Vision positive

été 2013 

Révéler ou ne pas révéler?

Dévoiler que vous êtes séropositif est difficile pour toute personne vivant avec le VIH. Comme Shari Margolese en fait le compte rendu, une planification soigneuse et un soutien solide aident à faire l’affaire.

 

Ma mère et mes deux sœurs étaient assises à côté de moi lorsqu’on m’a annoncé au téléphone que mes résultats pour le VIH étaient positifs. Elles m’ont comblée d’amour et m’ont rappelée qu’elles seraient toujours là pour moi. Maintenant, il fallait que je l’annonce à mon père. Il m’avait déjà avertie d’être « prudente » lorsque j’ai commencé à fréquenter d’autres personnes après mon divorce. J’avais très peur qu’il m’évite ou qu’il soit déçu. Lorsque je l’ai rencontré, je suis allée droit au but : « Papa, j’ai de mauvaises nouvelles : je viens de découvrir que j’ai le VIH. » Il a tendu ses mains pour prendre les miennes et m’a dit : « Ne t’inquiète pas, Shar. Nous allons passer au travers de ça ensemble. » J’étais surprise et soulagée par sa réaction, et il m’a appuyée la plupart du temps jusqu’à sa mort, cinq ans plus tard.

Annoncer à mon père que j’avais reçu un diagnostic de VIH a été l’une des choses les plus difficiles à faire de ma vie. Depuis mon diagnostic il y a 20 ans, j’ai dévoilé mon statut à des milliers de personnes. Je l’ai parfois dévoilé de façon très publique — à la télévision, à la radio et lors d’importantes conférences; parfois, de façon plus personnelle — à ma famille, à mes amis et à mes amants. Même si la plupart des personnes m’ont appuyée, c’est lorsque j’ai dévoilé mon statut à mes proches que je me suis sentie le plus stressée, car j’avais peur d’être rejetée par ceux à qui je tenais le plus.

Depuis que j’ai reçu mon diagnostic, j’ai observé des changements dramatiques. Le VIH était auparavant synonyme de peine de mort; toutefois, grâce au traitement continu, les personnes séropositives ont aujourd’hui une durée de vie presque normale. De plus, nous avons beaucoup appris sur la façon de réduire considérablement le risque de transmettre le virus. Donc, annoncer aux autres personnes que nous vivons avec le VIH devrait être beaucoup plus facile, non? Malheureusement, comme beaucoup trop de personnes le savent, la stigmatisation et la discrimination face au VIH persistent encore. Pour de nombreux hommes et de nombreuses femmes, le fait de décider s’ils dévoileront ou non leur statut VIH demeure l’une des décisions les plus difficiles et accablantes à prendre. La plupart d’entre nous continuent cependant à dévoiler, car cela pourrait comporter plusieurs avantages : trouver du soutien, être vraiment nousmêmes avec ceux que nous connaissons et que nous aimons, obtenir les soins de santé dont nous avons besoin, parler à nos partenaires sexuels sur la prévention de la transmission et pouvoir nous éduquer nousmêmes, ainsi que les autres.

 

GORDON, 60 ANS, ET JIM, 55 ANS, un couple en région rurale dans le sudouest de l’Ontario, sont ensemble depuis plus de 20 ans. Tous les deux sont des travailleurs communautaires autochtones qui, comme moi, vivent avec le VIH depuis près de deux décennies.

Gordon se souvient de cette journée, au début des années 90, lorsqu’il a reçu un appel au travail lui demandant de venir chercher les résultats d’une série de tests médicaux qu’il venait de subir. On lui a dit d’amener quelqu’un avec lui. Puisqu’il connaissait peu de personnes dans sa nouvelle ville d’adoption à London, en Ontario, et pensait pouvoir se fier à son patron, Gordon lui a demandé de l’accompagner. Cet aprèsmidilà, Gordon a appris qu’il était séropositif.

