Vision positive

été 2014 

Quelqu’un qui a vogué sur les mêmes eaux

Logan Broeckaert décrit les programmes de pairs aidant les PVVIH à naviguer dans l’univers du VIH et des soins du VIH.

 

Lorsque Matthew Beasley a reçu un diagnostic de VIH, en 2012, il avait un tas de questions sur la maladie et avait besoin de soutien. « Je ne savais pas ce qu’était une cellule CD4. Je ne savais pas ce que signifiait “charge virale” ou “indétectable” », dit cet étudiant de deuxième cycle en psychologie de 32 ans de Vancouver. Et il n’est pas le seul. La plupart des personnes qui viennent d’être diagnostiquées d’une infection à VIH font face à une courbe d’apprentissage abrupte : il y a beaucoup à savoir sur le virus, les traitements, les façons de dévoiler, les moyens de rester en santé, les rapports sexuels plus sécuritaires et l’acceptation de soi. Or, pour les aider, qui est mieux placé qu’une personne qui a connu le même parcours?programmes de paires

L’infirmier qui a diagnostiqué Matthew a fait la même chose que la plupart des cliniciens de Vancouver font de nos jours : il lui a parlé des Services de pairs navigateurs, un programme de Positive Living B.C. Ce programme, le premier en son genre au Canada, effectue un jumelage entre des personnes récemment diagnostiquées d’infection à VIH (ou qui l’ont été auparavant, mais dont le lien à des services a été interrompu un certain temps) et des pairs navigateurs. Les pairs navigateurs sont des personnes vivant avec le VIH qui ont reçu une formation pour faciliter aux clients la compréhension de l’information sur le VIH et son traitement ainsi que d’autres enjeux de santé. Ils ont également été formés pour offrir un soutien émotionnel et pour aider la personne qui leur est jumelée à se retrouver dans un système de soins de santé qui peut être bureaucratique, fragmenté et intimidant.

« J’étais mal à l’aise au début — un peu nerveux », dit Matthew de sa première rencontre avec son pair navigateur. Mais il savait, vu qu’il se rétablit lui-même d’une dépendance, à quel point il peut être bénéfique de parler de ses préoccupations à quelqu’un. Pour Matthew, l’interaction avec une personne qui vit avec le VIH et est capable d’avoir une vie saine et complète a été un élément déterminant de son acceptation de soi, et de sa vision de son avenir. « Je n’étais pas obligé de vivre dans le placard comme personne séropositive », dit-il. « Cela a contribué à confirmer, pour moi, que le VIH n’allait pas être un handicap paralysant. »

La navigation à l’aide d’un pair va au cœur de ce dont une personne vivant avec le VIH a besoin pour s’impliquer dans ses soins : avoir quelqu’un qui comprend ce qu’elle traverse et qui peut l’accompagner dans la démarche. Cette relation apporte un soutien inestimable aux clients (et elle comporte des bienfaits inespérés pour les navigateurs).

Nicole Bachynski, ancienne coordonnatrice d’un programme de pairs navigateurs à Regina, affirme que la présence de pairs à la disposition des clients facilite tout le processus de recours aux soins de santé. « Avoir un pair à leurs côtés, qui les guide dans la démarche, dans ce parcours qui peut leur faire peur, peut être crucial. »

Le soutien des pairs, d’un type ou d’un autre, existe probablement depuis toujours. Les programmes de pairs navigateurs (une version officialisée de cette relation d’aide) viennent d’un domaine autre que le VIH. L’un des premiers programmes complets a été mis en œuvre en 1990 au Harlem Hospital Center (New York), par le Dr Harold Freeman. Le programme a été développé pour améliorer le dépistage et le diagnostic du cancer du sein parmi les femmes à faible revenu, souvent noires, qui étaient susceptibles de recevoir un diagnostic tardif du cancer et d’obtenir des soins de santé inférieurs à ceux des autres Américaines. L’impact a été marqué : grâce aux services de pairs navigateurs mis en œuvre par l’hôpital ainsi qu’à d’autres facteurs, la probabilité de survie cinq ans après le diagnostic a augmenté de 39 pour cent à 70 pour cent chez les patientes présentant un cancer du sein. Depuis, des programmes semblables ont été établis afin d’améliorer la santé et le bien-être des clients et patients dans d’autres domaines : santé mentale, soins pour le diabète, soins palliatifs, traitement de dépendances — et soins du VIH.

À l’heure actuelle, au Canada on compte trois programmes complets de pairs navigateurs. Outre celui de Positive Living B.C., le Programme d’entraide par les pairs de Regina procure du soutien de pairs à des personnes vivant avec le VIH; et le Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques du centre ASK Wellness, à Kamloops (C.-B.), fait intervenir des pairs (et des travailleurs sociaux séronégatifs) dans la prestation de services de navigation à des personnes qui vivent avec le VIH, l’hépatite C et d’autres conditions chroniques.

