Vision positive

été 2013 

La force de la spiritualité

Pour trouver un sens à la vie, bon nombre d’entre nous ne nous tournons pas vers la religion et la spiritualité, mais pour certaines personnes vivant avec le VIH, la vie spirituelle est une puissante source d’inspiration et de bien-être.

par Judy Pike

Tami Starlight était sans abri et vivait dans la rue dans le quartier du Downtown Eastside de Vancouver quand elle dit avoir été transportée par une « force » qui lui était supérieure, une force qui savait qu’elle lui « serait réceptive ». Membre du groupe Cri de la Première nation de Peguis, Tami croit avoir été dotée d’un esprit à sa naissance mais dit que sa spiritualité s’est « atrophiée » lorsqu’elle vivait dans la rue et qu’elle a développé une dépendance à l’héroïne, à la cocaïne et à d’autres drogues.

Le renouveau spirituel de Tami a débuté en 1995, à peu près à la même époque où, à l’âge de 30 ans, cette femme trans a reçu un diagnostic d’infection au VIH. Il lui a fallu quelques années, explique-t-elle, mais les drogues ont commencé à avoir moins d’emprise sur sa vie, et ses sens spirituels ont graduellement pris de la force. En 1998, elle ne vivait plus dans la rue et ne consommait plus de drogue. « J’ai pris le contrôle de ma spiritualité quand j’ai arrêté de consommer », dit-elle.

On décrit parfois la spiritualité comme une vie intérieure, une boussole morale, une façon de penser, de ressentir et de se comporter dictée par une quête de sens. L’exploration commence souvent par de grandes questions existentielles, comme ce fut le cas pour Tami : Qui suis-je? Pourquoi suis-je là? Comment vais-je donner un sens à ma vie?

De nombreuses personnes confrontées à de graves problèmes de santé, dont un grand nombre de personnes vivant avec le VIH, se posent de telles questions. Certaines trouvent réponse dans la religion. D’autres trouvent un sens et un but dans la société laïque — par la nature, la musique ou l’art, le yoga ou la méditation, ou même la psychothérapie ou la lutte pour la justice sociale. Peu importe d’où elle provient, la spiritualité est pour bon nombre une source puissante de force personnelle et de bien-être. Comme le dit Tami, maintenant âgée de 48 ans : « La spiritualité, c’est cet espace, cette partie de ma vie où je trouve un grand réconfort. »

Au-delà du réconfort, les travaux de recherche semblent indiquer que la spiritualité peut aussi être bénéfique pour la santé, peut-être en apportant un style de vie plus sain, un appui communautaire et social, une réduction du stress et de meilleures capacités d’adaptation. En nourrissant leur esprit, les personnes vivant avec le VIH qui s’expriment dans cet article se sont connectées avec elles-mêmes avant de tendre la main vers d’autres. Elles sont outillées pour faire face aux enjeux liés à leur santé et à leur vie et tirent de la spiritualité la force requise pour poursuivre leurs passions.

 

APRÈS AVOIR REÇU UN DIAGNOSTIC D’INFECTION AU VIH, la religion et la spiritualité peuvent aider les gens à recadrer les choses et à donner un sens à leur nouvelle vie avec le VIH. Ce fut certainement le cas pour Tami. Ayant grandi à Edmonton, elle se souvient d’être allée à l’église dans son enfance. À 15 ans, elle a quitté le domicile familial et s’est rendue jusqu’à Vancouver sur le pouce. Là, elle a abouti dans la rue, où elle a vécu pendant sept ans. « J’avais vraiment perdu la carte et je mets ça sur le dos de la société », affirme-t-elle. Elle pointe du doigt la dégradation de l’environnement et le culte de l’argent et de la carrière comme des exemples de pratiques qui l’ont menée sur une pente descendante. Ce qui lui a permis de se retrouver, selon elle, c’est une réconciliation avec bien des actions des gens, ce qui a enclenché un processus lui permettant de « comprendre pourquoi j’étais devenue ainsi, d’accepter et de pardonner, de vivre dans le présent et d’être capable de faire des projets pour l’avenir ».

Le processus d’exploration entamé par Tami en vue de redécouvrir la spiritualité en elle a inclus de retourner à l’église. En fin de compte, néanmoins, elle a noté qu’elle s’identifiait davantage avec la spiritualité autochtone. Plus précisément, dit-elle, on trouve « peu ou pas de dogmes » dans cette spiritualité. « Nous [les Autochtones] tentons de vivre en harmonie avec la nature, là où se trouve le Créateur. » Tami explique que la spiritualité est la « principale motivation derrière les décisions que je prends et ma façon de faire mon chemin dans la société qui m’entoure ».

