Vision positive

Été 2015 

Champions de l’observance

Diane Peters rencontre un groupe de PVVIH au « mode de vie chaotique » et découvre comment elles arrivent à prendre leurs médicaments en dépit d’obstacles majeurs.

« Mon médecin dit que je suis un vrai champion », dit Dwight Barker. Et pour cause : il prend ses médicaments anti-VIH avec la précision d’une horloge et sa charge virale est indétectable depuis près de trois ans. « Quoi qu’il arrive, je prends mes médicaments chaque jour. Cela m’aide de voir mes flacons de pilules sur ma table de chevet, comme ça je les prends avant de sortir du lit. »

Devenir un champion de l’observance n’a pas été facile pour Dwight, qui a 46 ans. Il a reçu son diagnostic de VIH en 2010, mais croit avoir contracté le virus l’été précédent lorsqu’il vivait à Vancouver et s’injectait des drogues.

Dwight a déménagé dans la région d’Edmonton pour s’éloigner du milieu de la drogue de Vancouver, mais il a recommencé à consommer. Au cours d’une rechute de cinq mois, il n’a pas pu prendre ses médicaments anti-VIH pendant 12 jours parce que quelqu’un les avait volés et il n’était pas capable de voir un médecin pour obtenir une nouvelle ordonnance. Mais il a eu de la chance : cet épisode n’a pas affecté son compte de CD4 élevé et sa charge virale basse.

Avant l’amorce d’un traitement contre le VIH, la santé de Dwight était sur le déclin; donc il sait à quel point les choses peuvent mal tourner s’il ne le suit pas. Il a vu des amis tomber rapidement malades après avoir cessé de prendre leurs médicaments. Il a une motivation encore plus vive lorsqu’il fréquente quelqu’un : il ne veut pas transmettre le VIH à un partenaire sexuel et il sait que, lorsque sa charge virale est faible, ce risque est faible aussi.

Dwight n’a pas consommé de drogue depuis 2014, il a maintenant un emploi à temps partiel et il est intervenant au soutien des pairs chez HIV Edmonton. Il souffre encore d’anxiété et des liens brisés avec sa famille — mais son assiduité dans la prise de ses médicaments malgré des épisodes chaotiques aide des experts à comprendre comment on peut arriver à une bonne observance thérapeutique en dépit d’obstacles multiples.

Quel est votre secret?

Megan Lefebvre, enseignante à l’École de santé publique de l’Université de l’Alberta, a réalisé une étude unique avec le Northern Alberta HIV Program (NAHIV) afin de découvrir comment Dwight et 12 autres disant avoir une « vie chaotique » font pour être des champions de l’observance.

Les participants sont aux prises avec des obstacles comme l’itinérance, la dépendance à des drogues, des troubles de santé mentale, l’incarcération et des co-infections. Mais le personnel de la clinique du NAHIV a constaté l’excellence de ces clients dans l’observance de leur traitement. Lefebvre a décidé d’élucider le phénomène. « La recherche demande toujours : quels sont les obstacles? », dit-elle. Et nous avons voulu plutôt leur demander : « Quel est le secret de votre succès? Nous voulions bénéficier de leur expérience. »

Le projet de recherche communautaire participative de Lefebvre consistait en des discussions approfondies avec les 13 membres de ce groupe qui ont aidé le personnel de la clinique à développer les questions de l’entretien.

La question centrale étant « Quel est votre secret pour toujours prendre vos médicaments contre le VIH? », Lefebvre a obtenu des informations sur les motivations des participants ainsi que sur leurs stratégies en matière de bonne observance. Parmi les explications les plus fréquentes : le désir de ne pas mourir à cause du VIH, les liens familiaux, la volonté de protéger les autres du virus et de l’espoir envers l’avenir. « Je ne veux pas faire de peine aux gens qui m’aiment », a confié un participant; un autre a simplement dit : « Je déménage dans un nouvel appartement d’ici un mois. » Au fil de ces entretiens, Megan a constaté que ce que de nombreuses PVVIH considèrent comme un fardeau prend plutôt l’allure, pour d’autres, d’une occasion de réussite et de célébration.