Le soutien entre pairs est une pièce maîtresse du travail de réponse au VIH depuis les débuts de l’épidémie, et les programmes de pairs navigateurs sont fondés sur cette longue histoire. Ils ont l’avantage d’être intégrés dans le système des soins de santé, ce qui les rend plus faciles d’accès pour les personnes vivant avec le VIH. Autre différence importante, le travail des pairs navigateurs est rémunéré; pour certains, il s’agit d’un emploi à temps plein.

Les programmes de pairs navigateurs sont fondés sur l’idée voulant que les personnes vivant avec le VIH soient celles qui comprennent le mieux ce qu’est la vie avec le VIH. Les pairs (parfois aussi appelés navigateurs ou mentors) mettent à profit leur expérience vécue pour soutenir et conseiller d’autres personnes vivant avec le VIH. La forme que cela prend varie d’un client à l’autre : certains ont besoin de parler à quelqu’un, d’autres ont besoin d’un navigateur pour trouver un médecin, pour les accompagner à leurs rendez-vous médicaux ou pour faire valoir leurs intérêts.

Nous savons qu’un grand nombre de personnes vivant avec le VIH auraient tout à gagner à recevoir de l’assistance pour se retrouver dans un système de soins de santé qui peut être complexe et peu convivial. À un certain point entre leur diagnostic et un traitement efficace, plusieurs personnes vivant avec le VIH cessent de recourir régulièrement à des soins. Cela s’explique par plusieurs raisons. Certaines sont personnelles — par exemple, une personne qui se sent en santé peut vouloir éviter de voir un médecin et de se faire rappeler son statut VIH, ou un individu qui vit dans une petite communauté pourrait craindre que sa famille et ses amis découvrent qu’il a le VIH. D’autres raisons sont structurelles — comme le manque de logement stable ou de souplesse des soins pour s’adapter aux besoins des nouveaux arrivants et des personnes peu alphabétisées. Lorsqu’une personne doit composer avec des problèmes pressants dans sa vie, sa santé peut parfois être reléguée à l’arrière-plan.

Les statistiques confirment qu’une portion importante des personnes diagnostiquées d’infection à VIH passe à travers les mailles du filet. Prenons une mesure élémentaire du succès des soins pour le VIH (mais certainement pas la seule ni la meilleure) : aux États-Unis, seulement 25 pour cent environ des personnes vivant avec le VIH ont atteint une charge virale indétectable. Ceci indique qu’il y a de sérieux manques dans les services pour le VIH. En Colombie-Britannique (la seule province canadienne qui a publié des chiffres comparables), approximativement 34 pour cent des personnes vivant avec le VIH ont une charge virale indétectable. Nous savons que de nombreuses personnes ne sont pas arrimées à des soins, et que certaines de celles qui le sont ne continuent pas toujours de recevoir les soins et le soutien dont elles ont besoin.

Glen Bradford, qui coordonne les Services de pairs navigateurs à Vancouver, observe que la transition de l’étape du diagnostic à celle des soins peut être un défi. Lorsque les services de pairs navigateurs ont débuté en 2010, la durée moyenne entre le diagnostic d’une personne et le début de ses soins était de trois ans. « Les gens étaient laissés pour compte et ils allaient seuls en spirale », dit-il, mais « l’émergence des services de pairs navigateurs à Vancouver a aidé à réduire le temps entre le diagnostic et les soins de trois ans à trois semaines. »

Invité à parler des autres réussites du programme, Bradford rit et dit : « Tu es prête? »

La liste est impressionnante pour un programme d’un peu plus de trois ans — plus de 300 clients; neuf navigateurs à temps plein ou partiel pour desservir une population diversifiée; les gens reçoivent plus rapidement les soins dont ils ont besoin et plus de gens suivent des traitements. Mais ce n’est pas tout : il y a un bureau satellite des pairs navigateurs au St. Paul’s Hospital, de sorte que les clients puissent rencontrer un navigateur au moment où ils en ont besoin; et moins de compartimentation entre les cliniques et les organismes communautaires comme Positive Living B.C. Bref, les clients ont un accès accru à davantage de services.

Comme leurs clients, les pairs navigateurs ont eu des difficultés, et peuvent en avoir encore, avec la dépendance et la rémission, la maladie mentale, la stigmatisation, le dévoilement, l’homophobie et les sentiments d’isolement ou de déracinement. Ceci leur permet d’avoir un lien empathique avec les clients et de leur offrir des conseils pratiques, en misant sur leur propre expérience. Ceci peut alléger une partie du stress lié au diagnostic ou à l’amorce d’un traitement, et aider les gens à se sentir moins isolés.

