Vision positive

été 2012 

Demandez aux experts : La neuropathie périphérique

« Depuis six mois, j’éprouve une sensation de brûlure aux pieds. Elle n’est pas très intense, mais ça m’inquiète. Avez-vous des ­conseils pour m’aider à vivre avec cela? » —J.M., Yellowknife, TNO

 

Christopher Power

Neurologue, Université de l’Alberta
Edmonton

L’idée que la neuropathie périphérique (NP) ne serait plus un problème pour les personnes vivant avec le VIH est un mythe. En effet, je travaille dans les deux principales cliniques VIH de ­l’Alberta (à Edmonton et à Calgary) et j’y vois plusieurs personnes souffrant de NP à chaque ­clinique. La NP endommage les nerfs périphériques (les nerfs du corps, excluant ceux du cerveau et de la moelle épinière), causant de l’engourdissement, des picotements électriques ou une sensation de brûlure douloureuse, habituellement dans les pieds mais aussi parfois dans les mains. Elle peut rendre la marche difficile et causer occasionnellement des problèmes fonctionnels au niveau des intestins et de la vessie.

Certains autres troubles nerveux, tels le syndrome du canal carpien et la sciatique, peuvent être des signes précoces de la NP. Contrairement à ce que vous pouvez entendre, la NP touche encore de nombreuses personnes séropositives, surtout à mesure qu’elles vieillissent et que leur maladie progresse. Les personnes vivant avec le VIH ignorent souvent qu’elles souffrent de NP. Parfois, lors d’une consultation pour un autre problème, elles me disent : « J’ai très mal aux pieds la nuit ou quand je reste debout toute la journée. Je crois que mes souliers sont peut-être trop serrés. »

La bonne nouvelle est que, de nos jours, la plupart des personnes atteintes de NP n’éprouvent que des symptômes légers ou modérés. Au début des années 90, avant l’arrivée de la multithérapie, je soignais des personnes qui enlevaient le dessus de leurs souliers parce que tout ce qui touchait leurs pieds leur causait une douleur atroce. Je vois encore occasionnellement des personnes aux prises avec une neuropathie horriblement douloureuse, mais c’est beaucoup plus rare.

Plusieurs facteurs et affections sont à l’origine de la NP. Le VIH lui-même peut la causer en endommageant les cellules nerveuses. Le risque de NP est également plus élevé pour les personnes de grande taille, de plus de 55 ans, atteintes d’une maladie définissant le sida ou ayant un compte de CD4 inférieur à 200. Comme les personnes souffrant de diabète sont également sujettes à la neuropathie, il est important de déterminer si votre NP est causée par cette maladie et, le cas échéant, de collaborer avec votre médecin pour contrôler votre glycémie. De plus, une forte consommation d’alcool et une mauvaise nutrition peuvent causer des dommages aux nerfs. Enfin, la syphilis peut causer la NP, et l’hépatite C peut l’aggraver, alors il ne faut pas omettre de traiter ces maladies.

La NP est également un effet secondaire de plusieurs médicaments (voir l’entrevue avec Danielle Gourde ci-­dessous.) Si vous avez une neuropathie induite par les médicaments, vous pourrez peut-être soulager vos symptômes et prévenir des dommages permanents en consultant votre médecin et en changeant vos médicaments.

 

Danielle Gourde

Pharmacienne, Clinique médicale l’Actuel
Montréal

La NP est un effet secondaire de médicaments anti­rétroviraux plus anciens que l’on appelait les médicaments D, à savoir le d4T (stavudine, Zerit), le ddI (didanosine, Videx) et le ddC (zalcitibine, Hivid). Au Canada, le Hivid ne se trouve plus sur le marché, et les médecins évitent de ­prescrire les deux autres, à moins que le patient soit résistant aux nouveaux antirétroviraux. Certains autres médicaments que l'on prescrit aux personnes atteintes du VIH peuvent également causer la NP (p. ex., des médicaments pour le traitement de la PPC et de la tuberculose). Si vous croyez éprouver des symptômes de la NP, parlez à votre médecin.