Selon Megan, l’élément central est le contrôle. « Ces personnes avaient l’impres­sion d’avoir peu ou pas de contrôle sur leur vie quotidienne. Mais en prenant leurs médicaments contre le VIH avec régularité, elles pouvaient contrôler quelque chose. » La découverte de ce sentiment les a aidées à faire des choix positifs dans leur vie comme renouer avec des membres de leur famille avec lesquels elles avaient coupé le contact ou faire du bénévolat.

La recherche de Megan a suscité des modifications aux pratiques cliniques de la NAHIV. Megan se souvient qu’une infirmière de la clinique a dit : « Je ne savais rien des familles de mes patients. Je ne leur demandais pas. Je ne pensais pas avoir le temps. » Mais, une fois que le personnel a saisi l’importance de la famille dans la motivation de patients à maintenir une bonne observance, il s’est mis à poser des questions aux patients sur leurs partenaires, enfants, parents, frères et sœurs. Dans le cas de patients sans famille, le personnel clinique s’est efforcé de se comporter un peu comme telle, en s’informant de leur vie, de leurs buts, et en maintenant les échanges à chaque rendez-vous. Ainsi, plusieurs des patients champions de l’observance se sentent en lien étroit avec leurs soignants, et sont ravis de l’appui que suscite leur excellente observance thérapeutique. « La société a souvent des commentaires négatifs à leur égard, alors que c’est quelque chose de positif qu’ils peuvent faire et qui leur vaut d’être reconnus », dit Megan.

Des régimes médicamenteux simplifiés

Le traitement du VIH s’améliore sans cesse. De nos jours, les médicaments sont plus faciles à prendre, causent moins d’effets secondaires et certains se résument à une dose par jour. Mais il y a toujours un enjeu important : l’observance au traitement doit être excellente, sans quoi le virus peut commencer à se reproduire, entraînant une résistance médicamenteuse, des options thérapeutiques moins nombreuses et, éventuellement, la maladie. Des études dans la dernière décennie indiquent qu’un taux d’observance thérapeutique d’environ 95 pour cent est idéal pour atteindre les meilleurs résultats possible. « Si vous avez à prendre 30 pilules par mois, vous pouvez en oublier deux, en fait, même pas », dit Linda Robinson, pharmacienne clinique pour le VIH à Windsor, Ontario.

Certains médicaments, aujourd’hui, ont une durée d’action plus longue, alors si on oublie une dose, il peut rester suffisamment de médicaments dans le corps pour maintenir le contrôle sur le virus. « Mais la ligne est mince », dit Robinson; et les experts ne connaissent pas le point exact auquel un médicament cessera de fonctionner chez une personne. Les patients qui ont un VIH résistant à des médicaments, des co-infections, ou d’autres troubles de santé sous-jacents, devraient probablement faire plus attention.

Bref, intégrer l’habitude de prendre ses médicaments à la lettre tous les jours est encore crucial, et oublier une pilule de temps en temps peut conduire au développement d’une résistance au médicament, de même qu’à des problèmes de santé et à un risque de transmission du VIH.

Obstacles à l’observance thérapeutique

Prendre une pilule ou deux par jour peut sembler simple, mais le faire à vie constitue un défi, surtout pour ceux aux prises avec d’autres obstacles.

Les recherches des 10 dernières années ont montré que certains facteurs influencent les taux d’observance. Entre 2007 et 2010, la cohorte LISA (Longitudinal Investigation into Supportive and Ancillary Health Services) de la Colombie-Britannique a recruté 566 participants vivant avec le VIH et suivant un traitement antirétroviral. Cette recherche a observé que seulement 316 participants (55,8 pour cent) avaient une « observance optimale » de leur traitement ou prenaient leurs médicaments 95 pour cent du temps. En particulier, on a constaté que les femmes et les personnes qui s’injectent des drogues avaient le plus de difficulté à y arriver.