Avoir une personne capable d’être un bon modèle de santé spirituelle, émotionnelle et physique peut faire toute la différence. « Mon navigateur était une personne très active, physiquement et socialement », dit Matthew. « Voir une personne réellement en santé assise devant moi, l’entendre parler de son expérience du diagnostic et de la navigation dans le système des soins de santé m’a aidé. »

Comme client, Matthew a reçu du counseling individuel et a appris les notions élémentaires du VIH ainsi que l’effet qu’un traitement aurait sur sa santé physique. Il était aussi en contact avec des services de santé complémentaires — massage, acupuncture et reiki — pour sa santé émotionnelle et spirituelle, de même qu’avec des groupes sociaux comme Suits, un groupe d’hommes gais séropositifs qui se réunit pour des soupers à Vancouver.

Les programmes de pairs navigateurs comme ceux de Vancouver, Regina et Kamloops sont conçus pour rehausser la confiance des clients dans la gestion de leurs propres soins. Au bout du compte, le but est d’améliorer leur santé, leur présence à leurs rendez-vous et leur observance thérapeutique.

Plutôt que de viser une solution « taille unique », le soutien est adapté aux besoins de chaque client. Un plan de soins est développé à partir des priorités que se donne le client. Les navigateurs sont là pour aider les clients à réduire les nombreux obstacles que rencontrent les personnes vivant avec le VIH dans le recours à des soins de santé. Aucun obstacle n’est trop petit ni trop grand. Plusieurs personnes vivant avec le VIH, comme Matthew, ont besoin d’information élémentaire sur le VIH et sur le soutien offert dans la communauté. D’autres ont besoin d’un soutien plus intensif et à long terme — pour la recherche d’un logement ou pour voir à des enjeux de santé mentale ou liés à la dépendance à la drogue. Il n’est pas rare que de nouveaux arrivants, des personnes pour qui l’anglais est une langue seconde, ou des personnes ayant une alphabétisation limitée, rencontrent des difficultés linguistiques ou de littératie. Reconnaissant la diversité ethnique de Vancouver, les Services de pairs navigateurs ont embauché un pair qui parle cinq langues. Ceci a réduit les obstacles pour des clients dont la langue maternelle n’est pas l’anglais.

Bradford raconte que de nombreuses personnes se méfient du système des soins de santé. « Elles souhaitent que leur fournisseur de soins les informe à propos des traitements, mais ne sont pas nécessairement sûres que cela fonctionnera », dit-il. C’est là que les navigateurs entrent en jeu. Les clients « ont besoin de l’entendre dire par une autre personne : “Oui, pour le VIH les choses ont vraiment changé. Les médicaments sont meilleurs. Tu vas vivre plus longtemps.” »

Si leurs réussites et leurs bienfaits sont indéniables, ces programmes ne sont pas à l’abri des défis pour autant. D’une part, ils ont besoin de financement et de ressources sur une base continue, et d’un nombre suffisant de navigateurs pour répondre à la demande. Ceci explique peut-être pourquoi il existe si peu de programmes du genre au Canada, en dépit de leurs bienfaits. D’autre part, le développement d’un lien de confiance et d’une communication ouverte entre les pairs et les cliniciens peut demander un certain temps — en particulier lorsque le pair est également un patient d’un fournisseur de soins avec lequel ils collaborent.

Nicole Bachynski, ancienne coordonnatrice d’un programme de pairs navigateurs à Regina peut en témoigner : « Certains des mentors ont eu des conflits avec des employés d’une clinique, alors il peut y avoir des tensions tant pour un mentor que pour un employé. » Mais elle dit que la présence de navigateurs sur les lieux certains jours, pour fournir des services sans rendez-vous à des clients, aide les navigateurs et les cliniciens à considérer les navigateurs comme des professionnels.

