Vision positive

été 2013 

Pause-Jasette : Du tact, svp

Témoignages de gentillesse, de compassion et de dépassement des bornes

Entrevues par RonniLyn Pustil

 

Charles Dawson, 62 ans

Charlottetown, Î.-P.-É.
Retraité
Vit avec le VIH depuis 1995

En novembre dernier, j’ai dû me rendre à l’hôpital. L’ambulance est venue me chercher et lorsque j’y suis embarqué, la première question de l’ambulancier a été : « Comment avez-vous contracté le VIH? ». Je souffrais beaucoup à ce moment-là, et sa question m’a pris au dépourvu. Je l’ai simplement regardé et je lui ai dit : « Je ne pense pas que ça vous regarde, n’est-ce pas? ». Il est resté interloqué. L’autre ambulancier l’a appelé à l’avant; deux minutes plus tard, il est revenu et s’est excusé.

À l’hôpital, plus tard au cours de la même nuit, l’infirmière qui avait fait mon admission m’a posé la même question. C’est la première chose qu’elle m’a demandée. Je lui ai répondu de la même façon. Elle m’a dit que parfois les gens « aimaient partager »; je lui ai dit que c’était à moi de décider si je voulais partager. Le jour suivant, j’en ai parlé à l’infirmière en chef. Je lui ai dit que tout ça m’avait paru cocasse, mais que certaines personnes pourraient en être offensées. Les infirmières qui se sont occupées de moi par après ont toutes été incroyables.

Il y a environ quatre ans, lors d’un autre incident, j’étais à l’hôpital en raison d’une pancréatite — rien de bien amusant, laissez-moi vous le dire. La médecin s’est penchée vers moi et m’a dit : « Bien, c’est ce qui arrive quand vous avez des relations homosexuelles. » J’ai ri. Je ne pouvais pas croire qu’elle ait dit ça. Je me suis dit que si elle n’était pas mieux au fait à notre époque, je n’y pouvais rien. Me fâcher ne me mènerait à rien.

Je dois cependant ajouter que pour chacun de ces fournisseurs de soins de santé, j’en ai rencontré 10 autres qui ont été fantastiques.

Message aux fournisseurs de soins de santé : Ne jugez pas les personnes. Ces fournisseurs de soins de santé m’ont jugé avant même de connaître mon nom. Mettez vos préjugés de côté, soyez professionnels et traitez les gens avec respect.
 

Romari, 58 ans

Victoria, C.-B.
Retraitée
Vit avec le VIH depuis 1986

Je me souviens d’une expérience pénible avec une médecin qui remplaçait mon omnipraticien. Je m’inquiétais de taches blanches dans ma bouche et je me demandais si elles n’étaient pas liées à des gouttes antibiotiques pour les yeux que j’utilisais pour une infection. Après avoir discuté durant seulement quelques minutes et après avoir examiné ma bouche, la médecin m’a demandé si j’étais atteinte d’autres troubles de santé. Après avoir répondu que j’étais séropositive, elle m’a demandé en colère : « Pourquoi ne me l’avez-vous pas dit quand je suis entrée dans la salle? ». Je lui ai répondu que je pensais qu’elle le savait après avoir lu mon dossier. Elle m’a répondu : « Ne faites pas perdre aux médecins leur temps en ne leur disant pas votre statut tout de suite! Bien sûr, c’est du muguet! ».

Lorsque par la suite j’ai vu mon ophtalmologue, je lui ai demandé si les gouttes antibiotiques qu’il m’avait prescrites auraient pu causer mes symptômes. Il m’a répondu « absolument ». Il avait eu d’autres patients qui n’étaient pas séropositifs et qui avaient également présenté des symptômes semblables au muguet après avoir pris ce médicament.

Au cours des années, j’ai éprouvé toute une gamme d’effets secondaires causés par mes médicaments. Quand je disais à mon spécialiste à quel point je me sentais mal, il me disait quelque chose du genre « tu dois t’y faire ». Il y a environ six ans, lorsque j’étais sur le point de trépasser, mes soins ont été confiés à la Clinique d’immunodéficience de St-Paul, à Vancouver. J’étais résistante à de nombreux médicaments antirétroviraux, et un nouveau médicament, qui n’avait pas encore été complètement lancé, a été demandé dans le cadre d’un traitement de sauvetage.

Étant donné qu’on m’avait dit que je vivrais l’enfer des effets secondaires liés à ce médicament durant probablement un mois, j’ai d’abord refusé de le prendre. Mon fils m’a cependant suppliée d’essayer ce dernier traitement; je l’ai donc commencé.

Ce fut finalement plus comme deux mois d’enfer. Durant cette période difficile, je recevais régulièrement des appels des membres de l’équipe de St-Paul qui prenaient de mes nouvelles. Ils ont été si compréhensifs, m’ont apporté tant de soutien et offert tant d’encouragements que j’ai continué ma thérapie en gérant les effets secondaires grâce à leurs suggestions utiles. Sans leur incroyable soutien, je n’aurais jamais réussi à franchir cette étape de ma vie.

Je me rends maintenant à St-Paul tous les trois mois pour mes soins. Ma santé physique et émotionnelle sont meilleures que jamais depuis mon diagnostic. J’attribue aux personnes ayant le meilleur comportement au chevet des malades la capacité de faire la différence entre vivre et mourir.