La dépression et d’autres défis de santé mentale peuvent rendre des individus moins fidèles à leur traitement. Dans l’étude de la cohorte de la C.-B., c’était particulièrement le cas parmi les femmes. Et, l’incarcération peut perturber l’horaire de la prise de médicaments tout comme un déménagement d’une province à une autre (et le changement de régime provincial d’assurance médicaments qui s’ensuit) ainsi que les périodes d’itinérance. « Où allez-vous conserver vos médicaments? », demande le Dr Stan Houston, professeur de médecine et de santé publique à l’Université de l’Alberta et directeur du NAHIV. « Quelqu’un pourrait voler votre sac à dos, au refuge. De plus, vous consacrez toute votre énergie à chercher de quoi manger et un lieu où dormir le soir. Prendre ses médicaments peut alors se retrouver plus bas dans la liste des priorités. »

Les immigrants et réfugiés vivant avec le VIH au Canada rencontrent d’importants obstacles à l’accès aux médicaments, et certaines préoccupations de confidentialité nuisent à leur capacité d’entreposer et de prendre leurs médicaments. De plus, les médicaments anti-VIH peuvent causer des effets secondaires désagréables, comme des flatulences, de la fatigue ou des problèmes de sommeil, qui peuvent être vraiment démotivants.

Favoriser l’observance
  • Prenez vos médicaments au(x) même(s) moment(s) chaque jour.
  • Utilisez la fonction d’avertisseur sur votre téléphone cellulaire, un téléavertisseur ou un autre appareil pour vous rappeler que c’est le moment.
  • Utilisez un pilulier pour apporter des doses additionnelles de vos médicaments lorsque vous sortez.
  • Demandez à votre pharmacien de placer vos pilules dans une dosette ou une plaquette alvéolée quotidienne.
  • Conservez des réserves de vos médicaments dans des endroits où vous restez souvent (comme votre lieu de travail ou chez votre partenaire).
  • Faites des plans à l’avance, pour les fins de semaine, les vacances et les voyages.
  • Assurez-vous de ne pas laisser votre réserve de médicaments s’épuiser.
  • Discutez avec d’autres personnes vivant avec le VIH et tirez profit de leur expérience.
  • Développez un réseau de soutien formé de personnes susceptibles de vous rappeler de prendre vos médicaments.

Nouvelles approches à l’observance

En réponse à ces facteurs, les fournisseurs de soins de santé peuvent offrir une assistance additionnelle pour atténuer les obstacles comme modifier la médication afin d’éviter certains effets secondaires ou concevoir un horaire plus pratique pour la prise des médicaments. Les dosettes et les plaquettes alvéolées offertes en pharmacie, de même que certaines applications électroniques, peuvent faciliter la logistique d’un régime médicamenteux complexe.

Toutefois, plusieurs fournisseurs de soins de santé du VIH commencent à considérer l’observance comme étant une habitude ou un comportement que l’on développe. « La situation de chaque personne ainsi que sa personnalité ou ses tendances comportementales déterminent sa capacité d’observance », dit la pharmacienne Linda Robinson. « L’observance thérapeutique est un comportement. »

Certaines personnes sont des êtres d’habitudes, et ont une routine bien établie, peu importe ce qui arrive dans leur vie. D’autres modifient quotidiennement ce qu’elles font et leurs façons de faire. La plupart des gens ont, dans leurs journées, des éléments plus prévisibles que d’autres. Par conséquent, les approches les plus efficaces pour favoriser l’observance tiennent compte de la personne dans son ensemble, dans une approche à l’observance très personnalisée (voir ci-dessous). « Il s’agit de trouver un moyen d’intégrer une habitude dans votre vie », résume le Dr Stan Houston de la NAHIV.

S’attaquer aux effets secondaires

Dans cette approche, on commence souvent par s’occuper des effets secondaires. Le Dr Houston interroge toujours en détail ses patients sur leurs effets secondaires et sur leurs répercussions dans leur vie. « Demandez. Ne tenez jamais rien pour acquis », prévient-il. Pour certains, les troubles digestifs ne sont pas un inconvénient; pour d’autres, il est réellement difficile de continuer de prendre des médicaments qui causent de tels effets secondaires. Puisqu’il s’agit de facteurs personnels, les médecins devraient être très attentifs aux descriptions que leur offrent leurs patients de certains effets de leurs médicaments et les prendre en compte dans leur décision.

