Vision positive

été 2014 

Demandez aux experts : Apprendre à vivre avec le deuil

Yvette Perreault examine l’impact des pertes liées au VIH et ce qui aide les survivants dans leur chagrin.

 

Image de le deuil

Tout comme le sida nous a contraints à repenser radicalement la santé individuelle et communautaire, il a aussi élargi notre compréhension du deuil. Ceux d’entre nous qui sont des survivants de longue date et ceux qui ont été en lien avec des communautés ravagées par le sida peuvent avoir connu des pertes multiples.

Bien qu’il semble exister des réactions communes à la mort, il y a également des facteurs uniques associés aux décès relatifs au VIH. Les effets de la stigmatisation et de la discrimination, de la privation des droits, de l’absence de soutien spirituel, de la peur de la contagion, des pertes multiples, des complications de la maladie et de la culpabilité du survivant sont énormes.

Dans le deuil, nous pouvons ressentir plus intensément qu’à l’habitude la rage, la peur, la honte, un chagrin non reconnu, la culpabilité, l’impuissance, l’insécurité, la torpeur et le pessimisme. Il est probable que nous ressentions une perte d’intimité. Nous pouvons développer de nouveaux symptômes, ou ceux que nous avons déjà peuvent s’aggraver. Chez certains d’entre nous, le deuil peut affaiblir notre motivation à rester en santé — il est possible de perdre l’envie d’observer notre traitement du VIH et de prendre soin de nous. Ces réactions peuvent être prises pour des « symptômes » qui indiquent une pathologie chez certains, mais elles peuvent aussi être considérées comme étant des réactions normales à des événements tragiques.

Parallèlement, il y a de nombreuses histoires de résilience inouïe, de personnes qui sont transformées par leur perte et pourtant résolument déterminées à continuer d’aimer et de s’engager courageusement dans la communauté. Cela fait aussi partie de l’héritage du deuil lié au sida.

Selon l’Agence de la santé publique du Canada, 76 275 personnes au Canada ont eu des résultats positifs au test de dépistage du VIH depuis 1985. Et pourtant, beaucoup vont très bien. Mais nous savons aussi qu’au moins 14 030 Canadiens sont vraisemblablement décédés de causes liées au sida. Et il y en a d’autres, dans nos communautés de personnes vivant avec le VIH, qui sont décédées d’autres causes telles que cancer, crises cardiaques, défaillances d’organes et surdoses. Chaque décès laisse derrière lui un réseau de familles, d’amis, de collègues et de professionnels de la santé aux prises avec le choc d’une perte. Nous sommes nombreux à nous sentir submergés par des vagues de chagrin apparemment sans fin. Cela devient notre nouvelle normalité : nous sommes au défi de vivre avec notre perte et de nous en accommoder, avec nos espoirs et nos rêves bousculés.

J’ai demandé à quatre personnes qui ont à la fois une expertise professionnelle et une expérience vécue de nous parler du deuil et du soutien en cas de deuil. Ces personnes connaissent bien la vie et la perte et, je crois, l’amour.

Al McNutt

Vit avec le VIH depuis 27 ans, président du conseil d’administration, AIDS Coalition of Nova Scotia
Truro, N.-É.

Lorsque mon partenaire Gary est décédé, il y a 21 ans, je me suis senti coupable d’être encore en vie. Et c’est encore le cas aujourd’hui. Je peux vous dire exactement ce qu’il a fait avant de mourir. Il y avait au mur une affiche d’Un compagnon de longue date (un film sur les premières années de l’épidémie du sida), montrant la scène de la fin où tout le monde se réunit. Gary et moi avions parlé de cette scène, du fait qu’à sa mort, tous les êtres de sa vie seraient réunis — sa mère, moi, Rob et Doug, Ralph et Ian, et son ex-partenaire, John. (Sur les quatre couples qui se sont beaucoup côtoyés, je suis le seul qui reste.) Avant de rendre son dernier souffle, Gary m’a regardé et il a souri, touché ma joue, effleuré l’affiche, et puis il a cessé de respirer.

Au début, je ne me sentais plus digne de valeur et j’ai pris des risques inutiles parce que je croyais que je ne comptais pas. Mais ensuite, je me suis rendu compte que je devais rester en santé pour contribuer à la société. J’ai décidé de ne pas abandonner. Nous sommes nombreux à nous sentir tellement battus et à devoir faire face à tant de souffrance dans notre vie, mais nous devons trouver une façon bien à nous de dépasser cette souffrance.