Lorsqu’un patient souffre de NP, nous tentons d’abord de cesser l’usage du médicament en cause. Il est actuellement impossible de guérir la NP, et aucun médicament ne permet d’améliorer l’engourdissement. Pour soulager la douleur, les options sont limitées mais plusieurs médicaments semblent être efficaces pour certaines personnes. L’amitryptiline (Elavil) est utile contre la douleur légère pour certaines personnes, c’est un ancien antidépresseur que les médecins ne prescrivent plus à cette fin à cause des effets secondaires. Nous prescrivons une dose moins élevée à nos patients souffrant de NP. Ils prennent le médicament le soir parce qu’il cause la somnolence (et les symptômes de la NP sont pires la nuit pour beaucoup de personnes). Les personnes aux symptômes plus intenses l’associent souvent à de la prégabaline (Lyrica) ou à de la gabapentine (Neurontin) — deux analgésiques conçus originalement pour le traitement de l’épilepsie. Les principaux effets secondaires de ces deux médicaments sont la somnolence et la sécheresse buccale.

On prescrit parfois le médicament topiramate aux personnes atteintes du VIH et de la NP seulement, mais on s’en sert habituellement pour les personnes souffrant aussi de diabète. Ce médicament peut causer une perte de l’appétit et de poids; il peut atténuer le diabète des personnes ayant un surplus de poids.

Les opiacés sont parfois prescrits pour la douleur associée à la NP. Mais nous essayons de ne pas prescrire ces médicaments pour un usage à long terme parce qu’ils peuvent créer une dépendance.

La douleur causée par la NP est très différente des autres sortes de douleur, alors tous les analgésiques ne conviennent pas et certains d’entre eux interagissent avec les antirétroviraux. Enfin, les médicaments sur ordonnance ne sont qu’un élément d’un plan de traitement éventuel. Vous et votre médecin pourrez déterminer ce qui vous convient le mieux.

 

Todd Tran

Ergothérapeute (et expert en cordonnerie orthopédique), Women’s College Hospital; Conseiller, Casey House
Toronto

La NP touche entre 30 et 67 pour cent des personnes qui en sont à un stade avancé de l’infection au VIH (celles qui vivent avec le VIH depuis de nombreuses années ou ont une charge virale élevée ou un faible compte de CD4). J’essaie de travailler avec les médecins de mes clients parce que je crois qu’une approche multidisciplinaire permet d’assurer les meilleurs soins possibles aux clients.

Pour les clients qui éprouvent plus de douleur lorsqu’ils marchent ou restent longtemps debout, nous recommandons des orthèses personnalisées et/ou des souliers orthopédiques pour réduire la pression exercée sur certaines parties du pied. Je recommande de l’équipement adapté, comme une canne ou une marchette munie d’un siège  aux clients qui ont de la difficulté à marcher et un fauteuil roulant aux personnes qui sont ­incapables de marcher, car je préfère que les gens restent mobiles le plus longtemps possible.

Lorsqu’on souffre à la fois du VIH, de la NP et du diabète de type 2, une perte de sensation protectrice (PSP) peut apparaître dans les pieds. Mes clients me demandent parfois : « Quelle importance si je n’ai pas de sensation? » La PSP accroît les risques de se blesser : une personne qui se promène nu-pieds pourrait marcher sur une punaise sans s’en apercevoir. Lorsque cela arrive à une personne séropositive, l’immunosuppression peut allonger le temps de guérison. De plus, la plaie risque de ne pas guérir complètement et d’entraîner de sérieuses complications. Si vous éprouvez une PSP :

  • Examinez vos pieds tous les jours. Si vous êtes incapable de vous ­pencher ou de voir vos pieds, placez-les sur un miroir par terre.
  • Séchez bien l’espace entre vos orteils après le bain ou la douche pour ­prévenir la dégradation de la peau causée par les champignons, et essuyez la peau morte. Si vous êtes incapable d’atteindre vos orteils, il est crucial que vous consultiez un podologiste ou un podiatre pour vous faire soigner régulièrement les ongles et la peau des pieds.
  • Ne portez pas de souliers d’extérieur à l’intérieur (pour éviter de ramener à la maison des cailloux ou des débris). Songez à porter des souliers à l’intérieur pour éviter de marcher sur des objets tranchants ou de vous cogner les pieds. Portez toujours des chaussettes pour protéger vos pieds contre les coutures intérieures des souliers qui risquent d’irriter la peau.
  • Lorsque vous achetez de nouveaux souliers, tâtez toujours l’intérieur de ceux-ci pour détecter ce qui pourrait irriter vos pieds.
  • Songez à porter des souliers orthopédiques ou adaptés. (Certains régimes d’assurances couvrent leur coût.)
  • Consultez régulièrement votre médecin ou spécialiste des pieds.