La semaine suivante, alors qu’il encaissait encore le choc de cette nouvelle, il n’en a parlé à personne. La seule personne à qui il avait l’intention de l’annoncer était son partenaire qu’il fréquentait depuis un an, Jim, qui, à cette époque, vivait dans une autre ville. Donc, pour l’instant, la seule autre personne qui était au courant était son patron. (Dans presque tous les cas, il n’est pas obligatoire d’informer un employeur à ce sujet. Consulter « VIH et travail : Tout un boulot » dans le numéro hiver 2012 de Vision positive pour plus d’information sur le dévoilement au travail.)

Quelques jours plus tard, lorsque le patron a demandé à Gordon de travailler durant la fin de semaine, Gordon a refusé parce qu’il devait travailler pour son autre emploi. Le patron a alors commencé à dévoiler le secret de Gordon à Jim, dont il avait fait la connaissance lorsque ce dernier était en ville pour déposer Gordon sur le lieu de travail, et à d’autres personnes. « Par rancune, il s’est servi de cette information contre moi » dit Gordon. « Après que mon patron a appris que j’avais le VIH, tout autour de moi a commencé à tomber comme des dominos. Un jour, j’ai entendu mes collègues parler de quelqu’un qui avait le sida et je me suis dit « Wow, ils parlent de moi. » Gordon a quitté son emploi peu après avec le sentiment d’avoir été profondément trahi par quelqu’un qu’il avait respecté et en qui il avait eu confiance.

L’expérience de Gordon met en lumière deux des risques possibles du dévoilement : la stigmatisation et la possibilité que les gens ne respectent pas votre vie privée. Selon un rapport publié en 2013 par le Réseau ontarien de traitement du VIH, les autres raisons faisant hésiter certaines personnes à dévoiler leur statut VIH incluent le sentiment de ne pas avoir un réseau social solide, le sentiment de honte et de culpabilité face à leur statut, l’homophobie et le souci d’être un fardeau pour les autres. Néanmoins, la recherche suggère également que dans la plupart des situations, les avantages considérables l’emportent sur les risques et que la majorité des personnes ressentent peu ou pas de regrets après avoir dévoilé leur statut.

 

À LA SUITE DE CE FIASCO, Gordon a pris la décision que si des personnes devaient faire partie de sa famille et de son aventure, il devait leur dévoiler son statut. Sa mère lui a tout de suite offert son appui, mais son père a pris plus de temps — au début, nettoyant à l’eau de Javel tout ce que Gordon touchait. Avec l’aide de la mère de Gordon, son père a finalement changé d’avis, tout comme plusieurs des 27 frères et sœurs et demifrères et demisœurs.

Comme le père de Gordon et plusieurs des membres de sa famille, les réactions des gens progressent souvent. Il ne faut pas oublier qu’à l’annonce d’une telle nouvelle, il se peut que certaines personnes soient d’abord bouleversées — voire apeurées, critiques ou en colère — et qu’elles aient besoin de temps pour la digérer. Il y a de fortes chances que leur première réaction ne soit pas leur dernière. Pour Jim, qui a aussi reçu un diagnostic de séropositivité, obtenir l’appui de sa famille a nécessité du temps.

Peu après avoir reçu cet appel de London lui annonçant que Gordon était séropositif, Jim a aussi testé positif au VIH. Il était anéanti. Il faisait maintenant face à un double dévoilement : dire à sa famille qu’il était séropositif et qu’il était gai. Même si Jim craignait d’être abandonné et ostracisé, il a réuni ses parents, son frère et sa sœur. Se sentant sur la défensive et s’attendant à avoir une réaction homophobe et critique de leur part, il a rassemblé ses forces et leur a lancé : « Je suis gai et j’ai le VIH. Acceptez-le. » Il a en fin de compte trouvé du soutien au sein de sa famille — d’abord auprès de son frère, qui contredisait rapidement les blagues sur les personnes gais et le sida à l’usine où il travaillait, se portant à la défense de son frère — puis de sa mère.

