Vision positive

été 2013 

Profil : La mesure de l’amour

Yves Brunet a fait l’aller-retour en enfer. Il nous révèle comment, après une série de difficultés apparemment sans fin, il réussit toujours à remercier, à rire et à aimer.

 

Je sors en boitant du bureau de mon dermatologue qui vient de m’annoncer deux nouvelles pour le moins décourageantes. D’abord, il me confirme que je suis atteint probablement du syndrome métabolique. Mon psoriasis, qui a fait un retour après un hiatus de 10 ans, est courant chez les personnes présentant ce syndrome. Puis, comme plusieurs personnes séropositives qui ont pris des médicaments antirétroviraux à la fin des années 90, je présente certains symptômes qui, mis ensemble, caractérisent ce syndrome — une accumulation de gras dans la région abdominale, un taux élevé de triglycérides, un taux faible d’HDL (le bon cholestérol) et de l’hypertension artérielle. J’apprends aussi que la douleur que je ressens dans mes pieds et mes genoux est probablement due à un problème de santé appelé la polyarthrite psoriasique, pour lequel mes options de traitement (en tant que personne séropositive ayant eu des problèmes cardiovasculaires) sont limitées.

« Ai-je vraiment besoin de tout ça? » me dis-je. Je prends une bonne respiration en ouvrant la portière du taxi qui m’attend pour m’emmener d’Ottawa, où j’habite, vers l’autre côté de la rivière pour un exposé au Collège Saint-Alexandre, à Gatineau, Québec, où l’on m’a demandé de raconter mon histoire. J’ai présenté des témoignages personnels plusieurs fois auparavant, mais je profite du trajet en taxi pour réfléchir aux anecdotes que je partagerai aujourd’hui. Je me sens peut-être à plat en ce moment, mais je sais que parler me remontera le moral, comme c’est souvent le cas. Je décide de commencer par le début.
 

EN OCTOBRE 1986, lorsque j’avais 27 ans, mon nouveau partenaire a suggéré que nous subissions des tests de dépistage du VIH. J’étais sûr que les résultats s’avéreraient négatifs. Trois semaines plus tard, mon médecin de famille m’a annoncé que j’étais porteur du virus qui cause le sida et qu’il n’avait aucune idée du temps qu’il me restait à vivre, étant donné qu’aucun traitement n’était disponible. « Mais, vous savez, m’a-t-il dit, je pourrais traverser la rue, me faire écraser par un autobus et mourir avant vous. » Bien qu’il y ait une certaine dose de vérité dans ses paroles, elles ne m’ont été d’aucun réconfort. C’est toutefois ce qu’il m’a dit ensuite qui m’a complètement secoué : « Et je vais vous envoyer en consultation chez un psychiatre pour changer votre orientation sexuelle, car c’est la cause de votre infection. »

Une fois à la maison, je l’ai dit à quelques amis, à mes parents et à une de mes sœurs. Puis, je me suis isolé, même si je continuais à travailler tous les jours en tant que spécialiste en ressources humaines au sein de l’ancien ministère fédéral des Communications. J’étais terrifié à l’idée que mes collègues le découvrent.

Trois ans plus tard, je me brossais les dents un jour lorsque j’ai remarqué sur le côté de ma langue du blanc qui ne partait pas lorsque j’essayais de le brosser. Je suis allé consulter mon nouveau médecin, qui traitait alors de nombreuses personnes atteintes du VIH. Il l’a regardé et a dit en anglais : « Oh, that’s hairy leukoplakia. » En bon francophone, la seule chose que j’avais comprise était « hairy » et je ne voulais certainement pas avoir quelque chose de poilu sur la langue! Il a continué comme s’il parlait du beau temps : « Oh, c’est quelque chose qui arrive lorsque le système immunitaire d’une personne est compromis. » Cette phrase a pété la bulle dans laquelle j’évoluais en gardant les doigts croisés à espérer que je ne développerais pas le sida. Acceptant son diagnostic comme preuve du contraire, j’ai retiré l’argent que j’avais économisé pour m’acheter une maison, je me suis payé un billet « Tour du monde » et j’ai décollé avec un ami durant trois mois.
 