 

Joe Dacey

Personne vivant avec le VIH
Dartmouth, Nouvelle-Écosse

J’ai reçu mon diagnostic de VIH en 1990. J’ai ressenti un drôle de picotement aux pieds et aux mains pour la première fois il y a trois ans. La NP a empiré si rapidement dans mes pieds que je ne pouvais plus marcher longtemps. Mon médecin est convaincu que les médicaments anti-VIH que j’ai pris ont causé la NP.

Lorsque ma NP a commencé, je souffrais beaucoup des pieds, et ils étaient extrêmement chauds. Je ressens encore de la douleur aujourd’hui, mais j’ai habituellement les pieds très froids. Je prends une faible dose d’OxyContin à libération prolongée quatre fois par jour. Si la douleur devient atroce, je prends une version du médicament qui agit plus rapidement. Les médicaments ne réussissent pas à éliminer complètement la douleur, mais ils l’atténuent un peu.
Hormis les médicaments, c’est mon coussin chauffant qui soulage le plus ma douleur. J’ai parlé à mes médecins de la possibilité de retirer les récepteurs de la douleur de mes pieds. Cependant, je pourrais alors me cogner les pieds ou me casser un orteil sans m’en rendre compte. Je continue donc comme je suis.

Heureusement, j’ai pu acheter un scooter et un fauteuil roulant électrique. Je me sers du fauteuil lorsque le service de transport de porte-à-porte pour handicapés vient me chercher pour mes ­rendez-vous médicaux. Je peux me déplacer à pied dans mon appartement, mais je me sers du fauteuil électrique pour aller partout ailleurs. Typiquement, je me sens le mieux le matin. Quand il fait beau, je passe du temps dehors avant que la douleur s’aggrave. Je ne peux pas ­porter de souliers ou même de chaussettes légères à cause de la douleur. L’été, je porte des gougounes à l’extérieur, mais je dois faire attention au soleil parce que celui-ci peut causer d’autres problèmes liés aux antirétroviraux que je prends.

Il est inutile de dire que c’est un ­problème frustrant. Pour persévérer, je regarde autour de moi et constate que certains ont des problèmes de santé bien pires que les miens. Je ne souhaiterais mon sort à personne, mais ce serait bien de connaître quelqu’un d’autre qui souffre de NP. On pourrait peut-être échanger des astuces. Peut-être que cet article suscitera une discussion et que j’aurai l’occasion de faire la connaissance d’autres personnes aux prises avec la NP. Entre-temps, j’essaie de ne pas me décourager.

Certaines personnes souffrant de NP ont recours à des médecines douces ou à des ­traitements nutritionnels pour aider leurs nerfs à se remettre des dommages causés par la NP. Ce processus peut prendre plusieurs mois ou années.
  • acide alpha-lipoïque — antioxydant utilisé pour traiter la NP
  • vitamines du complexe B — surtout les injections de vitamine B12
  • vitamine E — pour faciliter le métabolisme de l’oxygène et la circulation sanguine
  • acides gras essentiels — dérivés de l’huile d’onagre et des poissons d’eau froide
  • acétyl-carnitine — utile pour le traitement de la NP, selon des recherches; la version acétyl est disponible en vente libre dans certains magasins de produits de santé et la L-carnitine est offerte sur ordonnance
  • acupuncture — lorsque pratiquée par un docteur de médecine traditionnelle ­chinoise d’expérience
  • massage profond pour les membres touchés par la NP — cela aide à étirer et à détendre les muscles
  • fumer du cannabis — cela n’aide pas les nerfs à se rétablir, mais cela peut soulager la douleur pour certaines personnes

Avant d’avoir recours à ces méthodes, n’oubliez pas de parler à votre médecin de votre plan d’attaque contre la NP.