Vision positive

Été 2015 

Pause-Jasette : Parole aux jeunes

Ce que les jeunes séropositifs souhaitent que vous sachiez.

Entrevues par RonniLyn Pustil

ASHLEY ROSE MURPHY, 17 ans

Étudiante et conférencière bénévole
Diagnostic VIH : à 6 semaines
Ajax, Ontario

J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de six semaines. Je souffrais d’une pneumonie pneumocystique (ou PPC) et j’étais en détresse respiratoire. 

Mes parents adoptifs (ils m’ont adoptée à l’âge de trois ans) m’ont toujours dit que j’avais un microbe, sans le nommer. À l’âge de sept ans, ils m’ont dit le nom de ma maladie et que ça devait rester un secret. Je ne pensais pas que ça devait l’être parce que je n’avais rien fait de mal, alors je l’ai dit au monde. On m’a désinvité de fêtes d’anniversaire, des voisins ne voulaient plus que je joue avec leurs enfants, certains amis de mes parents (l’an dernier) m’ont servi dans des assiettes, verres et ustensiles jetables. Et j’ai aussi été victime de cyber­intimidation. Malgré tout, je continue et ça va de mieux en mieux.

J’ai commencé à parler en public à 10 ans, lors d’une conférence sur le VIH, puis lors de galas, à la télévision et maintenant je donne des conférences sur la motivation. Je n’ai jamais eu l’intention de devenir conférencière motivatrice, mais j’ai commencé à me rendre compte que mes paroles pouvaient aider les personnes vivant avec le VIH à se sentir moins seules. Je veux simplement faire une différence, réduire la stigmatisation et éduquer les gens.

Les jeunes séropositifs sont parfois exclus du dialogue. Mais ça nous concerne aussi et nous luttons pour les mêmes choses : zéro discrimination, l’accès aux médicaments, un remède, l’amour et l’acceptation. Les jeunes qui sont nés avec le VIH font cependant face à une réalité différente. Nous ne sommes pas en colère contre nous-mêmes, car nous n’avons pas eu notre mot à dire dans tout ça. Je ne connais personne qui soit en colère contre sa mère pour lui avoir transmis le virus — nous savons que ce n’était pas voulu. Nous n’avons jamais connu autre chose et nous avons toujours vécu avec le VIH.

Ma mère dit que l’adolescence est déjà une période assez difficile sans avoir à gérer le VIH, mais j’aime me concentrer sur les bonnes choses que la vie m’a apportées parce que je suis séropositive : ma grande famille adoptive, les amis de mon camp d’été et de ma clinique, les voyages et les choses intéressantes que j’ai accomplies. J’ai choisi de prendre les choses que les autres voient comme un problème et de les transformer en une force. Dans mes discours, je dis souvent : « Montrez vos différences, appropriez-les-vous et soyez vous-mêmes ». J’en retire beaucoup de paix et de bonheur.

MICHAEL SCHNEIDER, 30 ans

Coordonnateur du programme Positive Youth Outreach (PYO)
Diagnostic VIH : à 25 ans
Toronto

Je m’occupe du programme PYO chez ACT (AIDS Committee of Toronto) pour les personnes âgées de 16 à 29 ans. (C’est notre 25e anniversaire!) J’ai demandé à notre groupe de discussion de jeunes ce qu’ils voudraient que la communauté séropositive sache au sujet des jeunes séropositifs. Le groupe se compose d’une diversité d’hommes et de femmes — hétéros, gais et trans — de 20 à 28 ans. 

De nos jours, de nombreux jeunes vivant avec le VIH se sentent en marge et exclus de la communauté VIH. Ce n’est pas comme lorsque le VIH a commencé, il y a plus de trente ans, quand les gens faisaient campagne ensemble, se soutenaient et se défendaient les uns les autres. Aujourd’hui, les gens semblent être davantage regroupés soit par groupe d’âge soit par race au sein de leur communauté.

Nous entendons beaucoup de « tu es jeune et tu n’as pas vécu ce que nous avons vécu », comme si les jeunes vivant avec le VIH n’avaient pas mérité leurs galons et qu’ils étaient entraînés dans le sillage de tous ceux qui étaient passés avant eux. Ce que les gens ont tendance à oublier, c’est que certains jeunes sont nés avec le VIH et qu’ils vivent avec le virus depuis 20 ans ou plus, ce qui se révèle être une expérience et une identité entièrement nouvelles. En raison de ce manque de compréhension, les jeunes séropositifs ont parfois l’impression qu’on les considère comme des parias et ils se sentent stigmatisés par les personnes séronégatives ainsi que par les personnes plus âgées vivant avec le VIH.

Parce que nous sommes d’une génération différente, nous envisageons le VIH de manière différente. Nous le considérons comme une condition gérable et nous ne cherchons pas à nous identifier tout d’abord comme personne séropositive. Notre identité se veut celle d’une « personne ordinaire » — nous allons à l’école, nous travaillons et nous nous engageons dans des relations significatives. Nous avons plus tendance à discuter de musique, de nos signes astrologiques et de nos aspirations futures que de parler de notre vie avec le VIH à des étrangers. Nous sommes moins portés à nous servir de notre statut VIH pour nous identifier, comme si c’était une étiquette.