Le moment, l’endroit et la façon dont nous décidons de dévoiler ou de pas dévoiler notre statut sont en grande partie un choix personnel. Il n’existe pas de plan d’action identique pour nous guider tous dans chaque cas. Nous devons plutôt juger chaque situation : estce que je veux vraiment que cette personne connaisse mon statut? Estce que cette personne divulguera ce que je lui révèle? Ou estce une personne à qui je ne peux pas vraiment faire confiance pour avoir mes intérêts à cœur? La recherche démontre que dans les situations où nous choisissons de dévoiler notre statut, plus nous planifions et nous nous préparons avec soin (voir « Qui, quoi, quand, où, comment et pourquoi? »), plus nous sommes susceptibles d’obtenir un résultat positif.

 

Qui, quoi, quand, où, comment et pourquoi?

Pour vous aider à peser le pour et le contre du dévoilement lors de différentes situations, posez-vous les questions suivantes :

À qui est-ce que je veux le dire? Qui me soutiendra?

La décision d’annoncer votre statut VIH aux personnes de votre choix vous revient en grande partie. Vous n’avez pas à le dire :

  • à votre employeur ou vos collègues de travail
  • aux membres de vos équipes de sport
  • aux étudiants à l’école

Il est cependant conseillé de le dire à vos fournisseurs de soins, y compris votre dentiste.

En ce qui concerne les partenaires sexuels, il existe des obligations juridiques (pour en savoir plus, consultez « Le dévoilement et la loi »).

Qu’est-ce que je désire dévoiler?

Il se peut, par exemple, que vous vouliez dévoiler à certaines personnes que vous vivez avec le VIH, mais pas la façon dont vous l’avez contracté.

Quand et où est-ce que je désire le dire?

Comment est-ce que je désire l’annoncer?

Pourquoi est-ce que je veux le dévoiler? De quelle façon mon dévoilement pourrait-il influencer ma vie et la vie de ceux qui m’entourent?

D’autres personnes vivant avec le VIH et les travailleurs des cliniques spécialisées en VIH et des organismes de lutte contre le sida peuvent vous aider à réfléchir à ces questions et peuvent en faire un compte rendu avec vous par la suite.

 

Certaines personnes choisissent d’entamer la conversation sur le VIH en général pour évaluer la réaction de la personne. Plusieurs personnes trouvent utile d’avoir les numéros de téléphone d’organismes locaux de lutte contre le sida ou des dépliants à portée de la main pour pouvoir offrir de l’information à la personne à qui elles dévoilent leur statut. Essayer de prévoir comment la personne à qui vous dévoilez votre statut réagira peut aussi vous aider à planifier comment vous réagirez de votre côté.

Quand le temps est venu de dévoiler son statut à ses deux fils, Jim a été plus circonspect. Ses fils, issus d’un mariage antérieur, n’ont appris que bien plus tard que leur père était gai et séropositif. « Ils ont d’abord appris à connaître Gordon comme mon ami », explique Jim. Puis, les deux hommes ont présenté aux enfants d’autres couples séropositifs, notamment des couples homosexuels élevant des enfants. Lorsque les garçons ont atteint l’âge de 11 et de 13 ans, Jim et Gordon les ont amenés à une retraite pour familles vivant avec le VIH. « Nous avons décidé de leur annoncer au camp, où nous pouvions tous bénéficier de soutien et où les garçons pouvaient parler et partager avec leurs pairs dans la même situation. » La réaction des garçons a été typique des enfants de cet âge. L’un d’eux a demandé : « Vous n’allez pas mourir, n’estce pas? » et Jim a répondu : « Pas si je m’en mêle. » Vingt ans plus tard, le VIH n’est plus un problème pour leurs enfants maintenant adultes.