 

LE CERCLE D'INFLUENCE, ou cercle de vie, représente une métaphore très à propos du rôle de la spiritualité dans la santé et le bien-être des personnes vivant avec le VIH (voir « Tour de roue » dans le numéro printemps/été 2004). Ses quatre quadrants représentent les éléments physique, émotif, mental et spirituel. Les Aînés des peuples autochtones disent que lorsque notre vie manque d’équilibre, c’est habituellement parce que nous mettons trop d’emphase sur les éléments mental et physique, que nous n’accordons pas assez d’attention au spirituel et souvent que nous ne savons pas comment exprimer nos émotions et composer avec elles.

Diane Kaiswatum, une Aînée de la Première Nation de Piapot près de Regina, en Saskatchewan, et membre du conseil d’administration d’All Nations Hope, un organisme autochtone de services de lutte contre le sida, a conseillé des personnes vivant avec le VIH. De nature douce et gentille, elle croit que nous avons tous une vie spirituelle, que nous la désignions comme telle ou non. Kaiswatum exprime sa spiritualité par des cérémonies autochtones; le cercle de parole, la cérémonie de purification par la fumée, la cérémonie du calumet ou les rituels de purification, dit-elle, aident les gens « en déséquilibre » à se remettre sur pieds.

Son rôle en tant qu’Aînée est de mener ces cérémonies et de partager sa sagesse et son expérience avec quiconque lui demande conseil. Elle recommande souvent les sueries aux personnes vivant avec le VIH : « ces rituels vous enseignent à rendre grâce pour la journée dès que vous vous réveillez le matin, avant même d’avoir mis un pied hors du lit ». Elle croit que la prière et la cérémonie sont particulièrement importantes pour les personnes vivant avec le VIH en raison du réconfort qu’elles offrent. Peu importe les épreuves que nous traversons, affirme-t-elle, « la prière est indispensable. Il ne faut jamais se dire totalement démuni, même aux moments les plus sombres de notre vie. Quand vous avez la prière, vous possédez beaucoup. »

 

RALPH WUSHKE, 59 ans, vit avec le VIH depuis 1987. Profondément spirituel depuis son enfance, la religion est la forme de spiritualité qu’il privilégie et c’est aussi sa vocation. Ralph est ministre de la Bathurst United Church de Toronto et aumônier œcuménique à l’Université de Toronto. « Que ce soit à titre de personne payée pour être religieuse ou non, ma semaine irait à la dérive si je n’allais pas chaque semaine à la messe pour chanter des hymnes, dit-il. J’ai besoin de m’arrêter une fois par semaine et me laisser emplir d’émerveillement et d’humilité par la liturgie, le silence, la musique, la prière et le sentiment de communauté. »

Élevé sur une ferme en pleine campagne de Saskatchewan, Ralph est devenu plus religieux que sa famille. Il dit qu’il lui est difficile de séparer sa spiritualité de son homosexualité. « Alors que j’étais adolescent et encore dans le “placard”, j’ai compris que la religion et l’église seraient mes moyens à moi de faire ma place dans le monde, affirme-t-il. Je voyais là la façon pour moi de vivre mon homosexualité. » Parallèlement, son expérience avec la religion est influencée par son homosexualité. « Je suis religieux parce que je suis gai, mais aussi, je suis gai de façon religieuse. Par exemple, faire l’amour, la sexualité, les sorties dans les bars gais : je vis toutes ces choses sous un angle religieux. » Dans les bars gais, il dit sentir un esprit de communauté et un niveau d’acceptation qu’il trouve aussi dans la religion.

En 1995, Ralph a reçu un diagnostic de sida et s’est retrouvé en invalidité de longue durée en permanence. Il décrit sa vie religieuse comme « la meilleure source de réconfort » à sa disposition lorsqu’il se préparait à mourir, planifiait ses funérailles et écrivait son testament. Le traitement antirétroviral lui a ensuite sauvé la vie, mais c’est dans la religion qu’il a trouvé la stabilité et un sens à sa vie.

Les éléments de rituel et de communauté, inhérents à la culture autochtone, figurent aussi parmi les aspects de bien des religions organisées. Ralph fait remarquer que le judaïsme, l’hindouisme, le bouddhisme, l’islam et le christianisme comportent tous des pratiques, des lois et des rituels religieux, y compris le chant et le rassemblement en congrégations. Dans notre société moderne, de plus en plus laïcisée, il demande « Pourquoi se réunirait-on pour chantonner des hymnes étrangers une heure par semaine? En fait, c’est comme ça que ça se passe encore à peu près partout dans le monde. » La réponse, affirme-t-il, est que ces pratiques comportent un élément très important. « Elles vous donnent l’occasion de créer une justice sociale — avec la communauté, le café, la musique, la prière. L’expérience est tout à fait holistique. »