Je dois aimer le VIH pour m’aimer moi-même. Il fait dorénavant partie de moi. Nous devons coexister. Ce n’est plus une perte, mais une occasion de vivre plus pleinement, de façon plus significative. La vie est trop courte pour se laisser abattre par tout cela.

À titre de personnes vivant avec le VIH, nous avons beaucoup à offrir. Voici ce que je conseille : essayez de sortir et de prendre le monde de front. Soyez vous-même. Exprimez-vous. Votre histoire est précieuse. Les gens écouteront. Essayez de ne pas rester dans la peur. Nous avons besoin de vous pour être les défenseurs des droits de demain.

Regardez vos albums de photos et vos journaux intimes, vodka et jus d’orange à portée de main! J’ai une vidéo de Gary et moi évoluant dans une danse en ligne que je rejoue et qui me fait encore pleurer. Je sais que cette peine peut nous empêcher de regarder en arrière, mais plus vous revoyez votre histoire, plus vous vous laissez pleurer, et plus il devient facile de vous souvenir. Les larmes sont une bonne thérapie. Il est important de réfléchir à nos relations et à qui nous étions dans ces relations. Ce que nous avons partagé avec nos êtres aimés est important.

Je garde l’urne de Gary sur le manteau de cheminée dans mon bureau, alors je le vois chaque jour. J’y garde aussi l’urne de mon père et celle de ma sœur Bonnie, décédée du cancer il y a 40 ans. Je regarde parfois les étoiles et je me demande si mon père est là-haut et s’il a trouvé Gary et Bonnie. La douleur peut être insupportable, mais y faire face nous donne l’occasion d’apprendre, de faire notre propre thérapie. La parole est aussi une bonne thérapie. Nous ne sommes plus si seuls dans notre deuil si nous pouvons partager nos histoires.

Personnellement, je n’ai pas peur de mourir, mais je m’inquiète de laisser mes enfants (même s’ils ont maintenant 30 et 34 ans). Quand ils me demandent : « Que va-t-on faire sans toi? », je leur réponds : « Continuez à vivre. Faites-vous une place dans ce monde. Adoptez vos propres plaidoyers. N’oubliez jamais les merveilleux moments que nous avons vécus ensemble — les câlins, les histoires, la rigolade… Ces souvenirs vont vous soutenir durant les périodes difficiles. Quand mon heure sera venue, réjouissez-vous du fait que j’ai eu un parcours splendide. »

Dr Alejandro Peralta

Conseiller, Dr. Peter Centre
Vancouver

J’ai vu des gens aux prises avec le deuil tandis qu’ils vivent avec des problèmes de santé chroniques et qu’ils font face à la perte d’êtres chers. Nous apprenons à surmonter la perte avec les capacités, les forces et la résilience intérieures que nous possédons. Chaque personne doit développer sa propre stratégie du deuil.

J’ai appris les cinq phases du deuil d’Elizabeth Kübler-Ross — le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation — mais dans la vie, le processus n’est pas linéaire (Kübler-Ross ne les concevait pas ainsi non plus). Alors que ma formation en psychothérapie suivait un modèle de maladie plus classique (intervention de crise et offre d’un soutien pour une période brève, afin d’atteindre un but spécifique), j’ai appris à mettre l’accent sur l’endroit où se trouve la personne dans le moment présent, et à l’aider à développer des stratégies à partir de cet endroit.

Au Dr. Peter Centre, nous créons consciemment une communauté. Donner et recevoir du soutien est une partie importante de la santé mentale. Les professionnels comme les membres de la communauté bâtissent des relations et de la confiance. Nous rencontrons les gens là où ils sont et acceptons là où ils sont. Nous passons du temps ensemble chaque jour. Nous établissons la stabilité comme point de départ de notre travail. Il ne s’agit pas d’« interventions » au sens traditionnel. Ces aspects de la vie quotidienne partagés sont nos « interventions ». Ainsi, les rapports avec le conseiller ne sont pas extérieurs à l’expérience quotidienne des gens. Je vais vers eux, ils ne viennent pas vers moi.

La dépression est un aspect du deuil, et je crois que c’est une partie de la résilience des gens. Les gens doivent vivre avec les pertes, et la dépression est partie intégrante du lâcher-prise. Bien que les médecins donnent parfois des médicaments aux personnes en deuil, je crois que celles-ci doivent traverser cette partie du processus pour arriver au nœud de leur situation unique. Les gens doivent connaître tous les aspects de leur dimension physique, émotionnelle, mentale et spirituelle pour aller bien.