 

CÔTÉ FRÉQUENTATIONS, tout le monde est différent. Certaines personnes le disent tout de suite. D’autres attendent de voir si la relation a de l’avenir. Personnellement, je préfère le dire plus tôt que trop tard pour deux raisons. D’abord, mon statut VIH est largement connu et une rapide recherche sur Google le dévoilerait pour moi. Deuxièmement, je veux me protéger. Même si le public connaît généralement mon statut, je trouve encore difficile de le dévoiler dans des situations intimes. Le remettre à plus tard me donne un répit, mais cela peut aussi faire croître mon anxiété et rendre la situation difficile à accepter pour l’autre personne.

Bien que la décision nous revienne de choisir les personnes à qui l’on dévoile notre statut, au Canada, les personnes vivant avec le VIH ont une obligation légale de dévoiler leur statut VIH avant d’avoir des rapports sexuels qui présentent « une possibilité réaliste de transmission du VIH »
(voir « Le dévoilement et la loi »). Le fait d’omettre de dévoiler son statut VIH à des partenaires sexuels peut possiblement mener à des accusations criminelles. Nous ne pouvons aborder les nombreuses questions entourant la criminalisation du nondévoilement du VIH et les différents sentiments qu’elle suscite — tout un autre article serait nécessaire — mais, on peut dire que ces lois font augmenter l’anxiété pouvant accompagner la décision de dévoiler ou non son statut avant d’avoir des rapports sexuels et dans nos relations romantiques et, qu’en général, elles compliquent bien plus le dévoilement.

 

ÉTANT DONNÉ QUE J’AI TOUJOURS dévoilé mon status à mes partenaires, je ne pensais pas que la criminalisation du nondévoilement du VIH me toucherait — du moins, pas avant un rendezvous médical récent. J’ai toujours été ouverte et honnête avec mon médecin au sujet de mes pratiques sexuelles, croyant que si mon médecin connaissait tous les faits, elle serait plus en mesure de me fournir les soins et l’information dont j’ai besoin pour rester en santé
(voir « Dévoiler votre statut à vos fournisseurs de soins de santé »). La dernière fois que j’ai rendu visite à ma clinique VIH, j’ai rencontré une infirmière que je n’avais jamais vue. Elle m’a demandé si j’étais active sexuellement et si je connaissais le statut VIH de mon partenaire. Lorsque je lui ai dit que mon partenaire était séronégatif, elle m’a demandé si je lui avais dévoilé mon statut. Je lui ai répondu que je l’avais fait. Elle m’a alors dit : « Et vous utilisez tout le temps des condoms, n’est-ce pas? »

Toute cette conversation avec une parfaite inconnue m’a mise mal à l’aise, et sa question pleine de condescendance sur mon utilisation des condoms m’a momentanément fait paniquer. Ne sachant pas ce qui adviendrait de l’information dont je lui avais fait part et ayant le sentiment qu’elle pourrait d’une manière ou d’une autre être utilisée contre moi, je lui ai répondu : « Bien sûr, nous utilisons toujours des condoms. » Ma charge virale étant indétectable depuis 10 ans, ce que je voulais vraiment était d’avoir une discussion franche avec elle sur les risques pour moi et mon partenaire si nous décidions d’avoir des rapports sexuels non protégés (pour en savoir plus, voir l'article
« Le sexe et les sérodiscordants » dans ce numéro).

Après mon rendezvous, j’ai ressenti de la colère. Selon moi, lorsqu’une infirmière détermine que mon partenaire connaît mon statut, cela devrait mettre fin à ses questions, et la décision d’utiliser ou non des condoms revient strictement à moi et à mon partenaire. Une approche plus ouverte et non critique aurait été plus utile et aurait contribué à créer un endroit sécuritaire me permettant de poser des questions et d’obtenir du soutien. Je crois tout de même qu’il est important de dévoiler à son équipe de soins tous les renseignements, mais il n’est pas toujours simple de décider dans quelle mesure et à qui vous voulez dévoiler. Cette expérience m’a amenée à me questionner : la criminalisation pourraitelle en définitive créer un obstacle à l’obtention des soins et du soutien dont nous avons besoin pour maintenir des relations saines?