Susciter la motivation

Ensuite, il s’agit de susciter la motivation. Afin d’aider les patients à comprendre le fonctionnement de leurs médicaments et les bienfaits de l’observance thérapeutique, Robinson se sert d’accessoires comme une balance illustrant comment les médicaments anti-VIH maintiennent la charge virale à un faible niveau et permettent au compte de CD4 de progresser.

Les fournisseurs de soins de santé efficaces s’assurent que leur message véhicule un sentiment de travail d’équipe et de soutien, plutôt que de jugement. « Il faut éviter d’avoir une attitude de jugement à l’égard de nos patients », dit le Dr Houston. « Nous devons communiquer l’idée que nous sommes tous deux conscients de l’importance de l’observance et qu’il relève de nous deux de la favoriser. »

Rattacher les pilules à autre chose

Il s’agit ensuite de trouver un truc ou une technique qui fonctionne. Certaines cliniques envoient des rappels par courriel ou par texto pour aider les patients à être fidèles à leur traitement. Mais, le meilleur moyen est possiblement d’identifier une routine quotidienne auquel rattacher la prise des médicaments. L’un des patients du Dr Houston qui maintient une excellente observance prend ses médicaments à la pharmacie tous les matins alors qu’il va s’acheter de l’alcool.

Dérapage, chute et retour sur ses pieds

Même les plans les mieux conçus peuvent échouer, et les personnes qui ont à prendre des médicaments pendant de nombreuses années ont un risque de dérapage, en particulier lorsque leur vie subit des changements.

C’est ce qui est arrivé à Alexandra de Kiewit. Elle a pris ses médicaments avec régularité pendant six ans. Puis, l’automne dernier, elle a amorcé un traitement contre l’hépatite C. Ancienne utilisatrice de drogues par injection, Alexandra travaillait de soir dans un programme d’échange de seringues à Montréal. « Je me suis mise à avoir de la difficulté à prendre ma pilule contre le VIH le matin », dit-elle. Certains matins, j’étais dans un profond sommeil. » Mais la prise de la pilule du soir, qui allait toujours de pair avec son repas, est demeurée solidement ancrée dans sa routine.

Au bout de six mois, elle a fini par réaliser que son horaire de prise de médicaments ne lui convenait pas et ne lui conviendrait jamais. Elle a consulté son médecin, qui a modifié son régime de traitement pour une pilule par jour, qu’elle pouvait prendre avec son souper.

Aujourd’hui, elle est de nouveau capable d’une bonne observance, et extrêmement motivée à rester sur cette voie : son partenaire séronégatif et elle désirent concevoir un enfant. Après avoir discuté avec son médecin, le couple comprend qu’Alexandra devrait avoir une charge virale indétectable, afin d’avoir les meilleures chances possible de concevoir naturellement sans que son partenaire contracte le VIH. « Au début, je prenais mes médicaments parce que je voulais rester en santé, dit Alexandra, mais à présent je les prends aussi en raison de ma relation. »

Une recherche qui continue de livrer des résultats

À Edmonton, la recherche de Megan Lefebvre, n’est pas demeurée qu’une thèse de doctorat : elle et six des participants ont décidé de partager leurs découvertes sur les champions de l’observance avec d’autres — travailleurs des soins de santé, chercheurs ou personnes séropositives qui ont des difficultés à prendre leurs médicaments avec assiduité.

Ils ont produit une vidéo, « Living with HIV and it’s OK », qu’ils ont présentée à HIV Edmonton lors d’une série de soirées pizza. Les participants à l’étude ont servi de pairs éducateurs et les clients de HIV Edmonton ont apprécié leurs apprentissages auprès de ces « célébrités ». « Cela a jeté un éclairage vraiment humain sur l’observance », dit Megan. Les soirées pizza ont connu un tel succès que les participants à l’étude ont continué de présenter la vidéo et d’animer des conversations sur l’importance de l’observance dans leurs communautés.

Pour voir Megan Lefebvre expliquer sa recherche auprès du Northern Alberta HIV Program, visionner « Adherence Among Chaos »

Diane Peters est une rédactrice pigiste et enseignante basée à Toronto.  Elle écrit sur la santé, les affaires, le rôle de parent et d’autres enjeux.

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