Notre équipe clinique se rencontre au début et à la fin de chaque journée. Nous discutons des enjeux qui se présentent et de ce que nous réalisons. Nombre d’entre nous ont une pratique spirituelle, comme la méditation. Je pratique le yoga et le bouddhisme (même si je suis né catholique) et j’essaie de ne pas me laisser coincer dans le monde matériel. J’ai perdu ma mère il y a 20 ans. Il faut vivre ces pertes. Je crains que nous ne nous laissions pas vivre ces périodes avec conscience.

Je sais que mon rôle est d’offrir un accompagnement à la personne que j’ai la chance de rencontrer. Ce faisant, je grandis aussi, comme personne. Mes compétences et mes outils ne sont pas que mes connaissances, mais ma présence, ma capacité de démontrer de l’empathie. Tandis que je vous prête ma force, il faut que je continue à bâtir la mienne.

Wayne Fitton

Vit avec le VIH depuis 26 ans, Consultant et animateur au ABRPO (AIDS Bereavement and Resiliency Program of Ontario)
London, Ontario

Le deuil a été une réalité pour moi avant même que le sida ne frappe ma communauté. Ma jeune sœur est morte d’un cancer de la gorge en 1983. J’ai été son principal soignant pendant six mois après l’ablation de sa langue et d’une tumeur dans le cou. Je l’aimais, alors j’ai réprimé ma peur et mon aversion. C’est là que j’ai vu la mort pour la première fois. Cette expérience m’a préparé aux vagues de décès liés au sida qui ont suivi.

En 1985, mon meilleur ami, John, a reçu un diagnostic de sida. Il est mort neuf mois plus tard. Il n’était pas insensible au fait que ma sœur venait de mourir, mais il avait besoin d’aide. Il m’a demandé de mettre sur pied une équipe de soins pour lui, ce que j’ai fait. À ses derniers moments, il a dit : « Tu es doué pour ça, Wayne, et il va y avoir beaucoup plus de soins à prodiguer dans la communauté, alors trois mois après ma mort, je veux que tu sois bénévole dans un nouveau groupe qui démarre, le Comité sur le sida de Toronto. » Ce que j’ai fait.

Un an jour pour jour après le décès de John, mon ami Barry a rendu l’âme. Et cela a continué pendant dix ans, jusqu’à ce que les antirétroviraux soient disponibles.

Comment ai-je fait pour soutenir un mourant après l’autre? Je n’avais pas peur d’être auprès d’eux. L’authenticité de ma relation avec ces gens demeurait même si eux changeaient, c’était encore Karen, c’était encore John, c’était encore Barry... Ma tribu mourait et je devais m’en occuper. J’ai pu le faire parce que je ne restais pas seul. J’ai trouvé des endroits où je pouvais parler ouvertement et sincèrement. Quand je me suis joint au personnel de la Toronto People with AIDS Foundation (PWA) puis du Comité sur le sida de Toronto (ACT), nous étions les témoins les uns des autres, nous étions des gens « aguerris », en terrain connu dans les tranchées.

En 1991, j’ai examiné les statistiques du sida de l’ACT. Nous avons dit adieu à 147 clients cette année-là, dont 15 étaient mes clients. La même année, j’ai aussi dit adieu à un amoureux et à mon père. Et il y avait plus de pertes à venir. Richard, mon collègue qui était devenu comme un jeune frère, est décédé. J’ai pleuré à ses funérailles, mais je n’étais même pas certain que mes larmes étaient pour le gars dans le cercueil. C’est là que j’ai appris que les nouvelles pertes ressuscitent les anciennes.

Nous avons pris le temps de faire nos adieux et d’assister aux funérailles. Nous nous sommes arrêtés et avons reconnu la présence de la mort. Nous avons créé des lieux pour raconter nos histoires. Nous avons appris ce que sont les flambées de deuil soudaines et temporaires [voir FDST, à gauche] et respecté la puissance d’une attaque de deuil. J’aspirais au jour où je ne serais pas aux prises avec le deuil. Mais il n’est pas venu. Alors je suis devenu un expert de cette chose qu’on appelle le deuil. La mort et le deuil font désormais partie de ce que je suis chaque jour.