Nous avons appris ce qu’était le VIH à l’école, nous voulons être en santé et nous savons qu’il faut prendre nos médicaments. Mais parce que nous n’avons pas des liens aussi forts avec le virus, les effets qui risquent de se produire si nous ne prenons pas nos médicaments nous semblent très loin dans l’avenir. Nous pensons d’abord à rembourser nos dettes, à voyager, à aller à l’école, à avoir un amoureux, etc., et cela influence notre observance du traitement. Nous ressentons vraiment les bienfaits des nouveaux médicaments anti-VIH se composant maintenant d’un comprimé par jour et nous en sommes reconnaissants.

RORY S., 27 ans

Administrateur hôtelier et professeur de musique
Diagnostic VIH : à 21 ans
Calgary

Dans ma vie de tous les jours, le VIH ne me vient même pas à l’esprit puisque les traitements sont si formidables. Si ce n’était pas pour ma chaîne YouTube (TheJelloSlapper), je doute que je l’envisagerais comme étant un problème. (Mon blogue vidéo me suit à travers mes difficultés, mes succès et mes aventures de tous les jours en tant qu’homme gai vivant avec le VIH.)

Je pense que les jeunes hommes gais comme moi ont l’incroyable chance de faire partie de cette « deuxième génération » de PVVIH (personnes vivant avec le VIH). Le fait que les ressources et les traitements aient été développés par ceux qui nous ont précédés au cours des vingt dernières années nous a permis de nous concentrer davantage sur les enjeux sociaux, comme la stigmatisation. La stigmatisation face au VIH constitue la difficulté numéro 1 que j’éprouve.

J’habite dans une ville qui n’est pas réputée être des plus progressives en ce qui a trait au VIH. De nombreuses jeunes PVVIH que je connais ressentent le besoin de dissimuler leur statut de peur d’être rejetées par les personnes ne connaissant pas les avantages du traitement.

Cependant, la PrEP (prophylaxie pré-exposition) et les traitements qui permettent à une personne séropositive d’avoir une charge virale indétectable ont heureusement déjà commencé à révolutionner la façon dont le public en général considère les PVVIH et les traite. Au cours des deux dernières années, j’ai remarqué une nette amélioration des interactions amicales avec les hommes gais séropositifs. Les statuts indétectables et la PrEP ont contribué à réduire la peur des personnes séronégatives, leur permettant d’établir des liens solides et sains avec les PVVIH.

Cela étant dit, il ne m’est jamais facile de dévoiler mon statut. Cependant, à mesure que je vieillis et que les gens autour de moi s’informent davantage sur le VIH, cela devient moins difficile.

JON CLAGGETT, 30 ans

Consultant en publicité
Diagnostic VIH : à 28 ans
Regina

Tout d’abord, je suis correct! Le diagnostic a probablement été la pire chose de toute cette expérience. À partir de là, ça allait de mieux en mieux chaque jour et alors que ma santé s’améliorait, je me sentais mieux dans cette situation. J’ai été dévasté d’apprendre que mon test de dépistage était positif, mais j’ai beaucoup lu au sujet du VIH et j’ai fait un effort particulier pour recouvrer ma santé le plus rapidement possible. 

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, mon compte de CD4 était bas et ma charge virale élevée. En peu de temps, mon compte de CD4 approchait les 1 300 et ma charge vitale était indétectable. À part le fait d’avoir à me souvenir de prendre un comprimé par jour, ma vie n’est presque pas touchée par la maladie. J’ai été très chanceux de tomber en amour avec une personne séronégative et notre relation se porte bien.

Cela dit, voici ce que selon moi les gens doivent savoir : il faut mettre fin à la stigmatisation! Ce qui m’a le plus affecté lorsque j’ai reçu mon diagnostic, c’était d’avoir le sentiment que j’avais fait quelque chose de mal ou que je méritais ça. J’ai eu l’impression d’être devenu le pire stéréotype possible de l’homme gai. Je pensais que ma vie sociale et ma vie amoureuse par la suite connaîtraient une fin abrupte. Quelques mois plus tard, rien de tout cela ne s’est avéré exact.

J’avais été dans une relation avec quelqu’un qui ne m’a pas été fidèle et je dois maintenant vivre avec le VIH toute ma vie. Toutefois, la communauté en général considère souvent le VIH comme une chose dégueulasse — que la personne qui l’a contracté doit vraiment être mauvaise ou qu’elle s’est comportée comme une pute ou qu’elle est une droguée.

On doit se concentrer sur le dépistage. Les gens doivent être à l’aise de subir un test de dépistage. Ils doivent avoir la certitude que peu importe le résultat, ils seront corrects. Les gens ne doivent pas se sentir mal ou sales de subir un test. Ce dernier devrait plutôt leur donner un sentiment de pouvoir.

C’est une bonne chose de connaître son statut et même si vous êtes séropositif, vous êtes quand même correct. Vous demeurez la même personne que vous étiez avant de recevoir votre diagnostic. Prenez vos médicaments et occupez-vous de votre santé et vous serez plus en santé que la moyenne des gens.

La prochaine étape est de mettre fin à l’opinion fausse selon laquelle le VIH est synonyme de peine de mort ou réservé aux gais ou aux personnes mauvaises. Selon moi, la communauté VIH doit concentrer ses efforts sur l’éducation des individus et sur l’aspect positif à associer au dépistage tout en changeant l’attitude et les opinions des gens en général.

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