Message aux fournisseurs de soins de santé : Vous n’êtes pas seulement là pour diagnostiquer et rédiger des ordonnances, mais aussi pour écouter ce qui nous tracasse. Peu importe que certaines de nos préoccupations vous semblent insignifiantes; elles sont importantes pour notre confiance en soi. Plus nous nous sentons que l’on prend soin de nous et que nous sommes validés, plus notre guérison sera un succès.
 

Doug McColeman, 50 ans

Montréal
Coprésident canadien de GNP+NA (Global Network of People Living with HIV, North America)
Vit avec le VIH depuis 1985

En 2010, j’ai été victime d’un mini AVC. Je n’ai pas eu de problèmes après jusqu’en août 2012. À la suite de résultats de tests sanguins effectués lors d’un rendez-vous médical de routine, on m’a dit de me présenter aux urgences de l’hôpital Royal Victoria. Il s’avère que j’avais été victime d’un incident cardiaque. J’ai passé une semaine aux urgences, alors qu’ils essayaient de déterminer ce qui s’était passé.

Le Royal Vic est un hôpital universitaire, donc des troupes d’étudiants en médecine dirigées par leurs professeurs se pointaient dans ma chambre plusieurs fois par jour. Les professeurs me présentaient et invitaient leurs étudiants à me poser des questions. À plus d’une occasion, on m’a demandé : « Comment avez-vous contracté le VIH? ». Sur le coup, je suis resté sans voix, puis j’ai répondu : « Eh bien, je ne sais pas, je ne viens pas d’un pays où le VIH est endémique, je ne suis pas un utilisateur de drogues injectables ni un ex-détenu ou un travailleur du sexe, mais je suis gai; alors, à mon avis, ce serait le sexe. Et comment avez-vous attrapé la grippe la dernière fois que vous l’avez eue? ». Les professeurs et quelques camarades de classe plus éclairés s’empressaient de reprendre ces étudiants, même si parfois j’avais l’impression de faire l’objet d’une étude extra-terrestre.

Pendant cette semaine de tests continus, assez souvent, on ne me permettait pas de manger lorsque j’attendais de subir les tests (qui étaient souvent en retard). Heureusement, une infirmière l’a remarqué et a dit au personnel de soutien d’ignorer les directives qui leur avaient été données et de m’apporter à manger, à condition que je ne le mange pas avant la fin de mon test. J’ai commencé à cacher les repas « non autorisés » qu’ils m’apportaient pour m’assurer qu’on ne me les enlèverait pas quand j’étais parti. Lorsque mon ange gardien d’infirmière m’a pris à cela, elle a ri en me disant que ce n’était pas une mauvaise idée. Elle s’est aussi assurée de vérifier si j’avais assez de médicaments anti-VIH et que je n’oubliais pas de les prendre.

Message aux fournisseurs de soins de santé : Enseignez aux étudiants en médecine que lorsqu’une personne vivant avec le VIH est traitée avec succès, il n’y a aucun risque pour les personnes lui fournissant des services de santé. Il est essentiel d’offrir un environnement sécuritaire, non critique et collaboratif au sein duquel les personnes peuvent dévoiler leur statut séropositif au besoin.
 

Francine Kelly, 38 ans

Kitchener, Ontario
Travailleuse de soutien pratique, ACCKWA (The AIDS Committee of Cambridge, Kitchener, Waterloo and Area)
Vit avec le VIH depuis 2001

Après mon hystérectomie, j’ai développé un abcès pour lequel on a dû m’admettre à l’hôpital. En raison de complications, on m’a transférée au service de soins intensifs, où un résident m’a traitée de façon négligente et discriminatoire.

Lorsqu’on m’a transférée dans une chambre régulière, ce même résident a dévoilé mon statut séropositif à des amies qui me visitaient et qui ne savaient pas que j’étais séropositive. Je ne voulais pas qu’elles le sachent. Ma chambre était remplie de personnes, et il est entré et a commencé à parler de mon statut séropositif, me demandant depuis combien de temps je prenais certains médicaments et si c’était à cause du VIH que je prenais ces médicaments. J’ai répondu « oui » et je me suis mise à pleurer. Ma fille aussi a commencé à pleurer.

Il y avait quatre femmes dans ma chambre d’hôpital cette journée-là. Deux d’entre elles ont quitté la chambre, et j’ai perdu leur amitié. Les deux autres m’ont dit que, peu importe ce qu’elles avaient entendu dans cette chambre, cela y resterait. Elles étaient venues me visiter à l’hôpital tous les jours, mais après cette journée, elles se sont éloignées.

J’ai mentionné à l’infirmière ce qui était arrivé, et elle l’a répété au superviseur du résident. Plusieurs personnes de l’hôpital sont venues m’en parler, y compris un travailleur social. Le résident est également venu dans ma chambre en pleurant. Il n’avait aucune idée des conséquences que ses paroles auraient sur ma vie. Mais maintenant, il se rendait compte qu’il avait enfreint son devoir de confidentialité. Il s’est excusé et m’a dit qu’il avait appris sa leçon. À la suite de son erreur, un certain nombre de mes amis se sont éloignés sans raison; je dois maintenant commencer à travailler sur la façon de gérer le rejet et la discrimination, car on m’a exclue des activités sociales et des rencontres avec les membres de mon église.

Message aux fournisseurs de soins de santé : Éduquez les résidents quant à l’importance de la vie privée et de la confidentialité. Informez-les sur le VIH et les répercussions qu’il a sur la vie d’une personne. ✚

 

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