À MON RETOUR, j’ai assisté aux funérailles de neuf amis en trois ans. Non seulement je perdais des personnes auxquelles je tenais, mais j’allais aux funérailles de personnes qui étaient mortes de la même maladie que j’avais et pour laquelle il n’existait aucun traitement ni remède efficaces. C’était, à tout le moins, épuisant sur le plan émotif.

Lorsque mon compte de CD4 est descendu à 200, j’ai décidé de quitter mon travail. J’ai annoncé à mes 88 collègues, dont 21 sous ma gouverne, que j’étais séropositif, que ma maladie se développerait bientôt en phase du sida et que j’allais prendre soin de moi-même à la maison.

Envolé le rêve de Liberté 55, j’étais maintenant retraité à l’âge de 34 ans. C’est amusant durant environ trois mois, mais je devais trouver ce à quoi j’étais destiné si le temps m’était compté.

Peu après avoir pris ma retraite, j’ai commencé à ressentir des douleurs abdominales et même si j’en ai parlé à mes médecins, mes plaintes n’ont servi à rien. C’est alors que je me suis rendu compte que les médecins ne géraient pas ma santé — je la gérais! J’ai donc insisté pour subir des tests et, le 15 décembre 1995, on m’a diagnostiqué une gastrite à cytomégalovirus (CMV). On m’a placé sous traitement intraveineux (ganciclovir), en consultation externe, durant 14 jours. J’ai demandé naïvement à mon médecin : « Et après, c’est fini? »

« Non, m’a-t-il répondu, après, on continuera à t’administrer le même traitement trois fois par semaine. »

« Durant quoi, un mois? » ai-je demandé.

« Non, pour le reste de ta vie. »

« Ce qui soulève une question évidente. Normalement, durant combien de temps les personnes vivent avec cette affection? », ai-je demandé. Il fallait que je le sache.

« Les patients dans ton état, qui prennent la médication maintenant disponible, vivent en moyenne deux ans. » Je l’ai remercié d’avoir été honnête avec moi.
 

QUELQUES MOIS PLUS TARD, lors d’un rendez-vous de routine chez le dentiste, ce dernier a remarqué une bosse sur mon palais dur et m’a conseillé de consulter mon spécialiste en VIH. Une semaine plus tard, on m’a annoncé que j’avais un sarcome de Kaposi (un cancer qui forme des taches anormales sur la peau, dans la bouche ou dans le corps des personnes vivant avec le VIH et qui ont un système immunitaire très affaibli). Après 11 jours de radiothérapie, j’avais perdu un tiers de ma moustache sur un côté de mon visage. Pour maintenir la symétrie, j’en ai rasé un tiers de l’autre côté et je me suis retrouvé avec une moustache à la Hitler pendant environ trois semaines. D’autres tumeurs se sont développées dans mon cou et sur mes épaules, mais j’ai décidé de les laisser tranquilles et je m’en suis occupé plus tard.

Environ deux ans après mon diagnostic de gastrite à CMV et de sida, un ophtalmologiste m’a informé que le virus de mon estomac avait décidé de se manifester dans mes yeux et que ma vue s’était probablement détériorée. Il m’a conseillé d’avoir recours à des injections oculaires pour empêcher que la rétinite à CMV ne fasse encore plus de dommages et que je devienne aveugle.