Dans une communauté religieuse saine, explique Ralph, vous recevez énormément de soutien émotif. « Pensez seulement à la gestion des crises hebdomadaires, grandes ou petites : si vous allez à l’église le dimanche matin, vous trouverez quelqu’un pour vous écouter. Il y a des gens qui sont là pour écouter et prendre soin des autres. Si vous n’avez pas ça, vous pourriez rester seul avec vos problèmes. L’appartenance à une communauté peut être bénéfique. »

 

LE SENS SPIRITUEL ne prend pas toujours la forme de la religion ou d’une communauté de culte, par contre, mais peut aussi être une expérience plus laïque et individuelle. Pour Gordon W., un homme dans la soixantaine habitant à Vancouver, son cheminement spirituel a débuté quand il a entendu parler de la méditation de la pleine conscience. C’était à une époque qu’il qualifie « d’âge des ténèbres ». Après que son partenaire depuis 12 ans a reçu un diagnostic de sida, la vie de Gordon a été bouleversée. « Ayant moi-même reçu un diagnostic de sida, se rappelle-t-il, j’essayais de l’aider à prendre en charge sa maladie et de le réconforter, tout en ayant à composer avec mes propres émotions — l’inquiétude, la peur, la colère et le deuil. » Son partenaire est décédé en 1990, et deux amis proches sont également décédés des suites du sida peu après. Gordon avait besoin de quelque chose pour l’aider à traverser les épreuves.

C’est à ce moment qu’il est parti pour l’Asie et qu’il a découvert la méditation de la pleine conscience, fondée sur la philosophie bouddhiste. Ce n’est toutefois pas une religion, précise Gordon, mais plutôt une philosophie de vie, à la portée de tous, peu importe leurs croyances. La pratique quotidienne de cette méditation lui a appris à prendre conscience de ses pensées, de ses émotions, de ses actions et de ses réactions. En conséquence, il ne se laisse plus dominer ni écraser par celles-ci. « La méditation de pleine conscience m’apprend à calmer mon esprit et à trouver un espace enrichissant, sécuritaire et paisible. »

Gordon décrit comment la méditation l’a aidé profondément, en tant que personne vivant avec le VIH, sur les plans non seulement spirituel, mais aussi émotionnel et physique : « Vous acquérez la conscience et une compréhension subtile de ce qui se passe dans votre corps — de la masse musculaire à votre libido et à vos émotions, tout — et de ce qui vous est bénéfique. » Passionné par les bienfaits de sa pratique spirituelle, il ajoute « la pleine conscience m’a permis de créer pour mon esprit et mon corps l’environnement idéal pour bien fonctionner ».

Les chercheurs ont noté, eux aussi, les effets positifs sur la santé de ce qu’on appelle la spiritualité. De nombreuses études ont établi un lien entre d’une part la religion et la spiritualité et d’autre part une meilleure capacité à composer avec diverses maladies et situations de stress, un meilleur sens de direction dans la vie et un plus grand bien-être général. Certains avancent même qu’il y aurait une corrélation entre la spiritualité et la religion et une meilleure fonction immunitaire.

 

EN PLUS DE FOURNIR DU RÉCONFORT, de l’inspiration et un sentiment de bien-être, la spiritualité inspirée du bouddhisme de Gordon, la foi religieuse de Ralph et la spiritualité autochtone de Tami les ont motivés tous les trois à aider les autres. Gordon enseigne maintenant le massage yoga thaïlandais, une technique favorisant le bien-être qui allie mouvements, étirements et relaxation, et il donne des ateliers à des gens séropositifs et séronégatifs.

En plus de travailler comme ministre de la foi et comme aumônier à l’université, Ralph est un militant inébranlable pour les causes de l’environnement, de la paix dans le monde et de la justice sociale. Il croit que l’une de ses plus importantes contributions à sa communauté est à titre d’aumônier conseillant les étudiants queer, y compris les étudiants transgenres ou bispirituels ou les nouveaux arrivants au Canada provenant de pays où être gai est encore un crime.

Tami a aussi consacré sa vie à militer pour la justice sociale et les changements sociaux. Elle agit à titre d’organisatrice communautaire pour de nombreuses causes, notamment l’égalité des personnes transgenre. Plus près d’elle, Tami est un membre actif du Downtown Eastside Neighbourhood Council, qui défend les intérêts de ses résidents. Sa spiritualité l’a aidée à tisser des liens avec les gens de façon plus significative, nous dit-elle. Et ces liens, de même que la quête pour l’égalité et la justice au nom de ces gens, sont devenus une expression de sa spiritualité. « Mon esprit me pousse à m’engager. » ✚

Judy Pike est une auteure et une rédactrice pigiste primée de Toronto s’intéressant plus particulièrement aux enjeux concernant les personnes vivant avec le VIH.
Illustration par Aaron Bihari