Vision positive

été 2014 

Profil : Reprendre pied

20 ans après que le sol s’est dérobé sous elle, Kath Webster se sent plus ancrée que jamais.

 

Je ne suis jamais allée me faire tester pour le VIH. Tout ce que je voulais en cette journée de 1995, c’était donner du sang à la Croix-Rouge. Alors quand j’ai reçu le diagnostic de mon médecin une semaine plus tard, j’ai eu un choc : « Quoi, le VIH? Qu’est-ce que vous voulez dire? Je suis lesbienne! Les lesbiennes ne contractent pas le VIH! » De fait, comme je l’ai appris, ça arrive à certaines d’entre nous.

Au début, j’étais totalement déconcertée, car j’étais dans une relation monogame depuis sept ans (ma partenaire a obtenu un résultat négatif au test peu après). Je me suis creusé la cervelle pour tenter de comprendre : était-ce le produit sanguin reçu au Lesotho, en Afrique, dans les années 80? Ou était-ce la fois où j’ai couché avec un homme, pendant ce séjour? En fin de compte, peu importe comment je l’avais contracté; j’étais infectée, et je devais l’accepter.Kath Webster

Aujourd’hui, à 50 ans, près de 20 ans de vie avec le VIH, je me sens forte, optimiste et peut-être plus ancrée que jamais. Mais ça n’a pas toujours été ainsi. J’ai travaillé fort pour arriver où j’en suis depuis cette journée où le VIH a dérouté ma vie, me balançant dans les eaux de l’inconnu.

Les premières années après mon diagnostic, mon objectif était de garder la tête hors de l’eau lorsque mon compte de CD4 a atteint les bas-fonds et que ma santé s’est rapidement détériorée. J’ai contracté le complexe Mycobacterium avium (MAC, une infection potentiellement mortelle qui peut affecter les personnes ayant un système immunitaire sévèrement affaibli) et un syndrome de dépérissement grave, en raison duquel on m’a placée sous sonde gastrique, ce qui m’a probablement sauvé la vie.

Dès le départ, j’ai ressenti le besoin urgent d’obtenir le soutien d’autres personnes vivant avec le VIH. La communauté des hommes gais séropositifs de Vancouver m’a accueillie à bras ouverts. À cette époque, je me sentais souvent plus proche d’eux que de la communauté de femmes séropositives, composée surtout d’hétérosexuelles. Même si ce soutien était précieux, je me sentais quand même souvent seule. Il y avait très peu de femmes queer dans la communauté du  VIH. De plus, j’étais la seule femme séropositive dans mon propre cercle de lesbiennes. Je n’avais donc pas un fort sentiment d’appartenance à ces deux groupes.

En 1997, une fois que je me suis sentie mieux, je suis allée dans une retraite pour femmes vivant avec le VIH près de San Francisco, où j’ai eu le bonheur de rencontrer au moins une douzaine de gouines vivant avec le VIH. Cela m’a aidé à affirmer mon identité en tant que lesbienne séropositive. Aujourd’hui, ma communauté de soutien est devenue un riche mélange de gens de toutes les orientations et de toutes les origines. Le soutien offert par d’autres personnes vivant avec le VIH a joué un rôle clé en m’aidant à faire face et à me sentir ancrée.

Suite à mon diagnostic de 1995, j’étais tout sauf ancrée. Je n’arrivais pas à contenir mon anxiété, et j’étais dominée par la peur. J’avais de la difficulté à dormir, à manger et à me concentrer. Puis les crises de panique sont apparues. Mon anxiété n’était pas seulement liée au VIH; une partie de celle-ci remontait à bien plus loin. Lorsque j’avais quatre ans, mes frères et moi avons été confrontés à la morte violente et soudaine de nos parents. Un deuil profond s’est alors tissé dans ma vie émotive. Il s’est logé au plus profond de moi et j’ai dû sans cesse trouver des façons saines de composer avec celui-ci.