 

BIEN QUE L’IDÉE DE DÉVOILER leur statut provoque de l'anxiété chez plusieurs personnes, le résultat final est positif — le dévoilement peut amener vos amis et votre famille à faire partie de votre cercle de soutien. Par contre, il peut aussi avoir de graves répercussions négatives : pour certaines personnes, cela peut causer la perte de certains « amis », les amener à subir le rejet et même, dans certains cas, à être victime de violence. Si vous vous inquiétez au sujet de votre sécurité psychologique ou physique lorsque vous dévoilez votre statut, vous voudrez peut-être :

  • dire à une personne en qui vous avez confiance (un ami intime, un membre de votre famille, un fournisseur de soins de santé ou de services sociaux) que vous avez l’intention de dévoiler votre statut afin qu’elle vous appuie
  • choisir de dévoiler votre statut dans un endroit public
  • vous faire accompagner par quelqu’un d’autre

Le dévoilement est une aventure, et chaque personne chemine différemment. On commence souvent par des pas hésitants, remplis d’angoisse et, avec le temps, cela peut devenir plus facile dans certaines situations, alors qu’on peut avoir encore de la difficulté dans d’autres. De nombreuses personnes constatent que c’est plus facile de déterminer quand il vaut mieux le dévoiler ou se taire. En choisissant soigneusement le moment où vous décidez de dévoiler votre statut et à qui le dévoiler, vous pouvez réduire l’anxiété et le sentiment d’isolement pour plutôt vous sentir appuyé. Et un soutien solide fait toute la différence. ✚
 

Dévoiler votre statut à vos fournisseurs de soins de santé

C’est une bonne idée de dévoiler votre statut VIH à vos médecins et à votre dentiste pour qu’ils puissent vous offrir des soins appropriés. Le fait de connaître votre statut et les médicaments que vous prenez peut aider vos médecins à diagnostiquer d’autres affections, vous aider à éviter les interactions médicamenteuses et à gérer les effets secondaires. Vous voudrez aussi peut-être le dire à votre dentiste, car les médicaments antirétroviraux et le VIH peuvent causer des problèmes bucco-dentaires.

Si vous suivez des traitements d’acupuncture, de massage ou d’autres thérapies complémentaires, vous déciderez peut-être de le dire à ces praticiens de la médecine complémentaire, même si cette information ne devrait pas influencer les traitements que vous recevez.

Les professionnels de la santé ont le devoir de maintenir la confidentialité de leurs patients. Dans la plupart des cas, on considère comme une faute professionnelle le fait de dévoiler des renseignements que vous partagez.

 

Le dévoilement et la loi

Au Canada, vous avez une obligation légale de divulguer votre statut sérologique aux partenaires sexuels :

  • avant une relation sexuelle vaginale, frontale* ou anale sans condom, quelle que soit votre charge virale; ou
  • avant une relation sexuelle vaginale, frontale ou anale quand votre charge virale n’est pas indétectable (ou n’est pas faible), même si vous utilisez un condom.

Vous n’avez pas une obligation de divulguer votre statut sérologique avant une relation sexuelle vaginale si votre charge virale est faible (ou indétectable) et que vous utilisez un condom. Il n’est pas clair si cette obligation s’applique également au sexe frontal ou anal.

Il n’est pas clair comment la loi s’applique au sexe oral (avec ou sans condom) ou aux situations où un condom glisse ou se déchire.

Pour de plus amples renseignements, visitez www.aidslaw.ca ou consultez le chapitre 21 de Vous et votre santé.

*Le terme « relation sexuelle frontale » est parfois utilisé par les hommes trans au lieu du terme « relation sexuelle vaginale ».
Shari Margolese se porte à la défense des personnes vivant avec le VIH afin d’assurer que ces dernières ont l’occasion de participer de façon significative aux recherches et à l’élaboration de programmes et de politiques qui ont des répercussions dans leur vie. Shari contribue de façon régulière au magazine Vision positive.