Les FDST (flambées de deuil soudaines et temporaires) se produisent souvent à des moments significatifs, comme des anniversaires, alors que les sentiments du deuil reviennent avec une intensité qui surprend les gens. Elles ne durent habituellement pas aussi longtemps que la première expérience « d’attaque de deuil », et les gens apprennent souvent à gérer leurs souvenirs et leurs sentiments.

Je reconnais que je vis avec la perte. Je ne m’en « remettrai » jamais. Le deuil est devenu une part active de mon identité, et non quelque chose dont on se rétablit. Je me réclame du deuil comme d’un lien à ceux que j’ai aimés et perdus. Je ne suis ni malade ni fou. J’honore mon deuil parce que ces personnes m’étaient chères.

Ce qui m’a aidé sur cette route? La théorie et le langage ont été essentiels pour me situer. Les mots et les notions qui décrivent ce que je vis dans mon cœur et mon corps valident mes expériences. J’ai trouvé des façons d’exprimer ma peur, ma tristesse et ma rage de sorte que je ne porte pas la souffrance émotionnelle dans mon corps. Si je n’avais pas pris soin de mon deuil de façon soutenue, je serais tombé malade.

Les survivants de longue date comme moi qui ont traversé les années 80 et 90 et qui ont vu notre monde imploser ne réagissent pas bien en isolement. Beaucoup d’entre nous sont sous le choc d’être encore en vie, et nous devons traiter nos deuils accumulés; sinon, ils nous nuisent. Pour rester en santé, je dois prendre contact avec un réseau de personnes disposées à s’asseoir et à examiner à quoi ressemble notre deuil.

Élaborez votre propre processus de guérison. Trouvez des gens qui peuvent vous écouter et valider vos sentiments. Ne perdez pas de temps à parler avec des gens qui veulent « vous réparer ». Je poursuis mon travail personnel pour être en mesure d’écouter les autres. Les personnes récemment endeuillées ont besoin de modèles et de mentors sains plus que de thérapie.

Betty Ann Rutledge

Recrutement et formation des bénévoles, Scarborough Centre for Healthy Communities, Palliative Care
Toronto

J’ai commencé à travailler auprès des personnes en deuil peu de temps après le 11 septembre 2001 — le jour où une grande partie du monde entier était en deuil. Et j’ai commencé à traiter du sida, y compris comme animatrice d’un groupe de soutien hebdomadaire, l’année où mon meilleur ami Ted est décédé du sida et où ma mère est morte du cancer. Oh, je connais le deuil. Je n’ai que 48 ans, mais j’ai vécu autant de pertes qu’une personne de 80 ans.

Je sais que le deuil occupe chaque dimension de mon être : physique, émotionnelle, mentale, spirituelle, sociale et sexuelle. Et je sais qu’il y a des moments où je subis une « attaque de deuil » et que je pense que je vais toujours me sentir ainsi. Même si je crois devenir folle, ce n’est pas le cas. C’est normal pour moi. Mon deuil et la façon dont je le gère sont uniquement mon affaire.

Le deuil peut sembler insupportable. C’est comme être parachuté en terrain étranger sans carte ni boussole, sans connaître la langue ou les outils pour couvrir un terrain inlassablement complexe. Comme personnes endeuillées, nous devons nous attaquer à la tâche monumentale de tenter de comprendre le « nouveau normal » de nos vies. Nous sommes nombreux à avoir cru que nous n’allions pas survivre à nos pertes, mais nous avons survécu.

Le deuil récent est si incroyablement douloureux que nous réagissons immédiatement en y jetant une couverture de déni protecteur, qui peut rester en place pendant des jours, des semaines, des mois ou des années. Même lorsque le voile commence à se dissiper, il peut revenir lorsque la douleur devient trop difficile à supporter.

Le deuil récent peut ressembler à ceci :

  • Vous vous réveillez le matin et pendant les premiers instants semi-conscients, vous oubliez. Puis vous vous souvenez : « Ils ne sont vraiment plus là. »
  • Moments de peur intense et de panique – « Je ne peux survivre à cela. »
  • Profonde léthargie et absence de motivation – simplement sortir du lit et vous brosser les dents peut vous sembler une tâche énorme, même impossible certains jours.
  • Confusion, frustration, colère.
  • Tristesse et douleur insoutenable.