J’ai alors pris conscience que, contrairement au dicton, le temps n’efface pas tout. Il aide, mais j’ai dû continuellement travailler fort pour surmonter mon anxiété et maintenir le sentiment d’être capable de faire face aux épreuves de la vie. Pendant des années, ce sentiment de confiance m’échappait, ou du moins, il n’était pas solide. L’idée de perdre la capacité de m’en tirer me terrifie toujours, mais j’ai finalement appris à me faire confiance.

L’anxiété causée par le VIH m’a poussée à entamer un grand travail de guérison. En plus de la thérapie, aller dans la nature, faire du yoga, du reiki et de la méditation m’ont tous beaucoup aidé. J’ai appris qu’il n’y a pas que les événements de la vie en soi qui comptent, mais aussi, et ce qui est peut-être même plus important, c’est notre façon de réagir à ceux-ci.

Je n’irais pas jusqu’à dire que le VIH a été une bénédiction, mais la guérison et les leçons qu’il a entraînées en sont certainement une. Fait ironique, pour réussir à me sentir ancrée, j’ai appris qu’il faut lâcher prise et accepter les incertitudes de la vie. J’essaie donc de surfer sur la vague et d’accepter que je ne peux pas toujours contrôler l’avenir.

À mesure que ma santé globale s’améliorait, j’ai commencé à sortir plus souvent de la zone de confort que représentait pour moi la communauté du VIH et je me suis trouvée de plus en plus dans des situations où je devais décider si et quand je divulguais ma séropositivité.

Il y a quelques années, lorsque je me suis retrouvée célibataire pour la première fois depuis mon diagnostic et que je me suis mise à songer à rencontrer quelqu’un, j’ai demandé à mon amie Eve si hypothétiquement parlant, elle sortirait avec une femme séropositive. Dans son style très sec et direct, elle a aussitôt répondu que non.

« Pourquoi pas?!», ai-je crié. « Tu as peur de le contracter? »

« Non, c’est plutôt que je veux vieillir avec quelqu’un. » Au début, j’étais découragée, mais j’ai vite réalisé le ridicule de ce propos. D’abord, avec un traitement approprié, les personnes vivant avec le VIH peuvent vivre longtemps et y parviennent. Ensuite, comment Eve pouvait-elle savoir avec certitude combien de temps elle ou n’importe qui d’autre allait vivre?

Je suis donc allée de l’avant et j’ai essayé des sites de rencontre en ligne. Je n’arrivais pas à déterminer le bon moment pour divulguer ma séropositivité. Dans mon profil? Non. Dans les échanges de courriels? Non. Lors de la première rencontre autour d’un café? Non. Lors de la deuxième rencontre, en se promenant le long du Seawall à Vancouver? Ça ne semblait pas idéal non plus. On aurait dit qu’il n’existait pas de bon moment pour cette divulgation.

Un ami sage m’a dit « Kath, tu as besoin de quelqu’un qui voit le VIH comme un atout, et non comme un handicap. » Ça me paraissait plutôt impossible, mais pourquoi ne pas trouver quelqu’un qui l’accepterait? Quelqu’un qui verrait le VIH comme un défi que j’ai dû relever et qui m’a rendue plus forte. J’en suis venue à la simple, mais puissante réalisation que si quelqu’un ne voulait pas me fréquenter en raison de ma séropositivité, alors cette personne n’était clairement pas faite pour moi. Le VIH m’aiderait donc à faire le tri!

En fin de compte, j’ai eu du succès dans ma quête d’amour et je suis en couple et heureuse depuis deux ans. Ironiquement, je n’ai pas eu à divulguer ma séropositivité à Laura, qui travaillait dans le domaine du VIH depuis de nombreuses années et connaissait déjà mon statut. Un ami mutuel qui trouvait que nous avions des atomes crochus a organisé une rencontre, et le reste appartient à l’histoire. Nous planifions maintenant d’emménager ensemble.

Je n’ai plus besoin de m’inquiéter d’avoir à divulguer ma séropositivité à une partenaire potentielle, mais déterminer si et quand j’en informe les gens que je rencontre au quotidien reste un défi. La question standard anodine, « Que faites-vous dans la vie? », me prend parfois au dépourvu. Je n’ai pas de réponse toute faite comme « infirmière » ou « conductrice d’autobus ». Et je n’aime pas dire « Je suis en congé d’invalidité à long terme », parce que ça ne reflète pas ce qu’est ma vie. Alors je parle plutôt d’un aspect de ma carrière dynamique de bénévole : « Je fais de la recherche communautaire sur le VIH ».