Quel autre choix avais-je que de me soumettre au traitement pour lequel on n’administre aucun sédatif de peur que l’œil ne soit égratigné durant le processus? L’ophtalmologiste m’a informé qu’il existait un traitement expérimental aux É.-U. où ils endormaient le patient (ça me semblait déjà mieux!), ouvraient leurs yeux et y inséraient un sachet qui libérait la médication au cours d’une période de six mois. « Que se passe-t-il après les six mois? Remplacent-ils le sachet comme dans un aspirateur? » Il a hésité et a dit : « On ne le sait pas, nous n’avons pas eu de patients qui ont vécu si longtemps. »
 

À CETTE ÉPOQUE, en mars 1997, je prenais deux inhibiteurs de la protéase depuis plus de six mois, et ma charge virale était très élevée : au-delà de 721 000 copies. Pas bon. J’en ai essayé un troisième et — eurêka! — ma charge virale a chuté. Après quatre mois et demi d’injections hebdomadaires dans les yeux, je n’en avais plus besoin. Les traitements intraveineux que j’avais reçus trois fois par semaine pendant quatre ans ont aussi pris fin. Mais au lieu de célébrer, j’ai sombré dans la dépression. Tout ce que j’avais perdu — mon emploi, mon réseau d’amis, mon apparence et certaines de mes capacités — et mon chagrin refoulé, me rattrapaient.

Trois ans plus tard, mes rétines se sont décollées et, après huit chirurgies, l’ophtalmologiste m’a annoncé que j’étais légalement aveugle et qu’on ne pouvait rien faire de plus. On m’a remis un formulaire pour que je me procure ma canne blanche et un autre pour qu’on me déclare handicapé conformément à la Loi de l’impôt sur le revenu.

Pour la première fois de ma vie, j’ai pensé au suicide. J’ai demandé à Rob, mon partenaire depuis 11 ans, de m’aider à mettre fin à mes jours. Il m’a dit qu’il m’aiderait, mais qu’il avait besoin de temps. Pour moi, le temps était synonyme de souffrance. Il ne m’en fallait pas davantage. Mais je l’aimais et je voulais lui donner le temps dont il avait besoin. En attendant, je me suis habitué à ma vue basse et aux nombreux outils qui viennent en aide aux personnes qui en sont atteintes (ma canne blanche, les loupes, un logiciel spécial, des tasses et des cuillères à mesurer de couleurs, entre autres).
 

LA VIE S’EST TANT BIEN QUE MAL POURSUIVIE. En y repensant, vous pourriez dire que j’ai eu à réinventer ma vie. Comment? Je n’ai été témoin d’aucun signe du Tout-Puissant pour me transmettre ma nouvelle mission, mais un jour, lors des moments les plus sombres, j’ai élaboré un outil que j’ai appelé la mesure de l’amour, que j’utilisais comme guide. Avant de faire quelque chose, je me posais la question : « Est-ce qu’il y a de l’amour dans cette activité? » S’il y en avait, je la faisais; sinon, je passais à autre chose. J’avais besoin de savoir que peu importe ce que je faisais, c’était soit par amour pour quelqu’un, soit pour aider quelqu’un. Je m’imaginais creuser un trou dans le sol : je pouvais soit me concentrer sur le trou (ce qui manquait), soit sur les possibilités que m’offrait le tas de terre à côté et ce que je pouvais y planter.

Lorsque je me sentais à plat, j’essayais d’aider les autres. Il n’y avait rien de mieux pour me réconforter. J’ai donc commencé à animer des groupes de soutien et à organiser des séances d’information pour d’autres personnes vivant avec le VIH. J’ai également siégé à des conseils d’administration locaux et nationaux (je siège au conseil de CATIE depuis sept ans). Oui, je continue à endurer la douleur et je prends 18 médicaments différents, mais ma santé s’est, en général, beaucoup améliorée. Et lorsque je m’assois chaque soir avec Rob, qui est maintenant mon époux, pour déguster un bon repas, je me sens vraiment heureux. Mon but est d’être reconnaissant pour ce que j’ai et pour chacun des jours que la vie me donne.

Alors que je règle ma course au chauffeur de taxi, je me sens d’attaque pour mon témoignage, pour encourager des personnes que je n’ai pas encore rencontrées à ouvrir leur cœur, et je me rends compte que ce n’est pas une si mauvaise journée après tout. ✚

 

Pour communiquer avec Yves, vous pouvez lui envoyer un courriel à yvesbrunet59 (arobas) gmail.com

Photographie par Rémi Thériault

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