Les façons dont nous gérons ces pensées et ces sentiments sont aussi uniques que le deuil même. Certains se lancent dans le travail, un projet ou une activité. Les gens qui, immédiatement après un décès, créent des sites Web commémoratifs, démarrent une fondation, écrivent un livre ou s’entraînent pour un marathon sont parfois décrits comme étant des affligés instrumentaux. Puis il y a ceux d’entre nous qui tendent à vivre leur deuil plus intensément au niveau des sentiments — parfois appelés les affligés intuitifs. Dans les premiers jours, beaucoup d’entre nous se sentent mal à l’aise d’être si incapables de participer au monde de quelque façon « normale » et « acceptable » (et craignent de ne plus jamais en être capables), d’avoir à se retirer en eux et d’un monde qui n’est plus du tout en accord avec leur état. Je sais à quel point il est difficile de résister à la tentation de s’isoler et combien il est vital de s’accrocher à quelque chose, quelqu’un, qui nous gardera un tant soit peu connectés à la vie.

Si vous avez survécu à des pertes multiples, la bonne nouvelle est que nous savons que nous pouvons y survivre, parce que nous avons déjà survécu (et la mauvaise est que nous savons aussi jusqu’où la douleur peut nous plonger, et que nous connaissons la profondeur de ce puits de chagrin où nous devons tomber, surnager et lentement, nous extirper).

Que ce soit votre premier deuil important ou pas, rien ne peut vous préparer au tourbillon chaotique dans lequel la perte d’un être cher vous jette.

Mais il y a de l’espoir. Je crois que nous portons tous en nous la capacité de guérir. Mais il n’y a pas de recette de guérison, pas de 12 étapes pour « surmonter » votre deuil. (Et d’ailleurs, je ne veux jamais « surmonter » la perte d’un être cher! Je veux simplement trouver la manière de continuer à honorer l’amour et les liens profonds que nous avons partagés, les cadeaux donnés et reçus, pour faire en sorte de soulever le poids de mille livres qui pèse sur mon cœur.)

Le don de la guérison peut se manifester par des petites choses souvent étonnantes : un appel, un courriel, quelqu’un d’inattendu qui vient vers vous et vous dit « je suis là pour toi »; une chanson, une citation, une odeur, un doux rappel qu’ils sont encore avec moi, qu’ils me protègent; le confort d’être capable de livrer mon moi véritable à quelqu’un qui « saisit » réellement cela et qui me comprend; ce qu’il y a dans les yeux de quelqu’un qui est passé par là et qui sait que ce cheminement dure toute une vie, mais qui accepte et est capable de marcher avec moi pour un bout de temps.

À choisir, j’aurais préféré apprendre ces leçons d’une autre façon, mais c’est la réalité et me voilà. Et étonnamment, je sens que je suis une meilleure personne, plus forte. Dans mes moments de tranquillité, j’entends le son de mon cœur qui se répare lentement et avec persistance autour du trou de la perte qui fera partie de moi pour toujours.

Aucune formule ne fonctionne pour tous. Mais nous savons que certaines choses nous aident à apprendre à vivre avec le deuil :

  • Prenez la vie un jour à la fois – et certains jours, un moment à la fois.
  • Liez-vous à des gens qui compren­nent ce que vous traversez.
  • Obtenez de l’information sur le deuil, afin de savoir que ce qui vous arrive est une réaction normale, naturelle à votre perte.
  • Concentrez-vous sur des choses simples – comme inspirer et expirer.
  • Bougez – même un peu. Marchez, étirez-vous, essayez de rester dans votre corps.
  • Mangez sainement – et pardonnez-vous quand vous ne pouvez manger que du chocolat.
  • Connectez-vous à ce qui vous donne de l’espoir – par exemple, la nature, la méditation, la prière ou les services religieux. Ou cherchez le soutien d’un guide spirituel.
  • Honorez la manière dont le deuil fait son chemin en vous. Si vous êtes une personne physique, la danse ou la course peuvent vous calmer. Si vous êtes plutôt créatrice, les percussions ou le dessin pourront vous réconforter.

Chaque jour sera différent. Chaque moment apportera un nouveau défi. Mais avec le soutien, l’information, l’espace et le temps appropriés, vous vivrez dans cette nouvelle réalité. Vous ne serez plus la même personne que vous étiez avant le décès de l’être cher, mais ce ne sera pas toujours aussi horrible qu’en ce moment.

Yvette Perreault est directrice du AIDS Bereavement and Resiliency Program of Ontario.

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