Par ailleurs, l’assiduité dans la tâche de bien prendre soin de soi est un défi constant pour les pairs. Gloria Tremblay, une femme dans les 70 ans qui vit avec le VIH et fait du mentorat pour le programme de Regina, affirme que les plus grandes leçons qu’elle a apprises dans son travail résident dans le fait que « tu ne peux pas aider quelqu’un si tu ne prends pas soin de toi ». Pour Gloria, cela signifie passer du temps avec sa famille, faire du bénévolat pour la classe d’immersion française de sa fille et veiller à se faire belle lorsqu’elle sort de chez elle. Glen Bradford fait écho aux paroles de Gloria : les pairs doivent veiller à bien s’occuper d’eux-mêmes. « Les pairs donnent tout ce qu’ils ont pour s’occuper des autres. Ils sacrifient parfois leur bien-être pour celui des autres. »

Pendant un certain temps après son diagnostic, Matthew rencontrait son navigateur chaque semaine, puis « rapidement, c’est devenu un contact de suivi espacé de quelques semaines ». Matthew est ensuite devenu pair navigateur. Les programmes de Vancouver et de Regina ont tous deux vu d’anciens clients progresser et devenir pairs navigateurs à leur tour. « Puisque [mon diagnostic] est encore plutôt nouveau pour moi, » dit Matthew, « j’ai une grande empathie pour les autres personnes qui sont nouvellement diagnostiquées. C’est encore frais dans ma mémoire, comment on se sent en apprenant la nouvelle, puis en dévoilant notre statut VIH à des amis, à la famille et à des fréquentations. »

Certes, les programmes canadiens de pairs navigateurs dans le domaine du VIH ont été créés pour aider les clients à améliorer leur vie, mais ils procurent aussi des bienfaits aux navigateurs. Matthew est devenu pair navigateur afin de rendre la pareille à un programme dont il considère avoir reçu une aide énorme. Puis, dans son rôle de navigateur, il a constaté que le programme continuait de l’aider : « Le simple fait de voir d’autres personnes vivre de façon saine avec le VIH m’aide dans ma démarche d’acceptation de moi. »

Gloria affirme donner beaucoup au Programme d’entraide par les pairs de Regina. Puis, après une pause, elle ajoute : « Mais je pense que je reçois encore plus. C’est ce qui me motive à continuer. Je crois que je reçois encore plus que je ne donne. Et je donne à 150 pour cent. »

Peer navigation bunting

Programmes d’entraide de pairs

Les personnes vivant avec le VIH ont été parmi les premières à offrir des services de soutien aux autres qui vivent avec le virus. Voici quelques programmes d’entraide de pairs qui aident des personnes vivant avec le VIH à naviguer dans l’univers des traitements et des soins.

Services de pairs navigateurs
Positive Living B.C., Vancouver

604.908.7710
www.positivelivingbc.org/services/peer-navigator-services

Programme d’entraide par les pairs
Région sanitaire Qu’Appelle de Regina, Regina, SK

306.766.6727/306.766.6883

Programme de navigation pour problèmes de santé chroniques
AIDS Society of Kamloops (ASK), Kamloops, C.-B.

250.376.7558 poste 232
www.askwellness.ca

Le soutien entre pairs prend diverses formes dans d’autres régions du pays :

Ma vie avec le VIH
Sida Bénévoles Montréal

Un atelier en six séances, pour les personnes nouvellement diagnostiquées d’une infection à VIH, celles qui n’ont encore jamais suivi de traitement ou qui ont du mal à le poursuivre. Il s’agit d’un programme de préparation aux traitements; il a été développé et est offert par des PVVIH pour des PVVIH.
514.527.0928
Courriel : treatment@accmontreal.org

Peer-Supported Treatment Decisions
Toronto People with AIDS Foundation

Des hommes gais vivant avec le VIH sont jumelés à d’autres hommes gais vivant avec le VIH, pour un counseling individuel. Au cours de quatre séances de counseling, l’intervention par entrevues motivationnelles sert à aider les clients dans la préparation aux traitements et à l’observance thérapeutique, ce qui améliore les résultats de santé.

Circle of Care Peer Support
Toronto People with AIDS Foundation

Ce programme de soutien entre pairs aide des femmes vivant avec le VIH à naviguer dans les services sociaux, leur offre des services d’accompagnement à leurs rendez-vous, des services d’interprétation et d’autres mesures de soutien.
www.pwatoronto.org

Si vous êtes au courant d’autres programmes de pairs navigateurs qui existent dans le domaine du VIH au Canada, écrivez-nous pour nous en faire part.

Malheureusement, les services de pairs navigateurs ne sont pas offerts dans de nombreuses régions du pays. Si vous êtes à la recherche d’information ou de soutien, appelez la ligne sans frais de CATIE au 1.800.263.1638. Votre appel sera traité de manière confidentielle. Vous pouvez également consulter nos nombreuses ressources en ligne sur la vie avec le VIH, l’amorce d’un traitement et le bien-être émotionnel.

Logan Broeckaert est recherchiste/rédactrice à CATIE. Avant de se joindre à CATIE, Logan a travaillé à des projets de recherche et d’échange de connaissances pour la Société canadienne du sida et l’Association pour la santé publique de l’Ontario.

Illustrations par Ian Phillips