Si mon interlocuteur me pose plus de questions (« Qu’est-ce qui vous a mené vers ce travail? »), je ne sais jamais ce qui va sortir de ma bouche. Parfois, c’est une divulgation ferme et totale : « Je suis très qualifiée. En fait, je suis séropositive. » Ou, avec un humour un peu mordant : « Eh bien, voyez-vous, j’ai un peu le sida. » Et à d’autres moments, pour une raison ou pour une autre, je ne souhaite rien d’autre que de changer de sujet : « Cette trempette aux fèves est délicieuse, non? »

Que je choisisse de divulguer ma séropositivité ou non, j’essaie de garder mon mantra en tête : « Ce que les autres pensent de moi ne me regarde pas. »

En plus de me questionner sur la divulgation, de chercher du soutien auprès des personnes vivant avec le VIH et de tirer parti des merveilleux services dans la communauté, j’ai trouvé une stabilité inestimable dans ma participation active à la communauté du VIH. Peu après mon diagnostic, j’ai réalisé que je ne voulais pas simplement recevoir des services, mais aussi en offrir.

J’ai donc décidé d’animer des ateliers sur le traitement du VIH et d’enseigner des techniques de leadership. Au fil des années, il m’est arrivé de me sentir dépassée par les occasions qui s’offraient en grand nombre — des demandes pour donner des conférences, siéger à des comités et occuper des postes rémunérés. Bon nombre de ces occasions sont intéressantes, mais je lutte continuellement pour garder un équilibre entre mon travail de bénévole et mes soins personnels, en gardant en tête que ce sont ces derniers qui priment. Rester en santé avec le VIH ne se limite pas à prendre des médicaments — cela exige un engagement à mettre ma santé en tête de ma liste de priorités. Donc, maintenant, quand quelqu’un m’appelle pour savoir si j’aimerais prendre part à un nouveau projet excitant, je soupèse le stress et le plaisir qui en découleront avant d’accepter.

Je participe actuellement à un projet de recherche communautaire, l’étude CHIWOS, qui examine les besoins en soins de santé de femmes vivant avec le VIH au Canada. Et je travaille avec le Positive Leadership Development Institute afin d’aider les personnes vivant avec le VIH à explorer leurs valeurs personnelles, à faire de la sensibilisation dans la communauté et à développer leurs aptitudes. Voir les participants prendre confiance en eux et arriver à exercer un rôle de leader dans leurs communautés m’inspire.

En décembre 2013, j’ai assisté à un souper de Fêtes organisé par Positive Living B.C. avec environ 150 personnes vivant avec le VIH, la plupart des hommes gais dans la soixantaine. Une vague de chaleur m’a envahie lorsque j’ai reconnu dans la salle un grand nombre des merveilleux hommes qui m’avaient offert leur appui lorsque je venais de recevoir mon diagnostic. À l’époque, j’étais souvent la seule femme dans une mer d’hommes gais — lors des retraites, des cours de tai-chi, dans les groupes d’acupuncture... Bon nombre d’entre nous ont été témoins du déclin de la santé physique des uns et des autres et de l’imminence apparente de notre décès. Dans les affres du sida, nous avons créé des liens entre nous et avons lutté pour notre survie. Et près de 20 ans plus tard, nous voici, toujours vivants — cheveux gris et tout le reste! C’était un moment doux-amer que je n’aurais pas pu imaginer en 1995 lorsque je ne pouvais entrevoir que quelques mois ou même semaines à l’avance. Qui aurait cru qu’on se retrouverait, dans une salle pleine de personnes âgées séropositives?

Si j’avais eu à contracter une maladie potentiellement mortelle, j’ai décidément eu la meilleure. La communauté du VIH est dynamique, politique, sympathique et fun, et compte des personnes brillantes et fascinantes de tous les milieux. Même si je n’étais pas séropositive, je voudrais quand même en faire partie.

Photographie par Kamil Bialous

 

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