être nous guider, ce qui serait fantastique. »

Winston Husbands et Fanta Ongoiba soutiennent tous deux que « plutôt que de tenir pour acquis que “les hommes hétérosexuels se tiennent à l’écart”, il faut aller au fond des choses. Il y a un peu de vérité dans tout ça, c’est sûr, mais quelles sont les attentes des hommes envers eux-mêmes et quelles sont les attentes dictées par la société à leur égard? » Dans son travail, Winston explique qu’ils ont tenté de déconstruire les stéréotypes tels que « les hommes noirs sont des durs qui ne peuvent exprimer leurs émotions, et qui sont irresponsables ». Ils ont plutôt noté, continue Winston, que « les hommes, qu’ils vivent avec le VIH ou non, sont jugés incapables d’admettre leur vulnérabilité et même d’en tirer profit ».

G. est d’accord qu’il est essentiel d’aller rejoindre la vulnérabilité des hommes hétérosexuels. « Les hommes se font toujours dire de retenir leurs émotions, mais c’est le contraire que nous devons faire. Si les hommes veulent cheminer en tant qu’êtres humains, ils doivent comprendre que leurs rôles ont besoin d’être élargis. Et cela implique d’apprendre à demander de l’aide. »

Ressources pour les hommes hétérosexuels

Ces organismes offrent des groupes de soutien et/ou des activités pour les hétérosexuels :

Sophie Wertheimer est une coordonnatrice régionale de l'éducation en matière de santé chez CATIE. Elle travaille dans la région du Québec et dans les communautés francophones du reste du Canada. Enfant, elle rêvait de devenir éthologue et d'étudier le comportement des espèces animales. Mais sa vie a pris un autre cours et elle travaille dans le domaine de la santé sexuelle et du VIH depuis 15 ans. Elle ne regrette rien; après tout l'être humain est un animal plutôt fascinant.